on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 28
ogółem: 9015750
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Lena, dodał 2013-06-12 08:38 | komentuj |
| Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać. |
| autor: Paula, dodał 2013-06-13 07:21 | komentuj |
> O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):
> Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.
Witaj. Ja jestem dziewiąty rok po radio i ok. pół roku temu zaczęły się właśnie niepokojące objawy ze strony serca i płuc...Na razie mam stwierdzoną tachykardię, biorę leki z grupy beta-blokerów, do tego w echo serca wyszła upośledzona funkcja relaksacyjna lewej komory. Ostatnio stwierdzono też astmę oskrzelową wysiłkową, generalnie strasznie spadła mi wydolność, szybko się męczę i ciężko "normalnie" funkcjonować. Dla pocieszenia dodam, że ZUS mnie uzdrowił więc nie jest tak żle :D
Pozdrawiam.
+0 |
| autor: Lena, dodał 2013-06-13 09:10 | komentuj |
Paula, a w jakim wieku miałaś ziarnicę i jak wyglądała radioterapia? Co było naświetlane, jak długo?
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2013-06-13 09:36 | komentuj |
> O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):
> Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.
Poszperaj na formu. Byla tu babka (imienia nie pamietam- Danka?), ktora kilka lat po wyjsciu z ziarnicy wyhodowala sobie nowotwor oplucnej. Szybciutko odeszla. Bylo to 2-3 lata temu.
Ja mialam stadium IVA (pluca), najwieksza masa 3,5x2,5 w srodpiersiu. 6 ABVD, PET po 2 kursach, calkowita remisja. Lecze sie w Norwegii. Nawet nie zaproponowali mi radioterapii, wlasnie z uwagi na mozliwe odroczone skutki uboczne, ktore wlasnie teraz wychodza u ludzi leczonych wiele lat wczesniej. Dotyczy to zwlaczcza naswietlania srodpiersia u mlodych kobiet (zwiekszone ryzyko raka piersi). Wydaje mi sie, ze wszystko zalezy od wyjsciowej masy guza. Przy Bulky zawsze jest radioterapia.
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2013-06-13 10:00 | komentuj |
> O 09:36, dnia 2013-06-13 Ewa napisał(-a):
> > O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):
> > Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.
>
> Poszperaj na formu. Byla tu babka (imienia nie pamietam- Danka?), ktora kilka lat po wyjsciu z ziarnicy wyhodowala sobie nowotwor oplucnej. Szybciutko odeszla. Bylo to 2-3 lata temu.
> Ja mialam stadium IVA (pluca), najwieksza masa 3,5x2,5 w srodpiersiu. 6 ABVD, PET po 2 kursach, calkowita remisja. Lecze sie w Norwegii. Nawet nie zaproponowali mi radioterapii, wlasnie z uwagi na mozliwe odroczone skutki uboczne, ktore wlasnie teraz wychodza u ludzi leczonych wiele lat wczesniej. Dotyczy to zwlaczcza naswietlania srodpiersia u mlodych kobiet (zwiekszone ryzyko raka piersi). Wydaje mi sie, ze wszystko zalezy od wyjsciowej masy guza. Przy Bulky zawsze jest radioterapia.
Ps. Nazywala sie Teresa. Wpisz imie w wyszukiwarke, to pokaza sie Jej posty.
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-06-13 11:22 | komentuj |
Ja bym tak bardzo nie demonizowała radioterapii, bo obecnie są trochę inne metody niż były 10 lat temu. Taką mam nadzieję, bo sama jestem po radio i nie uśmiecha mi się w perspektywie kolejny nowotwór, tfu tfu tfu (przez lewe ramię ;)
+0 |
> O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):
> Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.
Ja miałem radio w 1991r, nie było gadania czy chcę czy nie , zmiany miałem tylko nad obojczykiem , ale radio leciało i tak po całości (tył i przód) .
A co ze zmian najprawdopodobniej po radio :
-w RTG klatki zawsze opis przepona w drobnych zrostach , wzmożony rysunek naczyniowy płuc i wnęki naczyniowe,
- chroniczne bóle między łopatkami i kręgosłupa przy "złej pogodzie"
- no i najważniejsze ale zapewne w kumulacji z chemią uszkodzony mięsień serca lewa komora (kardiomiopatia rozstrzeniowa z EF ok 27-35%)
+0 |
| autor: Paula, dodał 2013-06-13 13:47 | komentuj |
> O 09:10, dnia 2013-06-13 Lena napisał(-a):
> Paula, a w jakim wieku miałaś ziarnicę i jak wyglądała radioterapia? Co było naświetlane, jak długo?
Hej. Ja miałam 26 lat i radioterapię śródpiersia przy bulky o wymiarach 9,5 cm na 7,6 cm. Cała dawka to chyba 39 Gy a naświetlana byłam o ile dobrze pamiętam 5 - 6 tygodni.
+0 |
> O 11:22, dnia 2013-06-13 Rodzynka napisał(-a):
> Ja bym tak bardzo nie demonizowała radioterapii, bo obecnie są trochę inne metody niż były 10 lat temu. Taką mam nadzieję, bo sama jestem po radio i nie uśmiecha mi się w perspektywie kolejny nowotwór, tfu tfu tfu (przez lewe ramię ;)
To prawda ,teraz radioterapia jest bardziej "szczegółowa". Kiedyś radio było to zazwyczaj naświetlanie cobaltem , obecnie technika naświetlań to co innego , sa to zazwyczaj przyspieszacze , akceleratory , inne osłony przed ochroną miejsc które nie potrzebują napromieniowania .Napewno mniejsze ryzyko powikłań niż kiedyś .
+0 |
| autor: Mac, dodał 2013-06-13 14:45 | komentuj |
Witam, chciałem tylko powiedzieć że też mam bulky - 17cm x 10cm i nie będę miał radio, bo jak to ujęli mam za bardzo rozsiane (brzuch/klatka/szyja) I ze radio robi więcej złego jak dobrego... (Klinika na Kopernika).
+0 |
| autor: Lena, dodał 2013-06-13 15:11 | komentuj |
Ja miałam wyjściowo bulky w śródpiersiu 8x8x7, a teraz po chemii mam całkowitą remisję i masę resztkową komplenie martwą (suv 1,6) wymiar 5x5x1. Naświetlane będzie tylko śródpiersie małą dawką i z małym polem, 15 razy czyli 3 tygodnie. Mam 38 lat. Czytałam, że jest ryzyko raka piersi, gdy dawka jest powyżej 40 i kobieta ma mniej niż 30 lat. Obszar naświetlania malutki i powyżej serca, więc może jakoś dam radę.
Kiedyś naświetlano płaszczowo i pewnie stąd te problemy.
+0 |
| autor: Paula, dodał 2013-06-13 15:24 | komentuj |
> O 15:11, dnia 2013-06-13 Lena napisał(-a):
> Ja miałam wyjściowo bulky w śródpiersiu 8x8x7, a teraz po chemii mam całkowitą remisję i masę resztkową komplenie martwą (suv 1,6) wymiar 5x5x1. Naświetlane będzie tylko śródpiersie małą dawką i z małym polem, 15 razy czyli 3 tygodnie. Mam 38 lat. Czytałam, że jest ryzyko raka piersi, gdy dawka jest powyżej 40 i kobieta ma mniej niż 30 lat. Obszar naświetlania malutki i powyżej serca, więc może jakoś dam radę.
> Kiedyś naświetlano płaszczowo i pewnie stąd te problemy.
Ja nie miałam naświetlania płaszczowego...Naświetlano tylko te obszary w których były powiększone węzły chłonne, serce w większości było osłonięte a jednak teraz pojawiają się problemy...Mnie po chemii została nieaktywna masa resztkowa 6-5 cm, po radio jeszcze się zmniejszyła a teraz w tk wychodzi niecałe 2 cm.
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-06-13 17:29 | komentuj |
> O 14:45, dnia 2013-06-13 Mac napisał(-a):
> Witam, chciałem tylko powiedzieć że też mam bulky - 17cm x 10cm i nie będę miał radio, bo jak to ujęli mam za bardzo rozsiane (brzuch/klatka/szyja) I ze radio robi więcej złego jak dobrego... (Klinika na Kopernika).
No widzisz, a ja dostałam skierowanie na radio właśnie z Kopernika, więc każdy przypadek jest indywidualny i zapewne u jednych radioterapia może przynieść więcej szkody niż pożytku, ale za to u innych, może skutecznie dobić gada. Gorzej, jak się okaże że po tej radio jest wznowa, wtedy masakra po prostu.
+0 |
| autor: szybownik\'69, dodał 2013-06-13 21:53 | komentuj |
> O 17:29, dnia 2013-06-13 Rodzynka napisał(-a):
> > O 14:45, dnia 2013-06-13 Mac napisał(-a):
> > Witam, chciałem tylko powiedzieć że też mam bulky - 17cm x 10cm i nie będę miał radio, bo jak to ujęli mam za bardzo rozsiane (brzuch/klatka/szyja) I ze radio robi więcej złego jak dobrego... (Klinika na Kopernika).
>
> No widzisz, a ja dostałam skierowanie na radio właśnie z Kopernika, więc każdy przypadek jest indywidualny i zapewne u jednych radioterapia może przynieść więcej szkody niż pożytku, ale za to u innych, może skutecznie dobić gada. Gorzej, jak się okaże że po tej radio jest wznowa, wtedy masakra po prostu.
.... Mi też lekarz z Kopernika zalecił żeby brać radio, chociaż naświetlali mi też płuco a to podobno źle. Ogólnie przyjąłem 56Gy
+0 |
| autor: Lena, dodał 2013-06-14 08:42 | komentuj |
Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.
+0 |
| autor: Paula, dodał 2013-06-14 09:02 | komentuj |
> O 08:42, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):
> Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.
Wiesz, najważniejsza jest dawka całkowita promieniowania...
Ja miałam naświetlnia w grudniu a wtedy były Święta i Nowy Rok więc ogólny czas naświetlań się wydłużył.
+0 |
| autor: Lena, dodał 2013-06-14 10:12 | komentuj |
> O 09:02, dnia 2013-06-14 Paula napisał(-a):
> > O 08:42, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):
> > Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.
>
> Wiesz, najważniejsza jest dawka całkowita promieniowania...
> Ja miałam naświetlnia w grudniu a wtedy były Święta i Nowy Rok więc ogólny czas naświetlań się wydłużył.
Wiem, dawka do 30 nie jest taka szkodliwa. Dopiero powyżej 30, a szczególnie powyżej 40, wzrasta ryzyko raka piersi, płuc...W poniedziałek dowiem się jaką będę miała tą dawkę.
+0 |
| autor: Paula, dodał 2013-06-14 14:06 | komentuj |
> O 10:12, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):
> > O 09:02, dnia 2013-06-14 Paula napisał(-a):
> > > O 08:42, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):
> > > Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.
> >
> > Wiesz, najważniejsza jest dawka całkowita promieniowania...
> > Ja miałam naświetlnia w grudniu a wtedy były Święta i Nowy Rok więc ogólny czas naświetlań się wydłużył.
>
>
> Wiem, dawka do 30 nie jest taka szkodliwa. Dopiero powyżej 30, a szczególnie powyżej 40, wzrasta ryzyko raka piersi, płuc...W poniedziałek dowiem się jaką będę miała tą dawkę.
Hej Lena, nie myśl tak o tych dawkach, nowotworach wtórych itd. Prawda jest taka, że nie masz za bardzo wyjścia bo przy takich dużych guzach radioterapia jest standardem.
Głowa do góry, pozdrawiam serdecznie :)
+0 |
| autor: Lena, dodał 2013-06-14 14:49 | komentuj |
Paula, ale mnie lekarz dał wybór, bo jego zdaniem mogłabym obyć się bez radio. Masa resztkowa jest martwa, bez wychwytu. To jest profesor, który prowadzi wiele badań, dużo publikuje i zna się na rzeczy. Trochę boję się nowych metod leczenia i chyba wolę standard, ale robię wywiad środowiskowy :)
Jak długo jesteś w remisji?
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2013-06-14 15:04 | komentuj |
> O 14:49, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):
> Paula, ale mnie lekarz dał wybór, bo jego zdaniem mogłabym obyć się bez radio. Masa resztkowa jest martwa, bez wychwytu. To jest profesor, który prowadzi wiele badań, dużo publikuje i zna się na rzeczy. Trochę boję się nowych metod leczenia i chyba wolę standard, ale robię wywiad środowiskowy :)
> Jak długo jesteś w remisji?
Nie rozumiem, jak lekarz mogl dac Ci wybor. Przeciez to nie chodzi o wybor koloru majtek! Nie jestes lekarzem, nie masz wiedzy medycznej.Jak mozesz racjonalnie wybrac opcje leczenia.
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-06-14 17:36 | komentuj |
> O 15:04, dnia 2013-06-14 Ewa napisał(-a):
> Nie rozumiem, jak lekarz mogl dac Ci wybor. Przeciez to nie chodzi o wybor koloru majtek! Nie jestes lekarzem, nie masz wiedzy medycznej.Jak mozesz racjonalnie wybrac opcje leczenia.
Hm, lekarze czasami dają pacjentowi wybór na różnych etapach leczenia. Mi w pewnym momencie leczenia postawił dwa wyjścia i to ja zadecydowałam, jak dalej się potoczy moje leczenie. Oba wyjścia miały swoje plusy i minusy. I wcale nie chodziło o kolor bielizny :P Tak więc mnie nie dziwi, że dostała wybór.
Ja też miałam martwą masę resztkową po chemioterapii, z tym, ze u mnie ta masa miała ok. 10 cm w najszerszym miejscu. Akurat przy radio nie było nawet dyskusji, czy ma być, czy nie. Musiała być na dobicie gada. Po radioterapii guz zmniejszył się o jakies 2 cm.
Moim zdaniem jeśli masz wybór, to może zasięgnij jeszcze opinii innego dobrego lekarza. Bo faktycznie najlepiej byłoby podziękować za takie przyjemności jak np. zrosty w płucach, czy późniejsze problemy. Ale z drugiej strony - na ile poddanie sie radioterapii zmniejszy szansę nawrotu (tfu tfu przez lewe ramię). To nie jest łatwy wybór i nie zazdroszczę Ci go. Powodzenia!
+0 |
| autor: Paula, dodał 2013-06-14 19:42 | komentuj |
> O 14:49, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):
> Paula, ale mnie lekarz dał wybór, bo jego zdaniem mogłabym obyć się bez radio. Masa resztkowa jest martwa, bez wychwytu. To jest profesor, który prowadzi wiele badań, dużo publikuje i zna się na rzeczy. Trochę boję się nowych metod leczenia i chyba wolę standard, ale robię wywiad środowiskowy :)
> Jak długo jesteś w remisji?
Ja jestem w remisji 8 i pół roku.
Co do wyboru to ja słyszałam opinię, że przy bulky zawsze jest zalecana radioterapia ale może teraz jest inaczej? Za "moich" czasów dostęp do internetu nie był taki powszechny więc i dane uzyskiwane przez mnie nie były tak obszerne, nie mniej jednak w moim przypadku nie było mowy o rezygnacji z radio. Pozdrawiam serdecznie :)
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
