mielofibroza

Witaj ja jestem też na etapie obserwacji ale mam niezgodność z siostrą do przeszczepu mam i 90 prc. zatakowany szpik ,czy moge liczyć na jakieś porady.

O 20:13, dnia 2014-10-06 Adam napisał(-a):

Witaj ja jestem też na etapie obserwacji ale mam niezgodność z siostrą do przeszczepu mam i 90 prc. zatakowany szpik ,czy moge liczyć na jakieś porady.

Ja też nie mam dawcy rodzinnego , ale ufam że gdy nadejdzie odpowiedni moment ,lekarze podejmą właściwe leczenie.

Nie wiem jak u Ciebie ,ale moja hemoglobina utrzymuje się na poziomie 10 a nawet 11 i nie potrzebuję jeszcze przetoczeń a to jest ważne przy decyzji o przeszczepie.

Mogę Ci poradzić ,żebyś najwięcej pytał lekarza ,wiem sama że często na wizycie zapominam co mam pytać a następnie odpowiedzi szukam w sieci.

Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego

O 21:50, dnia 2014-10-07 adam napisał(-a):

Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego

O 10:07, dnia 2014-10-08 klara napisał(-a):

O 21:50, dnia 2014-10-07 adam napisał(-a):

Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego

Witam.

Można też zadać pytanie świetnemu specjaliście na forum

"choroby mieloproliferacyjne", to jest naprawdę znawca tematu,radzę zajrzyj.

pozdrawiam

O 14:33, dnia 2014-10-07 klara napisał(-a):

O 20:13, dnia 2014-10-06 Adam napisał(-a):

Witaj ja jestem też na etapie obserwacji ale mam niezgodność z siostrą do przeszczepu mam i 90 prc. zatakowany szpik ,czy moge liczyć na jakieś porady.

Ja też nie mam dawcy rodzinnego , ale ufam że gdy nadejdzie odpowiedni moment ,lekarze podejmą właściwe leczenie.

Nie wiem jak u Ciebie ,ale moja hemoglobina utrzymuje się na poziomie 10 a nawet 11 i nie potrzebuję jeszcze przetoczeń a to jest ważne przy decyzji o przeszczepie.

Mogę Ci poradzić ,żebyś najwięcej pytał lekarza ,wiem sama że często na wizycie zapominam co mam pytać a następnie odpowiedzi szukam w sieci.

czy wiecie coś na temat najlepszego ośrodka w Polsce, leczącego tę chorobę? Co myślicie o Wrocławiu?

Witam wszystkich w Poznaniu odbędzie się FORUM na temat mielofibrozy we wtorek tj.28.10.2014 ja mam zaproszenie i chętnie poznam inne osoby chore na tą chorobe zapraszam serdecznie

Mam nadzieję że podzielisz się wiedzą po takim spotkaniu,
bo nie każdy może się wybrać m.in.ze względu na odległość.
pozdrawiam.

Oczywiście ze zdam relacje

Witam wszystkich, chciałbym podzielić się wiadomościami ze spotkania.Na początku chcę zaapelować do wszystkich chorych na MIELOFIBROZĘ aby napisali do Ministerstwa Finansów apel o dofinansowanie leku o który walczą lekarze i pacjenci.A jeśli chodzi o konferencje to jestem trochę zawiedziony ponieważ owszem dużo informacji przekazano nam jako pacjentom o istocie choroby jej skutkach ,a także rokowaniach lecz na nurtujący nas problem czyli czy będzie refundowany lek odpowiedz brzmi na razie trzeba czekać na............
Leczenie ruxolitinibem jest bardzo kosztowne .Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zachęca do kontaktu i chętnie pomogą w każdej sprawie,ta organizacja była organizatorem.
Pozdrawiam i czekam na kontakt.

Witam.
Dzięki za wpis ,szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .
Mam pytanie czy poznałeś inne osoby chore na Mielofibrozę ,
i czy poruszano problem lekarzy ,ja osobiście co wizytę w przychodni przyklinicznej jestem u innego a jestem przekonana że łatwiej się rozmawia z jednym zaufanym lekarzem ,ciekawa jestem jak jest w innych przychodniach.
pozdrawiam

Witam serdecznie to dziwne poniewarz ja mam wizyty u tego samego lekarza b.milej pani doktor. Lecze się w Poznaniu , a jeśli chodzi o chorych tak poznałem panią która choruję od lat 9 i wymienilismy się wiadomosciami na temat naszego stanu zdrowia lecz czasu było zbyt mało na głębsze rozważania. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym dowiedziałem się że każdy przypadek jest inny i nie można ich porównywać .Musimy się zjednoczyć i wziąść sprawy w swoje ręce aby dostrzegli nas w MF i NFZ. Jak masz jakieś pytania to zapraszam do pisania na email adam75.35@o2.pl pozdrawiam.

Dzięki za wpis ,szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .

Coś ruszyło się w sprawie JAKAVI (Ruxolitinib). Dziś na wizycie moja Pani Doktor (hematolog) powiedziała, że ten lek będzie refundowany dla chorych na MF ale tylko w przypadku przetoczeń krwi. I to chyba już niedługo.

Ja niestety na to się nie "załapię". Stan mojej MF jest od czterech lat czyli od momentu zdiagnozowania stabilny. Łykam cały czas tylko jedna kapsułkę hydroxycarbamidu dziennie.

Do Klary: Leczę się w poradni hematologicznej od 2000r. Na początku była to jedna lekarka. Po jakimś roku wyjechała na szkolenie i przejęła mnie inna. I u tej drugiej jestem do teraz.

Pozdrawiam!

Dzięki za optymistyczne wpisy odnośnie leczenia.
Być może uda mi się zdobyć "mojego lekarza",chociaż obawiam się że osoby z rzadką chorobą nikt nie chce.
pozdrawiam

Dzisiejsza wizyta a właściwie po wizycie u hematologa zaszokowała mnie ,wciąż nie mogę uwierzyć że to się zdarzyło.
Otóż jak zwykle pod koniec roku ustala się wizyty na przyszły rok i ja przekonana że skoro choroba się rozwija to wizyty mogą być co dwa miesiące a tu niespodzianka następna wizyta w lipcu 2015 a kolejna we wrześniu 2016 czyli po roku,i następna w grudniu 2016.
Nie wiem czy śmiać się czy płakać ,jak to leczenie będzie w praktyce może się dowiem w grudniu 2014 roku,ponieważ będę na konsultacji o sposobie mojego leczenia.
Ale wizyty raz czy dwa w roku?
Proszę o komentarze czy u was też po nowemu znaczy strasznie?

Ja od lat mam wizyty co dwa miesiące. Co dwa miesiące bad. krwi: morfologia, co jakiś czas rozmaz mikroskopowy, kwas moczowy. Ostatnio trepano miałem w 2010. Wtedy stwierdzono transformację z nadpłytkowości samoistnej w mielofibrozę. Wcześniej (przy NS od 2000r.) wizyty też były co dwa m-ce.

O 19:42, dnia 2014-11-18 Tymoteusz napisał(-a):

Ja od lat mam wizyty co dwa miesiące. Co dwa miesiące bad. krwi: morfologia, co jakiś czas rozmaz mikroskopowy, kwas moczowy. Ostatnio trepano miałem w 2010. Wtedy stwierdzono transformację z nadpłytkowości samoistnej w mielofibrozę. Wcześniej (przy NS od 2000r.) wizyty też były co dwa m-ce.

No właśnie ja dlatego jestem tak zaskoczona ,Pani w rejestracji powiedziała że dotychczas lekarze przyjmowali ok.30 pacjentów dziennie a teraz 38 na tydzień ,to o co tu chodzi? ,może tylko w Szczecinie taka paranoja.

O 08:52, dnia 2014-11-19 klara napisał(-a):

No właśnie ja dlatego jestem tak zaskoczona ,Pani w rejestracji powiedziała że dotychczas lekarze przyjmowali ok.30 pacjentów dziennie a teraz 38 na tydzień ,to o co tu chodzi? ,może tylko w Szczecinie taka paranoja.

Mam nadzieję,że częstotliwość wizyt zależy jedynie od naszej kondycji,tzn.wyników badań.9 lat temu zaczynałam od jednej wizyty w tygodniu.Następnie - co 6 tygodni,ostatnio nawet - za 3 miesiące.Mocno jednak wierzę,że to tylko dlatego,iż choroba jakby się ustabilizowała,że to nie - kolejne - szukanie oszczędności ani nie działania w ramach zwiększenia dostępności tudzież skrócenia kolejek do specjalisty;)...Ponoć zwiększono budżet na onkologię - tzn. przesunięto środki,likwidując m.in. bezpłatne zabiegi dla dotkniętych zaćmą...Tak to jest z tą stanowczo zbyt krótką kołdrą - przykryj głowę,to nogi ci zmarzną...

W moim przypadku mielofibroza postępuje bardzo szybko (raczej może być gorzej nie lepiej) dlatego w grudniu mam konsylium o wdrożenie leku(jakiego nie wiem).

Proszę napiszcie czy wy także macie wyznaczone wizyty na rok czy nawet dwa?