mielofibroza

SPROSTOWANIE poprzedniego mojego wpisu..

Zgłaszam powyższy tekst autorstwa Tymoteusza do jak najszybszego usunięcia przez admina tego forum. Ja nic nie "załatwiałam", tylko zaprosiłam do uczestnictwa Naszego Eksperta, a to ogromna różnica!!!!
Wobec tego bez komentarza -na temat pojawienia się takiego wpisu. I tak już swoje wypłakałam, jak to przeczytałam. Szok po prostu.
Aga

Do Tymoteusza: Twój pierwszy post tutaj niestety narusza zasadę netykiety, mówiącej o nie stosowaniu wszelkich reklam jednego forum na innym. Do tego służy dobre pozycjonowanie stron www i takie też forum Agi, z tego co widziałem już posiada.
Jest to moim zdaniem główny powód do usunięcia omawianego posta przez tutejszego admina.

Do Agi: nie martw się. Myślę, że wszystko będzie dobrze.

Miłej niedzieli i czekamy dalej na działania admina.
Ten znów powyżej napisał dziwnie, że mielofibroza nie jest chorobą nowotworową. A jest nią jak najbardziej.
Może to też da mu do myślenia i się zajmie w końcu tym tematem, jak przystało na admina.

O 11:36, dnia 2013-08-11 Gucio napisał(-a):

Do Tymoteusza: Twój pierwszy post tutaj niestety narusza zasadę netykiety, mówiącej o nie stosowaniu wszelkich reklam jednego forum na innym.

ano.

Jest to moim zdaniem główny powód do usunięcia omawianego posta przez tutejszego admina.

niestety, z uwagi na zależności między wątkami nie jest to takie proste, część rzeczy muszę edytować zamiast usuwać.

Ten znów powyżej napisał dziwnie, że mielofibroza nie jest chorobą nowotworową. A jest nią jak najbardziej.

napisałem, na jakim źródle się opierałem.

Może to też da mu do myślenia i się zajmie w końcu tym tematem, jak przystało na admina.

ok, niech będzie. mea culpa.

przy okazji tego wątku napiszę to, co wielokrotnie powtarzałem.

piszcie na forach internetowych z głową

. średnio raz na kwartał kontaktuje się ze mną policja w sprawie udostępnienia danych osobowych z powodu naruszenia dóbr osobistych. takie akcje *niepotrzebnie* zajmują mój prywatny czas, w czasie którego mógłbym robić coś innego.

posty wyedytowałem, mam nadzieję, że kolejna bitwa internetowa zostanie zażegnana dzięki temu. jestem świadomy, że nie pierwsza i nie ostatnia tutaj.

pozdrowienia!

O 18:20, dnia 2013-07-10 teo napisał(-a):

Witajcie uczestnicy wspólnej niedoli.

Moja "przygoda" z mielofibrozą zaczęła się w 2002 roku (w tym roku mija już 11 lat od momentu wprowadzenia się "sublokatora" do mojego organizmu). Odkryto ją przypadkowo. Zrobiono biopsję i stwierdzono, że choroba jest w stadium początkowym. Do dzisiaj pamiętam bardzo poważną minę pani doktor hematolog w momencie anonsowania mi "nowiny". Ja odebrałem to na wesoło, bo nie miałem pojęcia jak poważna jest ta choroba. Pani doktor zadecydowała obserwację rozwoju choroby i regularne badanie krwi. Do 2002 roku miałem poprawne parametry krwi (hemoglobina: 13,9 - 15,5 g/100ml, płytki około 500 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Wysoki poziom leukocytów ma u mnie związek z częstymi stanami zapalnymi.

Do 2010 roku regularnie badałem krew i odwiedzałem panią doktor. W tym okresie poziom hemoglobiny bardzo powoli spadał (w 2010 roku parametry krwi były następujące: hemoglobina około 11,5 g/100ml, płytki około 280 000/mm³, leukocyty około 11000/mm³). Zacząłem również odczuwać powiększającą się śledzionę.

W 2010 roku pani doktor zadecydowała leczenie:

- hydroxycarbamide 500 mg - 1 kapsułka dziennie (od lipca 2010 roku)

- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 300 µg co 7 dni (od września 2010 roku)

Do września 2011 roku hemoglobina utrzymywała się na poziomie lekko powyżej 12 g/100ml

W międzyczasie odkryto u mnie komórki rakowe, które zostały operacyjnie usunięte właśnie we wrześniu 2011 roku. Pobyt w szpitalu to spadek hemoglobiny do poziomu 8,5 g/100ml. Była to na szczęście sytuacja krótkotrwała.

Hemoglobina szybko wróciła do poziomu 12,5 g/100ml.

W lutym 2012 roku pani doktor zadecydowała zmniejszyć dawkowanie EPO (aby wyeliminować ryzyko zatoru):

- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.

W związku z pojawieniem się nowego leku (JAKAVI) i ogromnymi nadziejami z nim związanymi zmieniono mi leczenie:

- 1 grudzień 2012 - koniec brania hydroxycarbamide 500 mg

- 14 grudzień 2012 - JAKAVI (Ruxolitinib) 15 mg - 2 tabletki dziennie (rano i wieczorem) czyli 30 mg/dzień

- aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO - 1 zastrzyk 500 µg co 14 dni.

W ciągu ostatnich sześciu miesięcy parametry krwi były następujące:

- stabilizacja hemoglobiny na poziomie 11,5 g/100ml, płytki spadły do 160 000/mm³, leukocyty około 7500/mm³.

Śledziona zmniejszyła się z 15 cm do 7 cm. Skutkiem ubocznym JAKAVI oprócz spadku poziomu płytek jest również ogromny apetyt. Trzeba więc odżywiać się rozsądnie i nie zwracać uwagi na to, że jest się głodnym.

Podobnie jak inne osoby jestem stale zmęczony i bolą mnie nogi.

Kilka dodatkowych informacji i uwag:

- mój wiek: 67 lat,

- leczę się we Francji (bo tu mieszkam) - stwierdzam, że metody leczenia w obu krajach są praktycznie identyczne,

- Jakavi jest lekiem bardzo drogim - 1 opakowanie 60 tabletek 15 mg (czyli dawka miesięczna) kosztuje we Francji 4212 euro,

- na temat przeszczepu mam podobną opinię jak Pani Iwona,

- mielofibroza jest chorobą rzadką (około 5 zachorowań na 1 000 000 osób rocznie) wiec patrząc na problem z ekonomicznego punktu widzenia jesteśmy grupą chorych którą laboratoria farmaceutyczne i ośrodki naukowe są mniej zainteresowane. Mam nadzieję, że w końcu znajdzie się jakiś pasjonat i odkryje jak wyleczyć się z tej choroby. Życzę nam wszystkim dożycia tego momentu!

- jestem zdziwiony, że w przypadku niskiej hemoglobiny nikomu nie zaproponowano zastrzyków aranesp (darbepoetin alfa) - potocznie EPO. Czy ze względów ekonomicznych w Polsce natychmiast proponuje się transfuzję?

- i na koniec chciałbym przestrzec osoby z dużą śledzioną przed niebezpieczeństwem zewnętrznego urazu gdyż jest to "worek" wypełniony krwią i jego pęknięcie może okazać się tragiczne w skutkach.

Są to moje osobiste doświadczenia z mielofibrozą.

Podam jeszcze link do ciekawego artykułu o mielofibrozie (po polsku):

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001581412320045

Serdecznie wszystkich pozdrawiam

Zdzisław

Panie Zdzisławie,czy może Pan napisać na mojego maila(klikając w mój nick) w celu nawiązania korespondencji:)

Pozdrawiam

Jola

O 13:26, dnia 2013-07-04 cyna0912 napisał(-a):

absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....

pozdrawiam iwona

Iwonko,jak leczenie?

Napisz cokolwiek,prosimy.

Pozdrawiam

Jola

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie.
Ja choruję od ok.1988r. dużo później stwierdzono że to mielafibroza.Leczę sie od 2008 roku w Warszawie.Jestem po usunięciu śledziony(ze względu na wagę ważyła ok.6kg.) na Banacha i po zapaleniu otrzewnej po operacji.Zażywam hydoxynomocznik , milurit i mercaptopurynę.
Pozdrawiam Cezar.

O 22:09, dnia 2014-01-22 Cezar napisał(-a):

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie.

Ja choruję od ok.1988r. dużo później stwierdzono że to mielafibroza.Leczę sie od 2008 roku w Warszawie.Jestem po usunięciu śledziony(ze względu na wagę ważyła ok.6kg.) na Banacha i po zapaleniu otrzewnej po operacji.Zażywam hydoxynomocznik , milurit i mercaptopurynę.

Pozdrawiam Cezar.

Witaj Cezarze.

Nic nie piszesz o swoim stanie krwi-wynikach.

Mój mąż ma np. bardzo mocno podniesione leukocyty(pow.20tys).

Czy ktos z Was też tak ma? A jesli tak, to jak lekarze z tym walczą?

A jak z blastami? Czy wystepują u Was we krwi obwodowej?

I czy ktoś może jeszcze wszedł na JAKAVI?

Dużo tych pytań, ale tak mało wiemy o tej chorobie....

Pozdrawiam wszystkich serdecznie:)

Jola

brałem JAV-2 ale to było na zminiejszenie sie sledziony-taraz jadę tyklo.Na hydyomocznik,milurit i na herktapurinie.I to koniec.Czasam mam jaszcze przetoczenie krwi.I to koniec.Pronują mi szpik ale tylk 30% procent sukcesu,zatory,zator żyły wrotnej w ,,śledzionie,,,no nieudnany przeszcze szpiku a potem udar.Wsysto moż skończyć na rozległylm udarze,warzywko. A ja tak nie chcę.Widziałem człowoeka jak się mm=ęczył pod aparaturą-------------NIE CHCE. Pozdrawiam Cezar

O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne

do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec

pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt

O 12:02, dnia 2014-02-04 edward46 napisał(-a):

O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne

do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec

pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt

bez śledziony?---

a jak wątroba?

preparaty które bierze mój mąż to głównie różnego rodzaju grzyby np.pieczarka brazylijska +zioła -pokrzywa ,mniszek

himalajskie -ale to z przychodni zielarskiej na czyszczenie krwi i podniesienie odporności

pyłek kwiatowy-pierzga--poczytaj na ten temat

u nas od lat badania na tym samym poziomie -niskie parametry,ale bez przetoczeń krwi

O 22:38, dnia 2013-07-09 klara napisał(-a):

O 13:26, dnia 2013-07-04 cyna0912 napisał(-a):

O 10:49, dnia 2013-07-04 klara napisał(-a):

Witam .

Pani Iwono na razie to ja łapię sie tej myśli o szybkim przeszczepie , bo mój ogólny stan zdrowia jest dobry ,śledziona w normie,a przeszczep to jest szansa do powrotu do zdrowia.

Takie zdanie miała też hematolog w klinice w Szczecinie, a gdzie bedzie ewentualny przeszczep to kolejny etap, wszystko zalezy od rozmowy na która jade we wtorek 09 lipca.

Nie wiem jaka zapadnie decyzja są trzy możliwości:

1.obserwacja i wyczekiwanie

2.rozpoczęcie leczenia

3.przeszczep

Ja jestem zdziwiona że ma Pani obcego dawcę, może to zależy od wieku biorcy , bo mnie powiedziano że tylko rodzinny dawca.

pozdrawiam .

Na pewno zadzwonię.

absolutnie nie prawda ze tylko dawca rodzinny.......wiadomo ze lepszy jest rodzinny ale nie jest powiedziane ze pacjent lepiej przejdzie przeszczep od dawcy rodzinnego.........leżałam w klinice kilkanoscie razy i widzialam jak różnie pacjenci ida po przeszczepach........klinika w Katowicach bez dwoch zdan jest najlepsza w Polsce trzecia w Europie...najwiecej przeszczepow....

pozdrawiam iwona

Witam.

Jestem po wizycie na oddziale i przyznaję Pani Iwono rację co do dawców obcych ,to nawet dobrze bo jedna z moich sióstr odpadła , zresztą od dzisiaj jestem na początku drogi bo po roku badań diagnoza to "zespół mieloproliferacyjny w okresie włóknienia " stopień ryzyka pośredni . Na dzień dzisiejszy nie można określić jednoznacznie która z chorób mnie atakuje,wiec obserwacja i badania .

pozdrawiam

Witam.

Dzisiaj jest 11 luty 2014.

Moje zmagania z Mielofibrozą:choruję oficjalnie od roku i nadal bez leków , śledziona i wątroba powiększone , jak bardzo będę wiedziała jutro bo mam kolejna wizytę u hematologa,oraz na oddziale w związku z procedurą przeszczepową .

I tak od wizyty do wizyty ,a czas ucieka.

Pozdrawiam wszystkich na forum.

Kasiu lub Edward proszę o kontakt ze mną, pilne . Cezar

MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?
BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

O 09:57, dnia 2014-03-28 Cezar napisał(-a):

MAM TYLKO JEDNO ZASADNICZE PYTANIE;CZY MUSI WSZYSTKO BOLEĆ?

BRZUCH,WĄTROBA,RĘCE NÓG I BARKI.CZUJĘ SIĘ OD JAKIEGOŚ CZASU FATALNIE. CEZAR

Witaj,

Niestety ból to rzecz z która musimy się oswoić....

Ja choruje od 8 lat. W wieku 23 lat przeszłam dwie transplantacje wątroby po których mądrzy doktorzy, szukając przyczyny niewydolności wątroby z powodu zakrzepicy, zdiagnozowali u mnie osteomielofibrozę.

Dolegliwości bólowe i stany podgorączkowe mam od jesieni zeszłego roku. Póki co doraźnie przyjmuję pyralginę - jak już nie mogę wytrzymać... Dzięki Bogu pomaga:)

Trzymaj się i walcz!

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę

O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę

Kaska a po jakim czasie nastapila ta zmiana? Jak bylas leczona na czerwienice? Jak sie u Ciebie objawiila mielofibroza? Pyram, bo moja mama choruje na czerwienice a malo o niej w necie.

O 22:34, dnia 2014-05-18 Tilia napisał(-a):

O 17:48, dnia 2014-05-18 kaśka-baśka napisał(-a):

O 22:26, dnia 2014-04-16 Marta napisał(-a):

Czy u kogoś z was mielofibroza zaczeła się od nadkrwistości lub czerwienicy prawdziwej?

zgłaszam się - moja czerwienica prawdziwa (rozpoznanie czerwiec 2006 r.,ale chora już byłam na pewno minimum 3 lata wcześniej) uległa transformacji w mielofibrozę

Kaska a po jakim czasie nastapila ta zmiana? Jak bylas leczona na czerwienice? Jak sie u Ciebie objawiila mielofibroza? Pyram, bo moja mama choruje na czerwienice a malo o niej w necie.

W 2006 r. trafiłam na oddz.dzienny przy Banacha i po trepanobiopsji postawiono diagnozę:czerwienica prawdziwa przechodząca w osteomielofibrozę - faza włóknienia.Trudno mi powiedzieć,kiedy zaczęłam chorować,ale było to na pewno 2 - 3 lata wcześniej.Po wzięciu prysznica nieomal chodziłam po ścianach z powodu potwornego świądu ("masz suchą skórę,traktuj ją balsamem" - radzili znajomi lekarze:)),ponadto pociłam się niemiłosiernie i odczuwałam niewielki ból,dyskomfort w lewym podżebrzu.Leczono mnie hydroxyureą,dwoma upustami krwi i miluritem.Po pięciu latach,kiedy hematokryt osiągnął poziom 61,a hemoglobina 21,a -skądinąd bardzo miła-pani doktor jakby tego nie zauważała,zwiałam do hematologa do innej przychodni.Tu - leki te same,tylko z kontrolowaną i zmienianą dawka i 5 erytroferez na przestrzeni roku.Kiedy wyniki badania krwi osiągnęły przyzwoity poziom lekarz stwierdził,że ponieważ jestem w biologicznie b.dobrym stanie,to mimo 61 lat należy rozważyć przeszczep szpiku.Brat nie spełniał warunków do bycia dawcą,ale wstępnie znaleziono 18 potencjalnych w rejestrze światowym.W Katowicach (sierpień 2013 r.) uzyskałam kwalifikację do przeszczepu.Zalecono wykonanie dodatkowych badań (obecność JAK2,ponowna trepanobiopsja).Tym sposobem trafiłam do warszawskiego instytutu.JAK2 pozytywny,dwukrotna trepanobiopsja trudna,materiał ubogi z powodu "transformacji czerwienicy prawdziwej w mielofibrozę" - czyli diagnoza jak w r.2006,ale jak zmienił się stopień zaawansowania - nie wiem - na wizycie 30 czerwca położę przed aktualnie prowadzącym lekarzem obydwa wyniki i poproszę o interpretację.W instytucie j/w powiedziano mi,że przeszczep to moja decyzja,ale będzie to jak rzucanie ziarna na beton...Biłam się z myślami,co zrobić.Dwa ośrodki i dwa skrajne stanowiska...W rezultacie podziękowałam katowickiemu ośrodkowi.Pozostaję pod opieką warszawskiej placówki,leki ustawiono mi na takim poziomie,że aktualnie mam najlepsze wyniki badania krwi od 8 lat...(A prowadząca lekarka jest zdania,że powinnam rozważyć ponownie kwestię przeszczepu.O sianiu ziarna na beton powiedziano mi w tej samej placówce,tylko na innym piętrze...I bądź tu mądry,człowieku,skoro lekarze prezentują tak skrajne stanowiska).Obłęd!!!Jeśli za dużo napisałam o sobie (pierwszy raz dzielę się z kimś problemem,poza bliskimi,rzecz jasna)i nie dało Ci to odpowiedzi - czekam na bardziej konkretne pytania.Co do objawów,o które pytasz,to prócz świądu,pobolewaniu śledziony i nadmiernej potliwości,przy tej chorobie ma się b.czerwoną twarz,czasem wręcz siną (wtedy kłaniają się pijaczkowie na ulicy,uznając cię za swojego:)),kości długie dają znać,że są,o braku siły informowali przedmówcy na tym forum.Był moment,że ból dołu brzucha był potworny,bo śledziona (moja osiągnęła rozmiar 23x23x10 cm) zaanektowała przestrzeń w j.brzusznej,spychając inne narządy "w kąt".Na dzień dzisiejszy czuję się znakomicie,wyniki super,śledziona siedzi cicho.Wszystko chyba po to,bym mogła opiekować się Mamą,która złamała paskudnie rękę i wymaga opieki.Pozdrawiam,życzę optymizmu i rozsądnych lekarzy.