Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

mielofibroza

Autor: lena • 21.06.2005 22:26 • 326 odpowiedzi

Amanra

13.09.2017 09:34

Odpowiedz
Cześć, znalazłam to forum, bo czekam na diagnozę (nadpłytkowość czy mielofibroza) po trepanobiopsji. Chciałam Was podpytać o bóle nóg - dotąd myślałam, ze te moje to może z racji wieku:) Jak to czujecie, jakie to bóle? U mnie ból najbardziej od kolana w dół, jakby od zmęczenia, muszę nimi ruszać ciągle nawet siedząc, bo jest nie silny, ale taki męczący (+ czasami przy cieple puchnięcie). Jak to wygląda u Was?

____________________________________________
http://forum.motocyklistow.pl/index.php/topic/182203-umowa-kupna-sprzedazy/?p=2360142 
umowa kupna sprzedaży

duton@interia.eu

26.09.2017 09:28

Odpowiedz
Mam nadzieję,że częstotliwość wizyt zależy jedynie od naszej kondycji,tzn.wyników badań.9 lat temu zaczynałam od jednej wizyty w tygodniu.Następnie - co 6 tygodni,ostatnio nawet - za 3 miesiące.Mocno jednak wierzę,że to tylko dlatego,iż choroba jakby się ustabilizowała,że to nie - kolejne - szukanie oszczędności ani nie działania w ramach zwiększenia dostępności tudzież skrócenia kolejek do specjalisty;)...Ponoć zwiększono budżet na onkologię - tzn. przesunięto środki,likwidując m.in. bezpłatne zabiegi dla dotkniętych zaćmą...Tak to jest z tą stanowczo zbyt krótką kołdrą - przykryj głowę,to nogi ci zmarzną...


____________________________________
https://citroen.org.pl/forum/viewtopic.php?p=114514#114514
umowa kupna sprzedaży samochodu

adamek

03.10.2017 13:07

Odpowiedz
Witam serdecznie to dziwne ponieważ ja mam wizyty u tego samego lekarza b.milej pani doktor. Lecze się w Poznaniu , a jeśli chodzi o chorych tak poznałem panią która choruję od lat 9 i wymieniliśmy się wiadomościami na temat naszego stanu zdrowia lecz czasu było zbyt mało na głębsze rozważania. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym dowiedziałem się że każdy przypadek jest inny i nie można ich porównywać .Musimy się zjednoczyć i wziąć sprawy w swoje ręce aby dostrzegli nas w MF i NFZ.
____________________________________
https://motoferajna.pl/topic/1231-umowa-kupna-sprzedazy-motocykla/
umowa kupna sprzedaży samochodu

tymoteusz

03.10.2017 15:29

Odpowiedz


Już jesteśmy trochę zjednoczeni. Działamy. Udało się z refundacją Jakavi. Od stycznia ten lek jest w programie lekowym. Można nas znaleźć na Grupie Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne [ http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_mpn ] Jest też forum dla chorujących na te nowotwory krwi. Napisz do mnie @ to porozmawiamy. Adres jest na stopnie grupy.

mikaliło

16.10.2017 12:36

Odpowiedz
Witam.
Dzięki za wpis ,szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .
Mam pytanie czy poznałeś inne osoby chore na Mielofibrozę ,
i czy poruszano problem lekarzy ,ja osobiście co wizytę w przychodni przyklinicznej jestem u innego a jestem przekonana że łatwiej się rozmawia z jednym zaufanym lekarzem ,ciekawa jestem jak jest w innych przychodniach.
pozdrawiam

__________________________
http://ford-scorpio.pl/forum/viewtopic.php?p=712510#712510
umowa kupna sprzedaży samochodu

Tymoteusz

17.10.2017 16:30

Odpowiedz

szkoda że brak konkretów odnośnie leku Jakavi, ale nadzieja pozostaje .

Jakavi jest dostępne. Tylko dla chorych spełniających odpowiednie kryteria. O tym można poczytać na grupie fb.

Mam pytanie czy poznałeś inne osoby chore na Mielofibrozę ,

Znam wiele osób chorych na MF

i czy poruszano problem lekarzy ,ja osobiście co wizytę w przychodni przyklinicznej jestem u innego

O tym też była mowa na grupie fb.

Autror

09.11.2017 14:11

Odpowiedz
Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjął i pracuje w 100%.
Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
Jola.
http://www.renault25.eu/viewtopic.php?p=83480#83480
umowa kupna sprzedaży samochodu