Witam,
Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas. http://tworzefirme.pl/opinie-ksiegowa-krakow/
Pozdrawiam wszystkich ciepło :))
Mój mąż jest wlasnie po diagnostyce.Od paru mies. miał anemie( HB na poziomie 6,8 ) ,bóle kosci i stany podgorączkowe. Był słaby , pocił sie...Zanim rozpoznano chorobę mineło pare miesiecy.
Od miesiąca zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.Miał dwukrotnie przetaczaną krew.Teraz czuje sie dobrze, hemoglobina na poziomie 11jednostek,bóle kości( głównie nóg) ustepują... http://wyliczam.pl/swiateczna-pozyczka/ księgowa Warszawa
Inne wyniki krwi( płytki , c.białe i czerwone) miał i ma w normie.
To już 211 dzień po przeszczepie.
W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.
Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.
Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.
Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.
życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)
4 dni temu minęły 2 lata od przeszczepu.Hemoglobina dochodzi do 16!!!
Witam.
Ja też jestem po przeszczepie szpiku od obcego dawcy , minęło pół roku i cały czas czuję się dobrze ,jestem pod opieką kliniki w Poznaniu i wizyty mam obecnie co 3 tygodnie.Biorę coraz mniej leków i żyję spokojnie ,unikam zagrożeń wirusowych(maseczka).
Cieszę się że coraz to ktoś odzywa się po przeszczepie,ja przeszłam całą procedurę(7 tygodni w izolatce)bez wielkich problemów ,książkowo w/g lekarza.I myślę że była to najlepsza decyzja w moim życiu.
pozdrawiam
Mój mąż jest wlasnie po diagnostyce.Od paru mies. miał anemie( HB na poziomie 6,8 ) ,bóle kosci i stany podgorączkowe. Był słaby , pocił sie...Zanim rozpoznano chorobę mineło pare miesiecy.
Od miesiąca zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.Miał dwukrotnie przetaczaną krew.Teraz czuje sie dobrze, hemoglobina na poziomie 11jednostek,bóle kości( głównie nóg) ustepują... http://ominvat.pl/podstawowe-zasady-wystawiania-e-faktur/ księgowa Warszawa
Inne wyniki krwi( płytki , c.białe i czerwone) miał i ma w normie.
Czy coś juz wiadomo o tym nowym leku? Czy działa? Czy można mieć nadzieję na jego skuteczność?Czy ktoś go dostaje/testuje?
http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-stycznia-2017-r/
Rozdz.II, pkt 3 podpunkt 1. Dwuletnie działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Grupy Wsparcia Chorych Na Nowotwory Mielproliferacyjne przyniosły rezultat. Jakavi (ruxolitinib) jest refundowany w ramach programu lekowego od 1 stycznia 2017. Piękny prezent dla chorych na mielofibrozę na Gwiazdkę 2016r.
Pozdrawiam świątecznie!
Tymoteusz
sama podpisałam petycję o refundację jakavi i namawiałam znajomych,ale mimo to nie do końca jestem przekonana do leczenia tym lekiem.mi nie pomógł.a druga sprawa nie wiem jak to teraz ma wyglądać,ale do tej pory żeby móc leczyć się jakavi trzeba było podpisywać "cyrograf". transplantolodzy nie chcieli przeszczepiać ludzi zapisanych do programu.a choroba postępuje i pewnie niejeden pacjent podpisał w ten sposób na siebie wyrok.sama spotkałam się z przypadkami w których pani dr.od programu jakavi wmawiała pacjentom,że w tej chorobie nie robi się przeszczepów.nie od dzisiaj wiadomo,że firmy farmaceutyczne oferują DUŻE pieniążki za wprowadzenie nowych leków...
Witam wszystkich serdecznie!
Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum księgowa Rzeszów = http://skutecznyksiegowy.pl/ksiegowi-rzeszow/, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam :)bo wierzę w skutecznosć tego nowego leku. Anka
jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
dr.adam walter-croneck
dr.wojciech legieć
mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
Witaj w klubie Dorotko:)
Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
Jola.
A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
dr.adam walter-croneck
dr.wojciech legieć
mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
Witaj w klubie Dorotko:)
Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
Jola.
A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
Witam wszystkich serdecznie!
Moja mama też choruje na mielofibrozę juz od 8 lat. W ostatnim roku pogorszyło się jej samopoczucie. Cały czas jest leczona Hydroxymocznikiem, ale ostatnio występują goraczki i gorsze samopoczucie, dlatego szukam wszelkich innych możliwości leczenia i własnie tutaj na forum księgowa Wałbrzych = http://jamamfirme.pl/obowiazek-zlozenia-sprawozdania-finansowego-do-krs, pierwszy raz przeczytałam o Ruxolitinibie i staram się dowiedziec jak najwiecej na temat leczenia tym lekiem.Trzymam kciuki za wszystkich chorych, życzę duuzo zdrowia, gorąco pozdrawiam :)bo wierzę w skutecznosć tego nowego leku. Anka
Witam.Dzięki za wpisy ,jakoś raźniej gdy widzi się jest nas wiele to może i nowy lek wprowadzą .Ja także mam mielofibrozę zauważona od 2016 roku(przez lekarza I kontaktu),diagnoza w 2017.
Byłam na konsultacji przeszczepowej w Poznaniu , na razie jestem w dobrej kondycji i nie mam jeszcze przetoczeń ,no oczywiście w razie pogorszenia wizja przeszczepu. Na razie biorę Milurit no i mam nadzieję na nowy lek.
Pozdrawiam
cL2T86 http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com
byłam na konsylium u Pani profesor ,został mi wdrożony lek 'Danazol" ,przeczytałam ulotkę dodałam informacje od hematolożki i stanęło na tym ze boję się pierwszej tabletki ,ponieważ czuję się dobrze i tak myślę że lek może nie zadziałać na niedokrwistość a zadziała na inne organy destrukcyjnie.
Może macie doświadczenia z Danazolem w mielofibrozie ,to proszę o dobre słowo.
pozdrawiam
___________
http://zawodksiegowy.pl księgowa praca
Dziękuję za rade i życzę wszystkiego dobrego
http://obliczamvat.pl księgowa praca
Moje zmagania z Mielofibrozą:choruję oficjalnie od roku i nadal bez leków , śledziona i wątroba powiększone , jak bardzo będę wiedziała jutro bo mam kolejna wizytę u hematologa,oraz na oddziale w związku z procedurą przeszczepową .
I tak od wizyty do wizyty ,a czas ucieka.
Pozdrawiam wszystkich na forum.
http://autodebica.pl/ksiegowa_krakow_o_autach_po_leasingu/ - księgowa Kraków
U mojego męża hematolog podejrzewał tą chorobę 2 miesiące temu, ale miesiąc temu po pobycie w szpitalu... i biopsji szpiku padła 100 procentowa diagnoza dokładnie w jego 48 urodziny. Jestem załamana. Teraz czekamy na wyniki w jakim procencie choroba jest rozwinięta.
pozdrawiam.
--
http://mobilnyfryzjer.eu - fryzjer Przemyśl
Witam
Interesuje mnie problem świądu w mielofibrozie. Moja mama choruje od 20 lat na tę chorobę i ma potworny świąd skóry samoistny i po kąpieli, wyje z bólu świądowego kilka razy dziennie. Czy ktoś tak ma i jak sobie radzi z tym. Pomóżcie Kasia
Witam,
Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas.
Pozdrawiam wszystkich ciepło :))
_____________________________________
http://ctwb.pl/umowa_kupna_sprzedazy_samochodu
umowa kupna sprzedaży samochodu
Witam.
Jestem po przeszczepie rok i nadal z mielofibrozą ,teraz program lekowy JAKAVI,a potem kolejny przeszczep szpiku.
Mi przed przeszczepem mówiono ze lek nie dla mnie ,a teraz się zmieniło i już dla mnie.
pozdrawiam
Witam
Interesuje mnie problem świądu w mielofibrozie. Moja mama choruje od 20 lat na tę chorobę i ma potworny świąd skóry samoistny i po kąpieli, wyje z bólu świądowego kilka razy dziennie. Czy ktoś tak ma i jak sobie radzi z tym. Pomóżcie Kasia
Witam. Ja stosuję kąpiele w letniej wodzie i świąd jest dużo łagodniejszy.
Pozdrawiam Elżbieta
< Ja stosuję kąpiele w letniej wodzie i świąd jest dużo mniejszy lub wcale nie występuje.
pozdrawiam Elżbieta
