SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Sizlipstick

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 65
ogółem: 8915012
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Wznowa miejscowa i radioterapia
132011-10-23 21:20
autor: Justyna, dodał 2011-10-15 17:41komentuj

Witajcie Pogubiłam się trochę. Stwierdzono u mnie wznowę miejscową o słabej dynamice (SUV 2.9) i teraz Mądrzy kombinują czy tego nie naświetlić. Czy ktoś ma podobne doświadczenia? Najpierw mówili o autoprzeszczepie a teraz taka zmiana frontu. Nie wiem co o tym myśleć.

autor: Kaśku, dodał 2011-10-15 23:32komentuj

Wiem ze nie odpowiadam na pytanie więc za to przepraszam, ale skąd wiadomo że to miejscowa wznowa? |Przecież SUV taki jak 2.9 najczęściej nie jest odbierany za niepokojący...Czy miałaś również pobierany węzeł do badania aby potwierdzić tą diagnozę?

Pozdrawiam,
Kasia

+0

autor: Justyna, dodał 2011-10-16 08:59komentuj

> O 23:32, dnia 2011-10-15 Kaśku napisał(-a):
> Wiem ze nie odpowiadam na pytanie więc za to przepraszam, ale skąd wiadomo że to miejscowa wznowa? |Przecież SUV taki jak 2.9 najczęściej nie jest odbierany za niepokojący...Czy miałaś również pobierany węzeł do badania aby potwierdzić tą diagnozę?
>
> Pozdrawiam,
> Kasia

Owszem, potwierdził to hispat. Węzeł w 80% martwiczy, jedynie na obrzeżach komórki R-S. Długo miałam nadzieję, że to jednak nie to - właśnie ze względu na ten niski SUV. Ponadto ten węzeł mam wycięty i jest to jedyna zmiana, pomimo że węzeł przenosiłam 4 miesiące. Zatem lekarze przyjmują, że dynamika rozrostu jest bardzo mała. I stąd rozważania nad radio.

+0

autor: Netoperkaaa, dodał 2011-10-18 12:06komentuj


Faktycznie jest to dylemat, aczkolwiek zastanawiam się czy to naświetlanie to tylko "zaleczanie" a nie leczenie. Hmm pisz jak będzie coś więcej wiadomo. Trzym się:)

+0

autor: Justyna, dodał 2011-10-18 18:57komentuj

Cóż. Dziś stanęło na radio. Oczywiście nikt nie daje gwarancji, ale chcą spróbować tej drogi. Liczę się z tym, że może być tak, że za parę miesięcy będzie powtórka z rozrywki. Staram się o tym nie myśleć - zdecydowanie ta choroba oraz kontakt z lekarzami uczy pokory i cierpliwości.

+0

autor: Piotr, dodał 2011-10-19 20:12komentuj

Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.

> O 18:57, dnia 2011-10-18 Justyna napisał(-a):
> Cóż. Dziś stanęło na radio. Oczywiście nikt nie daje gwarancji, ale chcą spróbować tej drogi. Liczę się z tym, że może być tak, że za parę miesięcy będzie powtórka z rozrywki. Staram się o tym nie myśleć - zdecydowanie ta choroba oraz kontakt z lekarzami uczy pokory i cierpliwości.

+0

autor: carinka, dodał 2011-10-20 11:06komentuj

Uważam to za dobry pomysł ponieważ np w moim przypadku dopiero w CO postawili diagnoze że mam ziarnice. Pierwsze laboratorium określiło że "wskazuje na stan zapalny"....i właśnie przez to miałam pół roku w plecy z leczeniem i przerzuty do klatki :(

> O 20:12, dnia 2011-10-19 Piotr napisał(-a):
> Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.
>
> > O 18:57, dnia 2011-10-18 Justyna napisał(-a):
> > Cóż. Dziś stanęło na radio. Oczywiście nikt nie daje gwarancji, ale chcą spróbować tej drogi. Liczę się z tym, że może być tak, że za parę miesięcy będzie powtórka z rozrywki. Staram się o tym nie myśleć - zdecydowanie ta choroba oraz kontakt z lekarzami uczy pokory i cierpliwości.

+0

autor: Justyna, dodał 2011-10-20 18:07komentuj

> O 20:12, dnia 2011-10-19 Piotr napisał(-a):
> Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.
Zastanawiałam się nad tym, nawet poprosiłam chirurga by raz jeszcze dowiedział się od histopatologa, czy to na pewno zz. Podobno obraz był tak ewidentny, że nie trzeba było robić immunohistopatologii. CO w Poznaniu ma naprawdę dobry oddział hispatu. Natomiast w grę wchodzi niedoleczenie - przy stopniu IIIA miałam jedynie 6 cykli ABVD i 27Gy radio.

+0

autor: PIotr, dodał 2011-10-21 18:59komentuj

Tez mialem skrocone leczenie, potem wyszedl mi wezel na szyi i postawiono mi diagnoze wczesnej wznowy miejscowej (lub niedoleczenia) i zaproponowano redioterapie. Mowili, ze nie ma mowy o pomylce. Zawiozlem jednak wezel do Warszawy i w CO nie stwerdzili ziarnicy. Powiedzieli tez, ze w przypadku wznowy zrobiliby przeszczep, nie radio. Mysle, ze warto konsultowac w drugim miejscu. Moze byc roznie.

> O 18:07, dnia 2011-10-20 Justyna napisał(-a):
> > O 20:12, dnia 2011-10-19 Piotr napisał(-a):
> > Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.
> Zastanawiałam się nad tym, nawet poprosiłam chirurga by raz jeszcze dowiedział się od histopatologa, czy to na pewno zz. Podobno obraz był tak ewidentny, że nie trzeba było robić immunohistopatologii. CO w Poznaniu ma naprawdę dobry oddział hispatu. Natomiast w grę wchodzi niedoleczenie - przy stopniu IIIA miałam jedynie 6 cykli ABVD i 27Gy radio.

+0

autor: JUstyna, dodał 2011-10-21 21:30komentuj

> O 18:59, dnia 2011-10-21 PIotr napisał(-a):
> Tez mialem skrocone leczenie, potem wyszedl mi wezel na szyi i postawiono mi diagnoze wczesnej wznowy miejscowej (lub niedoleczenia) i zaproponowano redioterapie. Mowili, ze nie ma mowy o pomylce. Zawiozlem jednak wezel do Warszawy i w CO nie stwerdzili ziarnicy. Powiedzieli tez, ze w przypadku wznowy zrobiliby przeszczep, nie radio. Mysle, ze warto konsultowac w drugim miejscu. Moze byc roznie.
>
Ale jak udało Ci się załatwić weryfikację w Warszawie? Przez poradnię, czy jakoś inaczej? Poproszę o wskazówki, bo gubię się trochę.

+0

autor: Piotr, dodał 2011-10-23 18:37komentuj

Zadzwoniłem do znanego hematologa z CO, kierownika tamtejszej Kliniki Nowotworów Układu CHłonnego. Umówiłem się na prywatną konsultację, podczas której zbadał mnie i skierował do CO, do jednej z pracujących tam lekarzy. Poprosił mnie też o przywiezienie wszystkich próbek na pierwszą wizytę. Udałem się do swojego ośrodka w Gdańsku i poprosiłem o wydanie tych próbek - następnie wróciłem do Warszawy z nimi i tam przebadano je jeszcze raz. Można tez poprosić o wysłanie, ale jeśli zależy Ci na czasie, lepiej wieźć samemu. Nie mają prawa odmówić Ci wydania próbek do ponownego przebadania.


> O 21:30, dnia 2011-10-21 JUstyna napisał(-a):
> > O 18:59, dnia 2011-10-21 PIotr napisał(-a):
> > Tez mialem skrocone leczenie, potem wyszedl mi wezel na szyi i postawiono mi diagnoze wczesnej wznowy miejscowej (lub niedoleczenia) i zaproponowano redioterapie. Mowili, ze nie ma mowy o pomylce. Zawiozlem jednak wezel do Warszawy i w CO nie stwerdzili ziarnicy. Powiedzieli tez, ze w przypadku wznowy zrobiliby przeszczep, nie radio. Mysle, ze warto konsultowac w drugim miejscu. Moze byc roznie.
> >
> Ale jak udało Ci się załatwić weryfikację w Warszawie? Przez poradnię, czy jakoś inaczej? Poproszę o wskazówki, bo gubię się trochę.

+0

autor: Justyna, dodał 2011-10-23 20:34komentuj

Piotr, a co w końcu ustalono?
Atypowy odczyn czy jakieś inne podszywające się pod zz schorzenie? Czytałam, że komórki RS mogą pojawić się także w innych chorobach, np. mononukleozie. I jak duży był ten węzeł na szyi?
Ciekawi mnie jakim cudem histopatolog z Gdańska mógł strzelić takiego byka.

+0

autor: Piotr, dodał 2011-10-23 21:15komentuj

Ustalono, że nie było wczesnej wznowy, ani niedoleczenia, tylko pomyłka. POtwierdzono natomiast, że za pierwszym razem, gdy pojawiły się węzły, była to ziarnica. Za drugim razem miałem dwa, bardzo duże węzły, widoczne na szyi, które pojawiły się z dnia na dzień i które zostały wycięte do badania. PET nic nie pokazał i lekarze, nie wiedząc jaką diagnozę mi postawić w obliczu sprzecznych danych, zalecili, nie wiadomo dlaczego, radioterapię, chyba na zasadzie "jak nie wiemy co się dzieje, to lepiej profilaktycznie naświetlić, bo nie zaszkodzi". Jak dowiedziałem się o skutkach ubocznych naświetlania szyi i ślinianek, to zbuntowałem się i domagałem ponownego przebadania węzła. Pani doktor straszyła mnie śmiercią itd. itp.
Jestem już dwa lata w remisji, pod kontrolą CO. Tomograf nic nie pokazuje, jestem czysty.
Wydaje mi się, że histopatolog strzelił byka, bo w ogóle jest to trudna dziedzina i pomyłki zdarzają się często. Jest też słabo płatna, za to z dużą odpowiedzialnością, dlatego w zawodzie jest negatywna selekcja. Podobno w niektórych krajach, z uwagi na duże prawodopodobieństwo błędu, każdą próbkę bada się w dwóch niezależnych ośrodkach.
W Polsce część ludzi jest diagnozowana z nowotworem, którego nie było, co czasem prowadzi do wycięcia zdrowych organów. I odwrotnie, część ludzi cieszy się, ze jest zdrowa, a to histopatolog się pomylił.





> O 20:34, dnia 2011-10-23 Justyna napisał(-a):
> Piotr, a co w końcu ustalono?
> Atypowy odczyn czy jakieś inne podszywające się pod zz schorzenie? Czytałam, że komórki RS mogą pojawić się także w innych chorobach, np. mononukleozie. I jak duży był ten węzeł na szyi?
> Ciekawi mnie jakim cudem histopatolog z Gdańska mógł strzelić takiego byka.

+0

autor: Piotr, dodał 2011-10-23 21:20komentuj

Aha, w Warszawie nie stwierdzili żadnych komórek RS w wyciętych węzłach.

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2022 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :