on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 45
ogółem: 9016242
licznik od: 09.02.2006 |
|
| Czy na forum znajdę osoby, które przechodziły procedurę allotransplantacji z dwoma niezgodnościami ? Karol |
| autor: seba1502, dodał 2013-09-05 20:15 | komentuj |
Karol opowiadaj jak tam efekty po kuracji sgn-35.
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2013-09-06 13:34 | komentuj |
Pierwotnie znalazłem się w grupie której podawano placebo, bowiem po 10 podaniach była progresja choroby i odkodowano badanie. Przystąpiłem do formuły otwartej i otrzymałem cały cykl 16 podań brentuximabu ( w międzyczasie TK ). Po zakończonych leczeniu także tomograf, który wykazał nawrót. Dalej leczono mnie R-CHOP, po 4 kursach remisja i zmniejszenie chemii do R-COP. Po zakończonym leczeniu niestety progresja, teraz biorę Gemzar i Cisplatynę.W Poznaniu ( i nie tylko )zalecają allo-HSCT, ale brak dawcy zgodnego lub z jedną niezgodnością.
+0 |
| autor: seba1502, dodał 2013-09-06 14:07 | komentuj |
Zaskoczyłeś mnie kompletnie byłem przekonany, że sgn zrobił swoje. To mój numer GG 2581827. Jak będziesz miał trochę energii to się odezwij.
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-09-08 09:46 | komentuj |
> O 14:07, dnia 2013-09-06 seba1502 napisał(-a):
> Zaskoczyłeś mnie kompletnie byłem przekonany, że sgn zrobił swoje. To mój numer GG 2581827. Jak będziesz miał trochę energii to się odezwij.
Dokładnie,tak jak mnie mnie...byłam przekonana, że u Ciebie wszystko w porządku. Wszystkie przypadki allo znam z najwyżej jedną niezgodnością...nie słyszałam podczas mojego pobytu z przeszczepieńcami/a było ich wielu/ o większej niezgodności.
Trzymam kciuki!!!!
+0 |
| autor: Kiu233, dodał 2013-09-14 10:49 | komentuj |
Witaj Karlos,mójej połówce,takze nie pomógł SGN-35,po 4 czy 5 podaniach odstawili ,ponieważ wyskoczyły od niego guzy na wątrobie,i bali sie innych skutków ubocznych.Zaraz po zrobili auto,i allo przeszczep.Dawcą był jakis niespokrewniony mężczyzna,ponoć nie pasowały jak powinny jego geny,ale przezszczep zrobili.Nie wiem dokładnie co masz na myśli pisząc o dwóch niezgodnościach....?Pozdrawiam Iza
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2013-09-30 11:36 | komentuj |
Rozmawiałem ostatnio z dwoma bardzo ważnymi osobami - z mojej perspektywy oczywiście. Zasugerowano dawczynię z Niemiec, trzeba ją jeszcze dotypować > ale ponoć jest najbliżej pasującą mi osobą : 1 niezgodność główna oraz 2. również główna, ale na poziomie alleli > a teraz z ich na nasze > są formalnie 2 niezgodności, ale jedna z nich jest nazwijmy ją "mniejsza" > można powiedzieć, że jest 1,5 niezgodności - tak to roboczo określono. Zasugerowano klinikę w Katowicach lub w Gliwicach < te jedyne w kraju podejmą się/ mogą podjąć się takiego leczenia.
Czy możecie się ze mną podzielić doświadczenia/sugestiami w zakresie przeszczepu w tych ośrodkach. Interesuje mnie oczywiście relatywnie najnowsza wiedza w tej materii - jak wiadomo standardy mogą się zmienić w obydwie strony.
Do Kiu : co u Twojego męża ? Jaki poziom niezgodności ? Gdzie był przeszczepiany ?
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-09-30 15:11 | komentuj |
Auto w Katowicach jest traktowane zbyt lekko, osoby z allo lepiej, ale to naprawdę zależy od tego na jaki odcinek trafisz i kto będzie Cię prowadził... ja zrezygnowałam z leczenia w Katowicach, jak być może się orientujesz.
Chyba poleciłabym Gliwice, mimo wszystko.
Być może jest tutaj ktoś, kto ma inną opinie:-), sporo się napatrzyłam, ponieważ leżałam w klinice w Katowicach pół roku-oczywiście z przerwami.
+0 |
Witaj Karlos,nie wiem za bardzo o co chodzi z tymi niezgodnościami,określ sie bardziej,muszę sprawdzić wpapierach,bo dopiero pare dni temu dostaliśmi je...tam jest cos wypisane o genach dawcy,biorcy itd..
Przeszczep miał w Niemczech,tutaj mieszkamy.Jak sie teraz czuje hmmm,28czerwac odbył sie przeszczep,na początku sierpnia wyszedł ze szpitala,nadal bardzo słaby....chyba trzeba czasu by człowiek znowu powrócił do sił,jest tutaj na forum Smutna ma swoje posty,i opisuje przeżycia po przeszczepach...a teraz w tym samym czasie co mój chłopak,miała juz swój drugi allo przeszczep szok!
Pozdrawiam serdecznie,zdrówka życzę.
+0 |
| autor: Karlos, dodał 2013-10-04 14:50 | komentuj |
niezgodności to szereg cyferek poprzedzonym literami : np. B57:01; C07:10 itp. W wypisie te rzeczy będą w okolicach zapisów o antygenach : HLA-A, HLA-B itd. A gdzie w Niemczech robiliście przeszczep ? Myślę o konsultacji.
+0 |
| autor: Maras, dodał 2014-05-14 18:48 | komentuj |
hej, na forum polecono mi bym sie z Toba skontaktowal. Ponoc byles w podobnej sytuacji jak ja. Adcetris mi nie pomoglo. Moglbys sie ze mna skontakowac? Moj mail: marekjagodzinski89@gmail.com
Pozdrawiam,
Marek
+0 |
pues quedara para rato en el iinferno junto con hitler y stalyn ese tipo huele a muerto y el pais cambiara para mejor vayan despidiendose de el y haciendole su8s homenajes en vida
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
