jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.
apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.
to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.
ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.
poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...
jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka
ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:
dr.adam walter-croneck
dr.wojciech legieć
mój mail:dorota.omiotek@wp.pl
Witaj w klubie Dorotko:)
Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.
U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.
Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.
Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.
Jola.
A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.
a w jakim jesteś wieku?przeszczepy robi się sześćdziesięciolatkom.gdyby były przeciwwskazania to byś nie została zakwalifikowana.miałam przeszczep w styczniu i od tamtej pory aż do teraz nie było żadnego zgonu,a wszyscy pacjenci przeszli przez wszystko pozytywnie,był tylko jeden cięższy przypadek ale ostatecznie tez skończyło się dobrze.
wykorzystaj szansę którą dał Ci Bóg.
moja ciocia 20 lat temu zmarła na białaczkę w wieku 27 lat,bo w Polsce nie robiło się jeszcze przeszczepów,a my dostaliśmy taką szansę...
nie wiem na jakim etapie choroby jesteś,ale nie pozwól żeby mielofibroza doprowadziła do tego że pomagać będą już tylko transfuzje.no i co wtedy,od transfuzji do transfuzji???-to już ostatnia prosta...
jedni boją się zostać dawcami szpiku,drudzy boją się przeszczepu.jedni i drudzy wyobrażają sobie nie wiadomo co.
czasami wyobraźnia powstrzymuje ludzi od pozytywnego działania.
proszę przemyśl wszystko jeszcze raz:)
ps.Pani Jolu dziękuję za pozdrowienia,ja też będę trzymać kciuki.