on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 3
ogółem: 8976922
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-15 21:05 | komentuj |
| witam. Jestem nowa na forum, ale ziarnica niestety jest w moum zyciu juz od wrzesnia 2013 roku:( od tego czasu moj maz Pawel choruje na chloniaka Hodkinga ns II teraz juz III. Pisze ja poniewaz maz juz poprostu opad z sil. A moze od poczatku... Pawel moj maz, od wrzesnia 2013 roku leczony byl ABVD 7 cykli , w lipcu 2014 progresja.Od wrzesnia 2014 roku chemia DHAP. Listopad badanie PET - znow progresja:( . Styczen 2015 chemia ICE - kwiecien 2015 tomograf i znow progresja. Wizyta kontrolna - zaproponowano Nam Adcetris- oczywiscie narazie niedostepny - badz bleumastyne 4 wlewy. Skorzystalismy z tej drugiej opcji z przyczyn finansowych. Niestety tydzien temu PET wykazal progresje. Dlatego pisze do Was kochani , moze ktos byl w podobnej sytuacji co moj maz. Moze cos Nam doradzi. Maz jest w fundacji Alivia - program skarbonka Pawel Wojciechowski. Staramy sie uzbierac pieniazki na chociaz 4 dawki leku - narazie bezskutecznie. Pozdrawiam. |
| autor: Ania32, dodał 2015-07-15 22:05 | komentuj |
| ja sytuacje miałam następującą lecze się od lipca 2014 roku brałam ABVD 12 dawek do grudnia co 2 tygodnie w trakcie leczenia wycofanie się choroby poleczeniu w styczniu kontrolne badanie PET PROGRESJA i zastosowano u mnie radioterapię i na 99 % jest dobrze a skąd pani jest bo może było by warto szukać gdzie indziej pomocy w leczeniu wiem że w Krakowie są dobre kliniki i dobrzy hematolodzy albo w Gliwicach ktoś wśród nas zna dobrych specjalistów bo jeżeli jedno drugie i kolejne leczenie i brak rezultatu
a jak drogie są lekarstwa na które państwa nie stać
a o tym ACEDRIS już słyszałam
+1 |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-15 22:21 | komentuj |
Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
+0 |
| autor: Ania32, dodał 2015-07-15 22:25 | komentuj |
| może warto poruszyć niebo i ziemię może warto umieścić to na fb albo poprosić niech w sklepie zbierają do puszki jakiś festyn no nie wiem co by jeszcze może telewizja macie tam telewizje Wrocław czasami wstyd trzeba schować do kieszeni bo przecież tu chodzi o zdrowie i życie tym bardziej że jesteście młodymi ludzmi i macie małe dziecko
CZASAMI ZASTANAWIAM SIĘ DLACZEGO TO ZDROWIE I ŻYCIE JEST TAK STRASZNIE DROGIE
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2015-07-15 23:02 | komentuj |
Bardzo mi przykro z powodu Pani męża. Proszę napisać do administratora i założyciela strony.
http://www.refundacjaadcetrisu.pl/
Może On coś doradzi. Wiele przeszedł i się orientuje.
+0 |
| autor: Martyna, dodał 2015-07-16 09:22 | komentuj |
Chciałabym spróbować jakoś Ci doradzić co dalej robić. Napisz do mnie proszę muscilowska@gmail.com
+0 |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-16 09:30 | komentuj |
Dziekuje za Wasze wsparcie. Probuje wszystkich mozliwych dla Nas sposobow na zebranie pieniedzy ale to wszystko kropla w morzu potrzeb....
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2015-07-16 12:32 | komentuj |
Świetnie rozumiem co czujecie, ja około 2 lata temu też stanęłam przed ścianą o nazwie Adcetris i ogromny koszt jego zakupu, niestety nie udało mi się zebrać pieniążków na rozpoczęcie leczenia, to ogromna suma i nawet przy wielkim zaangażowaniu wielu osób to było dla mnie nie wykonalne. W końcu wycięto mi guza wraz z połową płuca, na blisko 2 lata miałam spokój, niestety teraz znów się leczę i mam nadzieję że temat Adcetrisu nie powróci bo nie wyobrażam sobie ponownie stanąć przed koniecznością żebrania.
Powodzenia i dużo siły w walce życzę
Jeśli masz jakieś pytania pisz andziaman@wp.pl
Pozdrawiam
+0 |
| autor: INES, dodał 2015-07-16 12:50 | komentuj |
Ja byłam przypadkiem beznadziejnym. Wszystkie rodzaje chemii. Jeden autoprzeszczep, drugi przeszczep od dawcy. Do pełnej remisji doprowadził mnie tylko Adcetris przed przeszczepem od dawcy.
Otrzymałam lek w programie, czyli za darmo. Wiem, że dziś jest już z tym kłopot niestety.
Dziś póki co ciesze się zdrowiem :)
+0 |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-16 17:16 | komentuj |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-16 17:17 | komentuj |
Anulek75 gdzie miałaś robioną operację guza?? Nam lekarz nigdy tego nie zaproponował.
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2015-07-16 18:25 | komentuj |
Leczę się w CO w Warszawie tam też mnie operowano
> O 17:17, dnia 2015-07-16 Wiktorka napisał(-a):
> Anulek75 gdzie miałaś robioną operację guza?? Nam lekarz nigdy tego nie zaproponował.
+0 |
| autor: Anias, dodał 2015-07-16 19:57 | komentuj |
Może warto skontaktować się z prof J. W Krakowie, jedna z osób o których wiem jest obecnie leczona tym lekiem u niego. Warto wpisać w wyszukiwarce na tej stronie Mazynka i prześledzić. Z efektem!
Wiem że pisanie do producenta może pod. kierunkiem i poparciem lekarza czasem można dostać jakieś dawki w ramach pomocy, bezpłatnie.
+0 |
| autor: Martyna, dodał 2015-07-16 20:15 | komentuj |
Program, którym leczona jest Mazynka jest już zamknięty i nie rekrutuje nowych osób.
+0 |
| autor: Ania32, dodał 2015-07-16 22:47 | komentuj |
| ale może warto podzwonić po klinikach w Polsce lub po Krakowie tam są kliniki onkologiczne i hematologiczne albo skontaktować się prywatnie z innym lekarzem i niech przejrzy wasze papiery jeszcze raz ja też tak zrobiłam ja dojeżdżam 84 kilometry do przychodni i też ponoszę koszty niemałe ale warto było zmienić lekarza i przychodnię
+1 |
| autor: Sara, dodał 2015-07-17 06:13 | komentuj |
> O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):
> Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu?
+0 |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-17 09:53 | komentuj |
> O 06:13, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):
> > Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
> A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu? Leczy sie w klinice hematologii na Pasteura u profesora (nie wiem czy mozna pisac nazwiska) .
+0 |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-17 09:57 | komentuj |
Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
+0 |
| autor: Sara, dodał 2015-07-17 21:27 | komentuj |
> O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
Proszę napisać inicjały tego profesora
+0 |
> O 21:27, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> > Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
> Proszę napisać inicjały tego profesora
wpisz w wyszukiwarkę dobry hematolog Kraków inicjały W.J nie profesor tylko docent.
+1 |
> O 21:40, dnia 2015-07-17 Janek napisał(-a):
> > O 21:27, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > > O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> > > Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
> > Proszę napisać inicjały tego profesora
> wpisz w wyszukiwarkę dobry hematolog Kraków inicjały W.J nie profesor tylko docent.
Lub Małopolskie Centrum Medyczne, poszukaj tam hematologa o tych inicjałach, tyle w tym temacie mnie tez w ten sposób pomogli.
+1 |
| autor: Martyna, dodał 2015-07-18 11:03 | komentuj |
Ja osobiście nie polecam tego lekarza.
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2015-07-18 22:05 | komentuj |
> O 09:53, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> > O 06:13, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > > O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):
> > > Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
> > A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu? Leczy sie w klinice hematologii na Pasteura u profesora (nie wiem czy mozna pisac nazwiska) .
Proszę napisać inicjały prof. z Wrocławia bo był tutaj wątek i dziewczyny polecały dobrego we Wrocławiu.
+0 |
| autor: Wiktorka, dodał 2015-07-19 19:17 | komentuj |
Prof T.W. wedlug mnie dobry rzeczowy specjalista. Bylismy na konsultacji w Poznaniu i W-wie i kazdy mowil ze jest najlepszym hematologiem.
+0 |
| autor: sara, dodał 2015-07-19 22:16 | komentuj |
> O 19:17, dnia 2015-07-19 Wiktorka napisał(-a):
> Prof T.W. wedlug mnie dobry rzeczowy specjalista. Bylismy na konsultacji w Poznaniu i W-wie i kazdy mowil ze jest najlepszym hematologiem.
Wlasnie o nim była mowa tutaj na forum ze jest bardzo dobrym hematologiem.
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
