mielofibroza

O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):

Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...

pozdrawiam serdecznie Wszystkich

Nikt sie nie odzywa, a moze jesli napisze, ze mielofibroza to to samo co włóknienie szpiku, to moze komus powie cos wiecej i zlapie z kims kontakt? z kims kto cos na ten temat wie...

Pozdrawiam serdecznie

O 21:00, dnia 2005-08-18 lena napisał(-a):

O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):

Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...

pozdrawiam serdecznie Wszystkich

Nikt sie nie odzywa, a moze jesli napisze, ze mielofibroza to to samo co włóknienie szpiku, to moze komus powie cos wiecej i zlapie z kims kontakt? z kims kto cos na ten temat wie...

Pozdrawiam serdecznie

Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa

Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa

Witaj!

Ewo nie odezwalam sie wczesniej, bylam na urlopie i nie zagladalam do netu.

Pytasz o wiek, ja mam 50 lat a Ty? Chorobe wykryto u mnie przypadkowo, a diagnoza padla po trepanobiopsji. Pewnie, ze mam rozne dolegliwosci, chce pogadac, chetnie napisalabym do Ciebie e-maila, ale nie podajesz adresu. Nie ma chyba sensu zeby pisac o swoich wynikach na forum prawda? Moj adres lenawa@gazeta.pl

Tak sie ciesze, ze sie odezwalas! A cha ja tez sie lecze HYDROXYCARBAMIDEM.

Pozdrawiam Cie bardzo bardzo serdecznie, czekam na kontakt.

lena

witajcie!

Ja też choruję na mielofibrozę. Chorobę stwierdzono na podstawie utrzymujacej się nadpłytkowości. Mama 64 lata , mielofibrozę stwierdzono u mnie 7 lat temu. po trepanobiopsji. Biorę hydraxycarbamid. Napiszcie coś o sobie, o samopoczuciu, lekach itp. pozdrawiam Lola

Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa

Witam!

U mnie w rodzinie na mielofibrozę cierpi już druga osoba (mama - 52 lata; babcia - 75 lat)

Obie leczą się... tym lekiem, które wymieniano wyżej. U obu spadła liczba płytek, jednak obie maja problemy z chodzeniem.

Bóle stawów, kręgosłupa to też codzienność.

Bardzo proszę o kontakt osoby które wiedzą więcej. Może doradzicie jak pomóc mamie i babci? Obie twierdzą, że wszytko jest ok, że świetnie się czują...

Proszę o radę...

Ewa

O 00:20, dnia 2009-01-19 Damian napisał(-a):

Czy ktoś może tu coś bliżej napisać nt. mielofibrozy ?

Tzn. chorobę wykryto u wujka. Zaglądał m.in. do tego wątku, ale od jakiegoś czasu nikt tu nic nie pisze. Mimo to śledzę (zaglądam) tu, aby sprawdzić. Pozdrawiam wszystkich z tego portalu;-)

My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.

O 17:17, dnia 2010-02-27 Filip napisał(-a):

My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.

Ja nie choruję na żadną z wymienionych chorób , a wszystkie dolegliwości tu opisane odczuwam w bardzo dużym nasileniu. Dodam, że bardzo ciężko pracuję fizycznie od lat.

CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?

O 14:58, dnia 2010-03-09 ela napisał(-a):

CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?

wedlug klasyfikacji ICD-10 - NIE.

jej kod to D47.1 a kategoria D to "Choroby krwi i narządów krwiotwórczych oraz niektóre choroby przebiegające z udziałem mechaniznów autoimmunologicznych".

wystarczy użyc wikipedii..

O 19:02, dnia 2010-03-09 Baldi napisał(-a):

O 14:58, dnia 2010-03-09 ela napisał(-a):

CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?

wedlug klasyfikacji ICD-10 - NIE.

jej kod to D47.1 a kategoria D to "Choroby krwi i narządów krwiotwórczych oraz niektóre choroby przebiegające z udziałem mechaniznów autoimmunologicznych".

wystarczy użyc wikipedii..

Czy ktoś może ze mna poeozmawiać na temat osteomielofibrozy?

O 17:17, dnia 2010-02-27 Filip napisał(-a):

My zaczynamy się leczyć metodą dr. Ashkara poczytajcie sobie.pozdrawiam.

i co z tą metodą ???

my zaczynamy

O 15:51, dnia 2010-10-23 moniqsie napisał(-a):

Witam,

Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. ..

tak mało jest wiadomości od ludzi ,którzy są chorzy -to taka rzadka choroba my jesteśmy po diagnozie dopiero ok miesiąca,otrząsamy się ...

O 13:59, dnia 2010-11-03 ksia napisał(-a):

miał mąż pobierany szpik do badania?

jak się czuje po lekach???

Oczywiscie ,ze miał trepanobiopsję. Zwłóknienie ma silne- 4 stopień.

Teraz po lekach czuje sie dobrze. Ma dużo więcej energii.Po 3 tygodniach chemii był na badaniech. Krew w normie.

Nastepna kontrola za miesiąc.

Napisz Kasiu cos więcej o swoim przypadku. Musimy sie wymieniać doświadczeniami i jakoś sobie pomagać:)

Serdecznie pozdrawiam,

Jola.