on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 18
ogółem: 8976841
licznik od: 09.02.2006 |
|
Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
pozdrawiam serdecznie Wszystkich |
| autor: lena, dodał 2005-08-18 21:00 | komentuj |
> O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
> pozdrawiam serdecznie Wszystkich
Nikt sie nie odzywa, a moze jesli napisze, ze mielofibroza to to samo co włóknienie szpiku, to moze komus powie cos wiecej i zlapie z kims kontakt? z kims kto cos na ten temat wie...
Pozdrawiam serdecznie
+0 |
> O 21:00, dnia 2005-08-18 lena napisał(-a):
> > O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> > Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
> > pozdrawiam serdecznie Wszystkich
>
> Nikt sie nie odzywa, a moze jesli napisze, ze mielofibroza to to samo co włóknienie szpiku, to moze komus powie cos wiecej i zlapie z kims kontakt? z kims kto cos na ten temat wie...
> Pozdrawiam serdecznie
>
Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa
+0 |
> Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa
>
Witaj!
Ewo nie odezwalam sie wczesniej, bylam na urlopie i nie zagladalam do netu.
Pytasz o wiek, ja mam 50 lat a Ty? Chorobe wykryto u mnie przypadkowo, a diagnoza padla po trepanobiopsji. Pewnie, ze mam rozne dolegliwosci, chce pogadac, chetnie napisalabym do Ciebie e-maila, ale nie podajesz adresu. Nie ma chyba sensu zeby pisac o swoich wynikach na forum prawda? Moj adres lenawa@gazeta.pl
Tak sie ciesze, ze sie odezwalas! A cha ja tez sie lecze HYDROXYCARBAMIDEM.
Pozdrawiam Cie bardzo bardzo serdecznie, czekam na kontakt.
lena
+0 |
| autor: lola, dodał 2008-12-05 14:32 | komentuj |
witajcie!
Ja też choruję na mielofibrozę. Chorobę stwierdzono na podstawie utrzymujacej się nadpłytkowości. Mama 64 lata , mielofibrozę stwierdzono u mnie 7 lat temu. po trepanobiopsji. Biorę hydraxycarbamid. Napiszcie coś o sobie, o samopoczuciu, lekach itp. pozdrawiam Lola
> >
> Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa
>
+0 |
| autor: Damian, dodał 2009-01-19 00:20 | komentuj |
Czy ktoś może tu coś bliżej napisać nt. mielofibrozy ?
Tzn. chorobę wykryto u wujka. Zaglądał m.in. do tego wątku, ale od jakiegoś czasu nikt tu nic nie pisze. Mimo to śledzę (zaglądam) tu, aby sprawdzić. Pozdrawiam wszystkich z tego portalu;-)
+0 |
Witam!
U mnie w rodzinie na mielofibrozę cierpi już druga osoba (mama - 52 lata; babcia - 75 lat)
Obie leczą się... tym lekiem, które wymieniano wyżej. U obu spadła liczba płytek, jednak obie maja problemy z chodzeniem.
Bóle stawów, kręgosłupa to też codzienność.
Bardzo proszę o kontakt osoby które wiedzą więcej. Może doradzicie jak pomóc mamie i babci? Obie twierdzą, że wszytko jest ok, że świetnie się czują...
Proszę o radę...
Ewa
> O 00:20, dnia 2009-01-19 Damian napisał(-a):
> Czy ktoś może tu coś bliżej napisać nt. mielofibrozy ?
> Tzn. chorobę wykryto u wujka. Zaglądał m.in. do tego wątku, ale od jakiegoś czasu nikt tu nic nie pisze. Mimo to śledzę (zaglądam) tu, aby sprawdzić. Pozdrawiam wszystkich z tego portalu;-)
+0 |
| autor: Filip, dodał 2010-02-27 17:17 | komentuj |
My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.
+0 |
| autor: drodor, dodał 2010-02-28 00:31 | komentuj |
> O 17:17, dnia 2010-02-27 Filip napisał(-a):
> My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.
Ja nie choruję na żadną z wymienionych chorób , a wszystkie dolegliwości tu opisane odczuwam w bardzo dużym nasileniu. Dodam, że bardzo ciężko pracuję fizycznie od lat.
+0 |
| autor: ela, dodał 2010-03-09 14:58 | komentuj |
CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?
+0 |
| > O 14:58, dnia 2010-03-09 ela napisał(-a):
> CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?
wedlug klasyfikacji ICD-10 - NIE.
jej kod to D47.1 a kategoria D to "Choroby krwi i narządów krwiotwórczych oraz niektóre choroby przebiegające z udziałem mechaniznów autoimmunologicznych".
wystarczy użyc wikipedii..
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2010-09-24 16:27 | komentuj |
> O 19:02, dnia 2010-03-09 Baldi napisał(-a):
> > O 14:58, dnia 2010-03-09 ela napisał(-a):
> > CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?
>
> wedlug klasyfikacji ICD-10 - NIE.
> jej kod to D47.1 a kategoria D to "Choroby krwi i narządów krwiotwórczych oraz niektóre choroby przebiegające z udziałem mechaniznów autoimmunologicznych".
>
> wystarczy użyc wikipedii..
Czy ktoś może ze mna poeozmawiać na temat osteomielofibrozy?
+0 |
czy ktoś może napisać jak go leczą ?
ile macie lat ?
jak długo jesteście po rozpoznaniu?
+0 |
> O 17:17, dnia 2010-02-27 Filip napisał(-a):
> My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.
i co z tą metodą ???
my zaczynamy
+0 |
| autor: moniqsie, dodał 2010-10-23 15:51 | komentuj |
Witam,
Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas.
Pozdrawiam wszystkich ciepło :))
+0 |
| autor: kasia, dodał 2010-10-26 19:33 | komentuj |
> O 15:51, dnia 2010-10-23 moniqsie napisał(-a):
> Witam,
> Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. ..
tak mało jest wiadomości od ludzi ,którzy są chorzy -to taka rzadka choroba my jesteśmy po diagnozie dopiero ok miesiąca,otrząsamy się ...
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2010-11-02 15:26 | komentuj |
Mój mąż jest wlasnie po diagnostyce.Od paru mies. miał anemie( HB na poziomie 6,8 ) ,bóle kosci i stany podgorączkowe. Był słaby , pocił sie...Zanim rozpoznano chorobę mineło pare miesiecy.
Od miesiąca zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.Miał dwukrotnie przetaczaną krew.Teraz czuje sie dobrze, hemoglobina na poziomie 11jednostek,bóle kości( głównie nóg) ustepują...
Inne wyniki krwi( płytki , c.białe i czerwone) miał i ma w normie.
Pozdrawiam,Jola
+0 |
miał mąż pobierany szpik do badania?
jak się czuje po lekach???
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2010-11-04 12:15 | komentuj |
> O 13:59, dnia 2010-11-03 ksia napisał(-a):
> miał mąż pobierany szpik do badania?
> jak się czuje po lekach???
Oczywiscie ,ze miał trepanobiopsję. Zwłóknienie ma silne- 4 stopień.
Teraz po lekach czuje sie dobrze. Ma dużo więcej energii.Po 3 tygodniach chemii był na badaniech. Krew w normie.
Nastepna kontrola za miesiąc.
Napisz Kasiu cos więcej o swoim przypadku. Musimy sie wymieniać doświadczeniami i jakoś sobie pomagać:)
Serdecznie pozdrawiam,
Jola.
+0 |
mój meil:
katarzynalisowska1@o2.pl
mało ludzi tu zagląda?
+0 |
| autor: majka, dodał 2010-11-23 21:33 | komentuj |
Hej Ludzie,
Moja mama ma zdiagnozowaną mielofibroze miesiąc temu. Ma 69 lat. Na razie nie dostała leczenia bo jeszcze dodiagnozowują coś. Martwię się, bo wciąż jej spada HGB i od 2 miesięcy co 2-3 tygodnie ma transfuzję. Rekord to 4 jednostki w 2 dni!
Mama ma bardzo powiększoną śledzionę i małopłytkowość.
Piszecie tu, że po leczeniu płytki spadają waszym chorym. Nie bardzo rozumiem. Moja mama ma tragicznie niskie płytki 41 tys., więc raczej spadać już nie powinny.
Czyżby u Waszych chorych występowała trombocytoza, a nie trombocytopenia-małopłytkowość?
Piszcie tu a nie na prv. Bo się szuka w sieci i mało co jest na temat tej choroby.
Czy ktoś z Was/ waszych bliskich miał inne leczenie tej choroby niż już tu wymienione?
Pozdrawiam.
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2010-12-16 12:47 | komentuj |
Mój maz właśnie wyszedł ze szpitala po kolejnej transwuzji.Jemu przez 2 miesiące HB spadła o 4 jednostki, do poziomu 8.W szpitalu zadecydowali odstawienie Hydrocxycarbamidu( brał go 3 mies-1tabl/1x dz.)i zwiekszono Danazol(na 2 tabl/dz).Lekarz stwierdzil ze chemia jest pomocna przy powiększonej śledzionie i wątrobie, a on ma je w normie, a ponieważ HB dalej leci, wiec nie ma sensu leczyc chemią.Wszystkie parametry krwi są w normie ,wiec tylko tą HB trzeba utrzymać.Termin kontrolnego badania ma 10 02.
+0 |
| autor: kasia, dodał 2010-12-17 10:18 | komentuj |
my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
+1 |
Witam forumowiczów.
Jestem po przeszczepie w osteomielofibrozie (zwłóknieniu szpiku)
Piotr
azor29@o2.pl
+0 |
| autor: kik, dodał 2011-02-03 13:14 | komentuj |
| autor: kik, dodał 2011-02-03 13:20 | komentuj |
witam jestem zainteresowana leczeniem tej choroby metoda niekonwensonalna moja mama choruje na nia od pieciu lat ciekawa jestem jakie metody maja w niemczech dziekuje i pozdrawiam moj mail zygyyy@o2.pl
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2011-07-07 12:12 | komentuj |
I jak się trzymacie? Jak sie leczycie?
Mielismy sobie pomagac wskazówkami i radami.
Napiszcie:)
+0 |
u mojego męża wykryto przywry -są to pasożyty które nie zawsze wychodzą w badaniach kału
poczytajcie na ten temat;obraz krwi zmieniony ,szpik zaatakowany...
może to nowy trop ,ponieważ nikt chyba na świecie nie wie skąd wzięła się ta choroba
męża siostra jest w Stanach lekarzem-medycyna konwencjonalna + niekonwencjonalna = połączone siły w walce
preparaty sprowadzamy nawet od Indian
odwiedziłam w Polsce kilka sław mówią tylko o przeszczepie szpiku - w naszym przypadku nie wchodzi to w rachubę
+0 |
> O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
> pozdrawiam serdecznie Wszystkich
Witaj ja choruje na mielofibroze jakmasz ochotę napisz odpowiem Fina pytania moj email cyna0912@wp.pl
+0 |
Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!
+0 |
> O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):
> Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!
Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,
Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib
nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.
W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,
Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.
Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.
Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.
pozdrawiam Zofia M.
wie o tym najwiecej.
+0 |
> O 22:17, dnia 2012-06-03 zofia M napisał(-a):
> > O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):
> > Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!
>
> Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,
> Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib
> nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.
> W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,
> Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.
> Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.
> Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.
>
> pozdrawiam Zofia M.
>
> wie o tym najwiecej.
Witam
Właśnie ja od lipca dostane ten lek ruxolitinib
+0 |
> O 22:17, dnia 2012-06-03 zofia M napisał(-a):
> > O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):
> > Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!
>
> Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,
> Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib
> nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.
> W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,
> Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.
> Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.
> Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.
>
> pozdrawiam Zofia M.
>
> wie o tym najwiecej.
Witam
Właśnie ja od lipca dostane ten lek ruxolitinib zakwalifikowalam sie do proby klinicznej w katowicach w klinice z tego co wiem to bedzie testowany tam na pięciu osobach
Jestem bardzo szczesliwa z tego powodu wkocu doczekalam sie po 10 latach choroby konkretów
Bylam leczona hydroksymocznikiem i równiez bylam w próbie klinicznej anagrelidu
W tym roku mialam miec przeszczep od dawcy niespokrewnionego ktory sie tez znalazl ale lekarze przesuneli go z racji tego ze jest bardzo niebezpiecznym posunieciem
Dlatego zobaczymy jak organizm zareaguje na ten nowy lek a pozniej ewentualnie w razie negwtywnych reakcji zdecyduje sie na przeszczep
Mam prosbę jak ktos to przeczyta z mielofibroza dajcie znac jakie macie objawy
Pozdrawiam
+0 |
+0 |
> O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> <tancze>
cześć choruję na myelofibrosis 20 lat
+0 |
| autor: viola, dodał 2012-07-06 16:58 | komentuj |
> O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):
> > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > <tancze>
> cześć choruję na myelofibrosis 20 lat
ciekawa jestem najnowszego leku i efektu Jakafi
+0 |
> O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):
> > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > <tancze>
> cześć choruję na myelofibrosis 20 lat
Witam,
to niezwykle długo z nią walczysz. Napisz coś o tym. Jak się leczysz ? Gdzie ? Jak się czujesz ? Co możesz podpowiedzieć innym ? Na co zwracać uwagę ?
Mam 43 lata i stwierdzoną mielofibrozę w zeszłym roku. Wyniki i samopoczucie dotychczas dobre. Powiększona śledziona do 17 cm.
Życzę wszystkim radości z życia każdego dnia które jest nam pisane. Ile by go nam nie zostało.
Pozdrawiam
Grzegorz
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2012-10-20 14:14 | komentuj |
Czy coś juz wiadomo o tym nowym leku? Czy działa? Czy można mieć nadzieję na jego skuteczność?Czy ktoś go dostaje/testuje?
+0 |
> O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> <tancze>
+0 |
> O 18:36, dnia 2012-11-20 bogdan napisał(-a):
> > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > <tancze>
witam moj maz ma podejrzenie mielofibrozy,ma 28 lat i z powodu płytek podwyzszonych wyslano go na trepanobiopsje wynik,moze sugerowac mielofibroze 4 grudnia jedziemy do lublina do pani proferor,na konsultacje mam pytanie jak sie liczy rokowania 5 lat to znaczy od teraz jeszcze ma 5 lat zycie?
+0 |
> O 23:43, dnia 2012-11-22 adam...12345 napisał(-a):
> > O 18:36, dnia 2012-11-20 bogdan napisał(-a):
> > > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > > <tancze>
> witam moj maz ma podejrzenie mielofibrozy,ma 28 lat i z powodu płytek podwyzszonych wyslano go na trepanobiopsje wynik,moze sugerowac mielofibroze 4 grudnia jedziemy do lublina do pani proferor,na konsultacje mam pytanie jak sie liczy rokowania 5 lat to znaczy od teraz jeszcze ma 5 lat zycia?
dodam jeszcze ze maz nie ma powiekśzonej śledziony,nie ma żadnych innych objawów ,ja badam sobie 2 razy w roku krew i dziecku i wygoniłam męża stąd ta cała choroba wyszła?////
+0 |
Witam,
Mam mamę która ma zwłóknienie szpiku. Hemoglobina w granicach 9, płytki ok 30 tys., powiększona śledziona. Od jakiegoś czasu skarży się na bóle pleców. Chciałem zapytać czy dostałaś ten lek, czy działa, jak się po nim czujesz. Bardzo byłbym wdzięczny za odpowiedź. Mój mail to:r.bernatowicz@interia.pl
Pozdrawiam serdecznie> O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 22:17, dnia 2012-06-03 zofia M napisał(-a):
> > > O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):
> > > Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!
> >
> > Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,
> > Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib
> > nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.
> > W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,
> > Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.
> > Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.
> > Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.
> >
> > pozdrawiam Zofia M.
> >
> > wie o tym najwiecej.
> Witam
> Właśnie ja od lipca dostane ten lek ruxolitinib zakwalifikowalam sie do proby klinicznej w katowicach w klinice z tego co wiem to bedzie testowany tam na pięciu osobach
> Jestem bardzo szczesliwa z tego powodu wkocu doczekalam sie po 10 latach choroby konkretów
> Bylam leczona hydroksymocznikiem i równiez bylam w próbie klinicznej anagrelidu
> W tym roku mialam miec przeszczep od dawcy niespokrewnionego ktory sie tez znalazl ale lekarze przesuneli go z racji tego ze jest bardzo niebezpiecznym posunieciem
> Dlatego zobaczymy jak organizm zareaguje na ten nowy lek a pozniej ewentualnie w razie negwtywnych reakcji zdecyduje sie na przeszczep
> Mam prosbę jak ktos to przeczyta z mielofibroza dajcie znac jakie macie objawy
> Pozdrawiam
+0 |
> O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):
> > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > <tancze>
> cześć choruję na myelofibrosis 20 lat
czy u ciebie od początku zdiagnozowali MF ja choruje 5 lat ale wcześniej miałam nadpłytkowość od pażdziernika po trepano
wyszła mielofibroza
+0 |
> O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> <tancze>
cyna gdzie się leczysz ,jak się czujesz po nowych lekach.
+0 |
| autor: Cyna0912, dodał 2012-12-10 23:25 | komentuj |
> O 23:28, dnia 2012-11-30 danuta napisał(-a):
> > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > <tancze>
> cyna gdzie się leczysz ,jak się czujesz po nowych lekach.
Witajcie.....
Niestety leczenie tym nowym lekiem jak narazie w Polsce to jakas sciema ... Owszem jest juz zarejestrowany w Europie np w Irlandii od sierpnia ale u nas w kraju firma ktora sie podjęla testowania i sponsorowania to raczej leci w kulki.......
Czekam juz pól roku i czekam i czekam......miałam mieć przeszczep ale obiecywano mi tem lek i chcialam miec jakis wybór .....bo wiadomo jak to jest z przeszczepami.....a raczej powiklaniami
Niestety moje zdrowie jakos ostatnio szwankuje.....sledziona ma juz 30 cm a kosci bola jak diabli anemia oczywiscie tez mi dokucza.....człowiek coraz slabszy.....glupie schody to juz problem......
Niestety jak nie wiadomo o co chodzi......... I tu juz sobie dopowiemy wszycy
Pozdrawiam....dobrej nocy
+0 |
| autor: danuta, dodał 2012-12-18 20:20 | komentuj |
>podobno w poznaniu ludzie już testują ten lek O 23:25, dnia 2012-12-10 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 23:28, dnia 2012-11-30 danuta napisał(-a):
> > > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > > <tancze>
> > cyna gdzie się leczysz ,jak się czujesz po nowych lekach.
> Witajcie.....
> Niestety leczenie tym nowym lekiem jak narazie w Polsce to jakas sciema ... Owszem jest juz zarejestrowany w Europie np w Irlandii od sierpnia ale u nas w kraju firma ktora sie podjęla testowania i sponsorowania to raczej leci w kulki.......
> Czekam juz pól roku i czekam i czekam......miałam mieć przeszczep ale obiecywano mi tem lek i chcialam miec jakis wybór .....bo wiadomo jak to jest z przeszczepami.....a raczej powiklaniami
> Niestety moje zdrowie jakos ostatnio szwankuje.....sledziona ma juz 30 cm a kosci bola jak diabli anemia oczywiscie tez mi dokucza.....człowiek coraz slabszy.....glupie schody to juz problem......
> Niestety jak nie wiadomo o co chodzi......... I tu juz sobie dopowiemy wszycy
> Pozdrawiam....dobrej nocy
+0 |
| autor: Gregor, dodał 2013-01-09 08:19 | komentuj |
Witam wszystkich.
MAm 28 lat. Od 3 lat mam stwierdzona mielofibrozę.
Śledziona 21 cm... w zależności od tego ile biorę hydroxycarbamidium obecnie 3 szt dziennie. Jak się czuję, bolą nogi, często pocę się w nocy, brzuch czuję od roku codziennie.
Badania miałem juz chyba wszystkie. Od sierpnia czekam na leki, ale jakoś doczekać się nie mogę.
Jadę na konsultację przeszczepową.
Zobaczymy co bedzie dalej.
+0 |
| autor: Cyna0912, dodał 2013-01-10 00:43 | komentuj |
> O 08:19, dnia 2013-01-09 Gregor napisał(-a):
> Witam wszystkich.
> MAm 28 lat. Od 3 lat mam stwierdzona mielofibrozę.
> Śledziona 21 cm... w zależności od tego ile biorę hydroxycarbamidium obecnie 3 szt dziennie. Jak się czuję, bolą nogi, często pocę się w nocy, brzuch czuję od roku codziennie.
> Badania miałem juz chyba wszystkie. Od sierpnia czekam na leki, ale jakoś doczekać się nie mogę.
> Jadę na konsultację przeszczepową.
> Zobaczymy co bedzie dalej.
Czesc!witam wszystkich
Nie pisalam....poniewaznic sie nie dzialo z tym nowym lekiem
Wczoraj wlaśnie bylam w klinice w katowicach na pierwszej wizycie tak zwanej ,,przesiewowej bade brala udzial w badaniu klinicznym tego nowego leku o ktorym pisalam
Zrobiono mi badania teraz trzeba czekac 10 dni na wynik i kolejna wizyta ...na 3 dostane leki
Należe do grupy posredniego ryzyka hemoglobina 9 biale 3 sledziona ok 30 cm dwa palce ponizej pępka.....mam te wszystkie objawy bole kosci ,mięśni,swędzenie skóry,totalne oslabienie,siniaki,poty nocne,czasami goraczka ogolnie samopoczucie do niczego....choruję 10 lat a zaczelo sie od nadpłytkowosci pierwotnej.....ale ostatni rok to czuje jak choroba sie rozwinęla i cięzko to widzę jak nic nowego nie wymajda.......co prawda jestem zakwalifikowana do przeszczepu szpiku juz mam nawet dawce z centralnego banku dawców ale po rozmowach z lekarzami i rokowaniach w tej chorobie po przeszczepie to postanowilam jeszcze sprobowac tego leku....w Polsce jak narazir przeprowadzza to badanie Gdańsk od maja i teraz Katowice dostały zgodę na 3 pacjentów....mialo nas byc 7 ale będzie tylko 3 wiadomo kasa....tak więc to bzdury jak ktoś pisze że gdzies go jeszcze na chwilę obecna podaja......
Mozna niby ten lek kupic w Angli na angielska recepte 60 tab to koszt ok 9 tys zł
Co do przeszczepow to Katowice zrobily ich w mielofibrozie najwiecej 21 z różnym skutkiem ..dobre wyniki to ok 40% pacjentow
Juz nie moge sie doczekac leczenia.....dosc mam tego wielkiego brzuszyska spowodowanego sledziona
Mój email cyna0912@wp.pl
Pozdrawiam
+0 |
> O 00:43, dnia 2013-01-10 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 08:19, dnia 2013-01-09 Gregor napisał(-a):
> > Witam wszystkich.
> > MAm 28 lat. Od 3 lat mam stwierdzona mielofibrozę.
> > Śledziona 21 cm... w zależności od tego ile biorę hydroxycarbamidium obecnie 3 szt dziennie. Jak się czuję, bolą nogi, często pocę się w nocy, brzuch czuję od roku codziennie.
> > Badania miałem juz chyba wszystkie. Od sierpnia czekam na leki, ale jakoś doczekać się nie mogę.
> > Jadę na konsultację przeszczepową.
> > Zobaczymy co bedzie dalej.
> Czesc!witam wszystkich
> Nie pisalam....poniewaznic sie nie dzialo z tym nowym lekiem
> Wczoraj wlaśnie bylam w klinice w katowicach na pierwszej wizycie tak zwanej ,,przesiewowej bade brala udzial w badaniu klinicznym tego nowego leku o ktorym pisalam
> Zrobiono mi badania teraz trzeba czekac 10 dni na wynik i kolejna wizyta ...na 3 dostane leki
> Należe do grupy posredniego ryzyka hemoglobina 9 biale 3 sledziona ok 30 cm dwa palce ponizej pępka.....mam te wszystkie objawy bole kosci ,mięśni,swędzenie skóry,totalne oslabienie,siniaki,poty nocne,czasami goraczka ogolnie samopoczucie do niczego....choruję 10 lat a zaczelo sie od nadpłytkowosci pierwotnej.....ale ostatni rok to czuje jak choroba sie rozwinęla i cięzko to widzę jak nic nowego nie wymajda.......co prawda jestem zakwalifikowana do przeszczepu szpiku juz mam nawet dawce z centralnego banku dawców ale po rozmowach z lekarzami i rokowaniach w tej chorobie po przeszczepie to postanowilam jeszcze sprobowac tego leku....w Polsce jak narazir przeprowadzza to badanie Gdańsk od maja i teraz Katowice dostały zgodę na 3 pacjentów....mialo nas byc 7 ale będzie tylko 3 wiadomo kasa....tak więc to bzdury jak ktoś pisze że gdzies go jeszcze na chwilę obecna podaja......
> Mozna niby ten lek kupic w Angli na angielska recepte 60 tab to koszt ok 9 tys zł
> Co do przeszczepow to Katowice zrobily ich w mielofibrozie najwiecej 21 z różnym skutkiem ..dobre wyniki to ok 40% pacjentow
> Juz nie moge sie doczekac leczenia.....dosc mam tego wielkiego brzuszyska spowodowanego sledziona
> Mój email cyna0912@wp.pl
> Pozdrawiam
Witajcie
Malo kto tu zagląda ......niestety
Ale dla zainteresowanych......dostałam lek ruxolitinib w ramach badania klinicznego......dzis wzięłam pierwsza dawke
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2013-01-22 19:45 | komentuj |
Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...
Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...
Będę bardzo czekała na wiadomości!!!
+0 |
> O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
Witam Kasiu,
od 1,5 roku choruję na mielofibrozę, chciałabym Cię prosić o informacje z Niemiec, o których pisałaś. Pozdrawiam
+0 |
> O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):
> Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...
> Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...
> Będę bardzo czekała na wiadomości!!!
Czesc wszystkim.....
Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje
Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie
Pozdrawiam iwona
+0 |
> O 14:55, dnia 2013-01-24 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):
> > Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...
> > Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...
> > Będę bardzo czekała na wiadomości!!!
> Czesc wszystkim.....
>
> Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje
> Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie
> Pozdrawiam iwona
Iwonko trzymaj sie:)
Wklejam link do opisu leku.
http://leki-informacje.pl/lek/epar/...
Moim zdaniem jego dzialanie nie jest jeszcze w pełni znane... Piszą nawet w ulotce ,że :"...jakość życia pacjentów leczonych produktem Jakavi uległa poprawie, jednak działanie leku należy jeszcze ocenić pod kątem wydłużania życia pacjentów lub opóźniania postępu choroby bądź wystąpienia białaczki."... Myślę ,ze zbyt mało czasu upłyneło by stwierdzić co ten lek potrafi.Tak więc sądzę,że wszystko jest mozliwe-nawet zahamowanie zwłóknienia:). Iwonko bądź dobrej mysli,bo Twoje nastawienie też jest bardzo ważne!Myślę ,ze wszyscy będą trzymać kciuki za poprawę Twojego zdrowia.Pisz na bieżąco co i jak:)
Pozdrawiam!!!
+0 |
> O 14:55, dnia 2013-01-24 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):
> > Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...
> > Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...
> > Będę bardzo czekała na wiadomości!!!
> Czesc wszystkim.....
>
> Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje
> Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie
> Pozdrawiam iwona
Iwonko jak wyszły kontrolne wyniki badań?
I jak się czujesz?
+0 |
> O 17:01, dnia 2013-02-09 Nowa napisał(-a):
> > O 14:55, dnia 2013-01-24 Cyna0912 napisał(-a):
> > > O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):
> > > Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...
> > > Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...
> > > Będę bardzo czekała na wiadomości!!!
> > Czesc wszystkim.....
> >
> > Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje
> > Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie
> > Pozdrawiam iwona
>
>
> Iwonko jak wyszły kontrolne wyniki badań?
> I jak się czujesz?
witaj!!!!!
Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe
powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie
minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy
19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze
a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby
pozdrawiam Iwona
+0 |
> witaj!!!!!
> Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe
>
> powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie
> minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy
> 19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze
> a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby
> pozdrawiam Iwona
Hej:)
Gratuluję!!!!
Wspaniałe wiadomości.
Bardzo, bardzo się cieszę.I oczywiscie trzymam kciuki.
Nie na darmo ten lek ukierunkowali na mielofibrozę;)
Iwonko zdrowiejąc dajesz nadzieję innym - tysiącom chorych. Pamietaj-masz za zadanie wyzdrowieć:))))
Odezwę sie na maila, OK?
Pozdrawiam
Jola.
+0 |
> O 23:49, dnia 2013-02-12 Nowa napisał(-a):
>
> > witaj!!!!!
> > Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe
> >
> > powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie
> > minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy
> > 19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze
> > a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby
> > pozdrawiam Iwona
>
>
> Hej:)
> Gratuluję!!!!
> Wspaniałe wiadomości.
> Bardzo, bardzo się cieszę.I oczywiscie trzymam kciuki.
> Nie na darmo ten lek ukierunkowali na mielofibrozę;)
> Iwonko zdrowiejąc dajesz nadzieję innym - tysiącom chorych. Pamietaj-masz za zadanie wyzdrowieć:))))
>
> Odezwę sie na maila, OK?
> Pozdrawiam
> Jola.
Witaj!
Będę czekała z niecierpliwoscia
Pozdrawiam iwona
+0 |
> O 23:24, dnia 2013-02-13 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 23:49, dnia 2013-02-12 Nowa napisał(-a):
> >
> > > witaj!!!!!
> > > Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe
> > >
> > > powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie
> > > minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy
> > > 19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze
> > > a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby
> > > pozdrawiam Iwona
> >
> >
> > Hej:)
> > Gratuluję!!!!
> > Wspaniałe wiadomości.
> > Bardzo, bardzo się cieszę.I oczywiscie trzymam kciuki.
> > Nie na darmo ten lek ukierunkowali na mielofibrozę;)
> > Iwonko zdrowiejąc dajesz nadzieję innym - tysiącom chorych. Pamietaj-masz za zadanie wyzdrowieć:))))
> >
> > Odezwę sie na maila, OK?
> > Pozdrawiam
> > Jola.
> Witaj!
> Będę czekała z niecierpliwoscia
> Pozdrawiam iwona
Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU
Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich
A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla
Iwona
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2013-02-19 20:32 | komentuj |
> Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU
>
> Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich
> A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla
> Iwona
Witaj Iwonko :))))
I tak trzymaj Skarbie:)
+0 |
> O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):
>
>
> > Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU
> >
> > Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich
> > A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla
> > Iwona
>
>
> Witaj Iwonko :))))
> I tak trzymaj Skarbie:)
witajcie!!!!
Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice
śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))
dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml
ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....
najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......
jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....
a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie
pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie
Iwona
+0 |
| autor: Cyna0912, dodał 2013-03-10 22:56 | komentuj |
> O 14:19, dnia 2013-03-04 horny napisał(-a):
> rSYVTV http://www.QmuTOWO64WXdjrpr5OLsmvwP...
Co to ma być?jakiś wirus?
+0 |
> witajcie!!!!
> Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice
> śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))
> dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml
> ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....
> najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......
> jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....
> a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie
> pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie
> Iwona
Witam wszystkich serdecznie!
Często zaglądam na to forum, czytam Wasze wpisy i trzymam kciuki za Panią Iwonkę:)
Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści od Pani Iwonki:)bo wierzę w skutecznosć tego nowego leku. Anka
+0 |
> O 11:44, dnia 2013-02-22 cyna0912 napisał(-a):
> > O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):
> >
> >
> > > Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU
> > >
> > > Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich
> > > A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla
> > > Iwona
> >
> >
> > Witaj Iwonko :))))
> > I tak trzymaj Skarbie:)
> witajcie!!!!
> Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice
> śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))
> dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml
> ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....
> najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......
> jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....
> a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie
> pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie
> Iwona
Witam Wszystkich serdecznie
Wiem ze niektóre osoby interesuje jak wyglada dalej badanie kliniczne do którego sie zalapałam a naprawdę było ciężko ;) dotyczy to leku ruxolitinib
15 macrca bylam na kolejnym badaniu niestety spadła hemoglobina do 7 dostalam 3 jednostki krwii po transfuzji wzrost do 7,9 hg niby to normalne ze tak sie dzieje do 12 tyg leczenia a pózniej sie wszystko stabilizuje.Jednoczesnie spadek hemoglobiny nie oznacza ze trzeba przerwac leczenie.......może faktycznie sie to ustabilizuje.....
Niestety lek powoduje ogromny apetyt i waga ekspresowo idzie w górę.....troche mnie to przeraza......ale co tam zdrówko chyba ważniejsze
Kolejna wizyta 15 kwietnia.......a pózniej za 80 dni
Myslę źe jednak lek jest nadzieją dla nas chorych bo do tej pory niestety nic konkretnego sie nie dzialo w tej akurat dziedzinie
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodziną spokoju, miłości ,radości a przede wszystkim zdrowia,zdrowia i siły do walki z chorobą......aby Zmartwychwstały Chrystus nas prowadzil......
Pozdrawiam Wszystkich czytajacych
+0 |
> O 15:43, dnia 2013-03-27 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 11:44, dnia 2013-02-22 cyna0912 napisał(-a):
> > > O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):
> > >
> > >
> > > > Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU
> > > >
> > > > Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich
> > > > A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla
> > > > Iwona
> > >
> > >
> > > Witaj Iwonko :))))
> > > I tak trzymaj Skarbie:)
> > witajcie!!!!
> > Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice
> > śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))
> > dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml
> > ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....
> > najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......
> > jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....
> > a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie
> > pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie
> > Iwona
> Witam Wszystkich serdecznie
> Wiem ze niektóre osoby interesuje jak wyglada dalej badanie kliniczne do którego sie zalapałam a naprawdę było ciężko ;) dotyczy to leku ruxolitinib
> 15 macrca bylam na kolejnym badaniu niestety spadła hemoglobina do 7 dostalam 3 jednostki krwii po transfuzji wzrost do 7,9 hg niby to normalne ze tak sie dzieje do 12 tyg leczenia a pózniej sie wszystko stabilizuje.Jednoczesnie spadek hemoglobiny nie oznacza ze trzeba przerwac leczenie.......może faktycznie sie to ustabilizuje.....
> Niestety lek powoduje ogromny apetyt i waga ekspresowo idzie w górę.....troche mnie to przeraza......ale co tam zdrówko chyba ważniejsze
> Kolejna wizyta 15 kwietnia.......a pózniej za 80 dni
> Myslę źe jednak lek jest nadzieją dla nas chorych bo do tej pory niestety nic konkretnego sie nie dzialo w tej akurat dziedzinie
> Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodziną spokoju, miłości ,radości a przede wszystkim zdrowia,zdrowia i siły do walki z chorobą......aby Zmartwychwstały Chrystus nas prowadzil......
> Pozdrawiam Wszystkich czytajacych
sorki że tak długo nie pisałam......wiem że to nie jest usprawiedliwienie ale moje samopoczucie w ostatnim czasie było nieciekawe
12.04 pojechalam do kontroli kolejnej zresztą a tu 6.5 hemoglobiny dziewczyno no to 4 j krwi mi dali a tu na drugi dzien po tylu workach szumne 7 hg leżałam na kozetce na korytarzu na IV od piątku do pon dostałam jakiejś infekcji biale spadły do 0.9 płytki do 40 tys kaszel jak jasna cholera gorączka 38,7 okazało sie że mam jakiegoś grzyba na nagłośni i wszyscy czekali czy to przerzuci sie na płuca czy nie kroplówki antybiotyki cuda wianki....bo przy takich parametrach krwii ciężko by było dostałam kolejne 4 worki krwi czyli w sumie 8 tak mnie naszprycowali krwia ze po 2 tyg bo tyle tam lezalam ze hg skoczyla do 10 ale teraz badania robilam i jest 9..................suma sumarum lek mam odstawiony poniewaz spowodował ciężka toksyczność w organizmie i zostało to zgłoszone jako ciężkie powikłanie zagrażające życiu.....nie bardzo wiadomo co robic dalej najpierw mial byc interferon pozniej szybka procedura przeszczepowa.....ale stanęło na tym że do 8 tyg można zrobić restart z lekiem i spróbujemy jeszcze raz może tym razem sie uda a jak nie....
ale wyobraz sobie że jak śledziona malała 3 mc to po odstawieniu leku wrócila do swoich rozmiarów po 2 dniach i wszystkie objawy poty nocne bóle kości wysokie tętno w podwójnej sile tak że tak mnie kości napieprzaja że szkoda gadać do tego jakieś sensacje żołądkowe
pozdrawiam serdecznie
iwona
+0 |
> O 14:25, dnia 2013-05-03 Cyna0912 napisał(-a):
> > O 15:43, dnia 2013-03-27 Cyna0912 napisał(-a):
> > > O 11:44, dnia 2013-02-22 cyna0912 napisał(-a):
> > > > O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):
> > > >
> > > >
> > > > > Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU
> > > > >
> > > > > Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich
> > > > > A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla
> > > > > Iwona
> > > >
> > > >
> > > > Witaj Iwonko :))))
> > > > I tak trzymaj Skarbie:)
> > > witajcie!!!!
> > > Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice
> > > śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))
> > > dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml
> > > ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....
> > > najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......
> > > jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....
> > > a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie
> > > pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie
> > > Iwona
> > Witam Wszystkich serdecznie
> > Wiem ze niektóre osoby interesuje jak wyglada dalej badanie kliniczne do którego sie zalapałam a naprawdę było ciężko ;) dotyczy to leku ruxolitinib
> > 15 macrca bylam na kolejnym badaniu niestety spadła hemoglobina do 7 dostalam 3 jednostki krwii po transfuzji wzrost do 7,9 hg niby to normalne ze tak sie dzieje do 12 tyg leczenia a pózniej sie wszystko stabilizuje.Jednoczesnie spadek hemoglobiny nie oznacza ze trzeba przerwac leczenie.......może faktycznie sie to ustabilizuje.....
> > Niestety lek powoduje ogromny apetyt i waga ekspresowo idzie w górę.....troche mnie to przeraza......ale co tam zdrówko chyba ważniejsze
> > Kolejna wizyta 15 kwietnia.......a pózniej za 80 dni
> > Myslę źe jednak lek jest nadzieją dla nas chorych bo do tej pory niestety nic konkretnego sie nie dzialo w tej akurat dziedzinie
> > Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodziną spokoju, miłości ,radości a przede wszystkim zdrowia,zdrowia i siły do walki z chorobą......aby Zmartwychwstały Chrystus nas prowadzil......
> > Pozdrawiam Wszystkich czytajacych
> sorki że tak długo nie pisałam......wiem że to nie jest usprawiedliwienie ale moje samopoczucie w ostatnim czasie było nieciekawe
> 12.04 pojechalam do kontroli kolejnej zresztą a tu 6.5 hemoglobiny dziewczyno no to 4 j krwi mi dali a tu na drugi dzien po tylu workach szumne 7 hg leżałam na kozetce na korytarzu na IV od piątku do pon dostałam jakiejś infekcji biale spadły do 0.9 płytki do 40 tys kaszel jak jasna cholera gorączka 38,7 okazało sie że mam jakiegoś grzyba na nagłośni i wszyscy czekali czy to przerzuci sie na płuca czy nie kroplówki antybiotyki cuda wianki....bo przy takich parametrach krwii ciężko by było dostałam kolejne 4 worki krwi czyli w sumie 8 tak mnie naszprycowali krwia ze po 2 tyg bo tyle tam lezalam ze hg skoczyla do 10 ale teraz badania robilam i jest 9..................suma sumarum lek mam odstawiony poniewaz spowodował ciężka toksyczność w organizmie i zostało to zgłoszone jako ciężkie powikłanie zagrażające życiu.....nie bardzo wiadomo co robic dalej najpierw mial byc interferon pozniej szybka procedura przeszczepowa.....ale stanęło na tym że do 8 tyg można zrobić restart z lekiem i spróbujemy jeszcze raz może tym razem sie uda a jak nie....
> ale wyobraz sobie że jak śledziona malała 3 mc to po odstawieniu leku wrócila do swoich rozmiarów po 2 dniach i wszystkie objawy poty nocne bóle kości wysokie tętno w podwójnej sile tak że tak mnie kości napieprzaja że szkoda gadać do tego jakieś sensacje żołądkowe
> pozdrawiam serdecznie
> iwona
Witam wszystkich
13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie
Pozdrawiam
+0 |
> O 23:26, dnia 2013-05-20 Cyna0912 napisał(-a):
>
> Witam wszystkich
> 13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie
> Pozdrawiam
Iwonko odezwij się do mnie,proszę.
Jola
+0 |
Witam.
Dzisiaj wpisałam się na "przeszczepy", a teraz znalazłam wpisy z "moją"chorobą".
Mam 56 lat od 2012 mnie diagnozują ale na 100% mam Mielofibrozę.
Jestem po pobraniu badania od sióstr do przeszczepu ,ale z tego co piszą na forum to jeszcze przede mną długa droga.Nie biorę jeszcze żadnych leków ,moja śledziona jest ok, mam silne bóle w nogach i spadajacą HB ale jeszcze w granicach 9,
a chyba na razie dla mnie najgorsze jest to ,że zostałam zwolniona z pracy bo firmy nie stać na dwie pracownice na stanowisku,tak wiec jestem na chorobowym i czytam wszystko co dotyczy mojej choroby i przeszczepu.
Pozdrawiam wszystkich wyjątkowych z M.
+0 |
> Witam wszystkich
> 13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie
> Pozdrawiam
Witam! Również śledzę Pani historię i przebieg leczenia. Mam nadzieję że stan zdrowia się poprawia - trzymam kciuki.
Proszę dać znać jak obecnie wygląda sytuacja.
Moja mama (58lat) niestety również dołączyła do grona chorych na mielofibroze. Zdiagnozowano to u niej w tym tygodniu na podstawie trepanobiobsji w szpitalu w Gdańsku natomiast na anemie choruje od paru lat a w ubiegłym roku miała nawet przetaczaną krew z powodu bardzo niskiego poziomy czerwonych krwinek i hemoglobiny. Nie pamiętam z wyników stanu śledziony ale dowiem sięę i dopiszę.
Jak wszyscy na tym forum, mam milion pytań, tym bardziej ze dopiero co padła diagnoza że to mielofibroza.
Przede wszystkim chciałabym wiedzieć w jakim szpitalu/klinice/mieście mają największą wiedzę o tej chorobie. Wiadomo-szpital szpitalowi i lekarz lekarzowi nie równy. JEśli moglibyście podać nazwisko jakiegos dobrego specjalisty, polecić jakiś szpital. Głównie mowa w tym wątku o Katowicach. Moja mama jest badana w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku. Nie wiem jaką opinie ma ten szpital pod kątem badań tej choroby i dalszego leczenia.
Bardzo proszę o opinie, porady jako że jesteśmy świeże w tym temacie.. Mój mail : nkate@wp.pl
Pozdrawiam wszystkich chorych i życzę wszystkim siły i zdrowia!
+0 |
> O 17:16, dnia 2013-06-28 nkate napisał(-a):
>
> > Witam wszystkich
> > 13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie
> > Pozdrawiam
>
>
> Witam! Również śledzę Pani historię i przebieg leczenia. Mam nadzieję że stan zdrowia się poprawia - trzymam kciuki.
> Proszę dać znać jak obecnie wygląda sytuacja.
>
> Moja mama (58lat) niestety również dołączyła do grona chorych na mielofibroze. Zdiagnozowano to u niej w tym tygodniu na podstawie trepanobiobsji w szpitalu w Gdańsku natomiast na anemie choruje od paru lat a w ubiegłym roku miała nawet przetaczaną krew z powodu bardzo niskiego poziomy czerwonych krwinek i hemoglobiny. Nie pamiętam z wyników stanu śledziony ale dowiem sięę i dopiszę.
> Jak wszyscy na tym forum, mam milion pytań, tym bardziej ze dopiero co padła diagnoza że to mielofibroza.
> Przede wszystkim chciałabym wiedzieć w jakim szpitalu/klinice/mieście mają największą wiedzę o tej chorobie. Wiadomo-szpital szpitalowi i lekarz lekarzowi nie równy. JEśli moglibyście podać nazwisko jakiegos dobrego specjalisty, polecić jakiś szpital. Głównie mowa w tym wątku o Katowicach. Moja mama jest badana w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku. Nie wiem jaką opinie ma ten szpital pod kątem badań tej choroby i dalszego leczenia.
> Bardzo proszę o opinie, porady jako że jesteśmy świeże w tym temacie.. Mój mail : nkate@wp.pl
> Pozdrawiam wszystkich chorych i życzę wszystkim siły i zdrowia!
Witam wszystkich serdecznie
Na poczatek przepraszam ze tak dlugo sie nie odzywalam ale tez nic ciekawego sie zdarzylo ostatni raz bylam na transfuzji a maju pozniej hgb utrzymywala sie po niej ok 10 to na mnie sczyt mozliwosci przez ostatnie lata ale dlugo sie tym nie cieszylam w czerwcu robilam kolejne badanie bo moja pani doktor za co bardzo jej dziekuje bardzo o mnie dba to hgb juz miala 9 robilismy te badania bo mialam zaplanowany wyjaz urlopowy za granice i na wszelki wypadek kontrola czy nie trzeba toczyc....ale nie trzeba bylo......8lipca jade na kolejna planowa wizyte do katowic to zobaczymy....chociaz mam wrazenie ze chyba czerwone spadly bo mam zawroty glowy i cięźszy oddech....zreszta chorzy na te chorobe wiedza ze takie chroniczne zmeczenie to normalka.......lek zmniejsza sledzione co bardzo ułatwia zycie nie mam tez potów nocnych i mniej bola kości.....
Co bedzie dalej zobaczymy
Pozdrawiam iwona
Cyna0912
+0 |
| autor: klara, dodał 2013-07-01 16:47 | komentuj |
Dzisiaj dzwoniłam do szpitala w sprawie wyników z badań zgodności genów moich sióstr ,ale na telefon to tylko tyle ze mam przyjechać na oddział w przyszłym tygodniu ,mam otrzymać kartę choroby i wskazówki co dalej, bo na razie to jestem całkiem zielona a jedno co pewne to moja "M".
Może jest ktoś kto przeszedł całą procedurę przeszczepową?.
Do następnego tygodnia .
+0 |
> O 16:47, dnia 2013-07-01 klara napisał(-a):
> Dzisiaj dzwoniłam do szpitala w sprawie wyników z badań zgodności genów moich sióstr ,ale na telefon to tylko tyle ze mam przyjechać na oddział w przyszłym tygodniu ,mam otrzymać kartę choroby i wskazówki co dalej, bo na razie to jestem całkiem zielona a jedno co pewne to moja "M".
> Może jest ktoś kto przeszedł całą procedurę przeszczepową?.
>
> Do następnego tygodnia .
>
Witam
Ja przeszlam procedure przeszczepowa.....mam dawce obcego bo nie mam rodzenstwa.....ale dziwie sie ze tak od razu przeszczep......ja bede te wizje oddalac tak długo jak sie da....po rozmowie z niejednym lekarzem wiem ze to sa trudne przeszczepy.....pierwszy przeszczep w mielofibrozie wykonali we wroclawiu i zrobili ich do tej pory chyba 10 katowice zrobiły 23 tak wiec nie wiem jakie doswiadczenie ma klinika w ktorej ma byc pani przeszczepiana.....ja choruje 10 lat nawet prawie 11 nie wiem jakie ma pani wyniki,objawy,czy sledziona należy do hiper czy nie jest powiekszona ile ma pani blastów i itd jak ma pani ochote prosze zadzwonic do mnie to moj nr 519186636 to moge podac nazwisko lekarza ktory sie specjalizuje w tej dziedzinie
Zapraszam
Pozdrawiam iwona
+0 |
Witam .
Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.
Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.
Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:
1.obserwacja i wyczekiwanie
2.rozpoczęcie leczenia
3.przeszczep
Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.
pozdrawiam .
Na pewno zadzwonię.
+0 |
> O 10:49, dnia 2013-07-04 klara napisał(-a):
> Witam .
> Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.
> Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.
> Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:
> 1.obserwacja i wyczekiwanie
> 2.rozpoczęcie leczenia
> 3.przeszczep
> Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.
> pozdrawiam .
> Na pewno zadzwonię.
absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....
pozdrawiam iwona
+0 |
| autor: klara, dodał 2013-07-09 22:38 | komentuj |
> O 13:26, dnia 2013-07-04 cyna0912 napisał(-a):
> > O 10:49, dnia 2013-07-04 klara napisał(-a):
> > Witam .
> > Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.
> > Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.
> > Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:
> > 1.obserwacja i wyczekiwanie
> > 2.rozpoczęcie leczenia
> > 3.przeszczep
> > Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.
> > pozdrawiam .
> > Na pewno zadzwonię.
> absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....
> pozdrawiam iwona
Witam.
Jestem po wizycie na oddziale i przyznaję Pani Iwono rację co do dawców obcych ,to nawet dobrze bo jedna z moich sióstr odpadła , zresztą od dzisiaj jestem na początku drogi bo po roku badań diagnoza to "zespół mieloproliferacyjny w okresie włóknienia " stopień ryzyka pośredni . Na dzień dzisiejszy nie można określić jednoznacznie która z chorób mnie atakuje,wiec obserwacja i badania .
pozdrawiam
+0 |
| autor: teo, dodał 2013-07-10 18:20 | komentuj |
Witajcie uczestnicy wspólnej niedoli.
Moja "przygoda" z mielofibrozą zaczęła się w 2002 roku (w tym roku mija już 11 lat od momentu wprowadzenia się "sublokatora" do mojego organizmu). Odkryto ją przypadkowo. Zrobiono biopsję i stwierdzono, że choroba jest w stadium początkowym. Do dzisiaj pamiętam bardzo poważną minę pani doktor hematolog w momencie anonsowania mi "nowiny". Ja odebrałem to na wesoło, bo nie miałem pojęcia jak poważna jest ta choroba. Pani doktor zadecydowała obserwację rozwoju choroby i regularne badanie krwi. Do 2002 roku miałem poprawne parametry krwi (hemoglobina: 13,9 - 15,5 g/100ml, płytki około 500 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Wysoki poziom leukocytów ma u mnie związek z częstymi stanami zapalnymi.
Do 2010 roku regularnie badałem krew i odwiedzałem panią doktor. W tym okresie poziom hemoglobiny bardzo powoli spadał (w 2010 roku parametry krwi były następujące: hemoglobina około 11,5 g/100ml, płytki około 280 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Zacząłem również odczuwać powiększającą się śledzionę.
W 2010 roku pani doktor zadecydowała leczenie:
- hydroxycarbamide 500 mg - 1 kapsułka dziennie (od lipca 2010 roku)
- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 300 µg co 7 dni (od września 2010 roku)
Do września 2011 roku hemoglobina utrzymywała się na poziomie lekko powyżej 12 g/100ml
W międzyczasie odkryto u mnie komórki rakowe, które zostały operacyjnie usunięte właśnie we wrześniu 2011 roku. Pobyt w szpitalu to spadek hemoglobiny do poziomu 8,5 g/100ml. Była to na szczęście sytuacja krótkotrwała.
Hemoglobina szybko wróciła do poziomu 12,5 g/100ml.
W lutym 2012 roku pani doktor zadecydowała zmniejszyć dawkowanie EPO (aby wyeliminować ryzyko zatoru):
- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.
W związku z pojawieniem się nowego leku (JAKAVI) i ogromnymi nadziejami z nim związanymi zmieniono mi leczenie:
- 1 grudzień 2012 - koniec brania hydroxycarbamide 500 mg
- 14 grudzień 2012 - JAKAVI (Ruxolitinib) 15 mg - 2 tabletki dziennie (rano i wieczorem) czyli 30 mg/dzień
- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.
W ciągu ostatnich sześciu miesięcy parametry krwi były następujące:
- stabilizacja hemoglobiny na poziomie 11,5 g/100ml, płytki spadły do 160 000/mm³, leukocyty około 7500/mm³.
Śledziona zmniejszyła się z 15 cm do 7 cm. Skutkiem ubocznym JAKAVI oprócz spadku poziomu płytek jest również ogromny apetyt. Trzeba więc odżywiać się rozsądnie i nie zwracać uwagi na to, że jest się głodnym.
Podobnie jak inne osoby jestem stale zmęczony i bolą mnie nogi.
Kilka dodatkowych informacji i uwag:
- mój wiek: 67 lat,
- leczę się we Francji (bo tu mieszkam) - stwierdzam, że metody leczenia w obu krajach są praktycznie identyczne,
- Jakavi jest lekiem bardzo drogim - 1 opakowanie 60 tabletek 15 mg (czyli dawka miesięczna) kosztuje we Francji 4212 euro,
- na temat przeszczepu mam podobną opinię jak Pani Iwona,
- mielofibroza jest chorobą rzadką (około 5 zachorowań na 1 000 000 osób rocznie) wiec patrząc na problem z ekonomicznego punktu widzenia jesteśmy grupą chorych którą laboratoria farmaceutyczne i ośrodki naukowe są mniej zainteresowane. Mam nadzieję, że w końcu znajdzie się jakiś pasjonat i odkryje jak wyleczyć się z tej choroby. Życzę nam wszystkim dożycia tego momentu!
- jestem zdziwiony, że w przypadku niskiej hemoglobiny nikomu nie zaproponowano zastrzyków aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO. Czy ze względów ekonomicznych w Polsce natychmiast proponuje się transfuzję?
- i na koniec chciałbym przestrzec osoby z dużą śledzioną przed niebezpieczeństwem zewnętrznego urazu gdyż jest to "worek" wypełniony krwią i jego pęknięcie może okazać się tragiczne w skutkach.
Są to moje osobiste doświadczenia z mielofibrozą.
Podam jeszcze link do ciekawego artykułu o mielofibrozie (po polsku):
http://www.sciencedirect.com/scienc...
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Zdzisław
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2013-07-10 20:10 | komentuj |
Witajcie!
Jestem w wieku takim jak przedpiśćca –Zdzisław. U mnie zdiagnozowano Nadpłytkowość samoistną w roku 2000. Początkowo leczenie hydroxymocznikiem. Po dwóch latach „załapałem się” do programu z anagrelidem – Thromboreductin. W 2010r. wyniki morfologii przestały się podobać mojej lekarce. Skierowała na badania, w tym trepanobiopsja. I wyszło, że nastąpiła transformacja w mielofibrozę. Stopień średniozaawansowany. Znowu powrót do hydroxymocznika. Tylko teraz jest już do wyboru ten sam lek dwóch producentów. Początkowo (2000-2002) bardzo źle znosiłem ten cytostatyk. Teraz łykam HydrxyUrea Medac. I nie zauważam skutków ubocznych, Aktualne wyniki to: HCT – 34,9; RBC – 3,44; HGB – 11,3; WBC – 7,93; PLT – 264. Oprócz zwiększonej potliwości nie odczuwam specjalnie innych dolegliwości. Leczę się w przychodni przyszpitalnej
Pozdrawiam !
Tymoteusz
+0 |
SPROSTOWANIE poprzedniego mojego wpisu..
+0 |
Zgłaszam powyższy tekst autorstwa Tymoteusza do jak najszybszego usunięcia przez admina tego forum. Ja nic nie "załatwiałam", tylko zaprosiłam do uczestnictwa Naszego Eksperta, a to ogromna różnica!!!!
Wobec tego bez komentarza -na temat pojawienia się takiego wpisu. I tak już swoje wypłakałam, jak to przeczytałam. Szok po prostu.
Aga
+0 |
| autor: Gucio, dodał 2013-08-11 11:36 | komentuj |
Do Tymoteusza: Twój pierwszy post tutaj niestety narusza zasadę netykiety, mówiącej o nie stosowaniu wszelkich reklam jednego forum na innym. Do tego służy dobre pozycjonowanie stron www i takie też forum Agi, z tego co widziałem już posiada.
Jest to moim zdaniem główny powód do usunięcia omawianego posta przez tutejszego admina.
Do Agi: nie martw się. Myślę, że wszystko będzie dobrze.
Miłej niedzieli i czekamy dalej na działania admina.
Ten znów powyżej napisał dziwnie, że mielofibroza nie jest chorobą nowotworową. A jest nią jak najbardziej.
Może to też da mu do myślenia i się zajmie w końcu tym tematem, jak przystało na admina.
+0 |
| > O 11:36, dnia 2013-08-11 Gucio napisał(-a):
> Do Tymoteusza: Twój pierwszy post tutaj niestety narusza zasadę netykiety, mówiącej o nie stosowaniu wszelkich reklam jednego forum na innym.
ano.
> Jest to moim zdaniem główny powód do usunięcia omawianego posta przez tutejszego admina.
niestety, z uwagi na zależności między wątkami nie jest to takie proste, część rzeczy muszę edytować zamiast usuwać.
> Ten znów powyżej napisał dziwnie, że mielofibroza nie jest chorobą nowotworową. A jest nią jak najbardziej.
napisałem, na jakim źródle się opierałem.
> Może to też da mu do myślenia i się zajmie w końcu tym tematem, jak przystało na admina.
ok, niech będzie. mea culpa.
przy okazji tego wątku napiszę to, co wielokrotnie powtarzałem. piszcie na forach internetowych z głową. średnio raz na kwartał kontaktuje się ze mną policja w sprawie udostępnienia danych osobowych z powodu naruszenia dóbr osobistych. takie akcje *niepotrzebnie* zajmują mój prywatny czas, w czasie którego mógłbym robić coś innego.
posty wyedytowałem, mam nadzieję, że kolejna bitwa internetowa zostanie zażegnana dzięki temu. jestem świadomy, że nie pierwsza i nie ostatnia tutaj.
pozdrowienia!
+0 |
> O 18:20, dnia 2013-07-10 teo napisał(-a):
> Witajcie uczestnicy wspólnej niedoli.
> Moja "przygoda" z mielofibrozą zaczęła się w 2002 roku (w tym roku mija już 11 lat od momentu wprowadzenia się "sublokatora" do mojego organizmu). Odkryto ją przypadkowo. Zrobiono biopsję i stwierdzono, że choroba jest w stadium początkowym. Do dzisiaj pamiętam bardzo poważną minę pani doktor hematolog w momencie anonsowania mi "nowiny". Ja odebrałem to na wesoło, bo nie miałem pojęcia jak poważna jest ta choroba. Pani doktor zadecydowała obserwację rozwoju choroby i regularne badanie krwi. Do 2002 roku miałem poprawne parametry krwi (hemoglobina: 13,9 - 15,5 g/100ml, płytki około 500 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Wysoki poziom leukocytów ma u mnie związek z częstymi stanami zapalnymi.
> Do 2010 roku regularnie badałem krew i odwiedzałem panią doktor. W tym okresie poziom hemoglobiny bardzo powoli spadał (w 2010 roku parametry krwi były następujące: hemoglobina około 11,5 g/100ml, płytki około 280 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Zacząłem również odczuwać powiększającą się śledzionę.
> W 2010 roku pani doktor zadecydowała leczenie:
> - hydroxycarbamide 500 mg - 1 kapsułka dziennie (od lipca 2010 roku)
> - aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 300 µg co 7 dni (od września 2010 roku)
> Do września 2011 roku hemoglobina utrzymywała się na poziomie lekko powyżej 12 g/100ml
> W międzyczasie odkryto u mnie komórki rakowe, które zostały operacyjnie usunięte właśnie we wrześniu 2011 roku. Pobyt w szpitalu to spadek hemoglobiny do poziomu 8,5 g/100ml. Była to na szczęście sytuacja krótkotrwała.
> Hemoglobina szybko wróciła do poziomu 12,5 g/100ml.
> W lutym 2012 roku pani doktor zadecydowała zmniejszyć dawkowanie EPO (aby wyeliminować ryzyko zatoru):
> - aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.
> W związku z pojawieniem się nowego leku (JAKAVI) i ogromnymi nadziejami z nim związanymi zmieniono mi leczenie:
> - 1 grudzień 2012 - koniec brania hydroxycarbamide 500 mg
> - 14 grudzień 2012 - JAKAVI (Ruxolitinib) 15 mg - 2 tabletki dziennie (rano i wieczorem) czyli 30 mg/dzień
> - aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.
> W ciągu ostatnich sześciu miesięcy parametry krwi były następujące:
> - stabilizacja hemoglobiny na poziomie 11,5 g/100ml, płytki spadły do 160 000/mm³, leukocyty około 7500/mm³.
> Śledziona zmniejszyła się z 15 cm do 7 cm. Skutkiem ubocznym JAKAVI oprócz spadku poziomu płytek jest również ogromny apetyt. Trzeba więc odżywiać się rozsądnie i nie zwracać uwagi na to, że jest się głodnym.
> Podobnie jak inne osoby jestem stale zmęczony i bolą mnie nogi.
> Kilka dodatkowych informacji i uwag:
> - mój wiek: 67 lat,
> - leczę się we Francji (bo tu mieszkam) - stwierdzam, że metody leczenia w obu krajach są praktycznie identyczne,
> - Jakavi jest lekiem bardzo drogim - 1 opakowanie 60 tabletek 15 mg (czyli dawka miesięczna) kosztuje we Francji 4212 euro,
> - na temat przeszczepu mam podobną opinię jak Pani Iwona,
> - mielofibroza jest chorobą rzadką (około 5 zachorowań na 1 000 000 osób rocznie) wiec patrząc na problem z ekonomicznego punktu widzenia jesteśmy grupą chorych którą laboratoria farmaceutyczne i ośrodki naukowe są mniej zainteresowane. Mam nadzieję, że w końcu znajdzie się jakiś pasjonat i odkryje jak wyleczyć się z tej choroby. Życzę nam wszystkim dożycia tego momentu!
> - jestem zdziwiony, że w przypadku niskiej hemoglobiny nikomu nie zaproponowano zastrzyków aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO. Czy ze względów ekonomicznych w Polsce natychmiast proponuje się transfuzję?
> - i na koniec chciałbym przestrzec osoby z dużą śledzioną przed niebezpieczeństwem zewnętrznego urazu gdyż jest to "worek" wypełniony krwią i jego pęknięcie może okazać się tragiczne w skutkach.
> Są to moje osobiste doświadczenia z mielofibrozą.
> Podam jeszcze link do ciekawego artykułu o mielofibrozie (po polsku):
> http://www.sciencedirect.com/scienc...
> Serdecznie wszystkich pozdrawiam
> Zdzisław
Panie Zdzisławie,czy może Pan napisać na mojego maila(klikając w mój nick) w celu nawiązania korespondencji:)
Pozdrawiam
Jola
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2013-10-08 19:23 | komentuj |
> O 13:26, dnia 2013-07-04 cyna0912 napisał(-a):
> absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....
> pozdrawiam iwona
Iwonko,jak leczenie?
Napisz cokolwiek,prosimy.
Pozdrawiam
Jola
+0 |
Witam Was wszystkich bardzo serdecznie.
Ja choruję od ok.1988r. dużo później stwierdzono że to mielafibroza.Leczę sie od 2008 roku w Warszawie.Jestem po usunięciu śledziony(ze względu na wagę ważyła ok.6kg.) na Banacha i po zapaleniu otrzewnej po operacji.Zażywam hydoxynomocznik , milurit i mercaptopurynę.
Pozdrawiam Cezar.
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2014-01-26 21:03 | komentuj |
> O 22:09, dnia 2014-01-22 Cezar napisał(-a):
> Witam Was wszystkich bardzo serdecznie.
> Ja choruję od ok.1988r. dużo później stwierdzono że to mielafibroza.Leczę sie od 2008 roku w Warszawie.Jestem po usunięciu śledziony(ze względu na wagę ważyła ok.6kg.) na Banacha i po zapaleniu otrzewnej po operacji.Zażywam hydoxynomocznik , milurit i mercaptopurynę.
> Pozdrawiam Cezar.
Witaj Cezarze.
Nic nie piszesz o swoim stanie krwi-wynikach.
Mój mąż ma np. bardzo mocno podniesione leukocyty(pow.20tys).
Czy ktos z Was też tak ma? A jesli tak, to jak lekarze z tym walczą?
A jak z blastami? Czy wystepują u Was we krwi obwodowej?
I czy ktoś może jeszcze wszedł na JAKAVI?
Dużo tych pytań, ale tak mało wiemy o tej chorobie....
Pozdrawiam wszystkich serdecznie:)
Jola
+0 |
brałem JAV-2 ale to było na zminiejszenie sie sledziony-taraz jadę tyklo.Na hydyomocznik,milurit i na herktapurinie.I to koniec.Czasam mam jaszcze przetoczenie krwi.I to koniec.Pronują mi szpik ale tylk 30% procent sukcesu,zatory,zator żyły wrotnej w ,,śledzionie,,,no nieudnany przeszcze szpiku a potem udar.Wsysto moż skończyć na rozległylm udarze,warzywko. A ja tak nie chcę.Widziałem człowoeka jak się mm=ęczył pod aparaturą-------------NIE CHCE. Pozdrawiam Cezar
+0 |
+0 |
> O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt
+0 |
| autor: kasia, dodał 2014-02-09 18:17 | komentuj |
> O 12:02, dnia 2014-02-04 edward46 napisał(-a):
> > O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> > my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> > do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> > pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
> Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt
bez śledziony?---
a jak wątroba?
preparaty które bierze mój mąż to głównie różnego rodzaju grzyby np.pieczarka brazylijska +zioła -pokrzywa ,mniszek
himalajskie -ale to z przychodni zielarskiej na czyszczenie krwi i podniesienie odporności
pyłek kwiatowy-pierzga--poczytaj na ten temat
u nas od lat badania na tym samym poziomie -niskie parametry,ale bez przetoczeń krwi
+0 |
| autor: klara, dodał 2014-02-11 19:37 | komentuj |
> O 22:38, dnia 2013-07-09 klara napisał(-a):
> > O 13:26, dnia 2013-07-04 cyna0912 napisał(-a):
> > > O 10:49, dnia 2013-07-04 klara napisał(-a):
> > > Witam .
> > > Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.
> > > Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.
> > > Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:
> > > 1.obserwacja i wyczekiwanie
> > > 2.rozpoczęcie leczenia
> > > 3.przeszczep
> > > Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.
> > > pozdrawiam .
> > > Na pewno zadzwonię.
> > absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....
> > pozdrawiam iwona
> Witam.
> Jestem po wizycie na oddziale i przyznaję Pani Iwono rację co do dawców obcych ,to nawet dobrze bo jedna z moich sióstr odpadła , zresztą od dzisiaj jestem na początku drogi bo po roku badań diagnoza to "zespół mieloproliferacyjny w okresie włóknienia " stopień ryzyka pośredni . Na dzień dzisiejszy nie można określić jednoznacznie która z chorób mnie atakuje,wiec obserwacja i badania .
> pozdrawiam
Witam.
Dzisiaj jest 11 luty 2014.
Moje zmagania z Mielofibrozą:choruję oficjalnie od roku i nadal bez leków , śledziona i wątroba powiększone , jak bardzo będę wiedziała jutro bo mam kolejna wizytę u hematologa,oraz na oddziale w związku z procedurą przeszczepową .
I tak od wizyty do wizyty ,a czas ucieka.
Pozdrawiam wszystkich na forum.
+0 |
Kasiu lub Edward proszę o kontakt ze mną, pilne . Cezar
+0 |
MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?
BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR
+0 |
| autor: Marta, dodał 2014-04-16 22:26 | komentuj |
Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
+0 |
| autor: Madziuliae, dodał 2014-04-25 11:28 | komentuj |
> O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):
> MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?
> BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR
Witaj,
Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....
Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.
Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)
Trzymaj się i walcz!
+0 |
> O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę
+0 |
> O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):
> > O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> > Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
> zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę
Kaska a po jakim czasie nastapila ta zmiana? Jak bylas leczona na czerwienice? Jak sie u Ciebie objawiila mielofibroza? Pyram, bo moja mama choruje na czerwienice a malo o niej w necie.
+0 |
> O 22:34, dnia 2014-05-18 Tilia napisał(-a):
> > O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):
> > > O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> > > Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
> > zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę
> Kaska a po jakim czasie nastapila ta zmiana? Jak bylas leczona na czerwienice? Jak sie u Ciebie objawiila mielofibroza? Pyram, bo moja mama choruje na czerwienice a malo o niej w necie.
W 2006 r. trafiłam na oddz.dzienny przy Banacha i po trepanobiopsji postawiono diagnozę:czerwienica prawdziwa przechodząca w osteomielofibrozę - faza włóknienia.Trudno mi powiedzieć,kiedy zaczęłam chorować,ale było to na pewno 2 - 3 lata wcześniej.Po wzięciu prysznica nieomal chodziłam po ścianach z powodu potwornego świądu ("masz suchą skórę,traktuj ją balsamem" - radzili znajomi lekarze:)),ponadto pociłam się niemiłosiernie i odczuwałam niewielki ból,dyskomfort w lewym podżebrzu.Leczono mnie hydroxyureą,dwoma upustami krwi i miluritem.Po pięciu latach,kiedy hematokryt osiągnął poziom 61,a hemoglobina 21,a -skądinąd bardzo miła-pani doktor jakby tego nie zauważała,zwiałam do hematologa do innej przychodni.Tu - leki te same,tylko z kontrolowaną i zmienianą dawka i 5 erytroferez na przestrzeni roku.Kiedy wyniki badania krwi osiągnęły przyzwoity poziom lekarz stwierdził,że ponieważ jestem w biologicznie b.dobrym stanie,to mimo 61 lat należy rozważyć przeszczep szpiku.Brat nie spełniał warunków do bycia dawcą,ale wstępnie znaleziono 18 potencjalnych w rejestrze światowym.W Katowicach (sierpień 2013 r.) uzyskałam kwalifikację do przeszczepu.Zalecono wykonanie dodatkowych badań (obecność JAK2,ponowna trepanobiopsja).Tym sposobem trafiłam do warszawskiego instytutu.JAK2 pozytywny,dwukrotna trepanobiopsja trudna,materiał ubogi z powodu "transformacji czerwienicy prawdziwej w mielofibrozę" - czyli diagnoza jak w r.2006,ale jak zmienił się stopień zaawansowania - nie wiem - na wizycie 30 czerwca położę przed aktualnie prowadzącym lekarzem obydwa wyniki i poproszę o interpretację.W instytucie j/w powiedziano mi,że przeszczep to moja decyzja,ale będzie to jak rzucanie ziarna na beton...Biłam się z myślami,co zrobić.Dwa ośrodki i dwa skrajne stanowiska...W rezultacie podziękowałam katowickiemu ośrodkowi.Pozostaję pod opieką warszawskiej placówki,leki ustawiono mi na takim poziomie,że aktualnie mam najlepsze wyniki badania krwi od 8 lat...(A prowadząca lekarka jest zdania,że powinnam rozważyć ponownie kwestię przeszczepu.O sianiu ziarna na beton powiedziano mi w tej samej placówce,tylko na innym piętrze...I bądź tu mądry,człowieku,skoro lekarze prezentują tak skrajne stanowiska).Obłęd!!!Jeśli za dużo napisałam o sobie (pierwszy raz dzielę się z kimś problemem,poza bliskimi,rzecz jasna)i nie dało Ci to odpowiedzi - czekam na bardziej konkretne pytania.Co do objawów,o które pytasz,to prócz świądu,pobolewaniu śledziony i nadmiernej potliwości,przy tej chorobie ma się b.czerwoną twarz,czasem wręcz siną (wtedy kłaniają się pijaczkowie na ulicy,uznając cię za swojego:)),kości długie dają znać,że są,o braku siły informowali przedmówcy na tym forum.Był moment,że ból dołu brzucha był potworny,bo śledziona (moja osiągnęła rozmiar 23x23x10 cm) zaanektowała przestrzeń w j.brzusznej,spychając inne narządy "w kąt".Na dzień dzisiejszy czuję się znakomicie,wyniki super,śledziona siedzi cicho.Wszystko chyba po to,bym mogła opiekować się Mamą,która złamała paskudnie rękę i wymaga opieki.Pozdrawiam,życzę optymizmu i rozsądnych lekarzy.
+0 |
| autor: Tilia, dodał 2014-05-19 22:35 | komentuj |
Kaska-dzieki. Mama bierze juz 3.5 roku hydroxyuree i jest ok ale lekarka uprzedzala, ze to moze sie kiedys zmienic. Nie wiemy jak i kiedy. O przeszczepie w razie pogorszenia tez mowila. Ciekawa jestem jak to u innych przebiegalo.
Zdrowka zycze, trzymaj sie
Moja mama w podobnym wieku...
+0 |
| autor: klara, dodał 2014-05-22 19:30 | komentuj |
Witam.Dzięki za wpisy ,jakoś raźniej gdy widzi się jest nas wiele to może i nowy lek wprowadzą .Ja także mam mielofibrozę zauważona od 2012 roku(przez lekarza I kontaktu),diagnoza w 2013.
Byłam na konsultacji przeszczepowej w Poznaniu , na razie jestem w dobrej kondycji i nie mam jeszcze przetoczeń ,no oczywiście w razie pogorszenia wizja przeszczepu. Na razie biorę Milurit no i mam nadzieję na nowy lek.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Marta, dodał 2014-05-28 12:52 | komentuj |
> O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):
> > O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> > Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
> zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę
Zaciągnęłam mojego męża(43lata) do hematologa po tym jak lekarz na pogotowiu powiedział mu, że może się cieszyć z tak bardzo dobrych wyników krwi. Pani doktor hematolog podejrzewała czerwienicę prawdziwą lub mielofibrozę. Miał mieć trepanobiopsję, ale odroczono mu zabieg ponieważ JAK2 wyszło ujemnie i po 4 upustach spadła mu hemoglobina(z 21,5 na 16,8) oraz obniżył się hematokryt(z 55 na 50,1). Na razie jest do obserwacji. Upusty miał raz w miesiącu, teraz będzie miał 2 m-ce przerwy. Nie wiemy czy pomimo poprawy wyników dążyć do trepanobiopsji, czy czekać cierpliwie co dalej.
+0 |
> O 12:52, dnia 2014-05-28 Marta napisał(-a):
> > O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):
> > > O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> > > Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
> > zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę
> Zaciągnęłam mojego męża(43lata) do hematologa po tym jak lekarz na pogotowiu powiedział mu, że może się cieszyć z tak bardzo dobrych wyników krwi. Pani doktor hematolog podejrzewała czerwienicę prawdziwą lub mielofibrozę. Miał mieć trepanobiopsję, ale odroczono mu zabieg ponieważ JAK2 wyszło ujemnie i po 4 upustach spadła mu hemoglobina(z 21,5 na 16,8) oraz obniżył się hematokryt(z 55 na 50,1). Na razie jest do obserwacji. Upusty miał raz w miesiącu, teraz będzie miał 2 m-ce przerwy. Nie wiemy czy pomimo poprawy wyników dążyć do trepanobiopsji, czy czekać cierpliwie co dalej.
+0 |
> O 12:52, dnia 2014-05-28 Marta napisał(-a):
> > O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):
> > > O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> > > Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
> > zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibro
Wymieniamy tak tu doświadczenia czy pseudodoświadczenia,a tak naprawdę każdy przypadek jest indywidualny.Przy tak /na szczęście/ skromnej liczbie dotkniętych mielofibrozą otrzaskanych /bez urazy/ z tym problemem lekarzy jak na lekarstwo.Nie wiem czy trepanobiopsję można mieć wykonaną na życzenie.Na pewno jest do przeżycia,nawet gdy trudna z powodu zaawansowanego zarastania szpiku...A może można spać spokojniej?:)
+0 |
Czesc, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to moze z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmeczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?
+0 |
> O 13:35, dnia 2014-05-30 marta napisał(-a):
> Czesc, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to moze z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmeczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?
Kości właśnie nie bolą,a pobolewają - przechodzi to przy odpowiednio /?/ ustawionej dawce hydroxy...Tak jest u mnie,co nie znaczy,iż to standard...A bóle kości ramion? - wiek,reumatyzm,spora wilgotność otoczenia czy mielofibroza?Któż to wie...:(
+0 |
czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
+0 |
Is there ? http://www.gpd.com/attorneys/ order provera The Req (required) column indicates if the field is required to successfully execute a
+0 |
I was born in Australia but grew up in England http://www.licweb.com/artomat/ order spironolactone online Code 1 = Substitution not allowed by prescriber
+0 |
> O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
+0 |
> O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
cześć. nie jestem po przeszczepie, ale choruję na mielofibrozę i grozi mi też przeszczep.jeśli już musisz, to nie bój się to jedyna szansa i trzeba się z niej cieszyć, dobre i to bierz z życia ile sie da trzymam kciuki
+0 |
| autor: Znajoma, dodał 2014-07-20 18:57 | komentuj |
> O 11:28, dnia 2014-04-25 Madziuliae napisał(-a):
> > O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):
> > MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?
> > BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR
>
> Witaj,
> Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....
> Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.
> Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)
>
> Trzymaj się i walcz!
Przykro mi to napisac, ale Cezar zmarl 17 maja :(
+0 |
I need to charge up my phone http://tasselridge.com/winery/ alli orlistat 60mg UpperHigh frequency lighting mode, 3-wave-length type fluorescent lamp
+0 |
| autor: Nowa, dodał 2014-07-30 22:30 | komentuj |
> O 18:57, dnia 2014-07-20 Znajoma napisał(-a):
> > O 11:28, dnia 2014-04-25 Madziuliae napisał(-a):
> > > O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):
> > > MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?
> > > BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR
> >
> > Witaj,
> > Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....
> > Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.
> > Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)
> >
> > Trzymaj się i walcz!
>
> Przykro mi to napisac, ale Cezar zmarl 17 maja :(
Już nie cierpi...[*]
Pisałam do admina by usunał te "wściekłe" wpisy/spamy,ale zero reakcji.
+0 |
> O 18:57, dnia 2014-07-20 Znajoma napisał(-a):
> > O 11:28, dnia 2014-04-25 Madziuliae napisał(-a):
> > > O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):
> > > MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?
> > > BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR
> >
> > Witaj,
> > Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....
> > Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.
> > Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)
> >
> > Trzymaj się i walcz!
>
> Przykro mi to napisac, ale Cezar zmarl 17 maja :(
To bardzo przykra wiadomość,bardzo mnie zasmuciła.
+0 |
> O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
Witam.
Napisz co u Ciebie ,jestem pod wrażeniem lat z chorobą,czy na pewno od początku mielofibroza ?
+0 |
witam
u mojego taty 2 dni temu zdiagnozowano mielofibrozę będzie jeszcze powtórka badań ale na 99% to to.
Tato ma 67 lat. od lekarza nie dowiedzieliśmy sie zbyt wiele, jedynie tyle że choroba jest nieuleczalna a jedynie łagodzi się jej skutku uboczne.
Jestem przerażona nie wiem jakie jest stadium choroby ale jak dzisiaj odebrałam taty wyniki to się przeraziłam, płytki krwi 29 przy normie od 150, hemoglobina 8,2, białe 4,44, czerwone 3,63,jakieś LDH 835 przy normie do 225, FAG 180 przy normie do 90. dla mnie jakaś masakra. szukamy pomocy konwencjonalnej ale i każdej innej. proszę o podpowiedzi jestem z łodzi ale możemy jechać wszędzie gdzie trzeba, mój mail renataostrowska@interia.pl
+1 |
| autor: Renireni, dodał 2014-08-18 22:13 | komentuj |
> O 17:15, dnia 2014-08-07 renireni napisał(-a):
> witam
> u mojego taty 2 dni temu zdiagnozowano mielofibrozę będzie jeszcze powtórka badań ale na 99% to to.
> Tato ma 67 lat. od lekarza nie dowiedzieliśmy sie zbyt wiele, jedynie tyle że choroba jest nieuleczalna a jedynie łagodzi się jej skutku uboczne.
> Jestem przerażona nie wiem jakie jest stadium choroby ale jak dzisiaj odebrałam taty wyniki to się przeraziłam, płytki krwi 29 przy normie od 150, hemoglobina 8,2, białe 4,44, czerwone 3,63,jakieś LDH 835 przy normie do 225, FAG 180 przy normie do 90. dla mnie jakaś masakra. szukamy pomocy konwencjonalnej ale i każdej innej. proszę o podpowiedzi jestem z łodzi ale możemy jechać wszędzie gdzie trzeba, mój mail renataostrowska@interia.pl
czy możecie polecić mi dobrego specjalistę z łodzi od mielofibrozy
+0 |
| autor: KLARA, dodał 2014-08-27 20:39 | komentuj |
> O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
Witaj.
Trzymaj się , na pewno będzie ok. ,a jeśli Ci
sił starczy to napisz .
pozdrawiam .
+0 |
> O 20:39, dnia 2014-08-27 KLARA napisał(-a):
> > O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> > czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
>
> Witaj.
> Trzymaj się , na pewno będzie ok. ,a jeśli Ci
> sił starczy to napisz .
> pozdrawiam .
A mi p.dr powiedziała,że Jakavi nie jest jeszcze dostępny...
+0 |
> O 13:07, dnia 2014-09-01 baśka-kaśka napisał(-a):
> A mi p.dr powiedziała,że Jakavi nie jest jeszcze dostępny...
Też mam inne wieści na temat tego leku i też oczekuje na wprowadzenie do leczenia.
Są ludzie , którzy leczą się za granicą .
pozdrawiam
+0 |
| autor: jola, dodał 2014-09-09 11:18 | komentuj |
W Krakowie jest dostepny w szpitalach i w klinice, ale bardzo ciezko go dostać. W zasadzie podają go w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy przetoczenia krwi już nie pomagają i gdy szpik praktycznie juz nie pracuje.
+0 |
> O 11:18, dnia 2014-09-09 jola napisał(-a):
> W Krakowie jest dostępny w szpitalach i w klinice, ale bardzo cieżko go dostać. W zasadzie podają go w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy przetoczenia krwi już nie pomagają i gdy szpik praktycznie już nie pracuje.
Pozostaje nadzieja na lek dla wszystkich chorych na Mielofibrozę.
pozdrawiam Klara
+0 |
> O 16:50, dnia 2014-09-10 klara napisał(-a):
> > O 11:18, dnia 2014-09-09 jola napisał(-a):
> > W Krakowie jest dostępny w szpitalach i w klinice, ale bardzo cieżko go dostać. W zasadzie podają go w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy przetoczenia krwi już nie pomagają i gdy szpik praktycznie już nie pracuje.
>
>
> Pozostaje nadzieja na lek dla wszystkich chorych na Mielofibrozę.
>
> pozdrawiam Klara
...bo nadzieja umiera ostatnia - a my ją nieco wyprzedzimy...
+0 |
> O 13:35, dnia 2014-05-30 marta napisał(-a):
> Czesc, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to moze z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmeczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?
Witam.
Ja podobnie odczuwam bóle nóg ,dodatkowo łapią mnie skurcze
radzę sobie jakoś chodząc na basen ,teraz mam też dziwne bóle po całym ciele takie bolesne kłucia,prądy {szczególnie po głowie },ale są dosyć krótkie wiec na razie wytrzymuję bez leków.
+0 |
Witam też jestem chory na mielofibroze , mam pytania czy w poznaniu jest dostępny ten nowy lek i czy moge z kimś porozmawiać na temat tej choroby
+0 |
> O 19:03, dnia 2014-10-02 Adam napisał(-a):
> Witam też jestem chory na mielofibroze , mam pytania czy w poznaniu jest dostępny ten nowy lek i czy moge z kimś porozmawiać na temat tej choroby
Witaj.
możemy porozmawiać ,być może włączą się inni, ostatnio bardzo cicho na tym forum.
Co prawda o leku informacji nie mam(tyle co z info.) , ja jestem na etapie obserwacji i jestem w tzw."dobrej kondycji"
stopień pośredni 1/1. jak długo nie wiem ale ufam lekarzom i czekam, mam różne dolegliwości ale na razie można wytrzymać.
Byłam w Poznaniu na konsultacji przeszczepowej i tam właśnie Pan profesor stwierdził że jeszcze nie czas na procedury przeszczepowe, właściwie to mnie bardzo pocieszył,bo z początku wydawało mi się że to najlepsze :szybko przeszczep i po sprawie ,a teraz moja świadomość istoty choroby jest na tyle duża że leczenie farmakologiczne jak najdłużej.
Mam 57 lat i mielofibrozę zdiagnozowaną od 2013 r., oczywiście choroba po cichu rozwijała się wcześniej .
Jeśli masz pytania to pisz.
+0 |
| autor: Jola, dodał 2014-10-05 12:15 | komentuj |
> O 09:56, dnia 2014-10-03 klara napisał(-a):
> > O 19:03, dnia 2014-10-02 Adam napisał(-a):
> > Witam też jestem chory na mielofibroze , mam pytania czy w poznaniu jest dostępny ten nowy lek i czy moge z kimś porozmawiać na temat tej choroby
>
>
> Witaj.
> możemy porozmawiać ,być może włączą się inni, ostatnio bardzo cicho na tym forum.
> Co prawda o leku informacji nie mam(tyle co z info.) , ja jestem na etapie obserwacji i jestem w tzw."dobrej kondycji"
> stopień pośredni 1/1. jak długo nie wiem ale ufam lekarzom i czekam, mam różne dolegliwości ale na razie można wytrzymać.
> Byłam w Poznaniu na konsultacji przeszczepowej i tam właśnie Pan profesor stwierdził że jeszcze nie czas na procedury przeszczepowe, właściwie to mnie bardzo pocieszył,bo z początku wydawało mi się że to najlepsze :szybko przeszczep i po sprawie ,a teraz moja świadomość istoty choroby jest na tyle duża że leczenie farmakologiczne jak najdłużej.
> Mam 57 lat i mielofibrozę zdiagnozowaną od 2013 r., oczywiście choroba po cichu rozwijała się wcześniej .
> Jeśli masz pytania to pisz.
jesli chodzi o przeszczep, to lekarze(ci którzy przeszczepiają)mówią ,że im lepsza kondycja organizmu tym pewniejszy przeszczep/mniej zagrożeń poprzeszczepowych).No i wiek.Im chory jest młodszy tym lepiej.Mój mąż będzie podchodził do przeszczepu.Teraz przechodzi wszystkie badania...On bardzo tego chce.Na razie faza choroby jest przewlekła, ale gdy przejdzie w stan ostry,to nie ma żartów.
Myślę ,ze trzeba mysleć z wyprzedzeniem.I bardzo ważny jest dobry lekarz,który ma doświadczenie w tej chorobie.
No i oczywiscie odnośnie przeszczepu musi to być decyzja samego chorego.Nie wolno namiawiac ani zabraniać.
Pozdrawiam:)
+0 |
Witam.
Mam pytanie gdzie mąż był na konsultacji przeszczepowej?
Muszę przyznać że bardzo mnie poruszyło to co napisałaś ,bo ja wcześniej myślałam podobnie ze skoro jestem w dobrej kondycji to mam większe szanse ,ale nawet na tym forum czytałam o ryzyku związanym z przeszczepem szpiku ,szczególnie przy mielofibrozie i już sama nie wiem co o tym myśleć.
Być może powinnam skorzystać z konsultacji w innym szpitalu.
pozdrawiam
+0 |
> O 17:45, dnia 2014-10-05 klara napisał(-a):
> Witam.
> Mam pytanie gdzie mąż był na konsultacji przeszczepowej?
> Muszę przyznać że bardzo mnie poruszyło to co napisałaś ,bo ja wcześniej myślałam podobnie ze skoro jestem w dobrej kondycji to mam większe szanse ,ale nawet na tym forum czytałam o ryzyku związanym z przeszczepem szpiku ,szczególnie przy mielofibrozie i już sama nie wiem co o tym myśleć.
> Być może powinnam skorzystać z konsultacji w innym szpitalu.
> pozdrawiam
Dla większej świadomości warto przeczytać "Transplantacja szpiku i transplantacja komórek krwiotwórczych krwi obwodowej.Poradnik dla Pacjenta" Moniki Sankowskiej i Leszka Kauca (dostępny w:MEDIGEN,Warszawa,ul.Morcinka 5).Mnie - będącej po wstępnej pozytywnej kwalifikacji w ośrodku katowickim - lektura (zapewne wbrew intencjom Autorów)odwiodła od myśli o przeszczepie,ale wiedzy nigdy za dużo...
+0 |
Witaj ja jestem też na etapie obserwacji ale mam niezgodność z siostrą do przeszczepu mam i 90 prc. zatakowany szpik ,czy moge liczyć na jakieś porady.
+0 |
> O 20:13, dnia 2014-10-06 Adam napisał(-a):
> Witaj ja jestem też na etapie obserwacji ale mam niezgodność z siostrą do przeszczepu mam i 90 prc. zatakowany szpik ,czy moge liczyć na jakieś porady.
Ja też nie mam dawcy rodzinnego , ale ufam że gdy nadejdzie odpowiedni moment ,lekarze podejmą właściwe leczenie.
Nie wiem jak u Ciebie ,ale moja hemoglobina utrzymuje się na poziomie 10 a nawet 11 i nie potrzebuję jeszcze przetoczeń a to jest ważne przy decyzji o przeszczepie.
Mogę Ci poradzić ,żebyś najwięcej pytał lekarza ,wiem sama że często na wizycie zapominam co mam pytać a następnie odpowiedzi szukam w sieci.
+0 |
Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego
+0 |
> O 21:50, dnia 2014-10-07 adam napisał(-a):
> Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego
+0 |
> O 10:07, dnia 2014-10-08 klara napisał(-a):
> > O 21:50, dnia 2014-10-07 adam napisał(-a):
> > Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego
Witam.
Można też zadać pytanie świetnemu specjaliście na forum
"choroby mieloproliferacyjne", to jest naprawdę znawca tematu,radzę zajrzyj.
pozdrawiam
+0 |
> O 14:33, dnia 2014-10-07 klara napisał(-a):
> > O 20:13, dnia 2014-10-06 Adam napisał(-a):
> > Witaj ja jestem też na etapie obserwacji ale mam niezgodność z siostrą do przeszczepu mam i 90 prc. zatakowany szpik ,czy moge liczyć na jakieś porady.
>
>
> Ja też nie mam dawcy rodzinnego , ale ufam że gdy nadejdzie odpowiedni moment ,lekarze podejmą właściwe leczenie.
> Nie wiem jak u Ciebie ,ale moja hemoglobina utrzymuje się na poziomie 10 a nawet 11 i nie potrzebuję jeszcze przetoczeń a to jest ważne przy decyzji o przeszczepie.
> Mogę Ci poradzić ,żebyś najwięcej pytał lekarza ,wiem sama że często na wizycie zapominam co mam pytać a następnie odpowiedzi szukam w sieci.
> czy wiecie coś na temat najlepszego ośrodka w Polsce, leczącego tę chorobę? Co myślicie o Wrocławiu?
+0 |
Witam wszystkich w Poznaniu odbędzie się FORUM na temat mielofibrozy we wtorek tj.28.10.2014 ja mam zaproszenie i chętnie poznam inne osoby chore na tą chorobe zapraszam serdecznie
+0 |
Mam nadzieję że podzielisz się wiedzą po takim spotkaniu,
bo nie każdy może się wybrać m.in.ze względu na odległość.
pozdrawiam.
+0 |
Oczywiście ze zdam relacje
+0 |
Witam wszystkich, chciałbym podzielić się wiadomościami ze spotkania.Na początku chcę zaapelować do wszystkich chorych na MIELOFIBROZĘ aby napisali do Ministerstwa Finansów apel o dofinansowanie leku o który walczą lekarze i pacjenci.A jeśli chodzi o konferencje to jestem trochę zawiedziony ponieważ owszem dużo informacji przekazano nam jako pacjentom o istocie choroby jej skutkach ,a także rokowaniach lecz na nurtujący nas problem czyli czy będzie refundowany lek odpowiedz brzmi na razie trzeba czekać na............
Leczenie ruxolitinibem jest bardzo kosztowne .Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zachęca do kontaktu i chętnie pomogą w każdej sprawie,ta organizacja była organizatorem.
Pozdrawiam i czekam na kontakt.
+0 |
Witam.
Dzięki za wpis ,szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .
Mam pytanie czy poznałeś inne osoby chore na Mielofibrozę ,
i czy poruszano problem lekarzy ,ja osobiście co wizytę w przychodni przyklinicznej jestem u innego a jestem przekonana że łatwiej się rozmawia z jednym zaufanym lekarzem ,ciekawa jestem jak jest w innych przychodniach.
pozdrawiam
+0 |
Witam serdecznie to dziwne poniewarz ja mam wizyty u tego samego lekarza b.milej pani doktor. Lecze się w Poznaniu , a jeśli chodzi o chorych tak poznałem panią która choruję od lat 9 i wymienilismy się wiadomosciami na temat naszego stanu zdrowia lecz czasu było zbyt mało na głębsze rozważania. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym dowiedziałem się że każdy przypadek jest inny i nie można ich porównywać .Musimy się zjednoczyć i wziąść sprawy w swoje ręce aby dostrzegli nas w MF i NFZ. Jak masz jakieś pytania to zapraszam do pisania na email adam75.35@o2.pl pozdrawiam.
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2014-11-03 19:30 | komentuj |
> Dzięki za wpis ,szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .
Coś ruszyło się w sprawie JAKAVI (Ruxolitinib). Dziś na wizycie moja Pani Doktor (hematolog) powiedziała, że ten lek będzie refundowany dla chorych na MF ale tylko w przypadku przetoczeń krwi. I to chyba już niedługo.
Ja niestety na to się nie "załapię". Stan mojej MF jest od czterech lat czyli od momentu zdiagnozowania stabilny. Łykam cały czas tylko jedna kapsułkę hydroxycarbamidu dziennie.
Do Klary: Leczę się w poradni hematologicznej od 2000r. Na początku była to jedna lekarka. Po jakimś roku wyjechała na szkolenie i przejęła mnie inna. I u tej drugiej jestem do teraz.
Pozdrawiam!
+0 |
Dzięki za optymistyczne wpisy odnośnie leczenia.
Być może uda mi się zdobyć "mojego lekarza",chociaż obawiam się że osoby z rzadką chorobą nikt nie chce.
pozdrawiam
+0 |
Dzisiejsza wizyta a właściwie po wizycie u hematologa zaszokowała mnie ,wciąż nie mogę uwierzyć że to się zdarzyło.
Otóż jak zwykle pod koniec roku ustala się wizyty na przyszły rok i ja przekonana że skoro choroba się rozwija to wizyty mogą być co dwa miesiące a tu niespodzianka następna wizyta w lipcu 2015 a kolejna we wrześniu 2016 czyli po roku,i następna w grudniu 2016.
Nie wiem czy śmiać się czy płakać ,jak to leczenie będzie w praktyce może się dowiem w grudniu 2014 roku,ponieważ będę na konsultacji o sposobie mojego leczenia.
Ale wizyty raz czy dwa w roku?
Proszę o komentarze czy u was też po nowemu znaczy strasznie?
+0 |
Ja od lat mam wizyty co dwa miesiące. Co dwa miesiące bad. krwi: morfologia, co jakiś czas rozmaz mikroskopowy, kwas moczowy. Ostatnio trepano miałem w 2010. Wtedy stwierdzono transformację z nadpłytkowości samoistnej w mielofibrozę. Wcześniej (przy NS od 2000r.) wizyty też były co dwa m-ce.
+0 |
> O 19:42, dnia 2014-11-18 Tymoteusz napisał(-a):
> Ja od lat mam wizyty co dwa miesiące. Co dwa miesiące bad. krwi: morfologia, co jakiś czas rozmaz mikroskopowy, kwas moczowy. Ostatnio trepano miałem w 2010. Wtedy stwierdzono transformację z nadpłytkowości samoistnej w mielofibrozę. Wcześniej (przy NS od 2000r.) wizyty też były co dwa m-ce.
+0 |
> No właśnie ja dlatego jestem tak zaskoczona ,Pani w rejestracji powiedziała że dotychczas lekarze przyjmowali ok.30 pacjentów dziennie a teraz 38 na tydzień ,to o co tu chodzi? ,może tylko w Szczecinie taka paranoja.
+0 |
> O 08:52, dnia 2014-11-19 klara napisał(-a):
> > No właśnie ja dlatego jestem tak zaskoczona ,Pani w rejestracji powiedziała że dotychczas lekarze przyjmowali ok.30 pacjentów dziennie a teraz 38 na tydzień ,to o co tu chodzi? ,może tylko w Szczecinie taka paranoja.
Mam nadzieję,że częstotliwość wizyt zależy jedynie od naszej kondycji,tzn.wyników badań.9 lat temu zaczynałam od jednej wizyty w tygodniu.Następnie - co 6 tygodni,ostatnio nawet - za 3 miesiące.Mocno jednak wierzę,że to tylko dlatego,iż choroba jakby się ustabilizowała,że to nie - kolejne - szukanie oszczędności ani nie działania w ramach zwiększenia dostępności tudzież skrócenia kolejek do specjalisty;)...Ponoć zwiększono budżet na onkologię - tzn. przesunięto środki,likwidując m.in. bezpłatne zabiegi dla dotkniętych zaćmą...Tak to jest z tą stanowczo zbyt krótką kołdrą - przykryj głowę,to nogi ci zmarzną...
+0 |
>W moim przypadku mielofibroza postępuje bardzo szybko (raczej może być gorzej nie lepiej) dlatego w grudniu mam konsylium o wdrożenie leku(jakiego nie wiem).
Proszę napiszcie czy wy także macie wyznaczone wizyty na rok czy nawet dwa?
+0 |
> O 13:23, dnia 2014-11-22 klara napisał(-a):
> >W moim przypadku mielofibroza postępuje bardzo szybko (raczej może być gorzej nie lepiej) dlatego w grudniu mam konsylium o wdrożenie leku(jakiego nie wiem).
> Proszę napiszcie czy wy także macie wyznaczone wizyty na rok czy nawet dwa?
Nie bardzo rozumiem - wyznaczono Ci wizyty na 2015 i 2016 rok???
+0 |
Tak jak napisałam ,sama tego nie rozumiem, jeszcze może coś się dowiem na konsylium w grudniu.
Na razie to dla mnie "paranoja".
+0 |
Witam to jakieś nieporozumienie co dzieje się w tej twojej poradni,chyba ktoś zapomina że potrzebna nam jest opieka i kontrola naszego stanu zdrowia.Mam nadzieje że wszystko się wyjaśni na konsylium ,a wizyty będą częściej pozdrawiam.
+0 |
> O 21:08, dnia 2014-11-26 adam napisał(-a):
>
> Witam to jakieś nieporozumienie co dzieje się w tej twojej poradni,chyba ktoś zapomina że potrzebna nam jest opieka i kontrola naszego stanu zdrowia.Mam nadzieje że wszystko się wyjaśni na konsylium ,a wizyty będą częściej pozdrawiam.
- A może założylibyśmy stowarzyszenie.Wtedy nasi ministrowie od zdrowia zajęliby się naszą grupą. Wczoraj w SUPER EXPRESIE przeczytałam artykuł iż "Chorzy na mielofibrozę skazani są na umieranie" ponieważ ministerstwo zdrowia nie chce dofinansowywać kosztownej terapii nowoczesnym i skutecznym lekiem, którego nie umieszczono na listach refundacyjnych.Chodzi o lek JAK 2,którego kuracja miesięczna kosztuje w granicach 17,000 zł.
+0 |
Dobry pomysl ale jak to zorganizowac
+0 |
| autor: anmar, dodał 2014-12-06 19:28 | komentuj |
> O 18:22, dnia 2014-12-06 adam napisał(-a):
> Dobry pomysl ale jak to zorganizowac
Adamie i Urszulo! Sprawdźcie swoją pocztę. Macie wiadomość!
+0 |
> O 21:08, dnia 2014-11-26 adam napisał(-a):
>
> Witam to jakieś nieporozumienie co dzieje się w tej twojej poradni,chyba ktoś zapomina że potrzebna nam jest opieka i kontrola naszego stanu zdrowia.Mam nadzieje że wszystko się wyjaśni na konsylium ,a wizyty będą częściej pozdrawiam.
Wybierajmy - w miarę możliwości - młodych lekarzy.Starsi mogą nie dożyć naszej wizyty;)
+0 |
18.12.2014 byłam na konsylium u Pani profesor ,został mi wdrożony lek 'Danazol" ,przeczytałam ulotkę dodałam informacje od hematolożki i stanęło na tym ze boję się pierwszej tabletki ,ponieważ czuję się dobrze i tak myślę że lek może nie zadziałać na niedokrwistość a zadziała na inne organy destrukcyjnie.
Może macie doświadczenia z Danazolem w mielofibrozie ,to proszę o dobre słowo.
pozdrawiam
+0 |
| autor: Jola, dodał 2014-12-25 14:08 | komentuj |
> O 16:15, dnia 2014-12-20 klara napisał(-a):
> 18.12.2014 byłam na konsylium u Pani profesor ,został mi wdrożony lek 'Danazol" ,przeczytałam ulotkę dodałam informacje od hematolożki i stanęło na tym ze boję się pierwszej tabletki ,ponieważ czuję się dobrze i tak myślę że lek może nie zadziałać na niedokrwistość a zadziała na inne organy destrukcyjnie.
> Może macie doświadczenia z Danazolem w mielofibrozie ,to proszę o dobre słowo.
> pozdrawiam
Moj mąż zażywa Danazol 4 lata(1 tabl.dziennie).Od roku dołączono mu Hydroxymocznik.Ale to własnie Danazol przez 4 lata podtrzymywał parametry krwi.Zniknęły też bóle kosci, przetoczenia krwi i osłabienia.A mamy przecież 4-ty stopień zwłoknienia...
+0 |
Witam.
Dzięki za dobre wieści, spokojnie rozpoczynam kurację.
Pozdrawiam i życzę pomyślności w Nowym Roku.
+0 |
dzisiaj przez przypadek na yutuubie pod hasłem w wyszukiwarce -mielofibroza-znalazłam wykład profesora na temat mielofibrozy---polecam do obejrzenia
pozdrawiam wszystkich i dalej walczymy
+0 |
How much is a First Class stamp? http://www.webface.ie/our-advantage... buy imovane uk Police say the assault occurred during a motorcycle rally and after Lien and a biker bumped on the West Side Highway. They said bikers surrounded the SUV, forcing it to stop. Lien then fled, plowing over biker Edwin Mieses Jr., who suffered broken legs and severe spine injuries.
+0 |
| autor: jola, dodał 2015-02-05 22:20 | komentuj |
Czy jest na tym Forum admin?
Czy nie mozna coś z tym zrobić?
+0 |
I was born in Australia but grew up in England http://www.moldotrans.ro/drive-test... benicar hct tablets "It is difficult to understand why some brands are using anyexcuse to try to avoid responsibility. The workers are waitingfor money and medical assistance," Monika Kemperle, assistantgeneral secretary of IndustriALL, told Reuters.
+0 |
Other amount http://www.orthopaedic-institute.or... buy domperidone usa "He was a consummate author, creating the modern-day thriller, and was one of the most visionary storytellers of our time. I will miss him dearly and he will be missed by tens of millions of readers worldwide," he added.
+0 |
| autor: Damian, dodał 2015-04-07 00:57 | komentuj |
Witam ponownie :-)
Pisałem tu jakiś rok-dwa temu w sprawie wujka.
Niestety sprawa mielo posunęła się :-( W związku z tym szuka kontaktu do osób po przeszczepie. najlepiej z woj. opolskiego lub ościennych.
Jeżeli ktoś jest tu z opolskiego lub zna to proszę o kontakt.
Z góry bardzo dziękuję i życzę mimo wszystko zdrowia. Nadzieja nie umiera nigdy!
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-04-07 14:18 | komentuj |
Proponuję śledzić stronę Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. W czerwcu będzie zorganizowane spotkanie chorych na mielofibrozę i ich rodzin. Może tam uda się nawiązać kontakt z osobą o podobnych problemach z Twoich okolic.
+0 |
Bardzo dziękuję. Przekażę i będę monitorować.
Hm, a jest coś gdzieś więcej nt. tego czerwcowego spotkania? Na str. PKPO nic nie widzę. Może źle szukam.
+0 |
| autor: tymoteusz, dodał 2015-04-08 08:06 | komentuj |
Na razie jeszcze na stronie PKPO nic na ten temat nie ma. Na razie organizują. Dostałem tel od kogoś związanego z PKPO w celu policzenia ilości(ewentualnej) uczestników z mojego środowiska w celu zabezpieczenia odpowiedniej sali. W najbliższym czasie mam dostać info o terminie. Gdy będę coś wiedział to napiszę.
W listopadzie i grudniu był cykl spotkań chorych na MF pt. Życie to nie statystyka - choroby rzadkie: mielofibroza. Byłem - było ciekawie.
Pozdrawiam!
+0 |
Dziękuję. Będę zaglądać i przekażę. A gdzie to będzie?
+0 |
| autor: tymoteusz, dodał 2015-04-13 21:52 | komentuj |
> O 18:40, dnia 2015-04-12 Damian napisał(-a):
> ..... A gdzie to będzie?
Najprawdopodobniej w stolicy.
+0 |
> O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
+0 |
| autor: Dorka, dodał 2015-04-14 17:17 | komentuj |
> O 17:12, dnia 2015-04-14 Dorka napisał(-a):
> > O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):
> > czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam
>
> jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
> apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
> to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
> ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
> poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
> jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
dr.adam walter-croneck
dr.wojciech legieć
mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
+0 |
> > jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
> > apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
> > to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
> > ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
> > poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
> > jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
> ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
> dr.adam walter-croneck
> dr.wojciech legieć
> mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
Witaj w klubie Dorotko:)
Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
Jola.
+0 |
> O 22:58, dnia 2015-04-16 Jola napisał(-a):
>
> > > jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
> > > apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
> > > to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
> > > ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
> > > poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
> > > jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
> > ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
> > dr.adam walter-croneck
> > dr.wojciech legieć
> > mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
>
> Witaj w klubie Dorotko:)
> Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
> U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
> Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
> Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
> Jola.
A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
+0 |
> O 19:44, dnia 2015-04-17 baśka-kaśka napisał(-a):
> > O 22:58, dnia 2015-04-16 Jola napisał(-a):
> >
> > > > jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
> > > > apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
> > > > to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
> > > > ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
> > > > poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
> > > > jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
> > > ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
> > > dr.adam walter-croneck
> > > dr.wojciech legieć
> > > mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
> >
> > Witaj w klubie Dorotko:)
> > Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
> > U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
> > Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
> > Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
> > Jola.
> A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
a w jakim jesteś wieku?przeszczepy robi się sześćdziesięciolatkom.gdyby były przeciwwskazania to byś nie została zakwalifikowana.miałam przeszczep w styczniu i od tamtej pory aż do teraz nie było żadnego zgonu,a wszyscy pacjenci przeszli przez wszystko pozytywnie,był tylko jeden cięższy przypadek ale ostatecznie tez skończyło się dobrze.
wykorzystaj szansę którą dał Ci Bóg.
moja ciocia 20 lat temu zmarła na białaczkę w wieku 27 lat,bo w Polsce nie robiło się jeszcze przeszczepów,a my dostaliśmy taką szansę...
nie wiem na jakim etapie choroby jesteś,ale nie pozwól żeby mielofibroza doprowadziła do tego że pomagać będą już tylko transfuzje.no i co wtedy,od transfuzji do transfuzji???-to już ostatnia prosta...
jedni boją się zostać dawcami szpiku,drudzy boją się przeszczepu.jedni i drudzy wyobrażają sobie nie wiadomo co.
czasami wyobraźnia powstrzymuje ludzi od pozytywnego działania.
proszę przemyśl wszystko jeszcze raz:)
ps.Pani Jolu dziękuję za pozdrowienia,ja też będę trzymać kciuki.
+0 |
| autor: Jola, dodał 2015-04-21 11:13 | komentuj |
>
> a w jakim jesteś wieku?przeszczepy robi się sześćdziesięciolatkom.gdyby były przeciwwskazania to byś nie została zakwalifikowana.miałam przeszczep w styczniu i od tamtej pory aż do teraz nie było żadnego zgonu,a wszyscy pacjenci przeszli przez wszystko pozytywnie,był tylko jeden cięższy przypadek ale ostatecznie tez skończyło się dobrze.
> wykorzystaj szansę którą dał Ci Bóg.
> moja ciocia 20 lat temu zmarła na białaczkę w wieku 27 lat,bo w Polsce nie robiło się jeszcze przeszczepów,a my dostaliśmy taką szansę...
> nie wiem na jakim etapie choroby jesteś,ale nie pozwól żeby mielofibroza doprowadziła do tego że pomagać będą już tylko transfuzje.no i co wtedy,od transfuzji do transfuzji???-to już ostatnia prosta...
>
> jedni boją się zostać dawcami szpiku,drudzy boją się przeszczepu.jedni i drudzy wyobrażają sobie nie wiadomo co.
> czasami wyobraźnia powstrzymuje ludzi od pozytywnego działania.
>
> proszę przemyśl wszystko jeszcze raz:)
>
> ps.Pani Jolu dziękuję za pozdrowienia,ja też będę trzymać kciuki.
> Mielofibroza jest bardzo podstępną chorobą.Niby wszystko jest OK,ale jeśli przejdzie w stan ostry ,to w zasadzie nie ma czasu na nic...Tak wiec trzeba ją w mysleniu wyprzedzać,być tuż przed nią ,aby nie miała czasu zaatakować.Ona w dalszym ciągu jest nieuleczalna.Nawet o tym nowym leku bardzo ucichło...
Decyzja o przeszczepie musi jednak byc bardzo przemyślana,i chory musi go CHCIEĆ,aby miał motywację do walki. Musi wierzyc ,ze go przeżyje i wyjdzie z tego zdrowy.Musi zrozumieć ,ze dostał szansę i umieć ją wykorzystać. Psychika w każdej chorobie jest przeciez bardzo ważna.Drugą ważną role spełnia lekarz. To on musi wiedzieć kiedy zaczyna sie zagrozenie i uczciwie informować o nim chorego.
Pani Doktor powiedziała mojemu Mężowi-"Teraz jest najlepszy czas. Przeszczepiamy." A On nie zawahał się.
Pozdrawiam cieplutko:)
+0 |
| autor: Jola, dodał 2015-04-21 11:15 | komentuj |
Coś mi zaburzyło mój ostatni wpis:)
Wiec jeszcze raz:
Mielofibroza jest bardzo podstępną chorobą.Niby wszystko jest OK,ale jeśli przejdzie w stan ostry ,to w zasadzie nie ma czasu na nic...Tak wiec trzeba ją w mysleniu wyprzedzać,być tuż przed nią ,aby nie miała czasu zaatakować.Ona w dalszym ciągu jest nieuleczalna.Nawet o tym nowym leku bardzo ucichło...
Decyzja o przeszczepie musi jednak byc bardzo przemyślana,i chory musi go CHCIEĆ,aby miał motywację do walki. Musi wierzyc ,ze go przeżyje i wyjdzie z tego zdrowy.Musi zrozumieć ,ze dostał szansę i umieć ją wykorzystać. Psychika w każdej chorobie jest przeciez bardzo ważna.Drugą ważną role spełnia lekarz. To on musi wiedzieć kiedy zaczyna sie zagrozenie i uczciwie informować o nim chorego.
Pani Doktor powiedziała mojemu Mężowi-"Teraz jest najlepszy czas. Przeszczepiamy." A On nie zawahał się.
Pozdrawiam cieplutko:)
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-04-28 12:39 | komentuj |
Mam potwierdzenie spotkania integracyjnego chorych na mielofibrozę. Odbędzie się ono dnia 12 czerwca 2015r. o godz. 13:00 w warszawie - "Centrum OKOPOWA", ul. Okopowa 55. Jest możliwość zarezerwowania noclegu dość blisko miejsca spotkania - 20 min. na pieszo w hostelu "El-Hostel" na ul. Smocza 1. Chętnych proszę śledzić dalsze informacje na forum lub na stronie Polskiej Koalicji Pacjentów onkologicznych.
+0 |
| autor: tymoteusz, dodał 2015-04-28 21:01 | komentuj |
Życie to nie statystyka Choroby rzadkie osób starszych - Mielofibroza
ZAPROSZENIE
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
zaprasza na
Spotkanie integracyjno-warsztatowe
PACJENTÓW Z MIELOFIBROZĄ I ICH BLISKICH
12 czerwca 2015 r. godz. 13.30-17.00
Centrum Okopowa
Sala konferencyjna nr III
ul. Okopowa 55, 01-043 Warszawa
Agenda
13:30 POWITANIE UCZESTNIKÓW I OMÓWIENIE PRZEBIEGU SPOTKANIA
Szymon Chrostowski Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
13:45 POZNAJMY NASZYCH BOHATERÓW Zajęcia integracyjne
Warsztaty cz. I
lek. med. Marcin Przybytek, Coach, trener rozwoju osobistego
14:30 NASZE CODZIENNE PROBLEMY
Ćwiczenia w grupach
Warsztaty cz. II
lek. med. Marcin Przybytek Coach, trener rozwoju osobistego
15:15 WNIOSKI Z WARSZTATÓW
15:30 – 16:00 PRZERWA OBIADOWA
16:00 SESJA Q&A – pytania i odpowiedzi
dr n. med. Joanna Góra-Tybor Klinika Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
dr n. med. Mariola Kosowicz Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
17:00 SESJA FOTOGRAFICZNA UCZESTNIKÓW ZAKOŃCZENIE SPOTKANIA
Udział w szkoleniu jest bezpłatny. Organizator pokrywa koszty dojazdu i noclegu uczestników (pacjent wraz z osobą towarzyszącą). W zgłoszeniu prosimy podać imię, nazwisko oraz telefon kontaktowy.
Prosimy o potwierdzenie udziału do 5 czerwca 2015 r. pod numerem telefonu: 22 658 23 61 lub mailowo: info@pkopo.pl
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-04-30 14:17 | komentuj |
Byłam i pozdrawiam znajomych z forum których poznałam osobiście na spotkaniu.
Pozdrawiam też innych forumowiczów i zachęcam ,jeśli tylko zdrowie pozwoli i będą takie spotkania to warto się wybrać.
To nie tylko kwestia poznania się ale głównie możliwość wymiany doświadczeń różnych etapów choroby ,leczenia , przeszczepów ,rozwoju choroby i perspektyw .
Pani profesor z warszawskiej kliniki odpowiadała na nasze pytania a także inni organizatorzy bardzo się nami zaopiekowali .
Sam ośrodek także oceniam pozytywnie i smacznie,na pewno gdy będę w Warszawie skorzystam ponownie.
Myślę że inni zgodzą się z moją oceną .
Pozdrawiam .
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-06-16 14:15 | komentuj |
W czasie tego spotkania wypłynął wniosek zawiązania stowarzyszenia chorych na choroby mieloproloferacyjne. Ciągniemy to dalej. Jestem już umówiony z Administratorką sąsiedniego forum w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w tej sprawie. będziemy rozmawiali w W-wie w pierwszej połowie lipca.
+0 |
| autor: roksana, dodał 2015-08-10 09:37 | komentuj |
| autor: Ewa, dodał 2015-08-18 17:37 | komentuj |
> O 18:59, dnia 2012-07-12 Grzegorz napisał(-a):
> > O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):
> > > O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):
> > > <tancze>
> > cześć choruję na myelofibrosis 20 lat
>
> Witam,
>
> to niezwykle długo z nią walczysz. Napisz coś o tym. Jak się leczysz ? Gdzie ? Jak się czujesz ? Co możesz podpowiedzieć innym ? Na co zwracać uwagę ?
>
> Mam 43 lata i stwierdzoną mielofibrozę w zeszłym roku. Wyniki i samopoczucie dotychczas dobre. Powiększona śledziona do 17 cm.
>
> Życzę wszystkim radości z życia każdego dnia które jest nam pisane. Ile by go nam nie zostało.
>
> Pozdrawiam
> Grzegorz
+0 |
| autor: roksana, dodał 2015-08-18 18:06 | komentuj |
> O 12:15, dnia 2010-11-04 Nowa napisał(-a):
> > O 13:59, dnia 2010-11-03 ksia napisał(-a):
> > miał mąż pobierany szpik do badania?
> > jak się czuje po lekach???
>
>
> Oczywiscie ,ze miał trepanobiopsję. Zwłóknienie ma silne- 4 stopień.
> Teraz po lekach czuje sie dobrze. Ma dużo więcej energii.Po 3 tygodniach chemii był na badaniech. Krew w normie.
> Nastepna kontrola za miesiąc.
> Napisz Kasiu cos więcej o swoim przypadku. Musimy sie wymieniać doświadczeniami i jakoś sobie pomagać:)
> Serdecznie pozdrawiam,
> Jola.
Witaj Jolu
U mojego męża hematolog podejrzewał tą chorobę 2 miesiące temu ale miesiąc temu po pobycie w szpitalu...biopsji szpiku padła100 procentowa diagnoza dokładnie w jego 48 urodziny jestem załamana teraz czekamy na wyniki w jakim procencie choroba jest rozwinięta
pozdrawiam
+0 |
| autor: roksana, dodał 2015-08-22 19:15 | komentuj |
> O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
> pozdrawiam serdecznie Wszystkich
WITAM
mój mąż choruje od 3 mies jestem załamana
roksana364@interia.pl
+0 |
tekst</b
Witam
Bardzo młodo >Cię to choróbsko dopadło
mój mąż choruje od 3 mies ma 48 lat czekamy na ostatnie badanie na jakim etapie jest choroba jestem przerażona teraz jest ok czasem bóle brzucha jakiś ucisk ......ale co przyniesie jutro...
pozdrawiam cieplutko
roksana
+0 |
To już 211 dzień po przeszczepie.
W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.
Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.
Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.
Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.
życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)
+1 |
Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam i życzę dalszego polepszania
jakości życia po przeszczepie.
Przede mną 03.09 kolejna konsultacja przeszczepowa tym razem w trybie pilnym ,ale jak czytam takie pozytywne zdania,to wiem że i ja mam swoją szansę .
Ja jestem w dobrej kondycji ,tylko leukocyty i płytki rosną jak szalone, śledziona na pół brzucha a wątroba nie gorsza też wielka, na razie biorę Danazol i Hydroxycarbamid .
Jeszcze raz życzę dobrego samopoczucia.
+0 |
| autor: Darekirek, dodał 2015-09-01 15:07 | komentuj |
> O 15:55, dnia 2015-08-30 klara napisał(-a):
> Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam i życzę dalszego polepszania
> jakości życia po przeszczepie.
> Przede mną 03.09 kolejna konsultacja przeszczepowa tym razem w trybie pilnym ,ale jak czytam takie pozytywne zdania,to wiem że i ja mam swoją szansę .
> Ja jestem w dobrej kondycji ,tylko leukocyty i płytki rosną jak szalone, śledziona na pół brzucha a wątroba nie gorsza też wielka, na razie biorę Danazol i Hydroxycarbamid .
> Jeszcze raz życzę dobrego samopoczucia.
Witam wszystkich.
Mam takie pytanie do Was. Lekarze zdecydowali sie leczyc mojego tate ktory jest chory na mielofibroze Cytosarem.
Czy ktos z was byl leczony w ten sposob. Jezeli tak to z jakim skutkie?
Dziekuje za pomoc i pozdrawiam serdecznie !!!!
+0 |
Witaj.
Ja nie znam tego leku ,ale moje zdanie jest takie że musimy ufać wiedzy i doświadczeniu lekarzy. Prawie każdy przypadek mielofibrozy to inne objawy i dlatego różne leki lekarze stosują ,jesli dobrze sie czujesz i wyniki się poprawiają to nie obawiaj się ,a jeśli jest źle to zgłoś lekarzowi .
Ja wczoraj się dowiedziałam że JAKAVI w moim przypadku jest nieskuteczny bo jestem JAK ujemna, natomiast na razie dobrze reaguję na hydroksy i tak do przeszczepu,bo to jedyna szansa na wyjście z choroby.
+0 |
| autor: magda, dodał 2015-09-05 16:31 | komentuj |
Witam jestem tu po raz pierwszy,mam 32 lata i też choruje na mielofibroze,wykryto ją u mnie pieć lat temu gdy zaszłam w ciąże,moja śledziona ma 190 mm.,lek jaki każe mi brać moja pani lekarz to acard,wyniki jak narazie stabilne niemam zadnych dolegliwości poza szybkim meczeniem sie,oby jak najdłużej sie tak utrzymywaly,pani doktor powiedziała że przeszczep mi zrobią jak moje wyniki sie pogorszą bo mają tam jakieś swoje kryteria do tego przeszczepu,moim dawcą gdyby coś bedzie siostra w 100% zgodna(ufffff),mam nadzieje że jak najdłużej bedzie ok ponieważ podobno w tej chorobie przeszczep jest ryzykowny no i sie boje tego,wiem że to jedyny ratunek żeby wyzdrowieć ale co jeśli sie nie uda ,mam corke 4-letnią i mam dla kogo żyć.
+0 |
> O 19:38, dnia 2015-08-26 dorka napisał(-a):
> To już 211 dzień po przeszczepie.
> W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.
> Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.
> Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.
> Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.
>
> życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)
Witam.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dalszego polepszania zdrówka.
Mam pytanie ,ponieważ sama jestem przed przeszczepem i czekają mnie różne nieprzyjemne zdarzenia , czy Ty też musiałaś zgolić gówę i jak stomatologicznie ,ja mam 58 lat mam swoje zęby ale większość leczona kanałowo i teraz obawiam się że będę musiała je usunąć.
Jeśli mogłabyś mi odpowiedzieć ,będę wdzięczna.
Wszystkiego dobrego .
Klara
+0 |
> O 09:25, dnia 2015-09-08 klara napisał(-a):
> > O 19:38, dnia 2015-08-26 dorka napisał(-a):
> > To już 211 dzień po przeszczepie.
> > W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.
> > Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.
> > Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.
> > Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.
> >
> > życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)
>
>
> Witam.
> Pozdrawiam serdecznie i życzę dalszego polepszania zdrówka.
> Mam pytanie ,ponieważ sama jestem przed przeszczepem i czekają mnie różne nieprzyjemne zdarzenia , czy Ty też musiałaś zgolić gówę i jak stomatologicznie ,ja mam 58 lat mam swoje zęby ale większość leczona kanałowo i teraz obawiam się że będę musiała je usunąć.
> Jeśli mogłabyś mi odpowiedzieć ,będę wdzięczna.
> Wszystkiego dobrego .
> Klara
Niestety musiałam obciąć moje piękne długie gęste włosy.Oddałam je do hospicjum.Zgoliłam się a la Olga Bołądź.
Włosy zaczęły wypadać po ok.2 tyg.od megachemioterapii i trwało to dosłownie kilka dni,a zaczęły odrastać po ok 2 miesiącach,czuje się wtedy swędzenie i skóra jest wrażliwa na dotyk.Odrosły mięciutkie i delikatne jak u niemowlaka.
Z zębami to były przeboje.
Najważniejsza sprawa to dobry pantomogram.Jak jest możliwość zrobienia to najlepiej od razu 3D(nie refundowany ale potrzebne jest skierowanie od lekarza),te zwykle są mało czytelne więc nie warto się niepotrzebnie naświetlać.
U mnie okazało się,że 4 zęby leczone kanałowo są niedokładnie wypełnione i musiałam je usunąć na chirurgii w znieczuleniu ogólnym.Warto też sprawdzić żywotność wszystkich pozostałych zębów (są 3 sposoby-specjalnym preparatem,albo prądem,albo specjalnym urządzeniem podłączonym do komputera)-miesiąc po operacji okazało się że mam martwego zęba,nikt tego nie zauważył na zdjęciach,zaczęła mi się pod nim robić zgorzel i zaczął boleć,wyleczyli mi go kanałowo- 8 godzin na fotelu z 1 zębem.
Jeśli jest to trzeba usunąć kamień nazębny i oczywiście wszystko wyleczyć.Na koniec dobrze jest polakierować wszystkie zęby bo to je chroni i nie są nadwrażliwe.
+0 |
Witaj.
Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź,przynajmniej przygotuję się psychicznie , chociaż miałam nadzieję że coś sie zmieniło w tej kwestii.
Pozdrawiam serdecznie.
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-09-24 20:51 | komentuj |
Pragnę poinformować, że w dniu dzisiejszym Grupa Wsparcia MPN działająca pod patronatem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych założyła petycję on-line skierowaną m.in. do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku Jakavi (ruxolitinib).
Szczegóły wraz z treścią petycji znajdują się pod poniższym linkiem:
http://www.petycjeonline.com/o_refu...
Grupa Wsparcia MPN w imieniu osób potrzebujących leczenia tym lekiem prosi o poparcie oraz o rozsyłanie do rodzin, znajomych wyżej wymienionej petycji.
Pozdrawiamy serdecznie,
Grupa Wsparcia MPN
+0 |
> O 20:51, dnia 2015-09-24 Tymoteusz napisał(-a):
> Pragnę poinformować, że w dniu dzisiejszym Grupa Wsparcia MPN działająca pod patronatem Polskiej Koalicji acjentów Onkologicznych założyła petycję on-line skierowaną m.in. do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku Jakavi (ruxolitinib).
> Szczegóły wraz z treścią petycji znajdują się pod poniższym linkiem:
> http://www.petycjeonline.com/o_refu...
>
> Grupa Wsparcia MPN w imieniu osób potrzebujących leczenia tym lekiem prosi o poparcie oraz o rozsyłanie do rodzin, znajomych wyżej wymienionej petycji.
>
> Pozdrawiamy serdecznie,
> Grupa Wsparcia MPN
Czy komuś z Was - jako powikłanie choroby,na skutek sklejania się płytek krwi na poziomie naczyń włosowatych - obumarły części palców?Jeśli tak - czego,naturalnie,nikomu nie życzę - jakie działania podjęli lekarze w kwestii przyczyny i skutku,jakim jest bardzo dojmujący ból?
+0 |
utworzyłam na facebooku grupę -Mielofibroza-choroba nas i naszych bliskich --może stworzymy coś naszego a nie podpiętego pod inne choroby --pozdrawiam kaśka
+0 |
Witam.
Ja nie jestem na facebooku i myślę że jest nas wiecej.
pozdrawiam
+0 |
Witam wszystkich oczywiście że jest nas więcej.Strone na feisie można trochę rozbudować na wzór forum? pozdrawiam
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-11-01 21:59 | komentuj |
Myślę, że nie ma potrzeby tworzenia nowych bytów i rozdrabniania się. Już ósmy rok istnieje forum dla osób chorujących na choroby mieloproliferacyjne. W tym na mielofibrozę. Na forum mamy specjalistę hematologa, który odpowiada na nasze pytania. Działamy. Jest w necie petycja do Ministra Zdrowia "O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku". Sprawa jest już poważnie zaawansowana. Przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych istnieje Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne ( http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsp... ). Zapraszamy!
+0 |
Zgadzam się z Tymoteuszem ,a wcześniej we wpisie chodziło mi że dużo chorych nie ma konta na facebooku .
pozdrawiam
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2015-11-03 19:02 | komentuj |
Na forum nadplytkowoscsamoistna.fora.pl z działu Nadpłytkowość samoistna, Czerwienica prawdziwa, Mielofibroza wyłączyliśmy Mielofibrozę jako oddzielny dział. Będzie łatwiej znaleźć wpisy dotyczące tego schorzenia. Zapraszam!
+0 |
| autor: jan, dodał 2016-01-13 14:44 | komentuj |
> O 13:13, dnia 2015-10-21 kaśka napisał(-a):
> utworzyłam na facebooku grupę -Mielofibroza-choroba nas i naszych bliskich --może stworzymy coś naszego a nie podpiętego pod inne choroby --pozdrawiam kaśka
czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.
pozdrawiam
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2016-01-16 22:47 | komentuj |
| autor: zen, dodał 2016-02-09 01:31 | komentuj |
> O 22:47, dnia 2016-01-16 Tymoteusz napisał(-a):
>
>
> czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.
> pozdrawiam
> ~~~~~~~~
> https://www.facebook.com/groups/147...
Kochani a co z Iwonką, która testowała Jakavi. Jak się czuje, co słychać/ czy ktoś wie? Co z nią, jak zdrowie?!
+0 |
| autor: ewelina, dodał 2016-02-17 15:36 | komentuj |
> O 01:31, dnia 2016-02-09 zen napisał(-a):
> > O 22:47, dnia 2016-01-16 Tymoteusz napisał(-a):
> >
> >
> > czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.
> > pozdrawiam
> > ~~~~~~~~
> > https://www.facebook.com/groups/147...
>
> Kochani a co z Iwonką, która testowała Jakavi. Jak się czuje, co słychać/ czy ktoś wie? Co z nią, jak zdrowie?!
+0 |
| autor: julka, dodał 2016-02-17 19:55 | komentuj |
czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.
+0 |
| autor: magda, dodał 2016-02-22 13:24 | komentuj |
> O 19:55, dnia 2016-02-17 julka napisał(-a):
> czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.
Hej tu magda niewiem czy to konkretnie o mnie chodzi ale jesli tak to odpisz,dawno nie wchodzilam na te strone,ale w koncu jestem
+0 |
| autor: magda, dodał 2016-03-02 13:44 | komentuj |
Hej a czy ktos z was chorujacych na mielofibroze musi stosowac jakas diete lub unikac niektorych produktow
+0 |
| autor: tymoteusz, dodał 2016-03-02 14:16 | komentuj |
> O 13:44, dnia 2016-03-02 magda napisał(-a):
> Hej a czy ktos z was chorujacych na mielofibroze musi stosowac jakas diete lub unikac niektorych produktow
Kiedyś na spotkaniu nadpłytkowiczów (i również mielofibrowców) słyszałem, że niewskazane są ananasy (zawierają jakiś enzym wchodzący w reakcje z naszymi lekami)
niewskazane jest również picie naparu z dziurawca ( krzyżackie ziele).
+0 |
| autor: magda, dodał 2016-03-04 18:06 | komentuj |
> O 14:16, dnia 2016-03-02 tymoteusz napisał(-a):
> > O 13:44, dnia 2016-03-02 magda napisał(-a):
> > Hej a czy ktos z was chorujacych na mielofibroze musi stosowac jakas diete lub unikac niektorych produktow
>
> Kiedyś na spotkaniu nadpłytkowiczów (i również mielofibrowców) słyszałem, że niewskazane są ananasy (zawierają jakiś enzym wchodzący w reakcje z naszymi lekami)
> niewskazane jest również picie naparu z dziurawca ja w zasadzie nie stosuje zadnych lekow poza acard i kwas foliowy ale dzieki za odpowiedz bede pamietac
+0 |
> O 18:17, dnia 2014-02-09 kasia napisał(-a):
> > O 12:02, dnia 2014-02-04 edward46 napisał(-a):
> > > O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> > > my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> > > do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> > > pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
> > Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt
> bez śledziony?---
> a jak wątroba?
> preparaty które bierze mój mąż to głównie różnego rodzaju grzyby np.pieczarka brazylijska +zioła -pokrzywa ,mniszek
> himalajskie -ale to z przychodni zielarskiej na czyszczenie krwi i podniesienie odporności
> pyłek kwiatowy-pierzga--poczytaj na ten temat
> u nas od lat badania na tym samym poziomie -niskie parametry,ale bez przetoczeń krwi
Moja mama też choruje na mielofibrozę. Ma co 1,5 m-ca przetaczaną krew, teraz dostała dopiero leki. Czy mogłaby Pani napisać coś więcej na temat leczenia niekonwencjonalnego. Mój mail dorszlaska@onet.eu. Będę bardzo wdzięczna. Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę -Dorota
+0 |
| autor: pas, dodał 2016-05-01 21:28 | komentuj |
witam, mam pytanie odnosnie choroby mielofibrozy. czy sa jakies fazy, etapy tej choroby, ze wiadomo ze to ostatnie tygodnie? pytam poniewaz moja mama choruje na ta chorobe od 5 lat, od pol roku zaczely sie powazniejsze problemy, sledziona byla bardzo powiekszona, w tym przypadku jedyny ratunek to byly naswietlania,naswietlania byly na poczatku roku,po naswietlaniu sledziona pomniejszyla sie, ale teraz lekarz twierdzi ze znowu sie powieksza, wlasnie czekamy na termin na usg. ale jest prblem z nogami. mama ma straszne bole kosci, stawow, takie ze zadne tabletki nie pomagaja. az w koncu dostala lekka morfine w tabletkach co 12 godzin, mama bierze 2 dzien i czuje sie dobrze, zadnego bolu tylko sennosc i brak apetytu. tylko obawiam sie ze to juz ostania fazy choroby... czy mam racje? bardzo prosze o odpowiedz
+0 |
| autor: ewa, dodał 2016-05-15 07:24 | komentuj |
witam mam na imię ewa mój mąż choruje na mielofibrozę jestem załamana ..odezwij się proszę 601 213 863 pozdrawiam
+0 |
| autor: ewa, dodał 2016-05-16 11:58 | komentuj |
> O 17:14, dnia 2005-09-05 lena napisał(-a):
>
> > Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa
> >
>
>
> Witaj!
> Ewo nie odezwalam sie wczesniej, bylam na urlopie i nie zagladalam do netu.
> Pytasz o wiek, ja mam 50 lat a Ty? Chorobe wykryto u mnie przypadkowo, a diagnoza padla po trepanobiopsji. Pewnie, ze mam rozne dolegliwosci, chce pogadac, chetnie napisalabym do Ciebie e-maila, ale nie podajesz adresu. Nie ma chyba sensu zeby pisac o swoich wynikach na forum prawda? Moj adres lenawa@gazeta.pl
> Tak sie ciesze, ze sie odezwalas! A cha ja tez sie lecze HYDROXYCARBAMIDEM.
> Pozdrawiam Cie bardzo bardzo serdecznie, czekam na kontakt.
> lena
+0 |
| autor: ewa, dodał 2016-05-16 12:02 | komentuj |
+0 |
| autor: ewa, dodał 2016-05-16 12:04 | komentuj |
> O 15:51, dnia 2010-10-23 moniqsie napisał(-a):
> Witam,
> Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas.
> Pozdrawiam wszystkich ciepło :))
+0 |
| autor: ewa, dodał 2016-05-16 12:07 | komentuj |
witam mam na imie ewa mój mąż choruje na mielofibrozę,,,odezwij się /// pozdrawiam cieplutko 601 213 863 e.
+0 |
not forgeting all the team memebrs from Gobi united FC who start there 7,000 + miles to mongolia to raise funds, ahahahah yip good luck lads & lassies 08yis will need it”? jock
+0 |
| autor: Wioleta, dodał 2016-05-27 13:37 | komentuj |
| autor: julka, dodał 2016-06-01 13:04 | komentuj |
> O 13:24, dnia 2016-02-22 magda napisał(-a):
> > O 19:55, dnia 2016-02-17 julka napisał(-a):
> > czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.
> Hej tu magda niewiem czy to konkretnie o mnie chodzi ale jesli tak to odpisz,dawno nie wchodzilam na te strone,ale w koncu jestem
Cześć Magda. O Ciebie chodzi, mam podobną sytuację, jeżeli możesz to napisz to jest moj email: ewelina281@interia.eu
+0 |
Dziwne, gdyż mój mąż ma 35 lat i lekarze chcą zrobić przeszczep jak najszybciej gdyż ważny jest tu każdy dzień. Im lepszy stan tym duże prawdopodobieństwo przeszczepu bez powikłań.
+0 |
> O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
Witam serdecznie
Jestem fanem metod alternatywnych moja kochana zonka ma własnie to paskudztwo narazie pije mniszka i dietę Budwigową plus zioła od bonifatrów proszę o wasze poszukiwania Pozdrawiam walek
+0 |
> O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...
> pozdrawiam serdecznie Wszystkich
>Witam serdecznie
Też choruje na mielofibroze mam 37lat.Jestem akurat 2doby po przeszczepie szpiku.Jak mogę komuś pomóc to mój mejl kot123480@wp.pl mam na imię Anita
+0 |
| autor: ktosia, dodał 2016-08-17 22:17 | komentuj |
> O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):
> Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?
tak u mnie niestety
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2016-08-21 08:08 | komentuj |
W końcu ukazał się Protokół Rady Przejrzystości nr 24/2016 z dnia 1 sierpnia 2016r. w sprawie refundacji ruksolitynibu. Można zobaczyć w Biuletynie Informacji Publicznej AOTMiT: http://www.aotm.gov.pl/bip/index.ph... od str. 1 do str. 9. Do tej części protokołu są jeszcze trzy stanowiska rekomendujące "produkt leczniczy Jakawi". Byliśmy na tym posiedzeniu.
Teraz czekamy na decyzje Ministra Zdrowia.
+0 |
| autor: ktosia, dodał 2016-08-22 19:01 | komentuj |
> O 08:08, dnia 2016-08-21 Tymoteusz napisał(-a):
> W końcu ukazał się Protokół Rady Przejrzystości nr 24/2016 z dnia 1 sierpnia 2016r. w sprawie refundacji ruksolitynibu. Można zobaczyć w Biuletynie Informacji Publicznej AOTMiT: http://www.aotm.gov.pl/bip/index.ph... od str. 1 do str. 9. Do tej części protokołu są jeszcze trzy stanowiska rekomendujące "produkt leczniczy Jakawi". Byliśmy na tym posiedzeniu.
> Teraz czekamy na decyzje Ministra Zdrowia.
///////////////////////////////////////
Witaj -wspaniała inf. dla chorych na mielofibrozę w tym też i dla mnie (właśnie zdiagnozowano u mnie tą chorobę)...czy orientujesz się może jak długo trzeba czekać na decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii?
+0 |
| autor: ktosia, dodał 2016-08-22 19:22 | komentuj |
> O 19:53, dnia 2016-06-28 walek napisał(-a):
> > O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):
> > my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
> > do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
> > pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia
>
>
> Witam serdecznie
> Jestem fanem metod alternatywnych moja kochana zonka ma własnie to paskudztwo narazie pije mniszka i dietę Budwigową plus zioła od bonifatrów proszę o wasze poszukiwania Pozdrawiam walek
/////////////
witaj Walek- a jakie zioła od bonifratrów?- czy jakieś wzmacniające może organizm ?
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2016-08-23 06:48 | komentuj |
> O 19:01, dnia 2016-08-22 ktosia napisał(-a):
>...czy orientujesz się może jak długo trzeba czekać na decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii?
Niezbadane są wyroku bos.... ministra!
+0 |
| autor: ktosia, dodał 2016-08-23 11:37 | komentuj |
> O 06:48, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):
> > O 19:01, dnia 2016-08-22 ktosia napisał(-a):
> >...czy orientujesz się może jak długo trzeba czekać na decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii?
>
> Niezbadane są wyroku bos.... ministra!
///////////////////////////
a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2016-08-23 18:40 | komentuj |
> O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):
> a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....
Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.
+0 |
| autor: ktosia, dodał 2016-08-23 20:40 | komentuj |
> O 18:40, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):
> > O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):
> > a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....
>
> Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.
///////////////////////////
no tak wiem...wiem, że badania mają wyłonić
, który z leków jest lepszy czy Jakavi czy CYT387 w leczeniu MF.
+0 |
> O 20:40, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):
> > O 18:40, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):
> > > O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):
> > > a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....
> >
> > Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.
> ///////////////////////////
> no tak wiem...wiem, że badania mają wyłonić
> , który z leków jest lepszy czy Jakavi czy CYT387 w leczeniu MF.
Mój mąż z MF leczony był Momelonitybem /4 miesiące w programie klinicznym/
Lek okazał się bardzo toksyczny spowodował uszkodzenie wątroby, wystąpiła silna żółtaczka, natychmiast został odstawiony. wiem ,że u kilku innych pacjentów wystąpiły też poważne komplikacje
+0 |
| autor: ktosia, dodał 2016-08-25 11:46 | komentuj |
> O 21:52, dnia 2016-08-23 Matylda napisał(-a):
> > O 20:40, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):
> > > O 18:40, dnia 2016-08-23 Tymoteusz napisał(-a):
> > > > O 11:37, dnia 2016-08-23 ktosia napisał(-a):
> > > > a czy słyszałeś może o takim leku jak Momelotynib (CYT387)-też podobno leczy mielofibrozę....
> > >
> > > Przed chwilą wygooglałem. Na jednym z forów jest chory na MF, który jest leczony Momelonitybem. Tylko ten lek jest jeszcze w fazie badań.
> > ///////////////////////////
> > no tak wiem...wiem, że badania mają wyłonić
> > , który z leków jest lepszy czy Jakavi czy CYT387 w leczeniu MF.
> Mój mąż z MF leczony był Momelonitybem /4 miesiące w programie klinicznym/
> Lek okazał się bardzo toksyczny spowodował uszkodzenie wątroby, wystąpiła silna żółtaczka, natychmiast został odstawiony. wiem ,że u kilku innych pacjentów wystąpiły też poważne komplikacje
Witaj Matylda...napisz proszę jak długo mąż jest chory i jakie leczenie u niego zastosowano...i gdzie jest leczony
+0 |
| autor: Ktosia, dodał 2016-08-28 23:55 | komentuj |
> O 19:02, dnia 2015-11-03 Tymoteusz napisał(-a):
> Na forum nadplytkowoscsamoistna.fora.pl z działu Nadpłytkowość samoistna, Czerwienica prawdziwa, Mielofibroza wyłączyliśmy Mielofibrozę jako oddzielny dział. Będzie łatwiej znaleźć wpisy dotyczące tego schorzenia. Zapraszam!
///////////////
nie wiem co z tym forum nie tak...nie mogę się zrejestrować- ciągle krzyczy Wprowadzony kod potwierdzający jest nieprawidłowy...a przecież wpisuje dobry kod z obrazka
+0 |
> O 12:39, dnia 2016-09-01 Daniel napisał(-a):
> Hmm u mnie wszystko jest ok :) Z tym, ze po zarejestrowaniu i potwierdzeniu nie mogę się zalogować :/
Ja również mam ten problem :/ Fajnie by było jakby ktoś się tym zajął :)
__________________
Pozdrawiam: Anita
Kontakt: http://ominzus.pl/biuro_rachunkowe_...
+0 |
Często zaglądam na to forum,
Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści.
http://ksiegowa-walbrzych-biuro-rac...
+0 |
| autor: księgowa, dodał 2016-09-16 13:28 | komentuj |
> O 14:51, dnia 2016-09-14 Magda napisał(-a):
> Często zaglądam na to forum,
> Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści.
Bardzo przykro to słyszeć. Mam nadzieje, ze uda się pomóc z Ruxolitinibiną. Trzymam kciuki i życze dużo zdrowia dla twojej mamy :)
http://obliczpodatki.pl/jakie-dokum...
+0 |
| autor: Teo, dodał 2016-09-16 20:34 | komentuj |
Witam Panią bardzo serdecznie.
Jestem również chory na mielofibrozę. W moim wpisie z 10 lipca 2013 roku podałem dość dużo informacji na temat leczenia. Mam nadzieję, że te informacje będą przydatne. Trzymam kciuki za Pani mamę.
Serdecznie pozdrawiam
Zdzisław
+0 |
| autor: Teo, dodał 2016-09-16 20:38 | komentuj |
> O 20:34, dnia 2016-09-16 Teo napisał(-a):
> Witam Panią bardzo serdecznie.
> Jestem również chory na mielofibrozę. W moim wpisie z 10 lipca 2013 roku podałem dość dużo informacji na temat leczenia. Mam nadzieję, że te informacje będą przydatne. Trzymam kciuki za Pani mamę.
> Serdecznie pozdrawiam
> Zdzisław
Zapomniałem dodać, że jest to informacja dla Pani Magdy.
+0 |
> O 12:03, dnia 2016-09-14 księgowa napisał(-a):
> > O 12:39, dnia 2016-09-01 Daniel napisał(-a):
> > Hmm u mnie wszystko jest ok :) Z tym, ze po zarejestrowaniu i potwierdzeniu nie mogę się zalogować :/
>
>
> Ja również mam ten problem :/ Fajnie by było jakby ktoś się tym zajął :)
>
> U mnie też jest coś nie tak po zalogowaniu :( :/
http://zaufanaksiegowa.pl/
> __________________
> Pozdrawiam: Anita
> Kontakt: http://ominzus.pl/biuro_rachunkowe_...
+0 |
> O 14:51, dnia 2016-09-14 Magda napisał(-a):
> Często zaglądam na to forum,
> Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści.
> http://ksiegowa-walbrzych-biuro-rac...
Mąż był zdiagnozowany w sierpniu 2015,miał ogromną śledzionę i mało hemoblobiny, czuł się bardzo dobrze, podawano mu Hydroxycarbamid.Lekarka, która go prowadziła wystarała się o Jakavi - lek, który jest drogi, nierefundowany, ale czasami dostępny, nie wiem, może w ramach promocji. Ten lek nie leczy, tylko utrzymuje chorobę na tym samym poziomie. Mąż miał przeszczep 19.08.2016r. Leukocyty ma powyżej normy, płytki w normie. Problem jest w tym, że poziom hemoglobiny jest niski i nie rośnie. Czekamy. Myślę, że będzie dobrze. Cierpliwość i pozytywne myślenie - to jest to, czego się uczę, i co cały czas powtarzam zamkniętemu w izolatce mężowi.
+0 |
> O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):
> Czy ktos z Was choruje na mielofibroze?
Czy komuś z Was - jako powikłanie choroby,na skutek sklejania się płytek krwi na poziomie naczyń włosowatych - obumarły części palców?Jeśli tak - czego,naturalnie,nikomu nie życzę - jakie działania podjęli lekarze w kwestii przyczyny i skutku,jakim jest bardzo dojmujący ból?
_______________
Pozdrawiam i polecam:
http://jakibiznes.pl/biuro-rachunko...
+0 |
> Czy komuś z Was - jako powikłanie choroby,na skutek sklejania się płytek krwi na poziomie naczyń włosowatych - obumarły części palców?Jeśli tak - czego,naturalnie,nikomu nie życzę - jakie działania podjęli lekarze w kwestii przyczyny i skutku,jakim jest bardzo dojmujący ból?
Witam Cię, bardzo mi przykro nie potrafię odpowiedzieć na twoje pytanie ale mam nadzieję że szybko wrócisz do zdrowia .Pozdrawiam
_________________________
http://polskiksiegowy.pl/zwrot-poda...
+0 |
Witam widze ze ktos tu stosuje metode dr Ashkara ja tez choruje na MF mam 31 l chorobe wykryto u mnie w zeszlym roku i od 8 miesiecy jestem na hydroxycarbamicie ale jestem zainteresowany leczenia metoda NIA dr ashkara, tyle pozytywnych komentarzy wyczytalem na temat tego leczenia. Moze ktos leczyl lub leczy sie ta metoda z MF
+0 |
> O 17:17, dnia 2010-02-27 Filip napisał(-a):
> My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.
Witam czy ktos z was stosuje jeszcze metode dr ASHKARA przy tej MF jak sie czuje i czy jest poprawa. Ja tez choruje na MF ma 31 lat chorobe wykryto u mnie w zeszlym roku i od tamtej pory jestem na hydroxycarbamicie ale jestem zainteresowany leczenia dr Ashkara tyle pozytywnych opini jest leczenia ta metoda.
+0 |
Witam czy ktoś z was stosuje jeszcze metodę NIĄ dr. Askar przy tej MF jak się czuje i czy jest poprawa. Ja tez choruje na MF ma 31 lat chorobę wykryto u mnie w zeszłym roku i od tamtej pory jestem na hydroxy ale jestem zainteresowany leczenia metoda Askar tyle pozytywnych komentarzy jest leczenia ta metoda.
+0 |
Dzięki za optymistyczne wpisy odnośnie leczenia.
Być może uda mi się zdobyć "mojego lekarza",chociaż obawiam się że osoby z rzadką chorobą nikt nie chce.
pozdrawiam
__________________
http://obliczpodatki.pl/do-kiedy-ro...
+0 |
Witam, dowiedziałam się że mój znajomy też jest chory, nie wiem jak mu pomóc, czy współczuć a może udawać że wszystko jest jak było?! nie mam pojęcia jak się zachować ;-(
+0 |
> O 14:44, dnia 2016-11-04 kawamala napisał(-a):
> Witam, dowiedziałam się że mój znajomy też jest chory, nie wiem jak mu pomóc, czy współczuć a może udawać że wszystko jest jak było?! nie mam pojęcia jak się zachować ;-(
Musisz sobie dać jakoś rade, zobaczysz jakoś to będzie może jeszcze nie jest za późno przyjaciel wyzdrowieje ale musisz w to wierzyć. poczytaj sobie: http://liczevat.pl/ksiegowa-wymiana...
+0 |
> Musisz sobie dać jakoś rade, zobaczysz jakoś to będzie może jeszcze nie jest za późno przyjaciel wyzdrowieje ale musisz w to wierzyć. poczytaj sobie: http://orzeszowie.pl/miejskie-potyc...
Dasz rade księgowa Przeemyśl
+0 |
> Musisz sobie dać jakoś rade, zobaczysz jakoś to będzie może jeszcze nie jest za późno przyjaciel wyzdrowieje ale musisz w to wierzyć. poczytaj sobie: http://liczevat.pl/ksiegowa-wymiana...
http://orzeszowie.pl/miejskie-potyc...
+0 |
| autor: Zamia, dodał 2016-12-12 10:00 | komentuj |
Witam:)
Ja również choruję na mielofibozę. Chętnie czytam zamieszczane tutaj posty, ponieważ zawsze można dowiedzieć się czegoś nowego o tej chorobie. Chciałabym równiez podzielić się z wami swoją historią:).
Obecnie mam 42 lata, swoją "przygodę" z chorobami mieloprofilacyjnymi rozpoczełam 13 lat temu, a więc już trochę z tym żyję:). Początkowo rozpoznanie było czerwienica, (JAK2 obecny, powiększona śledziona) nie miałam krwioupustów leczona byłam od początku tylko hydroxy. 4 lata temu mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Parametry krwi spadały wszędzie,PLT na poziomie 30tyś, hemoglobina 6, HCT 30- ogólnie jedna wielka anemia, a do tego straszne poty nocne, spadek wagi. Biopsja szpiku jednoznacznie potwierdziła 100 % zwłóknienia. Mowa już była o przeszczepie, ale ostatecznie trafiłam na konsultacje do innego lekarza i wyciągnął mnie z tego dołka sterydami. Brałam przez ponad 2 lata metypred i moje wyniki można powiedzieć, że unormowały się. Obecnie jest w mare ok, jedynie moja śledziona jest naprawdę duża i ciągle rośnie (teraz ok
27 cm i rozpycha się we wszystkie strony. Szybko się męczę i dokucza mi ta śledziona, ale wyniki krwi mam dosyć dobre, więc nie ma póki co narzekać. Leczę się w Poznaniu bo tam mam najbliżej. Ostatnio lekarz mi powiedział, że może jednak pomyśleć o przeszczepie, ale powiem szczerze, że bardzo się tego boję.Czas pokaże jak to wszystko się rozwinie.
+0 |
Witam ja mam 41lat i teź leczę się w Poznaniu ,włuknienie 100% ale o przeszczepie niema mowy ,jestem w programie klinicznym. Szukam kontaktu z osobami chorymi na MF ,aby wymienić informacje o chorobie lub dowiedzieć się czegoś nowego pozdrawiam.
+0 |
Mój mąż właśnie wyszedł ze szpitala po kolejnej transfuzji. Jemu przez 2 miesiące HB spadła o 4 jednostki, do poziomu 8.W szpitalu zadecydowali odstawienie Hydrochlorotiazydu( brał go 3 mies-1tabl/1x dz.)i zwiększono Danazol(na 2 tabl/dz).Lekarz stwierdził ze chemia jest pomocna przy powiększonej śledzionie i wątrobie, a on ma je w normie, a ponieważ HB dalej leci, wiec nie ma sensu leczyć chemią.Wszystkie parametry krwi są w normie ,wiec tylko tą HB trzeba utrzymać. Księgowa Jelenia Góra - http://nasze500plus.pl/radzi-ksiego...
+0 |
| autor: Zamia, dodał 2016-12-19 12:21 | komentuj |
> O 19:45, dnia 2016-12-14 Adam napisał(-a):
>
> Witam ja mam 41lat i teź leczę się w Poznaniu ,włuknienie 100% ale o przeszczepie niema mowy ,jestem w programie klinicznym. Szukam kontaktu z osobami chorymi na MF ,aby wymienić informacje o chorobie lub dowiedzieć się czegoś nowego pozdrawiam.
Witam,
Adam jeżeli możesz to proszę napisz od kiedy jesteś w programie klinicznym i na czym to polega, są jakieś pozytywne efekty? Ja również leczę się w Poznaniu ( na Szamarzewskiego) ale jakoś nikt nigdy mi nie mówił o możliwości udziału w takim programie.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2016-12-23 17:17 | komentuj |
http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/pr...
Rozdz.II, pkt 3 podpunkt 1. Dwuletnie działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Grupy Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mielproliferacyjne przyniosły rezultat. Jakavi (ruxolitinib) jest refundowany w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2017. Piękny prezent dla chorych na mielofibrozę na Gwiazdkę 2016r.
Pozdrawiam świątecznie!
Tymoteusz
+0 |
> O 17:17, dnia 2016-12-23 Tymoteusz napisał(-a):
> http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/pr...
>
> Rozdz.II, pkt 3 podpunkt 1. Dwuletnie działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Grupy Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mielproliferacyjne przyniosły rezultat. Jakavi (ruxolitinib) jest refundowany w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2017. Piękny prezent dla chorych na mielofibrozę na Gwiazdkę 2016r.
> Pozdrawiam świątecznie!
> Tymoteusz
Boże nawet nie wiesz jaka ta wiadomość sprawiła mi radość!!! Mój tata choruje mielofibrozę i ostatnio kiepsko się czuje, choć jego wyniki krwi i szpiku nie są najgorsze, to osłabienie, stany podgorączkowe, śledziona, bóle kości dają o sobie znać. Może będzie mógł go stosować i załagodzą się te objawy :) trzymam kciuki za wszystkich chorych i życzę zdrówka oby ten Nowy Rok przyniósł go nam wszystkim więcej !!!
+0 |
| autor: Andrei, dodał 2017-01-13 13:05 | komentuj |
Witam,
Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas. http://tworzefirme.pl/opinie-ksiego...
Pozdrawiam wszystkich ciepło :))
+0 |
| autor: Adamtale, dodał 2017-01-18 12:03 | komentuj |
Mój mąż jest wlasnie po diagnostyce.Od paru mies. miał anemie( HB na poziomie 6,8 ) ,bóle kosci i stany podgorączkowe. Był słaby , pocił sie...Zanim rozpoznano chorobę mineło pare miesiecy.
Od miesiąca zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.Miał dwukrotnie przetaczaną krew.Teraz czuje sie dobrze, hemoglobina na poziomie 11jednostek,bóle kości( głównie nóg) ustepują... http://wyliczam.pl/swiateczna-pozyc... księgowa Warszawa
Inne wyniki krwi( płytki , c.białe i czerwone) miał i ma w normie.
+0 |
| autor: Dorka, dodał 2017-01-31 17:43 | komentuj |
> O 19:38, dnia 2015-08-26 dorka napisał(-a):
> To już 211 dzień po przeszczepie.
> W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.
> Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.
> Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.
> Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.
>
> życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)
4 dni temu minęły 2 lata od przeszczepu.Hemoglobina dochodzi do 16!!!
+0 |
Witam.
Ja też jestem po przeszczepie szpiku od obcego dawcy , minęło pół roku i cały czas czuję się dobrze ,jestem pod opieką kliniki w Poznaniu i wizyty mam obecnie co 3 tygodnie.Biorę coraz mniej leków i żyję spokojnie ,unikam zagrożeń wirusowych(maseczka).
Cieszę się że coraz to ktoś odzywa się po przeszczepie,ja przeszłam całą procedurę(7 tygodni w izolatce)bez wielkich problemów ,książkowo w/g lekarza.I myślę że była to najlepsza decyzja w moim życiu.
pozdrawiam
+0 |
| autor: Karinako, dodał 2017-02-10 13:27 | komentuj |
> O 12:03, dnia 2017-01-18 Adamtale napisał(-a):
> Mój mąż jest wlasnie po diagnostyce.Od paru mies. miał anemie( HB na poziomie 6,8 ) ,bóle kosci i stany podgorączkowe. Był słaby , pocił sie...Zanim rozpoznano chorobę mineło pare miesiecy.
> Od miesiąca zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.Miał dwukrotnie przetaczaną krew.Teraz czuje sie dobrze, hemoglobina na poziomie 11jednostek,bóle kości( głównie nóg) ustepują... http://ominvat.pl/podstawowe-zasady... księgowa Warszawa
> Inne wyniki krwi( płytki , c.białe i czerwone) miał i ma w normie.
Czy coś juz wiadomo o tym nowym leku? Czy działa? Czy można mieć nadzieję na jego skuteczność?Czy ktoś go dostaje/testuje?
+0 |
| autor: Dorka, dodał 2017-02-12 10:02 | komentuj |
> O 17:17, dnia 2016-12-23 Tymoteusz napisał(-a):
> http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/pr...
>
> Rozdz.II, pkt 3 podpunkt 1. Dwuletnie działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Grupy Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mielproliferacyjne przyniosły rezultat. Jakavi (ruxolitinib) jest refundowany w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2017. Piękny prezent dla chorych na mielofibrozę na Gwiazdkę 2016r.
> Pozdrawiam świątecznie!
> Tymoteusz
sama podpisałam petycję o refundację jakavi i namawiałam znajomych,ale mimo to nie do końca jestem przekonana do leczenia tym lekiem.mi nie pomógł.a druga sprawa nie wiem jak to teraz ma wyglądać,ale do tej pory żeby móc leczyć się jakavi trzeba było podpisywać "cyrograf". transplantolodzy nie chcieli przeszczepiać ludzi zapisanych do programu.a choroba postępuje i pewnie niejeden pacjent podpisał w ten sposób na siebie wyrok.sama spotkałam się z przypadkami w których pani dr.od programu jakavi wmawiała pacjentom,że w tej chorobie nie robi się przeszczepów.nie od dzisiaj wiadomo,że firmy farmaceutyczne oferują DUŻE pieniążki za wprowadzenie nowych leków...
+0 |
| autor: risit, dodał 2017-02-23 10:58 | komentuj |
Witam wszystkich serdecznie!
Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum księgowa Rzeszów = http://skutecznyksiegowy.pl/ksiegow... , pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam :)bo wierzę w skutecznosć tego nowego leku. Anka
+0 |
| autor: dorota, dodał 2017-02-23 22:20 | komentuj |
> O 19:44, dnia 2015-04-17 baśka-kaśka napisał(-a):
> > O 22:58, dnia 2015-04-16 Jola napisał(-a):
> >
> > > > jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
> > > > apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
> > > > to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
> > > > ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
> > > > poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
> > > > jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
> > > ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
> > > dr.adam walter-croneck
> > > dr.wojciech legieć
> > > mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
> >
> > Witaj w klubie Dorotko:)
> > Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
> > U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
> > Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
> > Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
> > Jola.
> A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
+0 |
| autor: baśka-kaśka, dodał 2017-02-23 22:23 | komentuj |
> O 19:44, dnia 2015-04-17 baśka-kaśka napisał(-a):
> > O 22:58, dnia 2015-04-16 Jola napisał(-a):
> >
> > > > jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
> > > > apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
> > > > to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
> > > > ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
> > > > poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
> > > > jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
> > > ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
> > > dr.adam walter-croneck
> > > dr.wojciech legieć
> > > mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
> >
> > Witaj w klubie Dorotko:)
> > Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
> > U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
> > Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
> > Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
> > Jola.
> A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
+0 |
| autor: LenaLei, dodał 2017-04-26 10:52 | komentuj |
> O 10:58, dnia 2017-02-23 risit napisał(-a):
> Witam wszystkich serdecznie!
>
> Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum księgowa Wałbrzych = http://jamamfirme.pl/obowiazek-zloz... , pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam :)bo wierzę w skutecznosć tego nowego leku. Anka
Witam.Dzięki za wpisy ,jakoś raźniej gdy widzi się jest nas wiele to może i nowy lek wprowadzą .Ja także mam mielofibrozę zauważona od 2016 roku(przez lekarza I kontaktu),diagnoza w 2017.
Byłam na konsultacji przeszczepowej w Poznaniu , na razie jestem w dobrej kondycji i nie mam jeszcze przetoczeń ,no oczywiście w razie pogorszenia wizja przeszczepu. Na razie biorę Milurit no i mam nadzieję na nowy lek.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: NaNa, dodał 2017-05-30 13:51 | komentuj |
byłam na konsylium u Pani profesor ,został mi wdrożony lek 'Danazol" ,przeczytałam ulotkę dodałam informacje od hematolożki i stanęło na tym ze boję się pierwszej tabletki ,ponieważ czuję się dobrze i tak myślę że lek może nie zadziałać na niedokrwistość a zadziała na inne organy destrukcyjnie.
Może macie doświadczenia z Danazolem w mielofibrozie ,to proszę o dobre słowo.
pozdrawiam
___________
http://zawodksiegowy.pl księgowa praca
+0 |
| autor: MilenaNowak, dodał 2017-06-05 13:45 | komentuj |
| autor: Kamińska, dodał 2017-06-26 09:47 | komentuj |
Moje zmagania z Mielofibrozą:choruję oficjalnie od roku i nadal bez leków , śledziona i wątroba powiększone , jak bardzo będę wiedziała jutro bo mam kolejna wizytę u hematologa,oraz na oddziale w związku z procedurą przeszczepową .
I tak od wizyty do wizyty ,a czas ucieka.
Pozdrawiam wszystkich na forum.
http://autodebica.pl/ksiegowa_krako... - księgowa Kraków
+0 |
| autor: milenkaKra, dodał 2017-07-14 15:17 | komentuj |
U mojego męża hematolog podejrzewał tą chorobę 2 miesiące temu, ale miesiąc temu po pobycie w szpitalu... i biopsji szpiku padła 100 procentowa diagnoza dokładnie w jego 48 urodziny. Jestem załamana. Teraz czekamy na wyniki w jakim procencie choroba jest rozwinięta.
pozdrawiam.
--
http://mobilnyfryzjer.eu - fryzjer Przemyśl
+0 |
Witam
Interesuje mnie problem świądu w mielofibrozie. Moja mama choruje od 20 lat na tę chorobę i ma potworny świąd skóry samoistny i po kąpieli, wyje z bólu świądowego kilka razy dziennie. Czy ktoś tak ma i jak sobie radzi z tym. Pomóżcie Kasia
+0 |
| autor: Adamek, dodał 2017-08-28 14:13 | komentuj |
Witam,
Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas.
Pozdrawiam wszystkich ciepło :))
_____________________________________
http://ctwb.pl/umowa_kupna_sprzedaz...
umowa kupna sprzedaży samochodu
+0 |
Witam.
Jestem po przeszczepie rok i nadal z mielofibrozą ,teraz program lekowy JAKAVI,a potem kolejny przeszczep szpiku.
Mi przed przeszczepem mówiono ze lek nie dla mnie ,a teraz się zmieniło i już dla mnie.
pozdrawiam
+0 |
> O 18:43, dnia 2017-08-15 Kasia70 napisał(-a):
> Witam
> Interesuje mnie problem świądu w mielofibrozie. Moja mama choruje od 20 lat na tę chorobę i ma potworny świąd skóry samoistny i po kąpieli, wyje z bólu świądowego kilka razy dziennie. Czy ktoś tak ma i jak sobie radzi z tym. Pomóżcie Kasia
Witam. Ja stosuję kąpiele w letniej wodzie i świąd jest dużo łagodniejszy.
Pozdrawiam Elżbieta
+0 |
< Ja stosuję kąpiele w letniej wodzie i świąd jest dużo mniejszy lub wcale nie występuje.
pozdrawiam Elżbieta
+0 |
| autor: Amanra, dodał 2017-09-13 11:34 | komentuj |
Cześć, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to może z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmęczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?
____________________________________________
http://forum.motocyklistow.pl/index...
umowa kupna sprzedaży
+0 |
| autor: duton@interia.eu, dodał 2017-09-26 11:28 | komentuj |
Mam nadzieję,że częstotliwość wizyt zależy jedynie od naszej kondycji,tzn.wyników badań.9 lat temu zaczynałam od jednej wizyty w tygodniu.Następnie - co 6 tygodni,ostatnio nawet - za 3 miesiące.Mocno jednak wierzę,że to tylko dlatego,iż choroba jakby się ustabilizowała,że to nie - kolejne - szukanie oszczędności ani nie działania w ramach zwiększenia dostępności tudzież skrócenia kolejek do specjalisty;)...Ponoć zwiększono budżet na onkologię - tzn. przesunięto środki,likwidując m.in. bezpłatne zabiegi dla dotkniętych zaćmą...Tak to jest z tą stanowczo zbyt krótką kołdrą - przykryj głowę,to nogi ci zmarzną...
____________________________________
https://citroen.org.pl/forum/viewto...
umowa kupna sprzedaży samochodu
+0 |
| autor: adamek, dodał 2017-10-03 15:07 | komentuj |
Witam serdecznie to dziwne ponieważ ja mam wizyty u tego samego lekarza b.milej pani doktor. Lecze się w Poznaniu , a jeśli chodzi o chorych tak poznałem panią która choruję od lat 9 i wymieniliśmy się wiadomościami na temat naszego stanu zdrowia lecz czasu było zbyt mało na głębsze rozważania. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym dowiedziałem się że każdy przypadek jest inny i nie można ich porównywać .Musimy się zjednoczyć i wziąć sprawy w swoje ręce aby dostrzegli nas w MF i NFZ.
____________________________________
https://motoferajna.pl/topic/1231-u...
umowa kupna sprzedaży samochodu
+0 |
| autor: tymoteusz, dodał 2017-10-03 17:29 | komentuj |
Już jesteśmy trochę zjednoczeni. Działamy. Udało się z refundacją Jakavi. Od stycznia ten lek jest w programie lekowym. Można nas znaleźć na Grupie Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne [ http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsp... ] Jest też forum dla chorujących na te nowotwory krwi. Napisz do mnie @ to porozmawiamy. Adres jest na stopnie grupy.
+0 |
| autor: mikaliło, dodał 2017-10-16 14:36 | komentuj |
Witam.
Dzięki za wpis ,szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .
Mam pytanie czy poznałeś inne osoby chore na Mielofibrozę ,
i czy poruszano problem lekarzy ,ja osobiście co wizytę w przychodni przyklinicznej jestem u innego a jestem przekonana że łatwiej się rozmawia z jednym zaufanym lekarzem ,ciekawa jestem jak jest w innych przychodniach.
pozdrawiam
__________________________
http://ford-scorpio.pl/forum/viewto...
umowa kupna sprzedaży samochodu
+0 |
| autor: Tymoteusz, dodał 2017-10-17 18:30 | komentuj |
> szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .
Jakavi jest dostępne. Tylko dla chorych spełniających odpowiednie kryteria. O tym można poczytać na grupie fb.
> Mam pytanie czy poznałeś inne osoby chore na Mielofibrozę ,
Znam wiele osób chorych na MF
> i czy poruszano problem lekarzy ,ja osobiście co wizytę w przychodni przyklinicznej jestem u innego
O tym też była mowa na grupie fb.
+0 |
| autor: Autror, dodał 2017-11-09 15:11 | komentuj |
Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjął i pracuje w 100%.
Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
Jola.
http://www.renault25.eu/viewtopic.p...
umowa kupna sprzedaży samochodu
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
