mielofibroza

Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU

Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich

A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla

Iwona

Witaj Iwonko :))))

I tak trzymaj Skarbie:)

O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):

Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU

Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich

A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla

Iwona

Witaj Iwonko :))))

I tak trzymaj Skarbie:)

witajcie!!!!

Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice

śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))

dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml

ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....

najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......

jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....

a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie

pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie

Iwona

..

O 14:19, dnia 2013-03-04 horny napisał(-a):

rSYVTV http://www.QmuTOWO64WXdjrpr5OLsmvwPES02Q32v.com

Co to ma być?jakiś wirus?

witajcie!!!!

Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice

śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))

dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml

ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....

najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......

jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....

a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie

pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie

Iwona

Witam wszystkich serdecznie!

Często zaglądam na to forum, czytam Wasze wpisy i trzymam kciuki za Panią Iwonkę:)

Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam i czekam na same pozytywne wieści od Pani Iwonki:)bo wierzę w skutecznosć tego nowego leku. Anka

O 11:44, dnia 2013-02-22 cyna0912 napisał(-a):

O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):

Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU

Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich

A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla

Iwona

Witaj Iwonko :))))

I tak trzymaj Skarbie:)

witajcie!!!!

Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice

śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))

dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml

ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....

najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......

jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....

a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie

pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie

Iwona

Witam Wszystkich serdecznie

Wiem ze niektóre osoby interesuje jak wyglada dalej badanie kliniczne do którego sie zalapałam a naprawdę było ciężko ;) dotyczy to leku ruxolitinib

15 macrca bylam na kolejnym badaniu niestety spadła hemoglobina do 7 dostalam 3 jednostki krwii po transfuzji wzrost do 7,9 hg niby to normalne ze tak sie dzieje do 12 tyg leczenia a pózniej sie wszystko stabilizuje.Jednoczesnie spadek hemoglobiny nie oznacza ze trzeba przerwac leczenie.......może faktycznie sie to ustabilizuje.....

Niestety lek powoduje ogromny apetyt i waga ekspresowo idzie w górę.....troche mnie to przeraza......ale co tam zdrówko chyba ważniejsze

Kolejna wizyta 15 kwietnia.......a pózniej za 80 dni

Myslę źe jednak lek jest nadzieją dla nas chorych bo do tej pory niestety nic konkretnego sie nie dzialo w tej akurat dziedzinie

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodziną spokoju, miłości ,radości a przede wszystkim zdrowia,zdrowia i siły do walki z chorobą......aby Zmartwychwstały Chrystus nas prowadzil......

Pozdrawiam Wszystkich czytajacych

O 15:43, dnia 2013-03-27 Cyna0912 napisał(-a):

O 11:44, dnia 2013-02-22 cyna0912 napisał(-a):

O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):

Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU

Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich

A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla

Iwona

Witaj Iwonko :))))

I tak trzymaj Skarbie:)

witajcie!!!!

Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice

śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))

dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml

ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....

najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......

jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....

a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie

pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie

Iwona

Witam Wszystkich serdecznie

Wiem ze niektóre osoby interesuje jak wyglada dalej badanie kliniczne do którego sie zalapałam a naprawdę było ciężko ;) dotyczy to leku ruxolitinib

15 macrca bylam na kolejnym badaniu niestety spadła hemoglobina do 7 dostalam 3 jednostki krwii po transfuzji wzrost do 7,9 hg niby to normalne ze tak sie dzieje do 12 tyg leczenia a pózniej sie wszystko stabilizuje.Jednoczesnie spadek hemoglobiny nie oznacza ze trzeba przerwac leczenie.......może faktycznie sie to ustabilizuje.....

Niestety lek powoduje ogromny apetyt i waga ekspresowo idzie w górę.....troche mnie to przeraza......ale co tam zdrówko chyba ważniejsze

Kolejna wizyta 15 kwietnia.......a pózniej za 80 dni

Myslę źe jednak lek jest nadzieją dla nas chorych bo do tej pory niestety nic konkretnego sie nie dzialo w tej akurat dziedzinie

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodziną spokoju, miłości ,radości a przede wszystkim zdrowia,zdrowia i siły do walki z chorobą......aby Zmartwychwstały Chrystus nas prowadzil......

Pozdrawiam Wszystkich czytajacych

sorki że tak długo nie pisałam......wiem że to nie jest usprawiedliwienie ale moje samopoczucie w ostatnim czasie było nieciekawe

12.04 pojechalam do kontroli kolejnej zresztą a tu 6.5 hemoglobiny dziewczyno no to 4 j krwi mi dali a tu na drugi dzien po tylu workach szumne 7 hg leżałam na kozetce na korytarzu na IV od piątku do pon dostałam jakiejś infekcji biale spadły do 0.9 płytki do 40 tys kaszel jak jasna cholera gorączka 38,7 okazało sie że mam jakiegoś grzyba na nagłośni i wszyscy czekali czy to przerzuci sie na płuca czy nie kroplówki antybiotyki cuda wianki....bo przy takich parametrach krwii ciężko by było dostałam kolejne 4 worki krwi czyli w sumie 8 tak mnie naszprycowali krwia ze po 2 tyg bo tyle tam lezalam ze hg skoczyla do 10 ale teraz badania robilam i jest 9..................suma sumarum lek mam odstawiony poniewaz spowodował ciężka toksyczność w organizmie i zostało to zgłoszone jako ciężkie powikłanie zagrażające życiu.....nie bardzo wiadomo co robic dalej najpierw mial byc interferon pozniej szybka procedura przeszczepowa.....ale stanęło na tym że do 8 tyg można zrobić restart z lekiem i spróbujemy jeszcze raz może tym razem sie uda a jak nie....

ale wyobraz sobie że jak śledziona malała 3 mc to po odstawieniu leku wrócila do swoich rozmiarów po 2 dniach i wszystkie objawy poty nocne bóle kości wysokie tętno w podwójnej sile tak że tak mnie kości napieprzaja że szkoda gadać do tego jakieś sensacje żołądkowe

pozdrawiam serdecznie

iwona

O 14:25, dnia 2013-05-03 Cyna0912 napisał(-a):

O 15:43, dnia 2013-03-27 Cyna0912 napisał(-a):

O 11:44, dnia 2013-02-22 cyna0912 napisał(-a):

O 20:32, dnia 2013-02-19 Nowa napisał(-a):

Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU

Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich

A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla

Iwona

Witaj Iwonko :))))

I tak trzymaj Skarbie:)

witajcie!!!!

Tak jak pisałam po 28 dniach stosowania ruxolitinibu byłam na kontroli w klinice

śledziona zmniejszyła sie o 12 cm dacie wiare..........normalnie cud.Pobrano krew do badań czekałam na wyniki ...to tylko formalność przecież a tu Pani Doktor która nawiasem mówiąc jest przesympatyczna mówi że muszę zostać w szpitalu na przetoczenie krwii bo hemoglobina spadla do 7...ale tego sie spodziewaliśmy bo niby w poczatkowej fazie leczenia to normalne niestety nic nie mialam ze soba i wróciłam do kliniki w środe zrobili mi badania krwi kolejne zreszta 14 probowek mi pobrali...mówię im że ja przyszłam po krew a nie oddawać.....no ale co zrobić;))))

dostałam dwie jednostki krwi nie wiem ile to jest w takim woreczku 250ml chyba czyli razem 500ml

ale wiecie co jest najdziwniejsze że do tej pory zawsze miałam gr krwi 0 RH+ a teraz zrobili kolejną krzyżówke i wyszło 0 RH- więc mam odmianę.....

najdziwniejsze jednak jet to że w czwartek jak mi zrobili kolejne badanie to wszystkie wartosci spadły najbardziej plytki z 138 tys na 73.....leukocyty hemoglobina ....ze szpitala wyszlam po jednej dobie za 10 dni mam zrobic kolejna morfologię....dawkowanie leku zostaje bez zmian czyli 20mg w dwoch dawkach...kolejna wizyta 15.03.....zobaczymy ......

jedynie zawiodłam sie bo myślałam że po dawce świeżej krwi będę jak młody Bóg a raczej Bogini a tu dupa blada.....jestem słabsza niż byłam...pewnie krew była od gorszego anemika niż ja;)kości mnie też jakoś bolą no i ten żołądek....ale to z tych tabletek....

a tak jeszcze nawiasem mówiąc to Klinika pęka w szwach sama najpierw leżałam na kozetce na korytarzu a pózniej na kozetce na sali...przepełnienie

pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Jolę ale do Ciebie napiszę prywatnie

Iwona

Witam Wszystkich serdecznie

Wiem ze niektóre osoby interesuje jak wyglada dalej badanie kliniczne do którego sie zalapałam a naprawdę było ciężko ;) dotyczy to leku ruxolitinib

15 macrca bylam na kolejnym badaniu niestety spadła hemoglobina do 7 dostalam 3 jednostki krwii po transfuzji wzrost do 7,9 hg niby to normalne ze tak sie dzieje do 12 tyg leczenia a pózniej sie wszystko stabilizuje.Jednoczesnie spadek hemoglobiny nie oznacza ze trzeba przerwac leczenie.......może faktycznie sie to ustabilizuje.....

Niestety lek powoduje ogromny apetyt i waga ekspresowo idzie w górę.....troche mnie to przeraza......ale co tam zdrówko chyba ważniejsze

Kolejna wizyta 15 kwietnia.......a pózniej za 80 dni

Myslę źe jednak lek jest nadzieją dla nas chorych bo do tej pory niestety nic konkretnego sie nie dzialo w tej akurat dziedzinie

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodziną spokoju, miłości ,radości a przede wszystkim zdrowia,zdrowia i siły do walki z chorobą......aby Zmartwychwstały Chrystus nas prowadzil......

Pozdrawiam Wszystkich czytajacych

sorki że tak długo nie pisałam......wiem że to nie jest usprawiedliwienie ale moje samopoczucie w ostatnim czasie było nieciekawe

12.04 pojechalam do kontroli kolejnej zresztą a tu 6.5 hemoglobiny dziewczyno no to 4 j krwi mi dali a tu na drugi dzien po tylu workach szumne 7 hg leżałam na kozetce na korytarzu na IV od piątku do pon dostałam jakiejś infekcji biale spadły do 0.9 płytki do 40 tys kaszel jak jasna cholera gorączka 38,7 okazało sie że mam jakiegoś grzyba na nagłośni i wszyscy czekali czy to przerzuci sie na płuca czy nie kroplówki antybiotyki cuda wianki....bo przy takich parametrach krwii ciężko by było dostałam kolejne 4 worki krwi czyli w sumie 8 tak mnie naszprycowali krwia ze po 2 tyg bo tyle tam lezalam ze hg skoczyla do 10 ale teraz badania robilam i jest 9..................suma sumarum lek mam odstawiony poniewaz spowodował ciężka toksyczność w organizmie i zostało to zgłoszone jako ciężkie powikłanie zagrażające życiu.....nie bardzo wiadomo co robic dalej najpierw mial byc interferon pozniej szybka procedura przeszczepowa.....ale stanęło na tym że do 8 tyg można zrobić restart z lekiem i spróbujemy jeszcze raz może tym razem sie uda a jak nie....

ale wyobraz sobie że jak śledziona malała 3 mc to po odstawieniu leku wrócila do swoich rozmiarów po 2 dniach i wszystkie objawy poty nocne bóle kości wysokie tętno w podwójnej sile tak że tak mnie kości napieprzaja że szkoda gadać do tego jakieś sensacje żołądkowe

pozdrawiam serdecznie

iwona

Witam wszystkich

13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie

Pozdrawiam

O 23:26, dnia 2013-05-20 Cyna0912 napisał(-a):

Witam wszystkich

13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie

Pozdrawiam

Iwonko odezwij się do mnie,proszę.

Jola

Witam.
Dzisiaj wpisałam się na "przeszczepy", a teraz znalazłam wpisy z "moją"chorobą".
Mam 56 lat od 2012 mnie diagnozują ale na 100% mam Mielofibrozę.
Jestem po pobraniu badania od sióstr do przeszczepu ,ale z tego co piszą na forum to jeszcze przede mną długa droga.Nie biorę jeszcze żadnych leków ,moja śledziona jest ok, mam silne bóle w nogach i spadajacą HB ale jeszcze w granicach 9,
a chyba na razie dla mnie najgorsze jest to ,że zostałam zwolniona z pracy bo firmy nie stać na dwie pracownice na stanowisku,tak wiec jestem na chorobowym i czytam wszystko co dotyczy mojej choroby i przeszczepu.
Pozdrawiam wszystkich wyjątkowych z M.

Witam wszystkich

13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie

Pozdrawiam

Witam! Również śledzę Pani historię i przebieg leczenia. Mam nadzieję że stan zdrowia się poprawia - trzymam kciuki.

Proszę dać znać jak obecnie wygląda sytuacja.

Moja mama (58lat) niestety również dołączyła do grona chorych na mielofibroze. Zdiagnozowano to u niej w tym tygodniu na podstawie trepanobiobsji w szpitalu w Gdańsku natomiast na anemie choruje od paru lat a w ubiegłym roku miała nawet przetaczaną krew z powodu bardzo niskiego poziomy czerwonych krwinek i hemoglobiny. Nie pamiętam z wyników stanu śledziony ale dowiem sięę i dopiszę.

Jak wszyscy na tym forum, mam milion pytań, tym bardziej ze dopiero co padła diagnoza że to mielofibroza.

Przede wszystkim chciałabym wiedzieć w jakim szpitalu/klinice/mieście mają największą wiedzę o tej chorobie. Wiadomo-szpital szpitalowi i lekarz lekarzowi nie równy. JEśli moglibyście podać nazwisko jakiegos dobrego specjalisty, polecić jakiś szpital. Głównie mowa w tym wątku o Katowicach. Moja mama jest badana w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku. Nie wiem jaką opinie ma ten szpital pod kątem badań tej choroby i dalszego leczenia.

Bardzo proszę o opinie, porady jako że jesteśmy świeże w tym temacie.. Mój mail : nkate@wp.pl

Pozdrawiam wszystkich chorych i życzę wszystkim siły i zdrowia!

O 17:16, dnia 2013-06-28 nkate napisał(-a):

Witam wszystkich

13.05 znowu wylądowałam w szpitalu na kolejnej transfuzji bo hg znowu8.3 po 4 workach 10 jutro znowu jade do kliniki w celu ponownego wdrozenia leku mam nadzieję ze pomoże tym razem te transfuzje tez nie sa zbyt dobre dla organizmu ja juz dostałam od marca do maja 17 jednostek no nic czekam na leczenie

Pozdrawiam

Witam! Również śledzę Pani historię i przebieg leczenia. Mam nadzieję że stan zdrowia się poprawia - trzymam kciuki.

Proszę dać znać jak obecnie wygląda sytuacja.

Moja mama (58lat) niestety również dołączyła do grona chorych na mielofibroze. Zdiagnozowano to u niej w tym tygodniu na podstawie trepanobiobsji w szpitalu w Gdańsku natomiast na anemie choruje od paru lat a w ubiegłym roku miała nawet przetaczaną krew z powodu bardzo niskiego poziomy czerwonych krwinek i hemoglobiny. Nie pamiętam z wyników stanu śledziony ale dowiem sięę i dopiszę.

Jak wszyscy na tym forum, mam milion pytań, tym bardziej ze dopiero co padła diagnoza że to mielofibroza.

Przede wszystkim chciałabym wiedzieć w jakim szpitalu/klinice/mieście mają największą wiedzę o tej chorobie. Wiadomo-szpital szpitalowi i lekarz lekarzowi nie równy. JEśli moglibyście podać nazwisko jakiegos dobrego specjalisty, polecić jakiś szpital. Głównie mowa w tym wątku o Katowicach. Moja mama jest badana w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku. Nie wiem jaką opinie ma ten szpital pod kątem badań tej choroby i dalszego leczenia.

Bardzo proszę o opinie, porady jako że jesteśmy świeże w tym temacie.. Mój mail : nkate@wp.pl

Pozdrawiam wszystkich chorych i życzę wszystkim siły i zdrowia!

Witam wszystkich serdecznie

Na poczatek przepraszam ze tak dlugo sie nie odzywalam ale tez nic ciekawego sie zdarzylo ostatni raz bylam na transfuzji a maju pozniej hgb utrzymywala sie po niej ok 10 to na mnie sczyt mozliwosci przez ostatnie lata ale dlugo sie tym nie cieszylam w czerwcu robilam kolejne badanie bo moja pani doktor za co bardzo jej dziekuje bardzo o mnie dba to hgb juz miala 9 robilismy te badania bo mialam zaplanowany wyjaz urlopowy za granice i na wszelki wypadek kontrola czy nie trzeba toczyc....ale nie trzeba bylo......8lipca jade na kolejna planowa wizyte do katowic to zobaczymy....chociaz mam wrazenie ze chyba czerwone spadly bo mam zawroty glowy i cięźszy oddech....zreszta chorzy na te chorobe wiedza ze takie chroniczne zmeczenie to normalka.......lek zmniejsza sledzione co bardzo ułatwia zycie nie mam tez potów nocnych i mniej bola kości.....

Co bedzie dalej zobaczymy

Pozdrawiam iwona

Cyna0912

Dzisiaj dzwoniłam do szpitala w sprawie wyników z badań zgodności genów moich sióstr ,ale na telefon to tylko tyle ze mam przyjechać na oddział w przyszłym tygodniu ,mam otrzymać kartę choroby i wskazówki co dalej, bo na razie to jestem całkiem zielona a jedno co pewne to moja "M".
Może jest ktoś kto przeszedł całą procedurę przeszczepową?.

Do następnego tygodnia .

O 16:47, dnia 2013-07-01 klara napisał(-a):

Dzisiaj dzwoniłam do szpitala w sprawie wyników z badań zgodności genów moich sióstr ,ale na telefon to tylko tyle ze mam przyjechać na oddział w przyszłym tygodniu ,mam otrzymać kartę choroby i wskazówki co dalej, bo na razie to jestem całkiem zielona a jedno co pewne to moja "M".

Może jest ktoś kto przeszedł całą procedurę przeszczepową?.

Do następnego tygodnia .

Witam

Ja przeszlam procedure przeszczepowa.....mam dawce obcego bo nie mam rodzenstwa.....ale dziwie sie ze tak od razu przeszczep......ja bede te wizje oddalac tak długo jak sie da....po rozmowie z niejednym lekarzem wiem ze to sa trudne przeszczepy.....pierwszy przeszczep w mielofibrozie wykonali we wroclawiu i zrobili ich do tej pory chyba 10 katowice zrobiły 23 tak wiec nie wiem jakie doswiadczenie ma klinika w ktorej ma byc pani przeszczepiana.....ja choruje 10 lat nawet prawie 11 nie wiem jakie ma pani wyniki,objawy,czy sledziona należy do hiper czy nie jest powiekszona ile ma pani blastów i itd jak ma pani ochote prosze zadzwonic do mnie to moj nr 519186636 to moge podac nazwisko lekarza ktory sie specjalizuje w tej dziedzinie

Zapraszam

Pozdrawiam iwona

Witam .
Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.
Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.
Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:
1.obserwacja i wyczekiwanie
2.rozpoczęcie leczenia
3.przeszczep
Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.
pozdrawiam .
Na pewno zadzwonię.

O 10:49, dnia 2013-07-04 klara napisał(-a):

Witam .

Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.

Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.

Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:

1.obserwacja i wyczekiwanie

2.rozpoczęcie leczenia

3.przeszczep

Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.

pozdrawiam .

Na pewno zadzwonię.

absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....

pozdrawiam iwona

O 13:26, dnia 2013-07-04 cyna0912 napisał(-a):

O 10:49, dnia 2013-07-04 klara napisał(-a):

Witam .

Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.

Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.

Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:

1.obserwacja i wyczekiwanie

2.rozpoczęcie leczenia

3.przeszczep

Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.

pozdrawiam .

Na pewno zadzwonię.

absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....

pozdrawiam iwona

Witam.

Jestem po wizycie na oddziale i przyznaję Pani Iwono rację co do dawców obcych ,to nawet dobrze bo jedna z moich sióstr odpadła , zresztą od dzisiaj jestem na początku drogi bo po roku badań diagnoza to "zespół mieloproliferacyjny w okresie włóknienia " stopień ryzyka pośredni . Na dzień dzisiejszy nie można określić jednoznacznie która z chorób mnie atakuje,wiec obserwacja i badania .

pozdrawiam

Witajcie uczestnicy wspólnej niedoli.
Moja "przygoda" z mielofibrozą zaczęła się w 2002 roku (w tym roku mija już 11 lat od momentu wprowadzenia się "sublokatora" do mojego organizmu). Odkryto ją przypadkowo. Zrobiono biopsję i stwierdzono, że choroba jest w stadium początkowym. Do dzisiaj pamiętam bardzo poważną minę pani doktor hematolog w momencie anonsowania mi "nowiny". Ja odebrałem to na wesoło, bo nie miałem pojęcia jak poważna jest ta choroba. Pani doktor zadecydowała obserwację rozwoju choroby i regularne badanie krwi. Do 2002 roku miałem poprawne parametry krwi (hemoglobina: 13,9 - 15,5 g/100ml, płytki około 500 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Wysoki poziom leukocytów ma u mnie związek z częstymi stanami zapalnymi.
Do 2010 roku regularnie badałem krew i odwiedzałem panią doktor. W tym okresie poziom hemoglobiny bardzo powoli spadał (w 2010 roku parametry krwi były następujące: hemoglobina około 11,5 g/100ml, płytki około 280 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Zacząłem również odczuwać powiększającą się śledzionę.
W 2010 roku pani doktor zadecydowała leczenie:
- hydroxycarbamide 500 mg - 1 kapsułka dziennie (od lipca 2010 roku)
- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 300 µg co 7 dni (od września 2010 roku)
Do września 2011 roku hemoglobina utrzymywała się na poziomie lekko powyżej 12 g/100ml
W międzyczasie odkryto u mnie komórki rakowe, które zostały operacyjnie usunięte właśnie we wrześniu 2011 roku. Pobyt w szpitalu to spadek hemoglobiny do poziomu 8,5 g/100ml. Była to na szczęście sytuacja krótkotrwała.
Hemoglobina szybko wróciła do poziomu 12,5 g/100ml.
W lutym 2012 roku pani doktor zadecydowała zmniejszyć dawkowanie EPO (aby wyeliminować ryzyko zatoru):
- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.
W związku z pojawieniem się nowego leku (JAKAVI) i ogromnymi nadziejami z nim związanymi zmieniono mi leczenie:
- 1 grudzień 2012 - koniec brania hydroxycarbamide 500 mg
- 14 grudzień 2012 - JAKAVI (Ruxolitinib) 15 mg - 2 tabletki dziennie (rano i wieczorem) czyli 30 mg/dzień
- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.
W ciągu ostatnich sześciu miesięcy parametry krwi były następujące:
- stabilizacja hemoglobiny na poziomie 11,5 g/100ml, płytki spadły do 160 000/mm³, leukocyty około 7500/mm³.
Śledziona zmniejszyła się z 15 cm do 7 cm. Skutkiem ubocznym JAKAVI oprócz spadku poziomu płytek jest również ogromny apetyt. Trzeba więc odżywiać się rozsądnie i nie zwracać uwagi na to, że jest się głodnym.
Podobnie jak inne osoby jestem stale zmęczony i bolą mnie nogi.
Kilka dodatkowych informacji i uwag:
- mój wiek: 67 lat,
- leczę się we Francji (bo tu mieszkam) - stwierdzam, że metody leczenia w obu krajach są praktycznie identyczne,
- Jakavi jest lekiem bardzo drogim - 1 opakowanie 60 tabletek 15 mg (czyli dawka miesięczna) kosztuje we Francji 4212 euro,
- na temat przeszczepu mam podobną opinię jak Pani Iwona,
- mielofibroza jest chorobą rzadką (około 5 zachorowań na 1 000 000 osób rocznie) wiec patrząc na problem z ekonomicznego punktu widzenia jesteśmy grupą chorych którą laboratoria farmaceutyczne i ośrodki naukowe są mniej zainteresowane. Mam nadzieję, że w końcu znajdzie się jakiś pasjonat i odkryje jak wyleczyć się z tej choroby. Życzę nam wszystkim dożycia tego momentu!
- jestem zdziwiony, że w przypadku niskiej hemoglobiny nikomu nie zaproponowano zastrzyków aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO. Czy ze względów ekonomicznych w Polsce natychmiast proponuje się transfuzję?
- i na koniec chciałbym przestrzec osoby z dużą śledzioną przed niebezpieczeństwem zewnętrznego urazu gdyż jest to "worek" wypełniony krwią i jego pęknięcie może okazać się tragiczne w skutkach.
Są to moje osobiste doświadczenia z mielofibrozą.
Podam jeszcze link do ciekawego artykułu o mielofibrozie (po polsku):
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001581412320045
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Zdzisław

..

Witajcie!
Jestem w wieku takim jak przedpiśćca –Zdzisław. U mnie zdiagnozowano Nadpłytkowość samoistną w roku 2000. Początkowo leczenie hydroxymocznikiem. Po dwóch latach „załapałem się” do programu z anagrelidem – Thromboreductin. W 2010r. wyniki morfologii przestały się podobać mojej lekarce. Skierowała na badania, w tym trepanobiopsja. I wyszło, że nastąpiła transformacja w mielofibrozę. Stopień średniozaawansowany. Znowu powrót do hydroxymocznika. Tylko teraz jest już do wyboru ten sam lek dwóch producentów. Początkowo (2000-2002) bardzo źle znosiłem ten cytostatyk. Teraz łykam HydrxyUrea Medac. I nie zauważam skutków ubocznych, Aktualne wyniki to: HCT – 34,9; RBC – 3,44; HGB – 11,3; WBC – 7,93; PLT – 264. Oprócz zwiększonej potliwości nie odczuwam specjalnie innych dolegliwości. Leczę się w przychodni przyszpitalnej
Pozdrawiam !
Tymoteusz