on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 10
ogółem: 9016491
licznik od: 09.02.2006 |
|
Witam serdecznie
Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"
Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?
Pozdrawiam
Joaśka |
| autor: ona, dodał 2005-06-25 23:13 | komentuj |
> O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):
> Witam serdecznie
> Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"
>
> Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?
>
> Pozdrawiam
> Joaśka
Joasiu napisz prosze jak zdiagnozowaliscie nawrót co sie działo niepokojącego jak sie objawił????
+0 |
> O 23:13, dnia 2005-06-25 ona napisał(-a):
> > O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):
> > Witam serdecznie
> > Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"
> >
> > Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?
> >
> > Pozdrawiam
> > Joaśka
>
> Joasiu napisz prosze jak zdiagnozowaliscie nawrót co sie działo niepokojącego jak sie objawił????
>
Objawy były ogólne. Spadek masy ciała, krwawienie z nosa(rzadko), osłabienie, bóle mięśniowe(często). Trwało to około 4-5 miesięcy. Zdjęcie +usg i widac było dorodne węzły w śródpiersiu i jamie brzusznej.
Pozdrawiam
Joaśka
+0 |
> O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):
> Witam serdecznie
> Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"
> <ciach>
Pomyślałam, że jak napiszę białaczka i przeszczep -to może Ula Jaworska się odezwie (a chyba najwięcej wiesz o przeszczepach).
Pozdrawiam ciepło bardzo
Joaśka
+0 |
Podciągam wątek - może ktoś coś napisze :)
JOaśka
+0 |
| autor: fantomasz, dodał 2005-07-07 19:51 | komentuj |
mnie tez szykuja na przeszczep/ po za tym to mam jeszcze chemie taka jak lecza nawrot ale u mnie to nie nawrot poprostu opornosc wrodzona przez nia nie zaleczyli mnie do konca zostaly resztki i chca dobic dranstwo do konca pozdrawiam jeszcze jedno chemia to 3xdhap a o tej nie slyszalem moze zoisyte cos powinien wiedziec ?
+0 |
| autor: fantomasz, dodał 2005-07-07 19:52 | komentuj |
>dodam ze mnie lecza w klinice hematoonkologi LBN
+0 |
> O 19:51, dnia 2005-07-07 fantomasz napisał(-a):
> mnie tez szykuja na przeszczep/ po za tym to mam jeszcze chemie taka jak lecza nawrot ale u mnie to nie nawrot poprostu opornosc wrodzona przez nia nie zaleczyli mnie do konca zostaly resztki i chca dobic dranstwo do konca pozdrawiam jeszcze jedno chemia to 3xdhap a o tej nie slyszalem moze zoisyte cos powinien wiedziec ?
Używana często przy zaawansowanych chłonaikach neiziarniczych. Składa się z: cytarabiny, cisplatiny i dexometazonu. Piszą, że w kościach moze łupać, problemy ze wzrokiem ewentulane - kropelki używać. Ciebie też leczą nowinkami - jak nas.
Trzymaj się ciepło
+0 |
| autor: fantomasz, dodał 2005-07-08 12:49 | komentuj |
> O 22:44, dnia 2005-07-07 Joaśka Ż. napisał(-a):
> Piszą, że w kościach moze łupać, problemy ze wzrokiem ewentulane - kropelki używać. Ciebie też leczą nowinkami - jak nas.
> Trzymaj się ciepło
>nom w kosciach lupie i to mocno ale najmocniej to jak sie przejde po korytarzu w sumie dolegliwosci ustopily po 3 dniach ;D .>Powodzenia w walce pozdrawiam :D
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2005-07-08 13:19 | komentuj |
> O 22:44, dnia 2005-07-07 Joaśka Ż. napisał(-a):
> Używana często przy zaawansowanych chłonaikach neiziarniczych. Składa się z: cytarabiny, cisplatiny i dexometazonu. Piszą, że w kościach moze łupać, problemy ze wzrokiem ewentulane - kropelki używać. Ciebie też leczą nowinkami - jak nas.
Kasia też obecnie dostaje DHAP. Jest po pierwszym kursie. Jakie kropelki stosować do oczu, nic nam o tym lekarze nie wspominali. Będę wdzięczna za informację. Pozdrawiam też ciepło.
+0 |
| autor: fantomasz, dodał 2005-07-09 17:01 | komentuj |
> O 13:19, dnia 2005-07-08 Ewa napisał(-a):
>
> Kasia też obecnie dostaje DHAP. Jest po pierwszym kursie. Jakie kropelki stosować do oczu, nic nam o tym lekarze nie wspominali. Będę wdzięczna za informację. Pozdrawiam też ciepło.
>Pozdrawiam> o tych kropelkach to lekarza sie pytac ale jak oczy beda bolaly bo jak nie bola to po co zapuszczac! .Mam pytanie czy Kasia ma chloniaka -jaki stopien bo mnie lecza dhap-em ale ja mam ZZ no i sie zastanwiam o co chodzi ?czekaja mnie jeszcze 2 kursy a KAsia ile ma dostac
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2005-07-11 08:06 | komentuj |
> O 17:01, dnia 2005-07-09 fantomasz napisał(-a):
Mam pytanie czy Kasia ma chloniaka -jaki stopien bo mnie lecza dhap-em ale ja mam ZZ no i sie zastanwiam o co chodzi ?czekaja mnie jeszcze 2 kursy a KAsia ile ma dostac
Kasia ma też ZZ typ NSII, obecnie jako nawrót diagnozują NSIV. Lekarz na początek powiedział o trzech kursach DHAP i powiedział, że ich ilość zależy od reakcji organizmu, czyli uzyskania remisji, a potem Kasia zakwalifikowana jest do autoprzeszczepu. Pozdrówka.
+0 |
> O 08:06, dnia 2005-07-11 Ewa napisał(-a):
> Kasia ma też ZZ typ NSII, obecnie jako nawrót diagnozują NSIV. Lekarz na początek powiedział o trzech kursach DHAP i powiedział, że ich ilość zależy od reakcji organizmu, czyli uzyskania remisji, a potem Kasia zakwalifikowana jest do autoprzeszczepu.
Mój nawrót zdiagnozowano również jako NSII, podobnie jak na początku. Prawdopodobnie również dostanę DHAP no i w dalszej kolejności autoprzeszczep.
Mam pytanie odnośnie tej chemii DHAP, jak szybko stracę włoski i jakich jeszcze mogę się spodziewać rewelacji (ból oczu ???- noszę szkła kontaktowe to znaczy, że będę musiała z nich zrezygnować?).
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2005-07-11 14:00 | komentuj |
> O 13:32, dnia 2005-07-11 Monika napisał(-a):
>
>
> Mam pytanie odnośnie tej chemii DHAP, jak szybko stracę włoski i jakich jeszcze mogę się spodziewać rewelacji (ból oczu ???- noszę szkła kontaktowe to znaczy, że będę musiała z nich zrezygnować?).
Kasia po pierwszym wlewie ma cały czas włoski w nienaruszonym stanie. Jutro mija tydzień od ostatniego dnia wlewu. Wlew trwał 4 dni. Z oczami nic jej się nie dzieje. Pytałam lekarza o takie objawy, ale powiedział, że występują rzadko, ale gdyby wystąpiły to trzeba im powiedzieć, a wtedy oni będą działać.
+0 |
| autor: fantomasz, dodał 2005-07-11 14:06 | komentuj |
> .
>
>
> Mam pytanie odnośnie tej chemii DHAP, jak szybko stracę włoski i jakich jeszcze mogę się spodziewać rewelacji (ból oczu ???- noszę szkła kontaktowe to znaczy, że będę musiała z nich zrezygnować?).
> Pozdrawiam
>ja wlosow po pierwszym wlewie nie mam a co do innych rewelacji to jak juz chyba pisalem u mnie wystepowal bol kosci tzn kosc miednicowa czy jakos tam fachowej nazwy nie znam trwal ok 3-4 dni i przeszedl po zaym to juz jestem w domu i pojawily sie bole glowy.niektorym wlosy nigdy nie wypadaja po chemi ja osobiscie tak owych nie znam!
+0 |
Dziękuję za odpowiedzi.
Po ABVD nie straciłam wszystkich włosów, choć dobrze się przerzedziły, może i tym razem nie będzie tak źle.
Życzę wszystkim by leczenie poszło gładko (bez dodatkowych rewelacji) i nie były konieczne kolejne powtórki.
Pozdrawiam
+0 |
> O 23:03, dnia 2005-06-25 Joaśka Ż napisał(-a):
> Witam serdecznie
> Szukam informacji o ośrodku przeszczepowym w Krakowie. Ktoś może był, ma jakieś doświadczenia? Mamy tam być za ok 2 miesiące. Nie wiem, czy mogę być tam z synem, czy jest jakiś hotel przyszpitalny, czy można być z dzieckiem na sali? Mam masę pytań z gatunku "socjalnych"
>
> Przy okazji: Wznowa u mojego syna jest leczona schematem: 2x IEP, 2 X IGEV i potem PBSC w Krakowie. Krótko i mocno. Może ktoś z Was szedł tym schematem? I ma jakieś dośwadczenia?
>
> Pozdrawiam
> Joaśka
Włoski to pikuś - odrosną :)
A co z moim ośrodkiem? hę? :)
A na serio - znalazłam w necie stronkę stowarzyszenia KOliber przy tym ośrodku - i już wiem wiele, mam kontakt z pielęgniarką oddziałową - i jak nas tylko wyrzucą ze Szczecina to będę zdawać relację:)
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2005-07-13 08:43 | komentuj |
>
> Włoski to pikuś - odrosną :)
> A co z moim ośrodkiem? hę? :)
> A na serio - znalazłam w necie stronkę stowarzyszenia KOliber przy tym ośrodku - i już wiem wiele, mam kontakt z pielęgniarką oddziałową - i jak nas tylko wyrzucą ze Szczecina to będę zdawać relację:)
Sory Joasiu, rzeczywiście to nie ten temat. Mam pytanie dlaczego Szczecin kieruje Was aż do Krakowa? Moja Kasia jest w klinice w Gdańsku, to przecież dużo bliżej. Czy to może Wasza decyzja? Pozdrawiam
+0 |
| autor: fantomasz, dodał 2005-07-13 16:07 | komentuj |
> O 08:43, dnia 2005-07-13 Ewa napisał(-a):
> >
> > Włoski to pikuś - odrosną :)
> > A co z moim ośrodkiem? hę? :)
> > A na serio - znalazłam w necie stronkę stowarzyszenia KOliber przy tym ośrodku - i już wiem wiele, mam kontakt z pielęgniarką oddziałową - i jak nas tylko wyrzucą ze Szczecina to będę zdawać relację:)
> Sory Joasiu, rzeczywiście to nie ten temat. Mam pytanie dlaczego Szczecin kieruje Was aż do Krakowa? Moja Kasia jest w klinice w Gdańsku, to przecież dużo bliżej. Czy to może Wasza decyzja? Pozdrawiam
>mnie nigdzie nie kieruja i sam sie kierowac nie chce nigdzie mam szczescie tem gdzie mnie lecza klinika w Lublinie to i przeszczepy robia
+0 |
> O 08:43, dnia 2005-07-13 Ewa napisał(-a):
> Sory Joasiu, rzeczywiście to nie ten temat. Mam pytanie dlaczego Szczecin kieruje Was aż do Krakowa? Moja Kasia jest w klinice w Gdańsku, to przecież dużo bliżej. Czy to może Wasza decyzja? Pozdrawiam
W Krakowie jest ogólnopolska konsultant d/s ziarnicy u dzieci. A stąd blisko do ośrodka przeszczepowego (dotychczas prowadzonego przez szczecińskiego specjalistę). Chyba o to chodzi.
Pozdrawiam ciepło.
Joaśka
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2005-07-14 13:53 | komentuj |
> O 23:54, dnia 2005-07-13 Joaśka Ż. napisał(-a):
> W Krakowie jest ogólnopolska konsultant d/s ziarnicy u dzieci. A stąd blisko do ośrodka przeszczepowego (dotychczas prowadzonego przez szczecińskiego specjalistę). Chyba o to chodzi.
>
> Pozdrawiam ciepło.
> Joaśka
> Dzięki za info. Moje dziecie starsze, więc od razu trafiło do dorosłych. Trzymajcie się ciepło.
+0 |
| autor: Muhammed ALI, dodał 2005-07-27 20:42 | komentuj |
Hej...
Mnie tez beda gotowac do przeszczepu...
Ja narazie lyknalem 6,5 kursa ABV a w planach jest 1 albo 2 razy NS-HAP i przeszczep.
Procedure zacznie sie za okolo 2 tygodnie wiec... powalczymy razem...
hehe... pozygamy tez razem... szkoda ze bez popijawy ;)
Pozdrowka
+0 |
| autor: Muhammed ALI, dodał 2005-07-28 06:43 | komentuj |
PS
Oczywiscie nie dodalem, ale jestem z Krakowe i tam tez sie lecze... juz prawiem 8 miesiac.
Nie znam szczegolow zycia 'Przeszczepow' ale za jakis czas napisze. Widzialem pare osob tuz po... i wygladali jak dla mnie OK... wiec chyba nie taki diabel straszny jakie ma kopytka ;)
Pozdrawiam
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
