on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 62
ogółem: 8975842
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: ania, dodał 2012-11-06 17:22 | komentuj |
| Czy mając taki stopień trzeba liczyć się, że prędzej czy póżniej będzie przeszczep? |
| autor: anetka_945, dodał 2012-11-06 17:59 | komentuj |
> O 17:22, dnia 2012-11-06 ania napisał(-a):
> Czy mając taki stopień trzeba liczyć się, że prędzej czy póżniej będzie przeszczep?
nie koniecznie, chociaż ja przy IVB miałam autoprzeszczep. I mówili o tym od samego początku diagnozy, aczkolwiek wybór należał do mnie czy robić czy nie gdyż miałam remisję, jednak.... nie żałuję że się zdecydowałam.
+0 |
| autor: ania, dodał 2012-11-06 18:07 | komentuj |
> nie koniecznie, chociaż ja przy IVB miałam autoprzeszczep. I mówili o tym od samego początku diagnozy, aczkolwiek wybór należał do mnie czy robić czy nie gdyż miałam remisję, jednak.... nie żałuję że się zdecydowałam.
Anetka, a jak długo jesteś w remisji po leczeniu? Czy autoprzeszczep gwarantuje, że choroba nie wróci? Jak wygląda procedura? Jak długo w szpitalu itd. Pozdrawiam!
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-11-06 18:48 | komentuj |
Autoprzeszczep nie daje żadnej gwarancji, że choroba nie powróci. On zmniejsza jedynie statystycznie ryzyko nawrotu:)
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-11-07 08:07 | komentuj |
> O 17:22, dnia 2012-11-06 ania napisał(-a):
> Czy mając taki stopień trzeba liczyć się, że prędzej czy póżniej będzie przeszczep?
Mialam IVA(pluca).Leczylam sie w Norwegii. Dostalam 6ABVD. PET przed leczeniem i po 2 kursie. Po drugim kursie PET wykazal calkowita remisje. Pisalam kiedys na tym forum jak lecza w Norwegii: decydujacy jest PET po 2 kursie: gdy jest juz calkowita remisja to kontynuuje sie leczenie ABVD. Gdy po 2 kursie ABVD choroba nadal wykazuje aktywnosc metaboliczna, to leczenie zmienia sie na BEACOOP itd...Nigdy nie bylo mowy o przeszczepie. Po 3 kursie mialam tylko CT. Miesiac i 3 m-ce po zakonczeniu leczenia tylko CT. Polroczna kontrola bedzie w grudniu, juz bez CT. Pytalam sie lekarza jakie mam ryzyko nawrotu. Powiedzial, ze kilka %. Ci co nie osiagaja calk.remisji po 2 kursie maja o wiele wieksze ryzyko nawrotu i dlatego zmienia sie chemie na mocniejsza. Konkluzja: wszystko zalezy od tego jak choroba reaguje na leczenie, stopien zaawansowania nie jest taki wazny.
+0 |
| autor: ania, dodał 2012-11-07 09:45 | komentuj |
> O 08:07, dnia 2012-11-07 Ewa napisał(-a):
> > O 17:22, dnia 2012-11-06 ania napisał(-a):
> > Czy mając taki stopień trzeba liczyć się, że prędzej czy póżniej będzie przeszczep?
> Mialam IVA(pluca).Leczylam sie w Norwegii. Dostalam 6ABVD. PET przed leczeniem i po 2 kursie. Po drugim kursie PET wykazal calkowita remisje. Pisalam kiedys na tym forum jak lecza w Norwegii: decydujacy jest PET po 2 kursie: gdy jest juz calkowita remisja to kontynuuje sie leczenie ABVD. Gdy po 2 kursie ABVD choroba nadal wykazuje aktywnosc metaboliczna, to leczenie zmienia sie na BEACOOP itd...Nigdy nie bylo mowy o przeszczepie. Po 3 kursie mialam tylko CT. Miesiac i 3 m-ce po zakonczeniu leczenia tylko CT. Polroczna kontrola bedzie w grudniu, juz bez CT. Pytalam sie lekarza jakie mam ryzyko nawrotu. Powiedzial, ze kilka %. Ci co nie osiagaja calk.remisji po 2 kursie maja o wiele wieksze ryzyko nawrotu i dlatego zmienia sie chemie na mocniejsza. Konkluzja: wszystko zalezy od tego jak choroba reaguje na leczenie, stopien zaawansowania nie jest taki wazny.
Ewo, dokładnie tak ma wyglądać u mnie leczenie tylko lekarz zakłada 8 cykli. PET po 2 kursie też będzie. Trzeba będzie się modlić, aby była remisja. Czy to oznacza, że po tym 2 cyklu suvy były już niskie i węzły zmmieszyły się zupełnie czy tylko częściwo?
A co to znaczy, że kontrola bez CT? Tylko krew?
Pozdrawiam!
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-11-07 10:31 | komentuj |
> O 09:45, dnia 2012-11-07 ania napisał(-a):
> > O 08:07, dnia 2012-11-07 Ewa napisał(-a):
> > > O 17:22, dnia 2012-11-06 ania napisał(-a):
> > > Czy mając taki stopień trzeba liczyć się, że prędzej czy póżniej będzie przeszczep?
> > Mialam IVA(pluca).Leczylam sie w Norwegii. Dostalam 6ABVD. PET przed leczeniem i po 2 kursie. Po drugim kursie PET wykazal calkowita remisje. Pisalam kiedys na tym forum jak lecza w Norwegii: decydujacy jest PET po 2 kursie: gdy jest juz calkowita remisja to kontynuuje sie leczenie ABVD. Gdy po 2 kursie ABVD choroba nadal wykazuje aktywnosc metaboliczna, to leczenie zmienia sie na BEACOOP itd...Nigdy nie bylo mowy o przeszczepie. Po 3 kursie mialam tylko CT. Miesiac i 3 m-ce po zakonczeniu leczenia tylko CT. Polroczna kontrola bedzie w grudniu, juz bez CT. Pytalam sie lekarza jakie mam ryzyko nawrotu. Powiedzial, ze kilka %. Ci co nie osiagaja calk.remisji po 2 kursie maja o wiele wieksze ryzyko nawrotu i dlatego zmienia sie chemie na mocniejsza. Konkluzja: wszystko zalezy od tego jak choroba reaguje na leczenie, stopien zaawansowania nie jest taki wazny.
>
>
> Ewo, dokładnie tak ma wyglądać u mnie leczenie tylko lekarz zakłada 8 cykli. PET po 2 kursie też będzie. Trzeba będzie się modlić, aby była remisja. Czy to oznacza, że po tym 2 cyklu suvy były już niskie i węzły zmmieszyły się zupełnie czy tylko częściwo?
> A co to znaczy, że kontrola bez CT? Tylko krew?
> Pozdrawiam!
W N. pacjent nie ma dostepu do szczegolow tak jak w Polsce, wiec suwow nie znam. wezly wielkosciowo nie zmniejszaja sie tak szybko, zawsze pozostaje niaktywna masa resztkowa. Lekarz mi powiedzial, ze do dalszych badan porownawczych bedzie sluzyl CT zrobiony 3 miesiace po zakonczeniu leczenia. Peta juz nie bedzie, chyba ze przy nawrocie. Tak, po pol roku od leczenia nie ma CT tylko krew. Ale CT na pewno bedzie pozniej.
Glowna roznica leczenia pomiedzy P. a N jest to, ze w N. NIE PRZESUWA SIE WLEWOW W OCZEKIWANIU NA PET. NIE PRZESUWA SIE TEZ WLEWOW PRZY ZLEJ MORFOLOGII (to dotyczy ABVD, inne schematy raczej nie). Wlewy musza odbyc sie co 14 dni, jesli tylko oczywiscie pacjent da rade. (Ja przez pol roku mialam 1,1 bialych a neutrofile 0,2. I zyje. Nie mialam zadnej infekcji, ale kazali mi siedziec w domu.) Wiadomo,ze w czasie leczenia szpik jest pobudzony i swieci w PET. Dlatego w P. odczekuje sie kilka tygodni/przerywa leczenie, aby szpik sie uspokoil. W N. potrafa jakos "zdjac" swiecace tlo aby ocenic postep w leczeniu. To nie jest jakis "wymysl " norweski, tylko zalecenia/badania RATH prowadzone przez Brytyjska grupe d/s. chloniaka Hodgkina. Jest jeszcze analogiczna grupa niemiecka, ktora pewnie ma swoje nieco inne wytyczne, stad wynikaja roznice w leczeniu pomiedzy krajami, czy tez osrodkami w Polsce..
Leczenie przyjemne nie jest, ale nie takie straszne. Ja szybko zapomnialam. Nie mam zadnej traumy. Wszyj sobie port, BARDZO pomaga. Unikniesz bolesnych wlewow. Bedzie dobrze...
+0 |
| autor: ania, dodał 2012-11-07 11:21 | komentuj |
> W N. pacjent nie ma dostepu do szczegolow tak jak w Polsce, wiec suwow nie znam. wezly wielkosciowo nie zmniejszaja sie tak szybko, zawsze pozostaje niaktywna masa resztkowa. Lekarz mi powiedzial, ze do dalszych badan porownawczych bedzie sluzyl CT zrobiony 3 miesiace po zakonczeniu leczenia. Peta juz nie bedzie, chyba ze przy nawrocie. Tak, po pol roku od leczenia nie ma CT tylko krew. Ale CT na pewno bedzie pozniej.
> Glowna roznica leczenia pomiedzy P. a N jest to, ze w N. NIE PRZESUWA SIE WLEWOW W OCZEKIWANIU NA PET. NIE PRZESUWA SIE TEZ WLEWOW PRZY ZLEJ MORFOLOGII (to dotyczy ABVD, inne schematy raczej nie). Wlewy musza odbyc sie co 14 dni, jesli tylko oczywiscie pacjent da rade. (Ja przez pol roku mialam 1,1 bialych a neutrofile 0,2. I zyje. Nie mialam zadnej infekcji, ale kazali mi siedziec w domu.) Wiadomo,ze w czasie leczenia szpik jest pobudzony i swieci w PET. Dlatego w P. odczekuje sie kilka tygodni/przerywa leczenie, aby szpik sie uspokoil. W N. potrafa jakos "zdjac" swiecace tlo aby ocenic postep w leczeniu. To nie jest jakis "wymysl " norweski, tylko zalecenia/badania RATH prowadzone przez Brytyjska grupe d/s. chloniaka Hodgkina. Jest jeszcze analogiczna grupa niemiecka, ktora pewnie ma swoje nieco inne wytyczne, stad wynikaja roznice w leczeniu pomiedzy krajami, czy tez osrodkami w Polsce..
> Leczenie przyjemne nie jest, ale nie takie straszne. Ja szybko zapomnialam. Nie mam zadnej traumy. Wszyj sobie port, BARDZO pomaga. Unikniesz bolesnych wlewow. Bedzie dobrze...
Ewo dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Miałaś zajęte płuca, a ja płuca mam ok tylko wielkie śródpiersie i szpik:( Nie wiem jak wygląda leczenie z zajętym szpikiem, może gorzej...
A jak z włosami? Poleciały?
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-11-07 11:28 | komentuj |
> O 11:21, dnia 2012-11-07 ania napisał(-a):
> > W N. pacjent nie ma dostepu do szczegolow tak jak w Polsce, wiec suwow nie znam. wezly wielkosciowo nie zmniejszaja sie tak szybko, zawsze pozostaje niaktywna masa resztkowa. Lekarz mi powiedzial, ze do dalszych badan porownawczych bedzie sluzyl CT zrobiony 3 miesiace po zakonczeniu leczenia. Peta juz nie bedzie, chyba ze przy nawrocie. Tak, po pol roku od leczenia nie ma CT tylko krew. Ale CT na pewno bedzie pozniej.
> > Glowna roznica leczenia pomiedzy P. a N jest to, ze w N. NIE PRZESUWA SIE WLEWOW W OCZEKIWANIU NA PET. NIE PRZESUWA SIE TEZ WLEWOW PRZY ZLEJ MORFOLOGII (to dotyczy ABVD, inne schematy raczej nie). Wlewy musza odbyc sie co 14 dni, jesli tylko oczywiscie pacjent da rade. (Ja przez pol roku mialam 1,1 bialych a neutrofile 0,2. I zyje. Nie mialam zadnej infekcji, ale kazali mi siedziec w domu.) Wiadomo,ze w czasie leczenia szpik jest pobudzony i swieci w PET. Dlatego w P. odczekuje sie kilka tygodni/przerywa leczenie, aby szpik sie uspokoil. W N. potrafa jakos "zdjac" swiecace tlo aby ocenic postep w leczeniu. To nie jest jakis "wymysl " norweski, tylko zalecenia/badania RATH prowadzone przez Brytyjska grupe d/s. chloniaka Hodgkina. Jest jeszcze analogiczna grupa niemiecka, ktora pewnie ma swoje nieco inne wytyczne, stad wynikaja roznice w leczeniu pomiedzy krajami, czy tez osrodkami w Polsce..
> > Leczenie przyjemne nie jest, ale nie takie straszne. Ja szybko zapomnialam. Nie mam zadnej traumy. Wszyj sobie port, BARDZO pomaga. Unikniesz bolesnych wlewow. Bedzie dobrze...
>
> Ewo dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Miałaś zajęte płuca, a ja płuca mam ok tylko wielkie śródpiersie i szpik:( Nie wiem jak wygląda leczenie z zajętym szpikiem, może gorzej...
> A jak z włosami? Poleciały?
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-11-07 11:34 | komentuj |
> O 11:21, dnia 2012-11-07 ania napisał(-a):
> > W N. pacjent nie ma dostepu do szczegolow tak jak w Polsce, wiec suwow nie znam. wezly wielkosciowo nie zmniejszaja sie tak szybko, zawsze pozostaje niaktywna masa resztkowa. Lekarz mi powiedzial, ze do dalszych badan porownawczych bedzie sluzyl CT zrobiony 3 miesiace po zakonczeniu leczenia. Peta juz nie bedzie, chyba ze przy nawrocie. Tak, po pol roku od leczenia nie ma CT tylko krew. Ale CT na pewno bedzie pozniej.
> > Glowna roznica leczenia pomiedzy P. a N jest to, ze w N. NIE PRZESUWA SIE WLEWOW W OCZEKIWANIU NA PET. NIE PRZESUWA SIE TEZ WLEWOW PRZY ZLEJ MORFOLOGII (to dotyczy ABVD, inne schematy raczej nie). Wlewy musza odbyc sie co 14 dni, jesli tylko oczywiscie pacjent da rade. (Ja przez pol roku mialam 1,1 bialych a neutrofile 0,2. I zyje. Nie mialam zadnej infekcji, ale kazali mi siedziec w domu.) Wiadomo,ze w czasie leczenia szpik jest pobudzony i swieci w PET. Dlatego w P. odczekuje sie kilka tygodni/przerywa leczenie, aby szpik sie uspokoil. W N. potrafa jakos "zdjac" swiecace tlo aby ocenic postep w leczeniu. To nie jest jakis "wymysl " norweski, tylko zalecenia/badania RATH prowadzone przez Brytyjska grupe d/s. chloniaka Hodgkina. Jest jeszcze analogiczna grupa niemiecka, ktora pewnie ma swoje nieco inne wytyczne, stad wynikaja roznice w leczeniu pomiedzy krajami, czy tez osrodkami w Polsce..
> > Leczenie przyjemne nie jest, ale nie takie straszne. Ja szybko zapomnialam. Nie mam zadnej traumy. Wszyj sobie port, BARDZO pomaga. Unikniesz bolesnych wlewow. Bedzie dobrze...
>
> Ewo dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Miałaś zajęte płuca, a ja płuca mam ok tylko wielkie śródpiersie i szpik:( Nie wiem jak wygląda leczenie z zajętym szpikiem, może gorzej...
> A jak z włosami? Poleciały?
Wlosy to jest tak indywidualna sprawa, ze nikt tego nie przewidzi. Mi wypadaly stopniowo. Wyraznie sie przerzedzily dopiero po 10 wlewie. Peruke zaczelam nosic po 11 wlewie, choc mialam jeszcze sporo wlosow, ale wygladalam jak wyleniala stara babcia. Nosze do dzis, bo w poldlugich lepiej sie czuje, moje wlasne maja 4 cm, ale aby zdjac peruke musialabym je przyciac do jakiejs fryzury, a ja wole zapuscic.
+0 |
| autor: ania, dodał 2012-11-07 13:44 | komentuj |
> O 11:34, dnia 2012-11-07 Ewa napisał(-a):
> > O 11:21, dnia 2012-11-07 ania napisał(-a):
> > > W N. pacjent nie ma dostepu do szczegolow tak jak w Polsce, wiec suwow nie znam. wezly wielkosciowo nie zmniejszaja sie tak szybko, zawsze pozostaje niaktywna masa resztkowa. Lekarz mi powiedzial, ze do dalszych badan porownawczych bedzie sluzyl CT zrobiony 3 miesiace po zakonczeniu leczenia. Peta juz nie bedzie, chyba ze przy nawrocie. Tak, po pol roku od leczenia nie ma CT tylko krew. Ale CT na pewno bedzie pozniej.
> > > Glowna roznica leczenia pomiedzy P. a N jest to, ze w N. NIE PRZESUWA SIE WLEWOW W OCZEKIWANIU NA PET. NIE PRZESUWA SIE TEZ WLEWOW PRZY ZLEJ MORFOLOGII (to dotyczy ABVD, inne schematy raczej nie). Wlewy musza odbyc sie co 14 dni, jesli tylko oczywiscie pacjent da rade. (Ja przez pol roku mialam 1,1 bialych a neutrofile 0,2. I zyje. Nie mialam zadnej infekcji, ale kazali mi siedziec w domu.) Wiadomo,ze w czasie leczenia szpik jest pobudzony i swieci w PET. Dlatego w P. odczekuje sie kilka tygodni/przerywa leczenie, aby szpik sie uspokoil. W N. potrafa jakos "zdjac" swiecace tlo aby ocenic postep w leczeniu. To nie jest jakis "wymysl " norweski, tylko zalecenia/badania RATH prowadzone przez Brytyjska grupe d/s. chloniaka Hodgkina. Jest jeszcze analogiczna grupa niemiecka, ktora pewnie ma swoje nieco inne wytyczne, stad wynikaja roznice w leczeniu pomiedzy krajami, czy tez osrodkami w Polsce..
> > > Leczenie przyjemne nie jest, ale nie takie straszne. Ja szybko zapomnialam. Nie mam zadnej traumy. Wszyj sobie port, BARDZO pomaga. Unikniesz bolesnych wlewow. Bedzie dobrze...
> >
> > Ewo dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Miałaś zajęte płuca, a ja płuca mam ok tylko wielkie śródpiersie i szpik:( Nie wiem jak wygląda leczenie z zajętym szpikiem, może gorzej...
> > A jak z włosami? Poleciały?
>
> Wlosy to jest tak indywidualna sprawa, ze nikt tego nie przewidzi. Mi wypadaly stopniowo. Wyraznie sie przerzedzily dopiero po 10 wlewie. Peruke zaczelam nosic po 11 wlewie, choc mialam jeszcze sporo wlosow, ale wygladalam jak wyleniala stara babcia. Nosze do dzis, bo w poldlugich lepiej sie czuje, moje wlasne maja 4 cm, ale aby zdjac peruke musialabym je przyciac do jakiejs fryzury, a ja wole zapuscic.
Ja też będę długo nosiła perukę bo zawsze miałam długie włosy, więc poczekam jak odrosną co najmniej na 10-15 cm czyli z rok :(
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
