on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 1
ogółem: 8911539
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Moniami, dodał 2016-09-26 10:18 | komentuj |
witam !
pomóżcie chcę zrezygnować z autoprzeszczepu. Mam zebrane komórki. Poinformowalam ośrodek o swojej decyzji i chcą się spotkać na rozmowę. Doktor wspomniał o utylizacji komórek ale ja nie zgadzam się na żadną utylizację przecież to moje zabezpieczenie w razie kolejnego nawrotu. Czy jest na grupie ktoś z podobnym doświadczeniem. Co mogą mi zaproponować? Jakie mam prawa? Pomóżcie, zaczynam panikować... |
| autor: Paulus77, dodał 2016-09-26 13:40 | komentuj |
| > O 10:18, dnia 2016-09-26 Moniami napisał(-a):
> witam !
> pomóżcie chcę zrezygnować z autoprzeszczepu.
Z tego co wiem to nie ma procedury utylizacji zebranych komorek. Moje sie kisza juz 15 lat, wykorzystalem tylko niewielka czesc a materialu mam jeszcze na 5 przeszczepow :) Byc moze to jakas forma nacisku bo nie wydaje mi sie, ze skoro NFZ zaoplacil za procedure pobrania to teraz to zniszczy bez sensu. Sam sie wywinalem kilka lat temu przed drugim auto na chwile przed przystapieniem do procedury i nikt nie mial mi tego za zle, dzisiaj czekam na ten przeszczep z niecierpliwoscia i ten sam zespol prowadzi mnie od kilku miesiecy z pelnym zaangazowaniem. Namawiaja mnie do allo ale chyba zostawie ten strzal na ew. nastepny raz.
Ostatecznie mozna poprosic o przekazanie komorek do jakiegos komercyjnego banku i samemu pokrywac koszt przechowania jesli to taki problem.
+1 |
| autor: Moniami, dodał 2016-09-26 17:05 | komentuj |
Bardzo dziękuję za odpowiedź troszkę się uspokoiłam. Mam nadzieję że po tej chemii (ICE) wszystko zło wybite i że nie będzie "powtórki z rozrywki"...
+0 |
| autor: INES, dodał 2016-09-26 22:30 | komentuj |
A skąd taka decyzja?? ... z czystej ciekawości się pytam ...
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2016-09-27 09:44 | komentuj |
| > O 17:05, dnia 2016-09-26 Moniami napisał(-a):
> Bardzo dziękuję za odpowiedź troszkę się uspokoiłam. Mam nadzieję że po tej chemii (ICE) wszystko zło wybite i że nie będzie "powtórki z rozrywki"...
Mysle, ze utylizacja komorek bylaby czysta zlosliwoscia zwlaszcza, ze mozna przechowywanie oplacac w komercyjnych bankach. Decyzja o przeszczepie powinna byc podejmowana z pelnym przekonaniem a nie pod naciskiem i moj osrodek to doskonale rozumie choc robia ponad 300 przeszczepow rocznie a ryzyko powiklan szacuja na 1-3% i twierdza, ze trzeba miec mega pecha aby cos poszlo nie tak, to mniej wiecej takie prawdopodobienstwo jak to, ze zginiesz w wypadku samochodowym w drodze do pracy. Ja jeden przeszczep przeszedlem i ponad 7 lat mialem luz, z drugiego sie wymigalem ale teraz chce sprobowac jeszcze raz bo choroba wraca srednio co 4 lata a mamy teraz w arsenale Adcetris, ktory stosowany po auto daje dodatkowe 20% szans na wieloletnia (wiecej niz 6 lat) remisje.
+0 |
| autor: INES, dodał 2016-09-27 11:19 | komentuj |
Swoją drogą bardzo jestem ciekawa statystyk. Ile osób po 2 nawrocie udało się pożyć więcej aniżeli 15 lat.
Ja mam za sobą auto, allo i teraz adcetrisem i ciągle myślę, o z tym, jakie mam szansę, że to już koniec? ... :(
+0 |
| autor: seba1502, dodał 2016-09-27 13:25 | komentuj |
Ines jestem przekonany, że Adcetris pozwoli Ci zapomnieć o chorobie. Swoją drogą jesteś bardzo dzielną kobietą, przyjąć tyle chemii to nie-lada wyczyn :)
+0 |
| autor: INES, dodał 2016-09-28 08:06 | komentuj |
To żaden wyczyn. Musiałam to zrobić. Byłam do tego zmuszona. Przecież nie mogłam się zgodzić na śmierć, podczas kiedy ktoś dawał mi jakąś szansę na życie.
Wyczyny to są wtedy kiedy ludzie są zdrowi i mają szansę realizować swoje pasje, rozwijać się. Stają się np. Obamą ;) To jest wyczyn.
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
