on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 4
ogółem: 8976923
licznik od: 09.02.2006 |
|
| w WIELKICH bolach (ale jednak!!) powstaje stowarzyszenie osob zwiazanych w jakistam sposob z "naszym" chorobskiem. od razu zaznaczam, ze nie jest to moj pomysl :-)
pomyslodawca jest Paweł Moszumański - ozdrowieniec sprzed szesciu lat. kim jest Pawel? google Wam powiedza: http://skocz.pl/pmosz .
chcialbym, by wywiazala sie dyskusja na tematy, o ktorych napisze ponizej + ewentualnie cos, co nie zostalo napisane. to ma byc "NIC O NAS BEZ NAS". Stowarzyszenie ma byc dla nas, tworzyc mamy je my i MY mamy decydowac co w nim robic.
-> statut
statut rodzi sie w bolach, nie chce umieszczac "roboczej" wersji, by niepotrzebnie nie komentowac tego czy innego stwierdzenia lub podpunktu, ktory moze calkiem zniknac. tak szybko jak dostane wersje do upublicznienia - podam link.
-> cele stowarzyszenia
"Celem stowarzyszenia jest wspieranie oraz reprezentowanie interesów osób chorych na choroby układu chłonnego, ich rodzin, opiekunów oraz środowiska medycznego z nimi związanego."
co o tym myślicie? jakoś sztucznie brzmi słowo wspieranie... ale chciałem podkreślić
że nie tylko reprezentujemy...
-> nazwa stowarzyszenia
macie jakies pomysly?
nie chcemy, by nazwa brzmiala sucho typu "stowarzyszenie osob chorych na chloniaki i ziarnice zlosliwa". na razie jest jedna 'powazna' propozycja: I M M U N I S
(Etym. - łac. immunitas 'uwolnienie od obciążeń' od immunis 'wolny od obciążeń, obowiązków'; im- zob. in- 1; munia 'obowiązki obywatelskie, społ.'; zob. -log; log-; łac. suppressio 'zatajenie' od supprimere 'obciążyć; tłumić; zataić'; sup- zob. sub-; premere, zob. presja; terapia)
-> potencjalni czlonkowie stowarzyszenia
kazdy chetny zwiazany w ten czy inny sposob z chorobami nowotworowymi ukladu chlonnego. "obligatoryjnie" (jak to Pawel ujal) nalezec do niego bedzie wiekszosc lekarzy z CO-I zajmujacych sie leczeniem ZZ i mysle, ze moge podac Wam kilka nazwisk, ktore moga byc czesci z Was znane, tj: Tajer, Jarosinska, Paszkiewicz, Brzeska, Lampka, Osiadacz, Borawska, Czyz.
-> kwestie finansowe - skladki czlonkowskie
tu maile w tej sprawie, Pawla:
Hmm... no jest to pewien problem... jak ludziska słyszą że mają coś wpłacać to od razu zaczyna się młyn... i nawet Ci co są najbardziej chętni do współpracy odpuszczają. Z drugiej strony pieniądze stają się środkiem do poważnego traktowania spraw. Zdaje sobie sprawę z ograniczeń finansowych niektórych z nas. Myślę, iż na początek
równowartość jednej paczki papierosów 4 PLN miesięcznie ( 48 PLN rocznie ) mogłaby być na tyle niska by nie zachęcać do toczenia "bojów o kase" z drugiej strony na tyle znacząca by nie lekceważyć działalności. Inna sprawa to rozliczenia. Myślę, iż pieniądze na różne akcje ( łącznie z utrzymaniem strony internetowej i inne bieżące rzeczy ) trzeba będzie i tak zdobyć od sponsorów, składki raczej należy traktować symbolicznie. Nawet jeśli założymy 50 osób po 48 PLN to są to 2400 PLN. Zakładam iż z tych
pieniędzy trzeba będzie utrzymać www i przynajmniej jeden telefon komórkowy (jako kontaktowy).
czyli co z tym zrobić ? opieramy się li tylko na wolontariacie, każdy robi co może, innymi słowy "świadczy składki w naturze" ? Możemy ustalić składki na poziomie symbolicznym 1 PLN rocznie, ot tak by był sam fakt formalnego potwierdzenia "przynależności" - aspekt psychologiczny, to tak jak złotowka w koszyku w hipermarkecie, niby nic a każdy wózek odstawia na miejsce....
oraz Krystyny, po propozycji ustalenia skladki na 1zl:
1 zł to kpina -jestem za większą kwotą, ponieważ wszyscy którzy zechcą poważnie potraktować działanie w Stowarzyszeniu dadzą więcej - min. 50 zł rocznie. W statucie dodałam też członka honorowego- osoba taka byłaby
zwolniona ze składki np. lekarz, przedstawiciel firmy farmaceutycznej itp.
dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).
bardzo prosze o Wasze opinie. postaram sie przekonac Pawla, by odzywal sie tu na forum. adres email do niego:
Pawel Moszumanski <pawel.moszumanski@egis.pl>
w sobote w Warszawie sa otwarte dni CO-I, podczas ktorych bedzie m.in. dyskusja n/t praw pacjenta, na ktorej to bedzie Pawel. kto chcialby sie z nim spotkac i porozmawiac - piszcie do niego! |
| autor: aniarg, dodał 2005-02-02 20:54 | komentuj |
| macie jakies pomysly?
ja mam pomysł na nazwę "Chłoniemy pomoc"
> -> kwestie finansowe - skladki czlonkowskie
> tu maile w tej sprawie, Pawla:
> Hmm... no jest to pewien problem... jak ludziska słyszą że mają coś wpłacać to od razu zaczyna się młyn... i nawet Ci co są najbardziej chętni do współpracy odpuszczają. Z drugiej strony pieniądze stają się środkiem do poważnego traktowania spraw. Zdaje sobie sprawę z ograniczeń finansowych niektórych z nas. Myślę, iż na początek
> równowartość jednej paczki papierosów 4 PLN miesięcznie ( 48 PLN rocznie ) mogłaby być na tyle niska by nie zachęcać do toczenia "bojów o kase" z drugiej strony na tyle znacząca by nie lekceważyć działalności. Inna sprawa to rozliczenia. Myślę, iż pieniądze na różne akcje ( łącznie z utrzymaniem strony internetowej i inne bieżące rzeczy ) trzeba będzie i tak zdobyć od sponsorów, składki raczej należy traktować symbolicznie. Nawet jeśli założymy 50 osób po 48 PLN to są to 2400 PLN. Zakładam iż z tych
> pieniędzy trzeba będzie utrzymać www i przynajmniej jeden telefon komórkowy (jako kontaktowy).
ja uważam że składki są potrzebne, od blisku 7 lat należę do klubu wysokogórskiego w poznaniu i składki ludzie płacą a one później się przydają na różne cele (wyjazdy i tak dalej)
> dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).
dopisanie do statutu możliwości prowadzenia działalności gospodarczej jest dobre, otwiera to rózne furtki
ja działałam w stowarzyszeniu 6 lat jako osoba od spraw członkowskich i jako skarbnik(nie księgowa) to co innego , jeżeli jakieś pytania, to zapraszam , może coś będe mogła pomóc
+0 |
>dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).
Ze strony NGO: "Od dnia 29 czerwca 2003 r. na podstawie art. 17 ust. 4 ustawy Prawo o stowarzyszeniach nie ma konieczności wnoszenia opłaty. Wpis w KRS nie podlega również ogłoszeniu w Monitorze Sądowym i Gospodarczym (art. 49 ust. 2 ustawy o KRS). Oznacza to, że rejestracja stowarzyszenia lub zmiana wpisu w rejestrze nie wiąże się z żadnymi kosztami.
Jeżeli stowarzyszenie zamierza prowadzić działalność gospodarczą i wnosi jednocześnie o wpis do rejestru przedsiębiorców, wniosek podlega opłacie w wysokości 1000 zł + 500 zł koszt ogłoszenia w Monitorze Sądowym i Gospodarczym."
Słowem, założenie stowarzyszenia nie kosztuje nic, działalność gosp. - 1500 zł. i myślę, że skórka nie jest warta wyprawki, zwłaszcza, że późniejsze ew. dopisanie tej działalności do statutu zwiększy koszty o li tylko 400 zł.
Co do działalności wydawniczej - zysk z niej będzie żaden.
Ważniejsze wydaje mi się uwzględnienie w statucie, że stowarzyszenie będzie organizacją pożytku publicznego.
To otwiera furtkę do wpłacania 1% z podatku.
+0 |
| macie jeszcze jakies pomysly co do nazwy..?
+0 |
> 2005-02-03 16:41... Baldi napisał(a):
> macie jeszcze jakies pomysly co do nazwy..?
... bo co jak co ale nazwa się przyda.
Jak wszystko pojdzie po naszej mysli to przy okazji Światowego Dnia Chorego - 11 lutego może uda się pokazać nas (stowarzyszenie) w telewizorze w programie "Kawa czy herbata". Przy okazji chciałbym pwiedzieć jak mamy na imię i co chcemy robić. A wogóle to powstaje pytanie czy chceMY czy tylko chce?
Prosze napiszcie kto "deklaruje" przystąpienie do stowarzyszenia, jeśli powstanie.
+0 |
| > 2005-02-03 03:22... Piotr napisał(a):
> >dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej
> Słowem, założenie stowarzyszenia nie kosztuje nic, działalność gosp. - 1500 zł
ok, sorry. nieznajomosc prawa moja.
mea culpa.
+0 |
> ... bo co jak co ale nazwa się przyda.
dziś przyszedł do mnie taki mail:
(ciach)
Następna sprawa to kwestia nazwy Stowarzyszenia. Nie sypią się propozycje a ja z kolei jestem za nazwaniem rzeczy po imieniu. Podoba mi się na przykład nazwa robocza "grupa chłoniakowa" lub po prostu "chorych na chłoniaki". To jest sprawa oczywiście dyskusyjna ,nazwa "immunis" być może nie jest najgorsza.
Pozdrawiam i życzę aby zapał nie minął
(ciach)
+0 |
> to ma byc "NIC O NAS BEZ NAS". Stowarzyszenie ma byc dla >nas, tworzyc mamy je my i MY mamy decydowac co w nim robic.
między innymi ma służyć temu by zdjąć z nas stygmat chorych, pokazać że można nie umrzeć na raka, dać innym nadziję, innymch ostrzec zanim będzie za puźno...
przy okazji mówienia o "chorobie"
http://www.zw.com.pl/apps/a/tekst.j...
+0 |
> 2005-02-04 14:34... PaWell napisał(a):
> >
> między innymi ma służyć temu by zdjąć z nas stygmat chorych, pokazać że można nie umrzeć na raka, dać innym nadziję, innymch ostrzec zanim będzie za puźno...
>
widmo, tego by nie traktowano nas przez otoczenie jak "dziwolagi na wymarciu" przemawia do mnie dostatecznie...wolontariuszka ze Slaska zglasza gotowosc stowarzyszenia sie:)....proba ostrzegania innych to syzyfowa praca...ale mysle, ze nie tylko potencjalnych pacjentow dotyczyc musi "oswiecanie" ale w duzej mierze takze - o ironio - srodowiska lekarskiego...moj pierwszy hematolog przez 2 m-ce nie widzial objawow niepokojacych a zz juz dawno byla:/ wezly kazal wyciac endokrynolog:/....a teraz tak bardzo czekam tego dnia gdy ktos wypowie te magiczne slowa, ze wszytko juz za mna...bo na razie widze gore pietrzacych sie schodow, przez ktore nawet nie widac mojego codziennego optymizmu....
+0 |
> 2005-02-03 17:49... PaWell napisał(a):
> > 2005-02-03 16:41... Baldi napisał(a):
> > macie jeszcze jakies pomysly co do nazwy..?
>
> ... bo co jak co ale nazwa się przyda.
> Jak wszystko pojdzie po naszej mysli to przy okazji Światowego Dnia Chorego - 11 lutego może uda się pokazać nas (stowarzyszenie) w telewizorze w programie "Kawa czy herbata". Przy okazji chciałbym pwiedzieć jak mamy na imię i co chcemy robić. A wogóle to powstaje pytanie czy chceMY czy tylko chce?
> Prosze napiszcie kto "deklaruje" przystąpienie do stowarzyszenia, jeśli powstanie.
>
deklaruję chęć przystąpienia do stowarzyszenia
+0 |
fragment listu który do mnie przyszedł a jest wycinkiem większej korespondencji,,,
( ciach )
pomysł stowarzyszenia jest naprawdę dobry.. stworzenie
swoistego centrum informacji-jak najbardziej potrzebne..
pamiętam to rodzinne błądzenie po niewiedzy, i żebranie o każdą informację od lekarza.. i widzę, że to wizja jak najbardziej realna..
( ciach )
+0 |
Z fragmentu korespondencji z jedną z osób powstało coś na podobieństwo "manifestu" :
> składki ?
może być nawet "0" , nie chodzi o pieniądze... raczej o fakt przynależności i możliwości skorzystania z wartości "intelektualnej" tudzież innych form aktywności... raczej zależy mi by pokazać że jesteśmy, pomóc innym "nowym" .... zorientować się co lokalnie jest do zrobienia w kwestii przekazania informacji gdzie szukać wsparcia, rozponania wśród lekarzy kto by chciał pomóc, organizacji ogólnej... spotkania z pacjentami, punktu informacyjnego w "Twojej" okolicy- co zrobić jeśli .... ile razy ludzie są zagubieni i szukają kogoś kto pomorze im się po prostu odnaleźć w nowej sytuacji... , organizacji psychonokologii, grup wsparcia, "walki" o kase na leki ( wyszukanie przypadków których można by użyć jako ilustracji bzdurnej polityki NFZ, stworzenie grupy lobbującej, może masz jakiś znajomych polityków, radnych... urzędników ... możliwości tyle ile wyobraźnia dostarczy... Stowarzyszenie ma posłużyć do zsynchronizowania" niektórych działań, stworzenia wspólnej "mądrości grupowej"
>nie mogę się popisać szczególną wiedzą na tematy >medyczne..ani nie drążę tematów psychoonkologicznych..ani >też w zakresie prawa pacjentów, ani prawa unijnego nie mogę >wykazać się biegłością..:) więc niejako jestem szarym >człekiem z ulicy, któremu przyszło zachorować, leczyć się, >i wyzdrowieć..
i to jest NAJCENNIEJSZE !!! nie jestem w stanie zaakceptować księdza nauczającego o życiu w rodzinie... albo mężczyzny wymądrzającego się o ciąży i rodzeniu... co oni mogą o tym powiedzieć... My "przeżyliśmy" a więc poniekąd staliśmy się ekspertami w tej materii.
+0 |
> 2005-02-03 17:49... PaWell napisał
> Prosze napiszcie kto "deklaruje" przystąpienie do stowarzyszenia, jeśli powstanie.
> Ja również deklaruję chęć przystąpienia do Stowarzyszenia. Jestem w remisji zz od stycznia 2004. Podoba mi się nazwa IMMUNIS.Wytażam gotowość opłacania składek. Pozdrawiam.
+0 |
| autor: 14/7, dodał 2005-02-05 09:31 | komentuj |
> 2005-02-04 16:43... Hela napisał(a):
> teraz tak bardzo czekam tego dnia gdy ktos wypowie te magiczne slowa, ze wszytko juz za mna...bo na razie widze gore pietrzacych sie schodow, przez ktore nawet nie widac mojego codziennego optymizmu....
Moi Drodzy! Jeszcze do niedawna myślałam,że zz to najgorsze co mi się mogło przydażyć. Myliłm się. Przedwczoraj dowiedziałam się, że mój syn jest narkomanem. Po tej wieści przygniotło mnie totalnie. Bo my oprócz choroby mamy jeszcze wszystkie inne problemy, które dotykają ludzi zdrowych.Niestety.
+0 |
>Podoba mi się nazwa IMMUNIS.Wytażam gotowość opłacania >składek. Pozdrawiam.
zatem stało się ... dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS" zdania tego użyłem podaczas sesji jaka się odbyla przy okazji "Dnia drzwi otwratych w Placówkach Onkologicznych i Hematologicznych w Warszawie oraz na terenie całego kraju." (oficjalna nazwa). Tegooż samego sformułowania użyłem podcza rozmowy z dziennikarką telewizyjną - może będzie w Panoramie.
Zatem ten krok mamy za sobą... nie jesteśmy bezimienni... teraz trzeba doszlifować statut... i powiększyć naszą listę ozdrowieńcow by dać przykład innym.
+0 |
> 2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):
dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"
czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?
w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu
pozdr.
+0 |
> 2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):
dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"
czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?
w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu
pozdr.
+0 |
> czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?
mówiąc to miałem na myśli chłoniaki ( a w tym również ziarnice :) ) ... no i wyszło choroby układu immunologicznego :). Poza tym nie chce byśmy byli stowarzyszeniem "chorych" ale raczej wszystkich którzy chcą w Naszej sprawie coś zrobić... rodziny, znajomi chorych, ozdorwieńców... lekarze, pielęgniarki... potencjalni przyszli chorzy itp. itd.
Sformułowanie może rzeczywiście mi nie wyszło najlepiej... :). Zostańmy przy "Immunis" - stowarzyszenie chorych na chłoniaki" ( w domyśle "i osób z nimi związanych" )
+0 |
> 2005-02-05 16:56... Piotr napisał(a):
> > 2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):
>
> dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"
>
> czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?
Też sądzę, że zakres nazwy zbyt szeroki. Chorzy na białaczkę mają niejedno stowarzyszenie i funację: choćby Fundacja U.Jaworskiej czy Biała Kropelka, Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę. Nam chodzi raczej o chłoniaka( typ ziarniczny i nieziarniczne ).
Pozdrawiam :-)
> w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu
>
> pozdr.
>
>
+0 |
> 2005-02-05 17:38... Krystyna napisał(a):
> > 2005-02-05 16:56... Piotr napisał(a):
> > > 2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):
> >
> > dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia. "Stowarzyszenie chorych na choroby układu odpornościowego - IMMUNIS"
> >
> > czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?
>
> Też sądzę, że zakres nazwy zbyt szeroki. Chorzy na białaczkę mają niejedno stowarzyszenie i funację: choćby Fundacja U.Jaworskiej czy Biała Kropelka, Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę. Nam chodzi raczej o chłoniaka( typ ziarniczny i nieziarniczne ).
> Pozdrawiam :-)
> > w sprawie statutu odezwę się na priv w tygodniu
> >
> > pozdr.
Wiem że nazwa juz przyklepana, ale... Widziałam komórkie ziarnicze w węzłach chłonnych - wyglądają jak sowie oczy - takim określeneim posługują się histopatolodzy - to może tak "Sowie oczy". Pozdrawiam
+0 |
>
> > czy zakres działania w nazwie nie jest za szeroki? ludzie z białaczką mają swoje stowarzyszenie/a - może lepiej skupić się na chłoniakach?
>
> Też sądzę, że zakres nazwy zbyt szeroki. Chorzy na białaczkę mają niejedno stowarzyszenie i funację: choćby Fundacja U.Jaworskiej czy Biała Kropelka, Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę. Nam chodzi raczej o chłoniaka( typ ziarniczny i nieziarniczne ).
czy rzeczywiście?? Jeśli idzie o jednostkę chorobową to napewno masz rację, ale mówimy tu (jak sadze) o stowarzyszeniu w formule otwartej, dlatego zakres nazwy powinien być chyba bardziej szeroki
+0 |
> Wiem że nazwa juz przyklepana, ale... Widziałam komórkie ziarnicze w węzłach chłonnych - wyglądają jak sowie oczy - takim określeneim posługują się histopatolodzy - to może tak "Sowie oczy". Pozdrawiam
dopóki statut nie jest zarejestrowany, to nic chyba nie jest przesądzone.
+0 |
| > 2005-02-05 15:24... PaWell napisał(a):
> dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia - może będzie w Panoramie.
aleś się Panie Pawle w tej Panoramie rozgadał.. ;)
+0 |
> > dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia - może będzie w Panoramie.
> aleś się Panie Pawle w tej Panoramie rozgadał.. ;)
standardzik :)....
+0 |
> 2005-02-06 03:46... PaWell napisał(a):
> > > dziś publicznie wymienilem nazwę naszego stowarzyszenia - może będzie w Panoramie.
> > aleś się Panie Pawle w tej Panoramie rozgadał.. ;)
> standardzik :)....
dziś się dowiedziałem, że byćmoże poleci to 11.02 z okazji Dnia Pacjenta...
+0 |
> 2005-02-07 10:43... PaWell napisał(a):
> dziś się dowiedziałem, że byćmoże poleci to 11.02 z okazji Dnia Pacjenta...
Jak będzie wiadomo gdzie i o której godzinie, to poproszę o dokładniejsze dane - chętnie obejrzę:)
Pozdrawiam
Wiola
+0 |
cytat z korespondencji:
>(ciach)poza tym-kwestia jasnego i czytelnego logo..
jeśli nazwa "immunis" przejdzie..to wpadł mi do głowy pomysł, że skoro stowarzyszenie ma być swoistym centrum informacji-pierwsze "i" można wystylizować na powszechnie odczytywalny i funkcjonujący znak centrów informacji..takich jak na dworcach, czy informacji turystycznej..ale może w innej kolorystyce..i grafikę też możnaby jakoś "dorobić".. to wizja mało nęcąca estetycznie..ale chyba czytelna.. (ciach)
co o tym myślicie ? jakieś inne propozycje.
z tego co wiem możemy liczyć na studentow ASP w pomocy przy tworzeniu logo jak również plakatów i innych materiałów informacyjnych.
Chciałbym by pomysły... idee przychodziły od nas...nie chodzi o to by ktoś to zrobił za nas lecz Wspólnie z Nami.
+0 |
cytat z korespondencji w sprawie "hasla" - myśli przewodniej:
>
> (ciach) wydaje mi się, że hasło w stylu "styks albo rubikon" jest zbyt skomplikowane..niesie za sobą zbyt dużo ukrytych znaczeń (ciach) moim zdaniem najlepsze byłoby hasło proste, jasne i czytelne... nawet jeśli ta prostota ma zahaczać o banał.. coś bardziej w stylu "nie pozwolimy ci zaginąć" ,..albo zginąć.. nie mam pomysłu.. może komuś coś do głowy przyjdzie.. ale dobrze by było mieć właśnie hasło, myśl przewodnią..która może być pomocna w stworzeniu projektu ( logo, materiałów informacyjnych - mój przypis ) .. poza tym- czy grafika ma być prosta.. czy ... ( ciach )
jakieś propozycje... znowóż ważnym jest byśmy to My wypracowali coś.. pewnie że można zatrudnić "speca" do Public Relations ale chyba nie o to chodzi...
+0 |
Witajcie
Cieszę się że chcecie powołać swoje stowarzyszenie, cieszę sie że Paweł was do tego mobilizuje.Uwierzcie mi że warto.
Od pond roku pomagam grupie chorych na przewlekła białaczkę szpikową.Po wielu trudach , pół roku temu powstało stowarzyszenie, ostro ruszyli do boju.I już o nich słychać , walczą o Glivec, lek ratujący wielu z nich, zycie.Widać i słychać ich a to najlepszy straszak na decydentów.Wy również musicie się zorganizować i wspólnie brać do roboty.Chorowanie to dopiero początek walki, Po wyleczeniu, czeka wielu z Was , wiele pracy, która sprawia wiele radości i satysfakcji.Jestem z Wami, trzymam kciuki i czekam na kontak od Pawła który znowu milczy.
Co do nazwy, nie się podoba Grupa Chłoniakowa- krótko a jak wiele mówi. Sąd przy pierwszej rejestracji nie zarejestuje Wam OPP. Niestety, trzeba najpierw coś podziałać a potem starać się o ten wpis.Tak było z chorymi na białaczkę
Pozdraiwam ciepło, służę pomocą
Ulka Jaworska
> w> 2005-02-02 19:39... Baldi napisał(a): WIELKICH bolach (ale jednak!!) powstaje stowarzyszenie osob zwiazanych w jakistam sposob z "naszym" chorobskiem. od razu zaznaczam, ze nie jest to moj pomysl :-)
>
> pomyslodawca jest Paweł Moszumański - ozdrowieniec sprzed szesciu lat. kim jest Pawel? google Wam powiedza: http://skocz.pl/pmosz .
>
> chcialbym, by wywiazala sie dyskusja na tematy, o ktorych napisze ponizej + ewentualnie cos, co nie zostalo napisane. to ma byc "NIC O NAS BEZ NAS". Stowarzyszenie ma byc dla nas, tworzyc mamy je my i MY mamy decydowac co w nim robic.
>
>
> -> statut
> statut rodzi sie w bolach, nie chce umieszczac "roboczej" wersji, by niepotrzebnie nie komentowac tego czy innego stwierdzenia lub podpunktu, ktory moze calkiem zniknac. tak szybko jak dostane wersje do upublicznienia - podam link.
>
>
> -> cele stowarzyszenia
> "Celem stowarzyszenia jest wspieranie oraz reprezentowanie interesów osób chorych na choroby układu chłonnego, ich rodzin, opiekunów oraz środowiska medycznego z nimi związanego."
>
> co o tym myślicie? jakoś sztucznie brzmi słowo wspieranie... ale chciałem podkreślić
> że nie tylko reprezentujemy...
>
>
> -> nazwa stowarzyszenia
> macie jakies pomysly?
>
> nie chcemy, by nazwa brzmiala sucho typu "stowarzyszenie osob chorych na chloniaki i ziarnice zlosliwa". na razie jest jedna 'powazna' propozycja: I M M U N I S
> (Etym. - łac. immunitas 'uwolnienie od obciążeń' od immunis 'wolny od obciążeń, obowiązków'; im- zob. in- 1; munia 'obowiązki obywatelskie, społ.'; zob. -log; log-; łac. suppressio 'zatajenie' od supprimere 'obciążyć; tłumić; zataić'; sup- zob. sub-; premere, zob. presja; terapia)
>
> -> potencjalni czlonkowie stowarzyszenia
> kazdy chetny zwiazany w ten czy inny sposob z chorobami nowotworowymi ukladu chlonnego. "obligatoryjnie" (jak to Pawel ujal) nalezec do niego bedzie wiekszosc lekarzy z CO-I zajmujacych sie leczeniem ZZ i mysle, ze moge podac Wam kilka nazwisk, ktore moga byc czesci z Was znane, tj: Tajer, Jarosinska, Paszkiewicz, Brzeska, Lampka, Osiadacz, Borawska, Czyz.
>
> -> kwestie finansowe - skladki czlonkowskie
> tu maile w tej sprawie, Pawla:
> Hmm... no jest to pewien problem... jak ludziska słyszą że mają coś wpłacać to od razu zaczyna się młyn... i nawet Ci co są najbardziej chętni do współpracy odpuszczają. Z drugiej strony pieniądze stają się środkiem do poważnego traktowania spraw. Zdaje sobie sprawę z ograniczeń finansowych niektórych z nas. Myślę, iż na początek
> równowartość jednej paczki papierosów 4 PLN miesięcznie ( 48 PLN rocznie ) mogłaby być na tyle niska by nie zachęcać do toczenia "bojów o kase" z drugiej strony na tyle znacząca by nie lekceważyć działalności. Inna sprawa to rozliczenia. Myślę, iż pieniądze na różne akcje ( łącznie z utrzymaniem strony internetowej i inne bieżące rzeczy ) trzeba będzie i tak zdobyć od sponsorów, składki raczej należy traktować symbolicznie. Nawet jeśli założymy 50 osób po 48 PLN to są to 2400 PLN. Zakładam iż z tych
> pieniędzy trzeba będzie utrzymać www i przynajmniej jeden telefon komórkowy (jako kontaktowy).
>
> czyli co z tym zrobić ? opieramy się li tylko na wolontariacie, każdy robi co może, innymi słowy "świadczy składki w naturze" ? Możemy ustalić składki na poziomie symbolicznym 1 PLN rocznie, ot tak by był sam fakt formalnego potwierdzenia "przynależności" - aspekt psychologiczny, to tak jak złotowka w koszyku w hipermarkecie, niby nic a każdy wózek odstawia na miejsce....
>
> oraz Krystyny, po propozycji ustalenia skladki na 1zl:
> 1 zł to kpina -jestem za większą kwotą, ponieważ wszyscy którzy zechcą poważnie potraktować działanie w Stowarzyszeniu dadzą więcej - min. 50 zł rocznie. W statucie dodałam też członka honorowego- osoba taka byłaby
> zwolniona ze składki np. lekarz, przedstawiciel firmy farmaceutycznej itp.
>
>
> dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).
>
>
> bardzo prosze o Wasze opinie. postaram sie przekonac Pawla, by odzywal sie tu na forum. adres email do niego:
> Pawel Moszumanski <pawel.moszumanski@egis.pl>
>
> w sobote w Warszawie sa otwarte dni CO-I, podczas ktorych bedzie m.in. dyskusja n/t praw pacjenta, na ktorej to bedzie Pawel. kto chcialby sie z nim spotkac i porozmawiac - piszcie do niego!
+0 |
| autor: Lukasz Jaroszek, dodał 2005-02-07 23:21 | komentuj |
Paweł M. znalazł mnie – spotkałem się z nim drugiego dnia po wyjściu z sali przeszczepowej. Ja skontaktowałem się z Wojtkiem i spotkaliśmy się w trojkę w Warszawie. Zaproponowałem żeby wydzielić serwis tylko o ziarnicy patrz: „serwis Tylko o ziarnicy” i słowa Wojtka „proszę na razie o nierozwijalnie wątku do momentu aż pojawi się komentarz osoby, która tak naprawdę za tym stoi. to ona ze mną się skontaktowała i powiedziała "zróbmy cos razem". Teraz nagle dowiaduję się że serwis taki niebawem powstanie gdzie indziej, hmm... Przez cały czas czuje się nieproszonym gościem na tej stronie i ciągle wysuwane są wobec mnie zarzuty – dlaczego ?? Bo mam energię?? Bo działam !! Bo cieszę się każdym dniem i nie mam dołów ?? Bo próbuje przekazać pozytywną energię ?? I kto tu kręci ?? Jeśli to tak dalej ma być to rzeczywiście nie chce w tym partycypować. Zapomniałem że jesteśmy w Polsce i każdy sobie rzepkę skrobie. A może to klasyczna polska zawiść ?? Po co się łączyć i robić coś wspólnie?? To moje ostatnie słowa na Waszej stronie. Pozdrawiam i życzę z całego serca Szczęścia i Zdrowia i Wam i sobie. Tylko troszkę przykro... Buzi :-))) Ja dalej walczę i tak do końca życia !!!!!!!!
+0 |
> 2005-02-07 23:21... Lukasz Jaroszek napisał(a):
> Teraz nagle dowiaduję się że serwis taki niebawem powstanie gdzie indziej, hmm... Przez cały czas czuje się nieproszonym gościem na tej stronie i ciągle wysuwane są wobec mnie zarzuty – dlaczego ?? Bo mam energię?? Bo działam !! Bo cieszę się każdym dniem i nie mam dołów ?? Bo próbuje przekazać pozytywną energię ?? I kto tu kręci ?? Jeśli to tak dalej ma być to rzeczywiście nie chce w tym partycypować. Zapomniałem że jesteśmy w Polsce i każdy sobie rzepkę skrobie. A może to klasyczna polska zawiść ?? Po co się łączyć i robić coś wspólnie?? To moje ostatnie słowa na Waszej stronie. Pozdrawiam i życzę z całego serca Szczęścia i Zdrowia i Wam i sobie. Tylko troszkę przykro... Buzi :-))) Ja dalej walczę i tak do końca życia !!!!!!!!
Łukaszu,
jako organizator nie możesz być takim nadwrażliwcem, bo to bardzo utrudni współpracę. Gdybyś mniej skupiał się na sobie a bardziej na przeczytaniu tego wątku, to byś szybko dostrzegł, że mowa jest o STOWARZYSZENIU a nie o drugim portalu.
Co do zarzutów, zawiści itp. - jako ktoś, kto firmuje fundację, oficjalny portal itp - musisz być całkowicie przezroczysty. Jeśli każdą wątpliwość traktujesz jako atak na siebie - nie zajedziesz daleko, bo zrazisz do siebie ludzi.
Pozdrawiam serdecznie
+0 |
| autor: mila, dodał 2005-02-08 09:34 | komentuj |
Czesc
Moze po prostu (ZZ)to krotko i zwiezle i kazdy wiedzialby o co tak naprawde chodzi.Uwazam ze stowazyszenie powinno dotyczyc tylko ziarnicy bo wszystkie inne juz maja swoje.
Pozdrawiam i zycze sil wszystkim
+0 |
> 2005-02-08 09:34... mila napisał(a):
> Czesc
> Moze po prostu (ZZ)to krotko i zwiezle i kazdy wiedzialby o co tak naprawde chodzi.
Może to jest pomysł na logo... ZZ "wbudowane" w "sowie oczy"..
Ciekaw jestem co by z tego wyszło... niestety moja wyobrażnia plastyczna nie pozwala mi sobie tego wyobrazić...
+0 |
"Sowie Oczy" zamiast immunis kusząca propozycja
- po pierwsze: IMMUNIS brzmi dość "chłodno"
- po drugie: cytuje "Widziałam komórkie ziarnicze w węzłach chłonnych - wyglądają jak sowie oczy - takim określeneim posługują się histopatolodzy - to może tak "Sowie oczy".
- po trzecie, dziś Irek, który stawia właśnie "drugi dom" (www) dla Nas podesłał mi coś takiego... pełna metafora oddająca sedno naszych myśli "Oczy Sowy - Kontemplacja jest więc zasadniczo związana ze spojrzeniem. Spojrzeniem, które staje się przenikliwe dzięki wierze i miłości. Nie bez powodu starożytni mnisi szczególnie upodobali sobie sowy i puchacze. W ptakach tych, w stosunku do których odczuwamy rodzaj odrazy i których nocny krzyk wywołuje dreszcze, ludzie oddający się kontemplacji, dopatrują się symbolu własnego życia. Przede wszystkim z powodu oczu, ogromnych, zdolnych do przewiercania muru nocy. Zwierzęta te nie ograniczają się do posiadania wielkich oczu. Wydają się być wyłącznie oczyma. Sowa widzi w świetle sto razy słabszym od światła potrzebnego do widzenia człowiekowi."
jakieś komentarze...
+0 |
> "Sowie Oczy" zamiast immunis kusząca propozycja
ciąg dalszy...
podesłane przez Irka cytaty:
„Czy nie widzicie, o mędrcy, czy nie widzicie, o roztropni, o oczach zaropiałych, mężczyźni o oczach wąskich i na pół przymkniętych, że Bóg uczynił oczy sów i puchaczy tak ogromne, by mogły widzieć w nocy, gdy rzeczy są tym czym są i niczym innym? Aby przeniknąć ciemności, trzeba mieć oczy przeogromne, oczy Boga samego. Wówczas noc staje się dniem…”
Tego doświadczają kontemplatycy: „Spójrzcie na nich. Upierają się, by przenikać noc swymi okrągłymi oczyma, noc rzeczy, noc Boga, obłok Niepoznawalnego, który w końcu pozwala się poznać. Trwają tam niczym wartownicy na czatach, cierpliwie przykucnięci na swych kruchych łapach, dopóki nie wzejdzie inne Słońce. Jedynie oni mogą nas wyrwać z udręk naszej złej nocy, którą z uporem chcemy nazywać dniem i którą czynimy jeszcze bardziej nieprzeniknioną, posługując się naszymi neonami i innymi fałszywymi światłami” (L.A. Lassus). Nagle oczy, przyciągane nieprzemyślanymi, jaskrawymi, błyszczącymi rzeczami, które gwałtownie narzucają się uwadze, zamykają się, z wolna zmniejszają się do nędznych wymiarów, stojących w odległości dłoni przedmiotów. Oczy samotników, na wzór oczu puchaczy, są wyzwaniem dla nocy, roszczą sobie prawo do patrzenia poprzez noc, pragną uchwycić rzeczywistość otoczoną tajemnicą, rzeczy, które się nie narzucają. Dlatego powiększają się, stają się ogromne, zdolne do uchwycenia Piękna, Prawdy, ponad warstwą rzeczy."
+0 |
> 2005-02-08 20:32... PaWell napisał(a):
> > "Sowie Oczy" zamiast immunis kusząca propozycja
Dla ciekawych: w googlach (grafika) wpisac "Reed-Sternberg".
Bez zbędnych teorii i podtekstów. Białaczki mają - Białą kropkę. Rewelacja - krótko i łatwe do zapamiętania. "Sowie oczy" troszkę kojarzą się książkowo ale każdy znak/symbol/nazwę można ukierunkować.
Pozdrawiam
+0 |
> 2005-02-08 21:00... Joaśka napisał(a):
> > 2005-02-08 20:32... PaWell napisał(a):
> > > "Sowie Oczy" zamiast immunis kusząca propozycja
>
> Dla ciekawych: w googlach (grafika) wpisac "Reed-Sternberg".
> Bez zbędnych teorii i podtekstów. Białaczki mają - Białą kropkę. Rewelacja - krótko i łatwe do zapamiętania. "Sowie oczy" troszkę kojarzą się książkowo ale każdy znak/symbol/nazwę można ukierunkować.
> Pozdrawiam
http://www.healthology.com/pix/arti...
logo jak znalazł ;-)
+0 |
> 2005-02-08 21:14... Piotr napisał(a):
> > > 2005-02-08 20:32... PaWell napisał(a):
> > > > "Sowie Oczy" zamiast immunis kusząca propozycja
> > Dla ciekawych: w googlach (grafika) wpisac "Reed-Sternberg".
> http://www.healthology.com/pix/arti...
>
> logo jak znalazł ;-)
Fajne, bardzo podobne do tego, co ja znalazłam, jak chciałam oswoić wroga, który chciał zabrać mi męża:
http://www-medlib.med.utah.edu/WebP...
Mam jednak wrażenie, że ten znak znienawidziłam i chyba nie chcę utożsamiać się z logo, od którego będzie mnie odpychać.
Ale to tylko takie moje rozmyślania pod wpływem smutnego nastroju - jutro mogę myśleć inaczej:)
Pozdrawiam
Wiola
+0 |
> 2005-02-08 21:14... Piotr napisał(a):
> > 2005-02-08 21:00... Joaśka napisał(a):
> > > 2005-02-08 20:32... PaWell napisał(a):
> > > > "Sowie Oczy" zamiast immunis kusząca propozycja
> http://www.healthology.com/pix/arti...
>
> logo jak znalazł ;-)
>
he he he... moze to chore, ale mnie jako facetowi, to sie raczej kojarzy z wyglądem faceta, któremu ktoś właśnie mocno ścisnął jądra ;-)
+0 |
> 2005-02-07 10:47... 121277 napisał(a):
> > 2005-02-07 10:43... PaWell napisał(a):
> > dziś się dowiedziałem, że byćmoże poleci to 11.02 z okazji Dnia Pacjenta...
poza panoramą (cyt. "jak nie będzie czgoś ...") być może
kawa czy herbata (tvp1) 6:10,7:10 ale... któż to wie
+0 |
| autor: ktoś, dodał 2005-02-10 14:32 | komentuj |
> 2005-02-10 13:57... PaWell napisał(a):
> poza panoramą (cyt. "jak nie będzie czgoś ...") być może
> kawa czy herbata (tvp1) 6:10,7:10 ale... któż to wie
a w której panoramie? w tej najwazniejszej wieczornej?
+0 |
no to jest ... na razie jeszcze w powijakach :)
no i dns jeszcze nie wszystkie go znają... dlatego na razie proponuje adres IP http://213.17.165.179/ za kilkanaście
godzin adres: www.sowieoczy.pl
W tej chwili trwają prace nad przeniesieniem informacji z Wielkiej Stopy...
Czekamy na uwagi i POMOC w prowadzeniu serwisu.
+0 |
> 2005-02-10 17:42... PaWell napisał(a):
> no to jest ... na razie jeszcze w powijakach :)
pojawiło się również drugie "dziecko" - Formu dyskusyjne
http://www.sowieoczy.pl/phpbb2/
+0 |
Na stronie
http://www.sowieoczy.pl//staticpage...
Jest dostępna _ostatnia_ wersja proponowanego dla Naszego Stowarzyszenia statutu.
Pozostaje zorganizować spotkanie założycielskie... Chciałbym by odbyło się jak najszybciej. Propozycja to 23.03.2005 godzina 14oo - prawdopodobnie któraś z sal konferencyjnych w COI - Centrum Onkologii-Instytut w Warszawie.
Chętnych do udziału w spotkaniu proszę o zgloszenie emailem... lub wpis w odpowiednim wątku na stronie http://www.sowieoczy.pl
+0 |
odbyło się spotkanie założycielskie...
więcej info na stronie stowarzyszenia...
+0 |
http://w.w/ ????????????! ??? ?????????? ?????????? ???? ??????? ????? ?? Email: prodawez@mail.de
????????????! ??? ?????????? ?????????? ???? ??????? ????? ?? Email: prodawez@mail.de http://w.w/
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
