on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 45
ogółem: 8979543
licznik od: 09.02.2006 |
|
Witajcie!
Chciałabym przedstawić historię mojej kochanej 17 letniej siostry.
Zaczęło się od spania w motelu, w Warszawie.
Kiedy siostra wróciła po 2-3 tygodniach zaczęła się drapać.
Pomyślałam wraz z mamą: "cholera - świąd". Wspominała,że była pościel "taka sobie".
Poszłyśmy do dermatologa - CZYSTO.
Widziałam,że siostra ciągle się drapie. Ogólnie jest bardzo, bardzo skryta w sobie. Serce mi się kraja,że...
Miesiąc temu siostra powiedziała mamie o wezłach (niedziela), szybka reakcja do pediatry (poniedziałek), skierowanie do hematolog (środa), skierowanie do Wrocławia na Bujwida, i skierowanie na biopsję (wycinali jej całość wężła).
Po oczekiwaniu na wynik, po świetach (tych Wielkanocnych)dowiedzieliśmy się,że nasza siostra ma ziarnicę, a dokładnie:
Classisal Hodgin Lumphoma -NS variant (CHL -NS) CD 30, CD 15, PAX-5 (+++). Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć wynik badań?
Nie byłam przy lekarzu (mama jest podłamana i nie wie jak rozmawiać.
Z tego co czytałam, to:
NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.
CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?
Co to jest CD 30, CD 15? Pax-5 (+++)?
W ten wtorek siorka jedzie do Wrocławia i będzie pobierany szpik, potem PET i dalej nie wiem.
Najgorszy ból jest taki, że miałyśmy wspólne plany i NADAL JE MAMY.
Proszę dobre duszyczki,żeby mi pomogły. Wiem,że lepiej nie czytać internetu ale moja mama jest tak zbita, że wole ja wszystko wiedzieć.
Jesli ktoś jest z Wrocławia czy Legnicy proszę dać znać, razem będzie nam raźniej :)
Z góry dziękuję,
PAULA |
> O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):
> Witajcie!
>
> Chciałabym przedstawić historię mojej kochanej 17 letniej siostry.
>
> Zaczęło się od spania w motelu, w Warszawie.
> Kiedy siostra wróciła po 2-3 tygodniach zaczęła się drapać.
> Pomyślałam wraz z mamą: "cholera - świąd". Wspominała,że była pościel "taka sobie".
> Poszłyśmy do dermatologa - CZYSTO.
> Widziałam,że siostra ciągle się drapie. Ogólnie jest bardzo, bardzo skryta w sobie. Serce mi się kraja,że...
DOKŁADNIE MI CHODZIŁO, ŻE OBJAWY ROZPOCZEŁY SIĘ W CIĄGU 3 MIESIĘCY OD WYKRYCIA CHOROBY.
>
> Miesiąc temu siostra powiedziała mamie o wezłach (niedziela), szybka reakcja do pediatry (poniedziałek), skierowanie do hematolog (środa), skierowanie do Wrocławia na Bujwida, i skierowanie na biopsję (wycinali jej całość wężła).
>
> Po oczekiwaniu na wynik, po świetach (tych Wielkanocnych)dowiedzieliśmy się,że nasza siostra ma ziarnicę, a dokładnie:
>
> Classisal Hodgin Lumphoma -NS variant (CHL -NS) CD 30, CD 15, PAX-5 (+++). Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć wynik badań?
> Nie byłam przy lekarzu (mama jest podłamana i nie wie jak rozmawiać.
>
> Z tego co czytałam, to:
> NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.
> CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?
> Co to jest CD 30, CD 15? Pax-5 (+++)?
> W ten wtorek siorka jedzie do Wrocławia i będzie pobierany szpik, potem PET i dalej nie wiem.
> Najgorszy ból jest taki, że miałyśmy wspólne plany i NADAL JE MAMY.
>
> Proszę dobre duszyczki,żeby mi pomogły. Wiem,że lepiej nie czytać internetu ale moja mama jest tak zbita, że wole ja wszystko wiedzieć.
>
> Jesli ktoś jest z Wrocławia czy Legnicy proszę dać znać, razem będzie nam raźniej :)
>
>
> Z góry dziękuję,
> PAULA
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2014-04-27 22:27 | komentuj |
Cześć Paula. Uszy do góry. Z ziarnicy się wychodzi, statystyki są naprawdę bardzo dobre.
> O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):
> NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.
> CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?
NS to jest najpopularniejszy typ ZZ. I broń Boże nie oznacza to zajęcia płuc i wątroby - to, jak zaawansowana jest choroba będzie wiadomo dopiero po badaniu PET. Badanie histopatologiczne definiuje jedynie rodzaj nowotworu, w tym przypadku chłoniaka, a dopiero w pecie wyjdzie, które węzły chłonne są zajęte i czy ewentualnie jakieś narządy. I dopóki nie dostaniecie wyników PETa, to starajcie się nie panikować. Wiem, że to nie jest łatwe, ale duży stres nie pomaga w chorobie. W przypadku ZZ z każdego stadium można wyjść, bo stadium nie jest kluczowe, lecz odpowiedź nowotworu na leczenie.
Pozdrowienia dla siostry i trzymajcie się ciepło :-)
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2014-04-27 22:34 | komentuj |
Na początek poczytaj o chłoniakach tutaj
http://www.przebisnieg.org/pdf/pora...
- to fajny poradnik napisany dla pacjentów prostym językiem. Mi na początku on bardzo pomógł. I w moim przypadku im więcej wiedziałam o chłoniakach, tym czułam się bezpieczniej, bo czytałam o statystykach, dobrych rokowaniach, itp. Wiedziałam, z czym mam się zmierzyć.
A to forum bywa bardzo pomocne. Wiadomo, że internet jest pełen śmieci. Tutaj jednak nawet jeśli jakaś osoba napisze bzdurę, czy wprowadzi w błąd, to inne szybko naprostują :-) Trzymamy rękę na pulsie :-)
+0 |
> O 22:27, dnia 2014-04-27 rodzynka napisał(-a):
> Cześć Paula. Uszy do góry. Z ziarnicy się wychodzi, statystyki są naprawdę bardzo dobre.
>
> > O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):
>
> > NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.
> > CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?
>
> NS to jest najpopularniejszy typ ZZ. I broń Boże nie oznacza to zajęcia płuc i wątroby - to, jak zaawansowana jest choroba będzie wiadomo dopiero po badaniu PET. Badanie histopatologiczne definiuje jedynie rodzaj nowotworu, w tym przypadku chłoniaka, a dopiero w pecie wyjdzie, które węzły chłonne są zajęte i czy ewentualnie jakieś narządy. I dopóki nie dostaniecie wyników PETa, to starajcie się nie panikować. Wiem, że to nie jest łatwe, ale duży stres nie pomaga w chorobie. W przypadku ZZ z każdego stadium można wyjść, bo stadium nie jest kluczowe, lecz odpowiedź nowotworu na leczenie.
>
> Pozdrowienia dla siostry i trzymajcie się ciepło :-)
Witaj.
Dziękuję za odpowiedź. Wiem,że po PET wszystko będzie jasne.
Najgorsze,że rok temu zmarła nasza daleka kuzynka na ziarnice i jesteśmy w głębokim żalu,że ... i mogło się to nam przytrafić i może moja siotra podzielić los kuzynki.
+0 |
> O 22:34, dnia 2014-04-27 rodzynka napisał(-a):
> Na początek poczytaj o chłoniakach tutaj
> http://www.przebisnieg.org/pdf/pora...
>
> - to fajny poradnik napisany dla pacjentów prostym językiem. Mi na początku on bardzo pomógł. I w moim przypadku im więcej wiedziałam o chłoniakach, tym czułam się bezpieczniej, bo czytałam o statystykach, dobrych rokowaniach, itp. Wiedziałam, z czym mam się zmierzyć.
>
> A to forum bywa bardzo pomocne. Wiadomo, że internet jest pełen śmieci. Tutaj jednak nawet jeśli jakaś osoba napisze bzdurę, czy wprowadzi w błąd, to inne szybko naprostują :-) Trzymamy rękę na pulsie :-)
Dziękuję :) zaraz biorę się za czytanie.
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2014-04-28 20:08 | komentuj |
Spokojnie, szok jest zrozumiały, ale minie kiedy siostra zacznie się leczyć. Typ ma popularny, dobrze rokujący, będzie dobrze. Optymizmu:)
+0 |
| autor: Fifi, dodał 2014-05-14 09:37 | komentuj |
Głowa do góry mój narzeczony ma ZZ po PET dowiedzieliśmy się że jest to Ziarnica Złośliwa III stopnia SN zajęte płuco prawe i część lewego, guz na tchawicy, powiększone węzły chłonne na karku, pod pachami i w śródpiersiu ogólnie 10 ognisk. Jesteśmy po drugiej chemii i jest już poprawa guzy zmniejszone o 50%. Więc trzeba się uzbroić w cierpliwość i działać a będzie dobrze :)Trzymam kciuki za twoją siostrę.
+0 |
| zz idzie wyleczyc . twoja sis ma najbardziej popularna odmiane chloniaka . dobrze ze macie plany i miejcie je dalej bo z pewnoscia uda sie wam je zrealizowac , najwyzej troche pozniej !!!!!!!!! Glowa do gory.
P.S. Pet okresla zajecie organizmu przez nowotwor
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
