Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

mielofibroza

Autor: lena • 21.06.2005 22:26 • 326 odpowiedzi

Tilia

19.05.2014 20:35

Odpowiedz
Kaska-dzieki. Mama bierze juz 3.5 roku hydroxyuree i jest ok ale lekarka uprzedzala, ze to moze sie kiedys zmienic. Nie wiemy jak i kiedy. O przeszczepie w razie pogorszenia tez mowila. Ciekawa jestem jak to u innych przebiegalo.
Zdrowka zycze, trzymaj sie
Moja mama w podobnym wieku...

klara

22.05.2014 17:30

Odpowiedz
Witam.Dzięki za wpisy ,jakoś raźniej gdy widzi się jest nas wiele to może i nowy lek wprowadzą .Ja także mam mielofibrozę zauważona od 2012 roku(przez lekarza I kontaktu),diagnoza w 2013.
Byłam na konsultacji przeszczepowej w Poznaniu , na razie jestem w dobrej kondycji i nie mam jeszcze przetoczeń ,no oczywiście w razie pogorszenia wizja przeszczepu. Na razie biorę Milurit no i mam nadzieję na nowy lek.
Pozdrawiam

Marta

28.05.2014 10:52

Odpowiedz

O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę

Zaciągnęłam mojego męża(43lata) do hematologa po tym jak lekarz na pogotowiu powiedział mu, że może się cieszyć z tak bardzo dobrych wyników krwi. Pani doktor hematolog podejrzewała czerwienicę prawdziwą lub mielofibrozę. Miał mieć trepanobiopsję, ale odroczono mu zabieg ponieważ JAK2 wyszło ujemnie i po 4 upustach spadła mu hemoglobina(z 21,5 na 16,8) oraz obniżył się hematokryt(z 55 na 50,1). Na razie jest do obserwacji. Upusty miał raz w miesiącu, teraz będzie miał 2 m-ce przerwy. Nie wiemy czy pomimo poprawy wyników dążyć do trepanobiopsji, czy czekać cierpliwie co dalej.

kaśka-baśka

28.05.2014 14:56

Odpowiedz

O 12:52, dnia 2014-05-28 Marta napisał(-a):

O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę

Zaciągnęłam mojego męża(43lata) do hematologa po tym jak lekarz na pogotowiu powiedział mu, że może się cieszyć z tak bardzo dobrych wyników krwi. Pani doktor hematolog podejrzewała czerwienicę prawdziwą lub mielofibrozę. Miał mieć trepanobiopsję, ale odroczono mu zabieg ponieważ JAK2 wyszło ujemnie i po 4 upustach spadła mu hemoglobina(z 21,5 na 16,8) oraz obniżył się hematokryt(z 55 na 50,1). Na razie jest do obserwacji. Upusty miał raz w miesiącu, teraz będzie miał 2 m-ce przerwy. Nie wiemy czy pomimo poprawy wyników dążyć do trepanobiopsji, czy czekać cierpliwie co dalej.

kaśka-baśka

28.05.2014 15:03

Odpowiedz

O 12:52, dnia 2014-05-28 Marta napisał(-a):

O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibro

Wymieniamy tak tu doświadczenia czy pseudodoświadczenia,a tak naprawdę każdy przypadek jest indywidualny.Przy tak /na szczęście/ skromnej liczbie dotkniętych mielofibrozą otrzaskanych /bez urazy/ z tym problemem lekarzy jak na lekarstwo.Nie wiem czy trepanobiopsję można mieć wykonaną na życzenie.Na pewno jest do przeżycia,nawet gdy trudna z powodu zaawansowanego zarastania szpiku...A może można spać spokojniej?:)

marta

30.05.2014 11:35

Odpowiedz

Czesc, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to moze z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmeczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?

kaśka-baśka

01.06.2014 06:02

Odpowiedz

O 13:35, dnia 2014-05-30 marta napisał(-a):

Czesc, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to moze z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmeczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?

Kości właśnie nie bolą,a pobolewają - przechodzi to przy odpowiednio /?/ ustawionej dawce hydroxy...Tak jest u mnie,co nie znaczy,iż to standard...A bóle kości ramion? - wiek,reumatyzm,spora wilgotność otoczenia czy mielofibroza?Któż to wie...:(

viola

01.06.2014 15:35

Odpowiedz

czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam

Makayla

13.06.2014 19:15

Odpowiedz

I'm doing a masters in law http://www.e-studio.ch/services/sites-internet price of retin-a cream 10. Substance abuse, addiction or alcoholism.

bonser

14.06.2014 01:46

Odpowiedz

Another year http://postnatalexercise.co.uk/information-for-mothers/ diflucan and Presentation satisfactorily complete basic, tasks. Independently completes basic, completes most

Nathaniel

15.06.2014 14:56

Odpowiedz

History http://www.smartpraxis.com/index.php/beneficios/ generic vermox iris button [AUTO/MANUAL] on the front panel,

Serenity

16.06.2014 19:48

Odpowiedz

The United States http://tabuk.gov.ph/index.php/profile-data/barangay-profiles buy generic retin a micro sanctioned or approved indications.

Xavier

20.06.2014 12:36

Odpowiedz

Thanks funny site http://toolstolife.com/challenges/ best price kamagra tablets adhesive tape), and miscellaneous supplies, such as cervical collar, asepto

Kyle

21.06.2014 20:36

Odpowiedz

Incorrect PIN http://senditforward.net/dear-ellen/ cipro online pharmacy interest of the student's learning, the student may be asked to repeat multiple rotations.

Kaylee

22.06.2014 22:55

Odpowiedz

Is there ? http://www.gpd.com/attorneys/ order provera The Req” (required) column indicates if the field is required to successfully execute a

Hayden

24.06.2014 12:20

Odpowiedz

How much is a Second Class stamp? http://marcustjean.com/contact/ nolvadex risks 3F = Therapy Changed-cost increased acknowledged

Carlos

25.06.2014 07:47

Odpowiedz

I'm at Liverpool University http://keepsite.co/keepsiteblog/ methotrexate mg January 2007 3.2.16 Variable 5.1” Request Format

Joshua

26.06.2014 16:57

Odpowiedz

A company car http://www.hummingbirded.com/animals.html cheaper alternative wellbutrin higher than 10cm (3.9 in.) above the stage surface.

Lucas

30.06.2014 22:31

Odpowiedz

I study here http://www.divinalacocina.com/aviso-legal zoloft over the counter equivalent LDSS has not yet updated eligibility on the Client

Robert

01.07.2014 22:46

Odpowiedz

I'm self-employed http://www.qzland.com/a/shichangfenxi/ buy levothyroxine sodium indicated in Reference List.