on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 6
ogółem: 8975880
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Kiu233, dodał 2013-01-31 09:42 | komentuj |
Witajcie.
Jak wczesniej wspominałam,w innych postach do Was,moj kochany choruje na ziarnice IV B od maja,leczy sie w Niemczech,najpierw był BEACOPP 6 cykli,po którym guzy sie troszke zmniejszyły,ale zaraz pojawiły sie nowe,i dostał 2 cykle ESHAP,po ktorych mial dostac chemie wysokodawkową,a potem przeszczep wczesniej zebranych komorek macierzystych.Wczoraj leżąc juz w szpitalu,czekajac na tę chemie przed przeszczepową,dowiedział sie ze wynik badania CT,ktore miał wykonane w tym samym dniu,jest tragiczne.Guzy wcale sie nie zmniejszyły,a w dodatku pojawilo sie nowe w okolicy płuc.Jak to wczoraj lekarz stwierdził-jest rzadkim przypadkiem,bo u niego nie pomaga zadna chemia,brdzo oporny rak,przez tyle miesiecy brania chemii nic nie poskutkowało,wiec nie kwalifikuje sie do daleszej chemii i przeszczepu,bo to nic nie pomoże,i dzisiaj wraca do domu.Jest załamany.A teraz najwazniejsze,rozmawiałąm wczoraj z lekarka,bo byłam juz tak przygnębiona,ze odwazylam sie i tym moim łamanym niemieckim porozmawialam z nia.Powiedziała,ze moj kochany dostanie alternatywne leczenie w ambulatorium,jakiś nowy lek o nazwie=Brentuximab,co to za lek?pomóżcie,macie jakieś doswiadczenie na temat tej terapii?czy jest jakas nadzieja,szansa że wyjdzie z tego?Pozdrawiam IZa |
| autor: Tilia, dodał 2013-01-31 09:46 | komentuj |
> O 09:42, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Witajcie.
> Jak wczesniej wspominałam,w innych postach do Was,moj kochany choruje na ziarnice IV B od maja,leczy sie w Niemczech,najpierw był BEACOPP 6 cykli,po którym guzy sie troszke zmniejszyły,ale zaraz pojawiły sie nowe,i dostał 2 cykle ESHAP,po ktorych mial dostac chemie wysokodawkową,a potem przeszczep wczesniej zebranych komorek macierzystych.Wczoraj leżąc juz w szpitalu,czekajac na tę chemie przed przeszczepową,dowiedział sie ze wynik badania CT,ktore miał wykonane w tym samym dniu,jest tragiczne.Guzy wcale sie nie zmniejszyły,a w dodatku pojawilo sie nowe w okolicy płuc.Jak to wczoraj lekarz stwierdził-jest rzadkim przypadkiem,bo u niego nie pomaga zadna chemia,brdzo oporny rak,przez tyle miesiecy brania chemii nic nie poskutkowało,wiec nie kwalifikuje sie do daleszej chemii i przeszczepu,bo to nic nie pomoże,i dzisiaj wraca do domu.Jest załamany.A teraz najwazniejsze,rozmawiałąm wczoraj z lekarka,bo byłam juz tak przygnębiona,ze odwazylam sie i tym moim łamanym niemieckim porozmawialam z nia.Powiedziała,ze moj kochany dostanie alternatywne leczenie w ambulatorium,jakiś nowy lek o nazwie=Brentuximab,co to za lek?pomóżcie,macie jakieś doswiadczenie na temat tej terapii?czy jest jakas nadzieja,szansa że wyjdzie z tego?Pozdrawiam IZa
Poczytaj sobie o SGN-35 - to własnie o tym leku choć nazwy są jak widzisz różne. W Polsce pacjenci walczą o ten lek, jest nadzieją dla wybitnie opornych przypadków. Macie szczęście, że go dostaniecie, bo to bardzo droga kuracja i w naszym kraju NFZ nie chce jej refundować :(
Na forum jest duuużo na ten temat!
+0 |
Poczytaj w wątku sgn 35,to ten sam lek,my walczymy,żeby mieć do nie go dostęp,to dobrze,że Twój narzeczony może z niego skorzystać,głowa do góry,a tu link z info
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL...
+0 |
| autor: INES, dodał 2013-01-31 09:53 | komentuj |
Kochana, masz OGROMNE szczęście w tym nieszczęściu.
Tu w Polsce ludzie "zabijają" się o ten lek. (SGN-35)
Jest to bardzo nowoczesna terapia, które ma doskonałe wyniki terapeutyczne.
Ja jestem przykładem bardzo opornym. Miałam 4 rodzaje chemii. Dopuszczono mnie do przeszczepu mimo niepełnej remisji (ok 80 % cofnięcia się zmian nowotworowych). Zakończyłam właśnie roczną terapię SGNem. Rok po przeszczepie, odpukać wszystko cacy :)
+0 |
| autor: Tomek, dodał 2013-01-31 10:27 | komentuj |
> O 09:49, dnia 2013-01-31 Annamarchewa napisał(-a):
> Poczytaj w wątku sgn 35,to ten sam lek,my walczymy,żeby mieć do nie go dostęp,to dobrze,że Twój narzeczony może z niego skorzystać,głowa do góry,a tu link z info
> http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL...
Mój Boże. Przeczytałem tą ulotkę i włos mi się zjeżył na głowie. Produkują tą substancję w komórkach jajowych chomika chińskiego za pomocą techniki rekombinacji dna. W skrócie substancja zawiera ze sobą lek, chemioterapeutyk, i substancję tropiącą, przyczepia się do komórek klasycznej ziarnicy z białkami CD 30, przenika w głąb komórek i tam uwalnia lek zabijający komórki. Wiecie co takie rzeczy nie śniły się twórcom filmów science fiction. Ciężko w to uwierzyć.
Lek pomaga chorym na odporną ziarnicę... Dlaczego jednak to cholerstwo nie może być refundowane przez NFZ? Nie przeszło pełnych badań ?(przeszło skoro go stosują w Niemczech), nie ma na nie pieniędzy (po jakie g wybudowali stadion narodowy, zamiast przeznaczyć tą kasę na dofinansowanie służby zdrowia), czy procedura urzędnicza jeszcze nie uwzględniła leku, a może są jakieś wątpliwości co do działana ?
+0 |
| autor: Kiu233, dodał 2013-01-31 11:44 | komentuj |
Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
http://www.petycje.pl/petycjePodgla...
takze mozecie sie podpisać.
+0 |
| autor: Tomek, dodał 2013-01-31 11:54 | komentuj |
> O 11:44, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
> http://www.petycje.pl/petycjePodgla...
> takze mozecie sie podpisać.
Jasna sprawa.
+0 |
| autor: Tomek, dodał 2013-01-31 12:02 | komentuj |
> O 11:44, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
> http://www.petycje.pl/petycjePodgla...
> takze mozecie sie podpisać.
Jak wynika z treści petycji jednak lek ten nie może być refundowany nie ze względu na przeprowadzane testy, ale z racji tego, że ktoś w ustawie o refundacji leków, w art. 70 ust. 4 zapisał, że:
"Świadczenia chemioterapii niestandardowej określone w przepisach wydanych
na podstawie art. 31d ustawy, o której mowa w art. 63 w brzmieniu obowiązującym
przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy nie mogą być realizowane
przy wykorzystaniu leku, który został dopuszczony do obrotu, zgodnie z przepisami
ustawy z dnia 6 września 2001 r. – Prawo farmaceutyczne, po dniu 31
grudnia 2011 r."
Jak rozumiem, z tego wynika, że SGN został dopuszczony po 31 grudnia 2011 ?
+0 |
| autor: Kiu233, dodał 2013-01-31 21:06 | komentuj |
Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...
+0 |
> O 21:06, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...
to oznacza mniej więcej to, że skoro SGN-35 został dopuszczony do warunkowego obrotu w UE (a więc i w Polsce) w 2012r. (czyli po 31.12.2011r.) to nie może być refundowany jako chemia niestandardowa według zapisów tej ustawy.
+0 |
| autor: Tomek, dodał 2013-01-31 22:35 | komentuj |
> O 22:07, dnia 2013-01-31 Asik napisał(-a):
> > O 21:06, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> > Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...
>
> to oznacza mniej więcej to, że skoro SGN-35 został dopuszczony do warunkowego obrotu w UE (a więc i w Polsce) w 2012r. (czyli po 31.12.2011r.) to nie może być refundowany jako chemia niestandardowa według zapisów tej ustawy.
Ale w Niemczech jak widać podają go chorym. A u nas wesoło zapis ustawy zabezpiecza budżet, ale mamy za to wesoły stadiom narodowy. Ludzie co za kraj.
+0 |
| autor: Kiu233, dodał 2013-02-01 17:45 | komentuj |
Jak bede miala okazje,porozmawiam z lekarzem ktory skierowal i zadecydowal o leczeniu mojego chlopaka tym lekiem,dlaczego tak bez problemowo go dostal a u nas w Pl jest inaczej...
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
