mielofibroza

Canada>Canada http://www.salacela.net/coleccion/13/ flovent price 3. The reject denial code 704 will be

O 18:57, dnia 2014-07-20 Znajoma napisał(-a):

O 11:28, dnia 2014-04-25 Madziuliae napisał(-a):

O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):

MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?

BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR

Witaj,

Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....

Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.

Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)

Trzymaj się i walcz!

Przykro mi to napisac, ale Cezar zmarl 17 maja :(

Już nie cierpi...[*]

Pisałam do admina by usunał te "wściekłe" wpisy/spamy,ale zero reakcji.

Thanks funny site http://www.redededefesadedireitos.com.br/sobre-o-projeto/ buy lexapro canada epidemiologic and based on information

I'm in a band http://www.frisbee.nl/www.startnewgame.nl/ minoxidil 12.5 buy online S-video cable (Mini DIN 4P connector) (2 m)1

O 18:57, dnia 2014-07-20 Znajoma napisał(-a):

O 11:28, dnia 2014-04-25 Madziuliae napisał(-a):

O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):

MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?

BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR

Witaj,

Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....

Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.

Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)

Trzymaj się i walcz!

Przykro mi to napisac, ale Cezar zmarl 17 maja :(

To bardzo przykra wiadomość,bardzo mnie zasmuciła.

O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):

czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam

Witam.

Napisz co u Ciebie ,jestem pod wrażeniem lat z chorobą,czy na pewno od początku mielofibroza ?

witam
u mojego taty 2 dni temu zdiagnozowano mielofibrozę będzie jeszcze powtórka badań ale na 99% to to.
Tato ma 67 lat. od lekarza nie dowiedzieliśmy sie zbyt wiele, jedynie tyle że choroba jest nieuleczalna a jedynie łagodzi się jej skutku uboczne.
Jestem przerażona nie wiem jakie jest stadium choroby ale jak dzisiaj odebrałam taty wyniki to się przeraziłam, płytki krwi 29 przy normie od 150, hemoglobina 8,2, białe 4,44, czerwone 3,63,jakieś LDH 835 przy normie do 225, FAG 180 przy normie do 90. dla mnie jakaś masakra. szukamy pomocy konwencjonalnej ale i każdej innej. proszę o podpowiedzi jestem z łodzi ale możemy jechać wszędzie gdzie trzeba, mój mail renataostrowska@interia.pl

O 17:15, dnia 2014-08-07 renireni napisał(-a):

witam

u mojego taty 2 dni temu zdiagnozowano mielofibrozę będzie jeszcze powtórka badań ale na 99% to to.

Tato ma 67 lat. od lekarza nie dowiedzieliśmy sie zbyt wiele, jedynie tyle że choroba jest nieuleczalna a jedynie łagodzi się jej skutku uboczne.

Jestem przerażona nie wiem jakie jest stadium choroby ale jak dzisiaj odebrałam taty wyniki to się przeraziłam, płytki krwi 29 przy normie od 150, hemoglobina 8,2, białe 4,44, czerwone 3,63,jakieś LDH 835 przy normie do 225, FAG 180 przy normie do 90. dla mnie jakaś masakra. szukamy pomocy konwencjonalnej ale i każdej innej. proszę o podpowiedzi jestem z łodzi ale możemy jechać wszędzie gdzie trzeba, mój mail renataostrowska@interia.pl

czy możecie polecić mi dobrego specjalistę z łodzi od mielofibrozy

O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):

czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam

Witaj.

Trzymaj się , na pewno będzie ok. ,a jeśli Ci

sił starczy to napisz .

pozdrawiam .

O 20:39, dnia 2014-08-27 KLARA napisał(-a):

O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):

czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam

Witaj.

Trzymaj się , na pewno będzie ok. ,a jeśli Ci

sił starczy to napisz .

pozdrawiam .

A mi p.dr powiedziała,że Jakavi nie jest jeszcze dostępny...

O 13:07, dnia 2014-09-01 baśka-kaśka napisał(-a):

A mi p.dr powiedziała,że Jakavi nie jest jeszcze dostępny...

Też mam inne wieści na temat tego leku i też oczekuje na wprowadzenie do leczenia.

Są ludzie , którzy leczą się za granicą .

pozdrawiam

W Krakowie jest dostepny w szpitalach i w klinice, ale bardzo ciezko go dostać. W zasadzie podają go w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy przetoczenia krwi już nie pomagają i gdy szpik praktycznie juz nie pracuje.

O 11:18, dnia 2014-09-09 jola napisał(-a):

W Krakowie jest dostępny w szpitalach i w klinice, ale bardzo cieżko go dostać. W zasadzie podają go w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy przetoczenia krwi już nie pomagają i gdy szpik praktycznie już nie pracuje.

Pozostaje nadzieja na lek dla wszystkich chorych na Mielofibrozę.

pozdrawiam Klara

O 16:50, dnia 2014-09-10 klara napisał(-a):

O 11:18, dnia 2014-09-09 jola napisał(-a):

W Krakowie jest dostępny w szpitalach i w klinice, ale bardzo cieżko go dostać. W zasadzie podają go w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy przetoczenia krwi już nie pomagają i gdy szpik praktycznie już nie pracuje.

Pozostaje nadzieja na lek dla wszystkich chorych na Mielofibrozę.

pozdrawiam Klara

...bo nadzieja umiera ostatnia - a my ją nieco wyprzedzimy...

O 13:35, dnia 2014-05-30 marta napisał(-a):

Czesc, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to moze z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmeczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?

Witam.

Ja podobnie odczuwam bóle nóg ,dodatkowo łapią mnie skurcze

radzę sobie jakoś chodząc na basen ,teraz mam też dziwne bóle po całym ciele takie bolesne kłucia,prądy {szczególnie po głowie },ale są dosyć krótkie wiec na razie wytrzymuję bez leków.

Witam też jestem chory na mielofibroze , mam pytania czy w poznaniu jest dostępny ten nowy lek i czy moge z kimś porozmawiać na temat tej choroby

O 19:03, dnia 2014-10-02 Adam napisał(-a):

Witam też jestem chory na mielofibroze , mam pytania czy w poznaniu jest dostępny ten nowy lek i czy moge z kimś porozmawiać na temat tej choroby

Witaj.

możemy porozmawiać ,być może włączą się inni, ostatnio bardzo cicho na tym forum.

Co prawda o leku informacji nie mam(tyle co z info.) , ja jestem na etapie obserwacji i jestem w tzw."dobrej kondycji"

stopień pośredni 1/1. jak długo nie wiem ale ufam lekarzom i czekam, mam różne dolegliwości ale na razie można wytrzymać.

Byłam w Poznaniu na konsultacji przeszczepowej i tam właśnie Pan profesor stwierdził że jeszcze nie czas na procedury przeszczepowe, właściwie to mnie bardzo pocieszył,bo z początku wydawało mi się że to najlepsze :szybko przeszczep i po sprawie ,a teraz moja świadomość istoty choroby jest na tyle duża że leczenie farmakologiczne jak najdłużej.

Mam 57 lat i mielofibrozę zdiagnozowaną od 2013 r., oczywiście choroba po cichu rozwijała się wcześniej .

Jeśli masz pytania to pisz.

O 09:56, dnia 2014-10-03 klara napisał(-a):

O 19:03, dnia 2014-10-02 Adam napisał(-a):

Witam też jestem chory na mielofibroze , mam pytania czy w poznaniu jest dostępny ten nowy lek i czy moge z kimś porozmawiać na temat tej choroby

Witaj.

możemy porozmawiać ,być może włączą się inni, ostatnio bardzo cicho na tym forum.

Co prawda o leku informacji nie mam(tyle co z info.) , ja jestem na etapie obserwacji i jestem w tzw."dobrej kondycji"

stopień pośredni 1/1. jak długo nie wiem ale ufam lekarzom i czekam, mam różne dolegliwości ale na razie można wytrzymać.

Byłam w Poznaniu na konsultacji przeszczepowej i tam właśnie Pan profesor stwierdził że jeszcze nie czas na procedury przeszczepowe, właściwie to mnie bardzo pocieszył,bo z początku wydawało mi się że to najlepsze :szybko przeszczep i po sprawie ,a teraz moja świadomość istoty choroby jest na tyle duża że leczenie farmakologiczne jak najdłużej.

Mam 57 lat i mielofibrozę zdiagnozowaną od 2013 r., oczywiście choroba po cichu rozwijała się wcześniej .

Jeśli masz pytania to pisz.

jesli chodzi o przeszczep, to lekarze(ci którzy przeszczepiają)mówią ,że im lepsza kondycja organizmu tym pewniejszy przeszczep/mniej zagrożeń poprzeszczepowych).No i wiek.Im chory jest młodszy tym lepiej.Mój mąż będzie podchodził do przeszczepu.Teraz przechodzi wszystkie badania...On bardzo tego chce.Na razie faza choroby jest przewlekła, ale gdy przejdzie w stan ostry,to nie ma żartów.

Myślę ,ze trzeba mysleć z wyprzedzeniem.I bardzo ważny jest dobry lekarz,który ma doświadczenie w tej chorobie.

No i oczywiscie odnośnie przeszczepu musi to być decyzja samego chorego.Nie wolno namiawiac ani zabraniać.

Pozdrawiam:)

Witam.
Mam pytanie gdzie mąż był na konsultacji przeszczepowej?
Muszę przyznać że bardzo mnie poruszyło to co napisałaś ,bo ja wcześniej myślałam podobnie ze skoro jestem w dobrej kondycji to mam większe szanse ,ale nawet na tym forum czytałam o ryzyku związanym z przeszczepem szpiku ,szczególnie przy mielofibrozie i już sama nie wiem co o tym myśleć.
Być może powinnam skorzystać z konsultacji w innym szpitalu.
pozdrawiam

O 17:45, dnia 2014-10-05 klara napisał(-a):

Witam.

Mam pytanie gdzie mąż był na konsultacji przeszczepowej?

Muszę przyznać że bardzo mnie poruszyło to co napisałaś ,bo ja wcześniej myślałam podobnie ze skoro jestem w dobrej kondycji to mam większe szanse ,ale nawet na tym forum czytałam o ryzyku związanym z przeszczepem szpiku ,szczególnie przy mielofibrozie i już sama nie wiem co o tym myśleć.

Być może powinnam skorzystać z konsultacji w innym szpitalu.

pozdrawiam

Dla większej świadomości warto przeczytać "Transplantacja szpiku i transplantacja komórek krwiotwórczych krwi obwodowej.Poradnik dla Pacjenta" Moniki Sankowskiej i Leszka Kauca (dostępny w:MEDIGEN,Warszawa,ul.Morcinka 5).Mnie - będącej po wstępnej pozytywnej kwalifikacji w ośrodku katowickim - lektura (zapewne wbrew intencjom Autorów)odwiodła od myśli o przeszczepie,ale wiedzy nigdy za dużo...