on-line: 1 gości: 1 użytkowników: 0
dzisiaj: 32 ogółem: 9015754 licznik od: 09.02.2006 |
|

| Witam! Zdiagnozowano u mnie ziarnice 4 stopnia. Teraz jestem po 6 cyklach BEACOPP esc i PET wykazał progres. Po 3 cyklach było bardzo dobrze (resztki do dobicia)teraz po 6 cyklach zajety jest prawie cały organizm. Lekarze nie rokują dobrze. W poniedziałek jadę na klinikę. Czy może mieliście lub znacie podobne przypadki. Dajcie mi choć trochę nadziei. |
autor: Jerzy 132, dodał 2008-08-23 01:37 | komentuj |
Pewnie lekarze zmienią chemie na taką która okaże się skuteczna. Pamiętaj, że ziarnice można pokonać, zobaczysz uda Ci się
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-08-24 15:40 | komentuj |

| > O 01:37, dnia 2008-08-23 Jerzy 132 napisał(-a): > Pewnie lekarze zmienią chemie na taką która okaże się skuteczna. Pamiętaj, że ziarnice można pokonać, zobaczysz uda Ci się Dzięki Jerzy 132 za słowa otuchy. Problemem jest to, że podobno BEACOPP esc jest najmocniejszą chemią jaką stosują, więc skoro na to "dziad" się uodpornił to co go załatwi??????
+0 |
autor: Jerzy132, dodał 2008-08-24 22:58 | komentuj |
Ja kiedyś gdzieś wyczytałem, że najbardziej zabójczy dla gada jest Ifosfamid. Nie pamiętam czy to było wiarygodne źródło, spytaj lekarza.
+0 |
autor: rydzadam, dodał 2008-08-25 00:00 | komentuj |
> O 15:40, dnia 2008-08-24 Edyta napisał(-a): > > O 01:37, dnia 2008-08-23 Jerzy 132 napisał(-a): > > Pewnie lekarze zmienią chemie na taką która okaże się skuteczna. Pamiętaj, że ziarnice można pokonać, zobaczysz uda Ci się > Dzięki Jerzy 132 za słowa otuchy. Problemem jest to, że podobno BEACOPP esc jest najmocniejszą chemią jaką stosują, więc skoro na to "dziad" się uodpornił to co go załatwi??????
Wierz mi, są duuuuużo mocniejsze schematy leczenia, które powinny zostać wypróbowane. Jak w tym szpitalu będą ściemniać - przenoś się do Wawy, albo Gdańska. Decyzje trzeba podejmować szybko przy takim progresie oraz jak najszybciej myśleć o zbiórce komórek macierzystych.
+0 |
autor: keny, dodał 2008-08-25 09:49 | komentuj |
A jak się tak cieszyłem że u mojej małżonki (III SE) to już koniec chorubska...po drugim BEACOOPIE zostały resztki i lekarze stwierdzili że jeszcze 2x i koniec już zaczeliśmy świętować a tu czytam że to nie takie pewne...znów miesiąc czekania na PET.....
+0 |
autor: ada, dodał 2008-08-25 16:17 | komentuj |
> O 09:59, dnia 2008-08-22 Edyta napisał(-a): > Witam! > Zdiagnozowano u mnie ziarnice 4 stopnia. Teraz jestem po 6 cyklach BEACOPP esc i PET wykazał progres. Po 3 cyklach było bardzo dobrze (resztki do dobicia)teraz po 6 cyklach zajety jest prawie cały organizm. Lekarze nie rokują dobrze. W poniedziałek jadę na klinikę. Czy może mieliście lub znacie podobne przypadki. Dajcie mi choć trochę nadziei. witam
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-08-25 20:07 | komentuj |

| Witam ponownie! Byłam dzisiaj na klinice. PET wzbudził zastrzeżenia. Postanowiono wykonać ponownie badania (trepanobiopsja, krew-wszystkie możliwe badania(obecność wirusów itp), TK, ponownie PET, wycięcie i badanie histopatologiczne śledziony (wg PET też jest zajęta), celem upewnienia się, że to co pokazuje PET to czynny proces rozrostowy, a nie np. stany zapalne wynikające z infekcji przy osłabieniu odporności po tak mocnej chemii jak BEACOPP esc. Badanie szpiku po miesiącu od ostatniej chemii wykazało, że szpik jest czysty. Teraz czekam. Wyniki trepanobipsji za około 10 dni, może nie zwarjuję. Czy ktoś miał podobny przypadek zastrzeżeń co do wyników PET-u? > O 09:59, dnia 2008-08-22 Edyta napisał(-a): > Witam! > Zdiagnozowano u mnie ziarnice 4 stopnia. Teraz jestem po 6 cyklach BEACOPP esc i PET wykazał progres. Po 3 cyklach było bardzo dobrze (resztki do dobicia)teraz po 6 cyklach zajety jest prawie cały organizm. Lekarze nie rokują dobrze. W poniedziałek jadę na klinikę. Czy może mieliście lub znacie podobne przypadki. Dajcie mi choć trochę nadziei.
+0 |
autor: ewa, dodał 2008-08-26 08:05 | komentuj |
> PET wzbudził zastrzeżenia. Edyta, a gdzie robiłaś PET? Bo podobno najlepsi fachowcy są w Bydgoszczy.
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-08-26 15:37 | komentuj |

| > O 08:05, dnia 2008-08-26 ewa napisał(-a): > > PET wzbudził zastrzeżenia. > Edyta, a gdzie robiłaś PET? Bo podobno najlepsi fachowcy są w Bydgoszczy. No właśnie w Bydgoszczy :)
+0 |
autor: ewa, dodał 2008-08-26 22:12 | komentuj |
> No właśnie w Bydgoszczy :) no to chyba nie są najlepsi:)
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-09-12 21:16 | komentuj |

| To znowu ja! Po 15 dniach czekania {koszmar) szpik OK huraaaa w środę była TK płuc, dzisiaj TK jamy brzusznej i znowu tydzień czekania na wyniki potem konsultacje. Cały czas niepewność ale jak My to wszyscy dobrze znamy, Pozdrawiam > O 20:07, dnia 2008-08-25 Edyta napisał(-a): > Witam ponownie! > Byłam dzisiaj na klinice. > PET wzbudził zastrzeżenia. > Postanowiono wykonać ponownie badania (trepanobiopsja, krew-wszystkie możliwe badania(obecność wirusów itp), TK, ponownie PET, wycięcie i badanie histopatologiczne śledziony (wg PET też jest zajęta), celem upewnienia się, że to co pokazuje PET to czynny proces rozrostowy, a nie np. stany zapalne wynikające z infekcji przy osłabieniu odporności po tak mocnej chemii jak BEACOPP esc. Badanie szpiku po miesiącu od ostatniej chemii wykazało, że szpik jest czysty. Teraz czekam. Wyniki trepanobipsji za około 10 dni, może nie zwarjuję. > Czy ktoś miał podobny przypadek zastrzeżeń co do wyników PET-u? > O 09:59, dnia 2008-08-22 Edyta napisał(-a): > > Witam! > > Zdiagnozowano u mnie ziarnice 4 stopnia. Teraz jestem po 6 cyklach BEACOPP esc i PET wykazał progres. Po 3 cyklach było bardzo dobrze (resztki do dobicia)teraz po 6 cyklach zajety jest prawie cały organizm. Lekarze nie rokują dobrze. W poniedziałek jadę na klinikę. Czy może mieliście lub znacie podobne przypadki. Dajcie mi choć trochę nadziei.
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-09-30 19:53 | komentuj |

| Witam! Szpik czysty, z TK klatki piersiowej i brzucha: i tu ciekawie: w płucach zagęszczenie miąższowe o charakterze mlecznej szyby, drobnogrudkowy naciek w ciele tłuszczowym zamostkowym i pogrubione ściany żołądka, więc ziarnicy niby nie ma HURA ale podejrzewają infekcję. Jutro będę oglądana jak eksponat na Zebraniu Przeszczepowym, o wynikach prędko doniosę, więc chyba 6XBEACOPP esc zrobiło swoje, a PET świecił przez inne dziadostwo.
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-10-06 19:49 | komentuj |

| Do znudzenia ja:) pomysłów tysiąc co to może być:gruźlica, borelioza, choroba tkanki łącznej, sprawy reumatyczne itd. dalej diagnostyka. W najgorszym przypadku pobiorą mi naciek do badania histopatologicznego. A ja się czuję taaaaaaaaaaaka zdrowa :)i chciałabym być ozdrowieńcem. Mam takie piękne zdjęcia :)
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-10-16 20:40 | komentuj |

| Na mojej klinice stwierdzili, że cała wykonana diagnostyka nie wskazuje na zmiany nowotworowe. Mam niski poziom leukocytów T, czyli słabą odporność komórkową (podatność na grzybice i gruźlicę)dlatego jeszcze jeden PET i po nim ewentualnie "dobieranie" się do nacieku w klacie jeśli rzeczywiście tam dalej jest, oby nie było. Proszę trzymajcie kciuki.
+0 |
autor: dorota, dodał 2008-10-19 09:15 | komentuj |
> O 20:40, dnia 2008-10-16 Edyta napisał(-a): > Na mojej klinice stwierdzili, że cała wykonana diagnostyka nie wskazuje na zmiany nowotworowe. Mam niski poziom leukocytów T, czyli słabą odporność komórkową (podatność na grzybice i gruźlicę)dlatego jeszcze jeden PET i po nim ewentualnie "dobieranie" się do nacieku w klacie jeśli rzeczywiście tam dalej jest, oby nie było. Proszę trzymajcie kciuki.
tzryammay i bardzo sie cieszymy że to nie to o czym mysleli
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-10-19 15:04 | komentuj |

| > tzryammay i bardzo sie cieszymy że to nie to o czym mysleli<tancze> Dzięki Dorota
+0 |
autor: luq, dodał 2008-10-19 17:54 | komentuj |
Edyta kibicuje Ci i nie daj się, z tego co słyszałem PET powinien być robiony z przerwą po chemii(nie wiem jaką Ty miałaś przerwę),jeśli jest robiony za wcześnie to ponoć zawsze się coś zaświeci, powodzenia
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-10-21 09:55 | komentuj |

| jeśli jest robiony za wcześnie to ponoć zawsze się coś zaświeci, powodzenia Dzięki luq za kibicowanie! Ostatnią chemię miałam 28.05.2008 a PET 11.08.2008 czyli prawie 2,5 miesiąca, niby długo ale było to 6xBEACOOP esc i ostatnie dwa wlewy zniosłam bardzo źle: szpital przetaczanie krwi itd.więc może to i tak był za krótki okres, oby:)
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-10-21 10:00 | komentuj |

| Termin PET 29.10.2008 szybko działają w mojej klinice, oby tak dalej. Mam nadzieję, że teraz będzie dobrze i nie będę świecić jak choinka.
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-11-05 21:55 | komentuj |

| Mam wyniki. Dalej świecę jak choinka :((((((((((, niby mniej, max SUV 8,8 a nie 21 ale to dalej wysokie wartości, część z płuc zeszła ale pojawiły się gratisy pod pachami i w pachwinie, nic o węzłach, to dobrze. Jutro będę próbować skontaktować się z moimi lekarzami, zobaczę kiedy mnie przyjmą. ech :(ech :(ech :(ech :( i pytanie: czy spotkaliście się z grzybicą całego organizmu po chemii?
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-11-09 19:16 | komentuj |

| Byłam u lekarki te pachy i pachwiny to jednak węzły ale zbyt małe żeby to była ziarnica (prawdopodobnie)Nie wiedzą skąd ten wzmożony metabolizm komórek. Czekają mnie ponownie badania TK klatki i brzucha, wycięcie węzła w pachwinie i badanie hist-pat-bakteryjne, gruźlicy nie ma. Nie wierzę, że jestem takim "wyjątkowym" przypadkiem. Może spotkaliście się z czymś takim. Myślę wybrać się na konsultację może do Warszawy lub Bydgoszczy. Bardzo cenię Klinikę w której się leczę ale może inne ośrodki "przerobiły" takie objawy po chemii. Jeśli możecie mi polecić z kim się kontaktować w Warszawie lub Bydgoszczy proszę o kontakt, mój mail: e_rzyska@op.pl, z góry bardzo dziękuję.
+0 |
autor: Edyta, dodał 2008-12-13 11:23 | komentuj |

| Szczególnie dla Piotra vel. kenego :) Jeszcze żyję (czarny humor);) Nie pisałam bo nic się w sumie nie dzieje. TK brzucha i klatki piersiowej pokazały to co poprzednio: zamleczony obszar płuc i naciek okołomostkowy, jedynie nastąpiło pomniejszenie węzłów chłonnych i odbudowa kości miednicy (cofanie osteoporozy) było tam bardzo intensywne ognisko nowotworowe. 11.12 wycięto mi z pachwiny dwa węzły które świeciły na PET, jeden około 2 cm, teraz czekam na wynik badania hist-pat-bakterologicznego co potrwa 2 tyg. czyli po Nowym Roku wybiorę się do moich lekarzy i zobaczymy. Pozdrowienia dla żony trzymam kciuki za jej leczenie. Jeżeli jej zmienili BEACOPP esc na ABVD to znaczy, że dobrze wytłukło. 6 cykli BEACOPP esc jest naprawdę potwornym obciążeniem dla organizmu, wiem, że ABVD też nie jest przyjemne (żyły i wymioty)ale potem szybciej organizm się regeneruje. Pozdrawiam
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-08 19:37 | komentuj |

| no i
SARKOIDOZA
Cieszę się ale tak smutno. Po pół roku ciężkiej chemii i pół roku szukania, gdybania, niepewności co to jest, w końcu! i wiadomość o Teresce, boję się cieszyć.
+0 |

| > O 19:37, dnia 2009-01-08 Edyta napisał(-a): > no i > SARKOIDOZA
coz mozna napisac - jezeli jedynym sensownym badaniem na wykrycie sarkoidozy jest badanie rentgenowskie, to chyba tylko debil ciagle wypatrywalby w Twoim wyniku ziarnicy..
ale co poradzic - taki kraj? - METRO donosilo ostatnio, ze byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony.
zreszta, wydaje mi sie, ze nie jest to nowe zjawisko - gdy ja sie leczylem (przelom 1999/2000) to po przywiezieniu ze soba zdjec z olsztynskiego tomografu do Warszawy od razu "wyrzucono je do kosza" i zalecono nowe badanie, gdyz z tamtych fotek w ogole nie chcieli wrozyc..
tyle, ze z drugiej strony patrzac - chocby nie wiadomo jak swietne byly w przychodniach aparaty - nadal decydujacy tutaj jest czynnik ludzki, ktory NIESTETY moze zawiesc :/
+0 |

| > O 19:37, dnia 2009-01-08 Edyta napisał(-a): > no i > > > > > SARKOIDOZA
na jakiej podstawi stwierdzili sarkoidozę?
> Po pół roku ciężkiej chemii i pół roku szukania, gdybania, niepewności co to jest,
u mnie już 8 miesiąc szukają..
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-12 21:06 | komentuj |

| > na jakiej podstawi stwierdzili sarkoidozę? wynik badania histopatologicznego węzłów z pachwiny, które na PET miały SUV 4,2 i 5, na USG były powiększone do około 2cm. Podczas konsultacji; telefon do Bydgoszczy, czy sarkoidoza może tak świecić jak opisałam we wcześniejszych postach? odp: może. Dodatkowo nacieki na płucach i ich zamlecznienie (wykazała TK klatki piersiowej-też wcześniej opisałam) również są objawami tej choroby. 26.01.2009 mam mieć jeszcze bronchoskopię i biopsję dla potwierdzenia. Już teraz z bliznami po wycinanych węzłach i półpaścu wyglądam jak gwiazda horrorów a tu końca nie widać, no ale przynajmniej wydaje się, że jest OK. Sarkoidoza przyplątała się prawdopodobnie jako skutek chemii. > u mnie już 8 miesiąc szukają.. Dobrze, że szukają! Lepsze to niż stwierdzenie, że jest się "dziwnym" przypadkiem i wyraz bezradności na twarzy lekarza. Gdzie można poczytać coś więcej o Twoim przypadku? Trzymam kciuki, Pozdrawiam
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-12 21:16 | komentuj |

| > coz mozna napisac - jezeli jedynym sensownym badaniem na wykrycie sarkoidozy jest badanie rentgenowskie, to chyba tylko debil ciagle wypatrywalby w Twoim wyniku ziarnicy.. akurat opis RTG klatki piersiowej wykazuje brak zmian > ale co poradzic - taki kraj? - METRO donosilo ostatnio, ze byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony. szpital w mojej mieścince był na ostatnim miejscu :( > zreszta, wydaje mi sie, ze nie jest to nowe zjawisko - gdy ja sie leczylem (przelom 1999/2000) to po przywiezieniu ze soba zdjec z olsztynskiego tomografu do Warszawy od razu "wyrzucono je do kosza" i zalecono nowe badanie, gdyz z tamtych fotek w ogole nie chcieli wrozyc.. Teraz na planowaną bronchoskopię SU w K-owie(Pulmonologia) zażyczono sobie wszystkie płytki TK, PET i zdjęcie RTG klatki piersiowej, czyli "światełko w tunelu" :)
+0 |

| > O 21:06, dnia 2009-01-12 Edyta napisał(-a): > > na jakiej podstawi stwierdzili sarkoidozę? dzięki za rozjaśnienie sytuacji. Ja narazie żyję sobie z myślą, że jest wszystko ok :) po ostatnim pobycie w szpitalu i mediastinoskopii bez efektów (opisane w watku do którego link poniżej) wysłali mnie znów na konsultacje. I zdziwienie lekarza, że inni potrafią tak spychać pacjentów do innych ośrodków jak nie wiedzą co zrobić. Dostałam skierowanie na PET-a i czekam sobie na telefon z terminem badania..:)
> Gdzie można poczytać coś więcej o Twoim przypadku? nie pamiętam już dokładnie gdzie o tym pisałam ale tu coś jest http://www.ziarnica.pl/index.php?te...
jak do tej pory to wylądowałam u gastrologa i diagnoza: Zespół Gilberta. Ktoś ma krzywe nogi a ja mam Zespół Gilberta. Niby nie wiążą tego z zz, ale dlatego, że byłam chora to mam sie kontrolować. Podstawowe zalecenie lekarza: nie stresuj się dziecko i niech Ci chłopak obserwuje oczy czy nie żółkną  ostatnio ktoś mi powiedział, że mam zielone ale one są żółte :)
+0 |

| > O 20:40, dnia 2009-01-08 Baldi napisał(-a): > byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony.
rząd zamierza interweniować w tej sprawie.
..ciekawe tylko czy mu jeszcze w tej kadencji wyjdzie..
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-29 17:23 | komentuj |

| no i po!!!! Sarkoidoza po chemioterapii. Leczyć nie trzeba bo się cofa. Wg mojej P.Doktor dziwne, że rozwinęła się tak szybko po chemioterapii, bo generalnie leczy się ją lekami immunosupresyjnymi. Ja świeżo po chemii i sterydach, czyli tego typu lekach ni powinnam mieć takiej choroby (teoretycznie). Kontrola 16.03 TK klatki 17.03 TK brzucha, czyli, że niby jestem OZDROWIENIEC :) no to muszę poszukać zdjęć. Mam kilka koszmarnych łysolków :).
+0 |
autor: Kaśku, dodał 2009-01-29 18:54 | komentuj |
> O 17:23, dnia 2009-01-29 Edyta napisał(-a): > GRATULACJE!!! Sarkoidoza to już pestka.
Łysol czy nie, zdjęcie szybciutko zamieszczaj(-:
Pozdrawiam, Kasia
+0 |
autor: Magdusia, dodał 2009-01-29 21:18 | komentuj |
Coś nie widać tej fotki... :) GRATULUJE!!!
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-29 23:30 | komentuj |

| Dzięki Magdusia za gratulacje. DO zdjęcia "PO" muszę się zrobić na bóstwo: samoopalacz, full tapet no i samo zdjęcie odp.oświetlenie, ustawienie hi hi hi
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-29 23:31 | komentuj |

| Dzięki Kaśku za gratulacje, będzie, będzie
+0 |

| > O 17:23, dnia 2009-01-29 Edyta napisał(-a): > Sarkoidoza po chemioterapii. Leczyć nie trzeba bo się cofa. tylko się cieszyć pozostało :)
> Kontrola 16.03 TK klatki 17.03 TK brzucha, czyli, że niby jestem OZDROWIENIEC :)<lol> i ja gratuluję i cieszę sie razem z Tobą 
+0 |
autor: Edyta, dodał 2009-01-30 21:13 | komentuj |

| Dzięki Ewelka. Jestem jeszcze otłumaniona, że to niby już koniec i "brak obecnie wskazań do leczenia"
+0 |

| > O 08:27, dnia 2009-01-15 Baldi napisał(-a): > > O 20:40, dnia 2009-01-08 Baldi napisał(-a): > > byla kontrola w poradniach mammograficznych: polowa z zakladow ma przestarzale i niedokladne aparaty a personel jest niedouczony. > > rząd zamierza interweniować w tej sprawie. > ..ciekawe tylko czy mu jeszcze w tej kadencji wyjdzie..
rząd zainterweniowal. zatrudnili osobe, ktora znalazla uchybienia w raporcie. no to trzysta tysiecy wylozone na kontrole poszlo sobie gdzies..
zamiast szukac pieniedzy i dofinansowac osrodki beda wykazywac uchybienia w raporcie pokontrolnym.
że-nu-A.
+0 |
autor: Aniazz, dodał 2010-09-17 12:10 | komentuj |

| > O 19:37, dnia 2009-01-08 Edyta napisał(-a): > no i > > SARKOIDOZA > > Cieszę się ale tak smutno. Po pół roku ciężkiej chemii i pół roku szukania, gdybania, niepewności co to jest, w końcu!
Czesc Mam to samo, identyk jak Ty (tylko u mnie poszukiwania trwaly troszke ponad miesiac). 6xBeacop - calkowita remisja, kontrolny pet, a srodpiersie swieci z SUV 20!!! Morfologia ok, skierowanie na mediastinoskopie... Dzisiaj odebralam wynik, sarkoidoza i nie uwierzycie, ale ciesze sie jak idiotka... W przyszlym tygodniu wizyta u pulmonologa i kontrola u onkologa:) Ale teraz to juz musi byc ok Pozdrawiam aha i musze w koncu to zdjecie zmienic, wlosy juz mam duzo dłuższe:)
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym. Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|