Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

mielofibroza

Autor: lena • 21.06.2005 22:26 • 326 odpowiedzi

baśka-kaśka

24.11.2014 09:20

Odpowiedz

O 13:23, dnia 2014-11-22 klara napisał(-a):

W moim przypadku mielofibroza postępuje bardzo szybko (raczej może być gorzej nie lepiej) dlatego w grudniu mam konsylium o wdrożenie leku(jakiego nie wiem).

Proszę napiszcie czy wy także macie wyznaczone wizyty na rok czy nawet dwa?

Nie bardzo rozumiem - wyznaczono Ci wizyty na 2015 i 2016 rok???

klara

24.11.2014 16:39

Odpowiedz
Tak jak napisałam ,sama tego nie rozumiem, jeszcze może coś się dowiem na konsylium w grudniu.
Na razie to dla mnie "paranoja".

adam

26.11.2014 20:08

Odpowiedz

Witam to jakieś nieporozumienie co dzieje się w tej twojej poradni,chyba ktoś zapomina że potrzebna nam jest opieka i kontrola naszego stanu zdrowia.Mam nadzieje że wszystko się wyjaśni na konsylium ,a wizyty będą częściej pozdrawiam.

Urszula

05.12.2014 18:42

Odpowiedz

O 21:08, dnia 2014-11-26 adam napisał(-a):

Witam to jakieś nieporozumienie co dzieje się w tej twojej poradni,chyba ktoś zapomina że potrzebna nam jest opieka i kontrola naszego stanu zdrowia.Mam nadzieje że wszystko się wyjaśni na konsylium ,a wizyty będą częściej pozdrawiam.

- A może założylibyśmy stowarzyszenie.Wtedy nasi ministrowie od zdrowia zajęliby się naszą grupą. Wczoraj w SUPER EXPRESIE przeczytałam artykuł iż "Chorzy na mielofibrozę skazani są na umieranie" ponieważ ministerstwo zdrowia nie chce dofinansowywać kosztownej terapii nowoczesnym i skutecznym lekiem, którego nie umieszczono na listach refundacyjnych.Chodzi o lek JAK 2,którego kuracja miesięczna kosztuje w granicach 17,000 zł.

adam

06.12.2014 17:22

Odpowiedz

Dobry pomysl ale jak to zorganizowac

anmar

06.12.2014 18:28

Odpowiedz

O 18:22, dnia 2014-12-06 adam napisał(-a):

Dobry pomysl ale jak to zorganizowac

Adamie i Urszulo! Sprawdźcie swoją pocztę. Macie wiadomość!

baśka-kaśka

15.12.2014 14:27

Odpowiedz

O 21:08, dnia 2014-11-26 adam napisał(-a):

Witam to jakieś nieporozumienie co dzieje się w tej twojej poradni,chyba ktoś zapomina że potrzebna nam jest opieka i kontrola naszego stanu zdrowia.Mam nadzieje że wszystko się wyjaśni na konsylium ,a wizyty będą częściej pozdrawiam.

Wybierajmy - w miarę możliwości - młodych lekarzy.Starsi mogą nie dożyć naszej wizyty;)

klara

20.12.2014 15:15

Odpowiedz
18.12.2014 byłam na konsylium u Pani profesor ,został mi wdrożony lek 'Danazol" ,przeczytałam ulotkę dodałam informacje od hematolożki i stanęło na tym ze boję się pierwszej tabletki ,ponieważ czuję się dobrze i tak myślę że lek może nie zadziałać na niedokrwistość a zadziała na inne organy destrukcyjnie.
Może macie doświadczenia z Danazolem w mielofibrozie ,to proszę o dobre słowo.
pozdrawiam

Jola

25.12.2014 13:08

Odpowiedz

O 16:15, dnia 2014-12-20 klara napisał(-a):

18.12.2014 byłam na konsylium u Pani profesor ,został mi wdrożony lek 'Danazol" ,przeczytałam ulotkę dodałam informacje od hematolożki i stanęło na tym ze boję się pierwszej tabletki ,ponieważ czuję się dobrze i tak myślę że lek może nie zadziałać na niedokrwistość a zadziała na inne organy destrukcyjnie.

Może macie doświadczenia z Danazolem w mielofibrozie ,to proszę o dobre słowo.

pozdrawiam

Moj mąż zażywa Danazol 4 lata(1 tabl.dziennie).Od roku dołączono mu Hydroxymocznik.Ale to własnie Danazol przez 4 lata podtrzymywał parametry krwi.Zniknęły też bóle kosci, przetoczenia krwi i osłabienia.A mamy przecież 4-ty stopień zwłoknienia...

klara

27.12.2014 09:32

Odpowiedz
Witam.
Dzięki za dobre wieści, spokojnie rozpoczynam kurację.

Pozdrawiam i życzę pomyślności w Nowym Roku.

john

02.01.2015 15:41

Odpowiedz

uNNazs http://www.QS3PE5ZGdxC9IoVKTAPT2DBYpPkMKqfz.com

john

02.01.2015 16:36

Odpowiedz

PqXRrn http://www.QS3PE5ZGdxC9IoVKTAPT2DBYpPkMKqfz.com

zork

09.01.2015 01:05

Odpowiedz

2jUvKS http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

zork

09.01.2015 08:40

Odpowiedz

5p4Ur4 http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

zork

09.01.2015 10:33

Odpowiedz

NhYXyh http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

zork

09.01.2015 11:07

Odpowiedz

pGTVtZ http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

zork

09.01.2015 11:47

Odpowiedz

g23uZW http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

zork

09.01.2015 13:10

Odpowiedz

2cNiCG http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

zork

09.01.2015 14:13

Odpowiedz

W1kMtt http://www.FyLitCl7Pf7kjQdDUOLQOuaxTXbj5iNG.com

kasia

13.01.2015 19:47

Odpowiedz
dzisiaj przez przypadek na yutuubie pod hasłem w wyszukiwarce -mielofibroza-znalazłam wykład profesora na temat mielofibrozy---polecam do obejrzenia

pozdrawiam wszystkich i dalej walczymy