Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

mielofibroza

Autor: lena • 21.06.2005 22:26 • 326 odpowiedzi

bogdan

20.11.2012 17:36

Odpowiedz

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

adam...12345

22.11.2012 22:43

Odpowiedz

O 18:36, dnia 2012-11-20 bogdan napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

adam...12345

22.11.2012 22:54

Odpowiedz

O 23:43, dnia 2012-11-22 adam...12345 napisał(-a):

O 18:36, dnia 2012-11-20 bogdan napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

Radek

23.11.2012 19:55

Odpowiedz

Witam,

Mam mamę która ma zwłóknienie szpiku. Hemoglobina w granicach 9, płytki ok 30 tys., powiększona śledziona. Od jakiegoś czasu skarży się na bóle pleców. Chciałem zapytać czy dostałaś ten lek, czy działa, jak się po nim czujesz. Bardzo byłbym wdzięczny za odpowiedź. Mój mail to:r.bernatowicz@interia.pl

Pozdrawiam serdecznie> O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

O 22:17, dnia 2012-06-03 zofia M napisał(-a):

O 17:20, dnia 2012-01-18 donia napisał(-a):

Mojem mamie zdiagnozowano zwloknienie szpiku. Szukam nowych lekarstw,nowych metod walki!!!Czy ktos moze mi udzielic pomocy!!!

Szukasz ratunku/. ja też. Mam Brata chorego na zwłoknienie szpiku. Jest z Nim coraz gorzej,

Wiem że jest nowy lek o nazwie Ruxolitinib

nazwa handlowa Jakafi , a Europie ma mieć nazwę Jakafi.

W listopadzie 2011 roku został zrejestrowany go leczenia. w Unii Europejskiej ma być zarejestrowany w lipcu, sierpniu 2012 r,

Lekarze hamatolodzy juz o tym wiedzą. Pytaj lekarza Swojej mamy.

Bedę wdzięczna jak się podzielisz wiadomościami jakie uzyskasz.

Podobno Pani Profesor Kyrcz-Krzemień z Kliniki w Katowicach wie o tym najwięcej.

pozdrawiam Zofia M.

wie o tym najwiecej.

Witam

Właśnie ja od lipca dostane ten lek ruxolitinib zakwalifikowalam sie do proby klinicznej w katowicach w klinice z tego co wiem to bedzie testowany tam na pięciu osobach

Jestem bardzo szczesliwa z tego powodu wkocu doczekalam sie po 10 latach choroby konkretów

Bylam leczona hydroksymocznikiem i równiez bylam w próbie klinicznej anagrelidu

W tym roku mialam miec przeszczep od dawcy niespokrewnionego ktory sie tez znalazl ale lekarze przesuneli go z racji tego ze jest bardzo niebezpiecznym posunieciem

Dlatego zobaczymy jak organizm zareaguje na ten nowy lek a pozniej ewentualnie w razie negwtywnych reakcji zdecyduje sie na przeszczep

Mam prosbę jak ktos to przeczyta z mielofibroza dajcie znac jakie macie objawy

Pozdrawiam

Danuta

30.11.2012 21:19

Odpowiedz

O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

danuta

30.11.2012 22:28

Odpowiedz

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

Cyna0912

10.12.2012 22:25

Odpowiedz

O 23:28, dnia 2012-11-30 danuta napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

danuta

18.12.2012 19:20

Odpowiedz

podobno w poznaniu ludzie już testują ten lek O 23:25, dnia 2012-12-10 Cyna0912 napisał(-a):

O 23:28, dnia 2012-11-30 danuta napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

Gregor

09.01.2013 07:19

Odpowiedz
Witam wszystkich.
MAm 28 lat. Od 3 lat mam stwierdzona mielofibrozę.
Śledziona 21 cm... w zależności od tego ile biorę hydroxycarbamidium obecnie 3 szt dziennie. Jak się czuję, bolą nogi, często pocę się w nocy, brzuch czuję od roku codziennie.
Badania miałem juz chyba wszystkie. Od sierpnia czekam na leki, ale jakoś doczekać się nie mogę.
Jadę na konsultację przeszczepową.
Zobaczymy co bedzie dalej.

Cyna0912

09.01.2013 23:43

Odpowiedz

O 08:19, dnia 2013-01-09 Gregor napisał(-a):

Witam wszystkich.

MAm 28 lat. Od 3 lat mam stwierdzona mielofibrozę.

Śledziona 21 cm... w zależności od tego ile biorę hydroxycarbamidium obecnie 3 szt dziennie. Jak się czuję, bolą nogi, często pocę się w nocy, brzuch czuję od roku codziennie.

Badania miałem juz chyba wszystkie. Od sierpnia czekam na leki, ale jakoś doczekać się nie mogę.

Jadę na konsultację przeszczepową.

Zobaczymy co bedzie dalej.

Czesc!witam wszystkich

Nie pisalam....poniewaznic sie nie dzialo z tym nowym lekiem

Wczoraj wlaśnie bylam w klinice w katowicach na pierwszej wizycie tak zwanej ,,przesiewowej bade brala udzial w badaniu klinicznym tego nowego leku o ktorym pisalam

Zrobiono mi badania teraz trzeba czekac 10 dni na wynik i kolejna wizyta ...na 3 dostane leki

Należe do grupy posredniego ryzyka hemoglobina 9 biale 3 sledziona ok 30 cm dwa palce ponizej pępka.....mam te wszystkie objawy bole kosci ,mięśni,swędzenie skóry,totalne oslabienie,siniaki,poty nocne,czasami goraczka ogolnie samopoczucie do niczego....choruję 10 lat a zaczelo sie od nadpłytkowosci pierwotnej.....ale ostatni rok to czuje jak choroba sie rozwinęla i cięzko to widzę jak nic nowego nie wymajda.......co prawda jestem zakwalifikowana do przeszczepu szpiku juz mam nawet dawce z centralnego banku dawców ale po rozmowach z lekarzami i rokowaniach w tej chorobie po przeszczepie to postanowilam jeszcze sprobowac tego leku....w Polsce jak narazir przeprowadzza to badanie Gdańsk od maja i teraz Katowice dostały zgodę na 3 pacjentów....mialo nas byc 7 ale będzie tylko 3 wiadomo kasa....tak więc to bzdury jak ktoś pisze że gdzies go jeszcze na chwilę obecna podaja......

Mozna niby ten lek kupic w Angli na angielska recepte 60 tab to koszt ok 9 tys zł

Co do przeszczepow to Katowice zrobily ich w mielofibrozie najwiecej 21 z różnym skutkiem ..dobre wyniki to ok 40% pacjentow

Juz nie moge sie doczekac leczenia.....dosc mam tego wielkiego brzuszyska spowodowanego sledziona

Mój email cyna0912@wp.pl

Pozdrawiam

Cyna0912

22.01.2013 13:17

Odpowiedz

O 00:43, dnia 2013-01-10 Cyna0912 napisał(-a):

O 08:19, dnia 2013-01-09 Gregor napisał(-a):

Witam wszystkich.

MAm 28 lat. Od 3 lat mam stwierdzona mielofibrozę.

Śledziona 21 cm... w zależności od tego ile biorę hydroxycarbamidium obecnie 3 szt dziennie. Jak się czuję, bolą nogi, często pocę się w nocy, brzuch czuję od roku codziennie.

Badania miałem juz chyba wszystkie. Od sierpnia czekam na leki, ale jakoś doczekać się nie mogę.

Jadę na konsultację przeszczepową.

Zobaczymy co bedzie dalej.

Czesc!witam wszystkich

Nie pisalam....poniewaznic sie nie dzialo z tym nowym lekiem

Wczoraj wlaśnie bylam w klinice w katowicach na pierwszej wizycie tak zwanej ,,przesiewowej bade brala udzial w badaniu klinicznym tego nowego leku o ktorym pisalam

Zrobiono mi badania teraz trzeba czekac 10 dni na wynik i kolejna wizyta ...na 3 dostane leki

Należe do grupy posredniego ryzyka hemoglobina 9 biale 3 sledziona ok 30 cm dwa palce ponizej pępka.....mam te wszystkie objawy bole kosci ,mięśni,swędzenie skóry,totalne oslabienie,siniaki,poty nocne,czasami goraczka ogolnie samopoczucie do niczego....choruję 10 lat a zaczelo sie od nadpłytkowosci pierwotnej.....ale ostatni rok to czuje jak choroba sie rozwinęla i cięzko to widzę jak nic nowego nie wymajda.......co prawda jestem zakwalifikowana do przeszczepu szpiku juz mam nawet dawce z centralnego banku dawców ale po rozmowach z lekarzami i rokowaniach w tej chorobie po przeszczepie to postanowilam jeszcze sprobowac tego leku....w Polsce jak narazir przeprowadzza to badanie Gdańsk od maja i teraz Katowice dostały zgodę na 3 pacjentów....mialo nas byc 7 ale będzie tylko 3 wiadomo kasa....tak więc to bzdury jak ktoś pisze że gdzies go jeszcze na chwilę obecna podaja......

Mozna niby ten lek kupic w Angli na angielska recepte 60 tab to koszt ok 9 tys zł

Co do przeszczepow to Katowice zrobily ich w mielofibrozie najwiecej 21 z różnym skutkiem ..dobre wyniki to ok 40% pacjentow

Juz nie moge sie doczekac leczenia.....dosc mam tego wielkiego brzuszyska spowodowanego sledziona

Mój email cyna0912@wp.pl

Pozdrawiam

Witajcie

Malo kto tu zagląda ......niestety

Ale dla zainteresowanych......dostałam lek ruxolitinib w ramach badania klinicznego......dzis wzięłam pierwsza dawke

Pozdrawiam

Nowa

22.01.2013 18:45

Odpowiedz
Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...
Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...
Będę bardzo czekała na wiadomości!!!

dorota

24.01.2013 12:08

Odpowiedz

O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne

do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec

pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Witam Kasiu,

od 1,5 roku choruję na mielofibrozę, chciałabym Cię prosić o informacje z Niemiec, o których pisałaś. Pozdrawiam

Cyna0912

24.01.2013 13:55

Odpowiedz

O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):

Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...

Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...

Będę bardzo czekała na wiadomości!!!

Czesc wszystkim.....

Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje

Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie

Pozdrawiam iwona

Nowa

24.01.2013 15:45

Odpowiedz

O 14:55, dnia 2013-01-24 Cyna0912 napisał(-a):

O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):

Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...

Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...

Będę bardzo czekała na wiadomości!!!

Czesc wszystkim.....

Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje

Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie

Pozdrawiam iwona

Iwonko trzymaj sie:)

Wklejam link do opisu leku.

http://leki-informacje.pl/lek/epar/4284,jakavi.html

Moim zdaniem jego dzialanie nie jest jeszcze w pełni znane... Piszą nawet w ulotce ,że :"...jakość życia pacjentów leczonych produktem Jakavi uległa poprawie, jednak działanie leku należy jeszcze ocenić pod kątem wydłużania życia pacjentów lub opóźniania postępu choroby bądź wystąpienia białaczki."... Myślę ,ze zbyt mało czasu upłyneło by stwierdzić co ten lek potrafi.Tak więc sądzę,że wszystko jest mozliwe-nawet zahamowanie zwłóknienia:). Iwonko bądź dobrej mysli,bo Twoje nastawienie też jest bardzo ważne!Myślę ,ze wszyscy będą trzymać kciuki za poprawę Twojego zdrowia.Pisz na bieżąco co i jak:)

Pozdrawiam!!!

Nowa

09.02.2013 16:01

Odpowiedz

O 14:55, dnia 2013-01-24 Cyna0912 napisał(-a):

O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):

Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...

Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...

Będę bardzo czekała na wiadomości!!!

Czesc wszystkim.....

Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje

Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie

Pozdrawiam iwona

Iwonko jak wyszły kontrolne wyniki badań?

I jak się czujesz?

cyna0912

12.02.2013 20:38

Odpowiedz

O 17:01, dnia 2013-02-09 Nowa napisał(-a):

O 14:55, dnia 2013-01-24 Cyna0912 napisał(-a):

O 19:45, dnia 2013-01-22 Nowa napisał(-a):

Zaglądamy, zaglądamy.Tylko czasami brak sił by pisać...

Ten nowy lek jest takim światełkiem w tunelu dla "osteomielofibryziaków".Przecież tyle chorób krwi ma juz swoje leki,czy nawet nadzieje w przeszczepach( choćby autoprzeszczepach). A więc gorąca prośba- pisz proszę na bieżąco o działaniu leku!Czy wpływa na poprawę samopoczucia, na wyniki krwi,śledzionę...

Będę bardzo czekała na wiadomości!!!

Czesc wszystkim.....

Dziś wzięlam piatą dawkę Ryxolitinibu czuję się ok....tylko zw wzięlo mnie przeziębienie ale to normalne prz normie leukocytów 3 tys......skutków ubocznych jak do tej pory nie widać....biore go 2x4 dawka 40mg na dobę co12 godz jedynie co to troche w glowie mi się kręci ale mialam hg 9 to normalne za 10 dni badania kontrolne niby najbatdziej spadaja plytki hemoglobina i potrzebne sa transfuzje

Niby juz po28 dniach ma być poprawa redukcja śledziony a na tym mi najbardziej zależy bo nie wiem jak wy ale moja jest gigantyczna 30 cm to juz przesada......watroba tez powiekszona..pytalam i ten lek nie wyleczy z mielofibrozy nie zatrzyma tez włóknienia ale łagodzi skutki uboczne....poty męczenie śledzionę redukuje a sami wiecie jak to wykańcza......wiecie chyba to prawda ze ta srednia to 15 lat....życia ja w tym riku już będe miala 11 rok ale ostatnie dwa lata choroba szybko postępuje.....ja jestem z grupy wysokiego ryzyka po badaniach rozmazach stwierdzino ze choroba ma możliwość transformować w białaczkę zlosliwą.....takie zycie

Pozdrawiam iwona

Iwonko jak wyszły kontrolne wyniki badań?

I jak się czujesz?

witaj!!!!!

Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe

powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie

minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy

19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze

a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby

pozdrawiam Iwona

Nowa

12.02.2013 22:49

Odpowiedz

witaj!!!!!

Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe

powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie

minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy

19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze

a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby

pozdrawiam Iwona

Hej:)

Gratuluję!!!!

Wspaniałe wiadomości.

Bardzo, bardzo się cieszę.I oczywiscie trzymam kciuki.

Nie na darmo ten lek ukierunkowali na mielofibrozę;)

Iwonko zdrowiejąc dajesz nadzieję innym - tysiącom chorych. Pamietaj-masz za zadanie wyzdrowieć:))))

Odezwę sie na maila, OK?

Pozdrawiam

Jola.

Cyna0912

13.02.2013 22:24

Odpowiedz

O 23:49, dnia 2013-02-12 Nowa napisał(-a):

witaj!!!!!

Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe

powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie

minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy

19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze

a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby

pozdrawiam Iwona

Hej:)

Gratuluję!!!!

Wspaniałe wiadomości.

Bardzo, bardzo się cieszę.I oczywiscie trzymam kciuki.

Nie na darmo ten lek ukierunkowali na mielofibrozę;)

Iwonko zdrowiejąc dajesz nadzieję innym - tysiącom chorych. Pamietaj-masz za zadanie wyzdrowieć:))))

Odezwę sie na maila, OK?

Pozdrawiam

Jola.

Witaj!

Będę czekała z niecierpliwoscia

Pozdrawiam iwona

Cyna0912

18.02.2013 17:47

Odpowiedz

O 23:24, dnia 2013-02-13 Cyna0912 napisał(-a):

O 23:49, dnia 2013-02-12 Nowa napisał(-a):

witaj!!!!!

Bardzo dziekuję za troskę bardzo to miłe

powiem tak jak na razie na mnie lek dziala rewelacyjnie!!!!!!!!naprawde jutro zjem trzecie opakowanie leku czyli 180 tabl dawka to 2xpo 4 śledziona zmalala bardzo nawet ja to czuje rewelacyjnie przeciez to niespelna 3 tyg a efekt piorunujacy o dziwo hemoglobina miala spasc a sie podniosla z 9 na 10,6 takiej to nie mialam od kilku dobrych lat leukocyty tez teraz w normie

minęł jak na razie tak okropne poty nocne i kości też tak nie bolą..........jedynie to troche boli wątroba i żołądek a le z tym jak sie czułam wczesniej to pikuś............jak tak pójdzie dalej to lek rewelacja próba ma trwać 104 tyg czyli prawie 2 lata..........a jak to wszystko bedzie to zobaczymy

19 .02 jade na badania kliniczne i sie okaze

a jak TY sie czujesz?jakie masz leczenie i w ogóle jak u ciebie wyglada przebieg tej choroby

pozdrawiam Iwona

Hej:)

Gratuluję!!!!

Wspaniałe wiadomości.

Bardzo, bardzo się cieszę.I oczywiscie trzymam kciuki.

Nie na darmo ten lek ukierunkowali na mielofibrozę;)

Iwonko zdrowiejąc dajesz nadzieję innym - tysiącom chorych. Pamietaj-masz za zadanie wyzdrowieć:))))

Odezwę sie na maila, OK?

Pozdrawiam

Jola.

Witaj!

Będę czekała z niecierpliwoscia

Pozdrawiam iwona

Witam Wszystkich a w szczególnosci ciebie JoluU

Jutro mija 28 dzień brania ruxolitinibu i wizyta kontrorolna i badania....ale mysle ze bedzie wszystko super .....czuję sie bardzo dobrze w porównaniu z tym co było przed leczeniem.....pozdrawiam wszystkich

A bym zapomniala z tej okazji ze moje zdrowie sie poprawilo kupilam sobie pieska .....ślicznego maltaczyka BĄbla

Iwona