mielofibroza

Hej Ludzie,
Moja mama ma zdiagnozowaną mielofibroze miesiąc temu. Ma 69 lat. Na razie nie dostała leczenia bo jeszcze dodiagnozowują coś. Martwię się, bo wciąż jej spada HGB i od 2 miesięcy co 2-3 tygodnie ma transfuzję. Rekord to 4 jednostki w 2 dni!
Mama ma bardzo powiększoną śledzionę i małopłytkowość.
Piszecie tu, że po leczeniu płytki spadają waszym chorym. Nie bardzo rozumiem. Moja mama ma tragicznie niskie płytki 41 tys., więc raczej spadać już nie powinny.
Czyżby u Waszych chorych występowała trombocytoza, a nie trombocytopenia-małopłytkowość?
Piszcie tu a nie na prv. Bo się szuka w sieci i mało co jest na temat tej choroby.

Mój maz właśnie wyszedł ze szpitala po kolejnej transwuzji.Jemu przez 2 miesiące HB spadła o 4 jednostki, do poziomu 8.W szpitalu zadecydowali odstawienie Hydrocxycarbamidu( brał go 3 mies-1tabl/1x dz.)i zwiekszono Danazol(na 2 tabl/dz).Lekarz stwierdzil ze chemia jest pomocna przy powiększonej śledzionie i wątrobie, a on ma je w normie, a ponieważ HB dalej leci, wiec nie ma sensu leczyc chemią.Wszystkie parametry krwi są w normie ,wiec tylko tą HB trzeba utrzymać.Termin kontrolnego badania ma 10 02.

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne
do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec
pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Witam forumowiczów.
Jestem po przeszczepie w osteomielofibrozie (zwłóknieniu szpiku)

Piotr
azor29@o2.pl

O 14:58, dnia 2010-03-09 ela napisał(-a):

CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?

http://www.google.pl/search?hl=pl&lr=&client=firefox-a&hs=mXy&rls=org.mozilla%3Apl%3Aofficial&channel=s&q=mielofibroza+swiatowa+organizacja+zdrowia&aq=o&aqi=&aql=&oq=&MYWS5eIQGMYW=GMYW3uOC

O 13:14, dnia 2011-02-03 kik napisał(-a):

O 14:58, dnia 2010-03-09 ela napisał(-a):

CZy CHOROBA MIELOFIBROZA TO CHOROBA NOWOTWOROWA?

http://www.hematologia.viamedica.pl/darmowy_pdf.phtml?indeks=1&indeks_art=8

witam jestem zainteresowana leczeniem tej choroby metoda niekonwensonalna moja mama choruje na nia od pieciu lat ciekawa jestem jakie metody maja w niemczech dziekuje i pozdrawiam moj mail zygyyy@o2.pl

I jak się trzymacie? Jak sie leczycie?
Mielismy sobie pomagac wskazówkami i radami.
Napiszcie:)

u mojego męża wykryto przywry -są to pasożyty które nie zawsze wychodzą w badaniach kału
poczytajcie na ten temat;obraz krwi zmieniony ,szpik zaatakowany...

może to nowy trop ,ponieważ nikt chyba na świecie nie wie skąd wzięła się ta choroba

męża siostra jest w Stanach lekarzem-medycyna konwencjonalna + niekonwencjonalna = połączone siły w walce
preparaty sprowadzamy nawet od Indian

odwiedziłam w Polsce kilka sław mówią tylko o przeszczepie szpiku - w naszym przypadku nie wchodzi to w rachubę

O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):

Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...

pozdrawiam serdecznie Wszystkich

Witaj ja choruje na mielofibroze jakmasz ochotę napisz odpowiem Fina pytania moj email cyna0912@wp.pl

Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!

O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):

Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!

Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,

Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib

nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.

W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,

Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.

Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.

Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.

pozdrawiam Zofia M.

wie o tym najwiecej.

O 22:17, dnia 2012-06-03 zofia M napisał(-a):

O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):

Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!

Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,

Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib

nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.

W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,

Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.

Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.

Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.

pozdrawiam Zofia M.

wie o tym najwiecej.

Witam

Właśnie ja od lipca dostane ten lek ruxolitinib

O 22:17, dnia 2012-06-03 zofia M napisał(-a):

O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):

Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!

Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,

Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib

nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.

W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,

Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.

Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.

Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.

pozdrawiam Zofia M.

wie o tym najwiecej.

Witam

Właśnie ja od lipca dostane ten lek ruxolitinib zakwalifikowalam sie do proby klinicznej w katowicach w klinice z tego co wiem to bedzie testowany tam na pięciu osobach

Jestem bardzo szczesliwa z tego powodu wkocu doczekalam sie po 10 latach choroby konkretów

Bylam leczona hydroksymocznikiem i równiez bylam w próbie klinicznej anagrelidu

W tym roku mialam miec przeszczep od dawcy niespokrewnionego ktory sie tez znalazl ale lekarze przesuneli go z racji tego ze jest bardzo niebezpiecznym posunieciem

Dlatego zobaczymy jak organizm zareaguje na ten nowy lek a pozniej ewentualnie w razie negwtywnych reakcji zdecyduje sie na przeszczep

Mam prosbę jak ktos to przeczyta z mielofibroza dajcie znac jakie macie objawy

Pozdrawiam

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

tekst

O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

Czy coś juz wiadomo o tym nowym leku? Czy działa? Czy można mieć nadzieję na jego skuteczność?Czy ktoś go dostaje/testuje?