Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

mielofibroza

Autor: lena • 21.06.2005 22:26 • 326 odpowiedzi

Landon

27.01.2015 08:18

Odpowiedz

How much is a First Class stamp? http://www.webface.ie/our-advantages.html buy imovane uk Police say the assault occurred during a motorcycle rally and after Lien and a biker bumped on the West Side Highway. They said bikers surrounded the SUV, forcing it to stop. Lien then fled, plowing over biker Edwin Mieses Jr., who suffered broken legs and severe spine injuries.

jola

05.02.2015 21:20

Odpowiedz
Czy jest na tym Forum admin?
Czy nie mozna coś z tym zrobić?

Malcom

10.02.2015 00:21

Odpowiedz

I was born in Australia but grew up in England http://www.moldotrans.ro/drive-test/ benicar hct tablets "It is difficult to understand why some brands are using anyexcuse to try to avoid responsibility. The workers are waitingfor money and medical assistance," Monika Kemperle, assistantgeneral secretary of IndustriALL, told Reuters.

Ryan

25.02.2015 02:08

Odpowiedz

Other amount http://www.orthopaedic-institute.org/fundraising.html buy domperidone usa "He was a consummate author, creating the modern-day thriller, and was one of the most visionary storytellers of our time. I will miss him dearly and he will be missed by tens of millions of readers worldwide," he added.

Damian

06.04.2015 22:57

Odpowiedz
Witam ponownie :-)
Pisałem tu jakiś rok-dwa temu w sprawie wujka.
Niestety sprawa mielo posunęła się :-( W związku z tym szuka kontaktu do osób po przeszczepie. najlepiej z woj. opolskiego lub ościennych.
Jeżeli ktoś jest tu z opolskiego lub zna to proszę o kontakt.
Z góry bardzo dziękuję i życzę mimo wszystko zdrowia. Nadzieja nie umiera nigdy!

Tymoteusz

07.04.2015 12:18

Odpowiedz

Proponuję śledzić stronę Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. W czerwcu będzie zorganizowane spotkanie chorych na mielofibrozę i ich rodzin. Może tam uda się nawiązać kontakt z osobą o podobnych problemach z Twoich okolic.

Damian

07.04.2015 20:30

Odpowiedz
Bardzo dziękuję. Przekażę i będę monitorować.
Hm, a jest coś gdzieś więcej nt. tego czerwcowego spotkania? Na str. PKPO nic nie widzę. Może źle szukam.

tymoteusz

08.04.2015 06:06

Odpowiedz
Na razie jeszcze na stronie PKPO nic na ten temat nie ma. Na razie organizują. Dostałem tel od kogoś związanego z PKPO w celu policzenia ilości(ewentualnej) uczestników z mojego środowiska w celu zabezpieczenia odpowiedniej sali. W najbliższym czasie mam dostać info o terminie. Gdy będę coś wiedział to napiszę.
W listopadzie i grudniu był cykl spotkań chorych na MF pt. Życie to nie statystyka - choroby rzadkie: mielofibroza. Byłem - było ciekawie.
Pozdrawiam!

Damian

12.04.2015 16:40

Odpowiedz

Dziękuję. Będę zaglądać i przekażę. A gdzie to będzie?

tymoteusz

13.04.2015 19:52

Odpowiedz

O 18:40, dnia 2015-04-12 Damian napisał(-a):

..... A gdzie to będzie?

Najprawdopodobniej w stolicy.

dorka

14.04.2015 15:12

Odpowiedz

O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):

czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam

jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.

apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.

to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.

ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.

poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...

jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka

dorka

14.04.2015 15:17

Odpowiedz

O 17:12, dnia 2015-04-14 Dorka napisał(-a):

O 17:35, dnia 2014-06-01 viola napisał(-a):

czesc. mam 53 lata choruje22 lata na myelofibroze,jestem na jakavi od 1,5 roku na dawce najmniejszej 5mg.ale od tygodnia nie biore bo wyniki sa fatalne 6,9 hemogobiny 37 tys płytek.2 jednostki krwi nic nie poprawiły.szykują mnie do przeszczepu . wiem ze to moja szansa .przeżywam dramat czy ktos z Was jest po przeszczepie .proszę odezwijcie sie do mnie .pozdrawiam

jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.

apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.

to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.

ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.

poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...

jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka

ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:

dr.adam walter-croneck

dr.wojciech legieć

mój mail:dorota.omiotek@wp.pl

Jola

16.04.2015 20:58

Odpowiedz

jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.

apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.

to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.

ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.

poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...

jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka

ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:

dr.adam walter-croneck

dr.wojciech legieć

mój mail:dorota.omiotek@wp.pl

Witaj w klubie Dorotko:)

Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.

U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.

Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.

Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.

Jola.

baśka-kaśka

17.04.2015 17:44

Odpowiedz

O 22:58, dnia 2015-04-16 Jola napisał(-a):

jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.

apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.

to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.

ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.

poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...

jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka

ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:

dr.adam walter-croneck

dr.wojciech legieć

mój mail:dorota.omiotek@wp.pl

Witaj w klubie Dorotko:)

Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.

U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.

Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.

Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.

Jola.

A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.

dorka

20.04.2015 19:02

Odpowiedz

O 19:44, dnia 2015-04-17 baśka-kaśka napisał(-a):

O 22:58, dnia 2015-04-16 Jola napisał(-a):

jestem po przeszczepie szpiku.mielofibrozę rozpoznano u mnie w 2013,wcześniej miałam nadpłytkowość samoistną.

apeluję do wszystkich chorych -nie bójcie się przeszczepu.to wasza jedyna szansa na życie-taka prawda.

to naprawdę nie jest takie straszne.w trakcie całej procedury przeszczepiania trzeba siebie obserwować i jak tylko coś się zaczyna dziać niepokojącego dać znać personelowi a oni robią wszystko żeby pomóc i żeby nie cierpieć.tak naprawdę najciężej znosi się izolację,ale wtedy gdy stawką jest życie to chyba niewielkie poświęcenie.

ważne żeby się nie załamywać,jeśli ma się taka możliwość jak przeszczep to trzeba się cieszyć że w ogóle jest jeszcze szansa na normalne życie i nie zwlekać do momentu gdy już organizm będzie wycieńczony i nie będzie miał siły walczyć.

poza tym cała procedura przygotowawcza trwa dość długo,w moim przypadku ponad rok,także nie zwlekajcie.nie taki diabeł straszny...

jestem 80 dni po przeszczepie allogenicznym(dawcą był mój brat),jestem już w domu,kontrole na razie mam co tydzień ale wszystko jest w porządku.dodam że przeszczep odbył się w spsk nr 1 w lublinie.gdyby ktoś chciał dowiedzieć się jak to dokładniej wygląda to proszę o kontakt przez maila.pozdrawiam i i życzę zdrówka

ps.b.dobrzy transplantolodzy w lublinie:

dr.adam walter-croneck

dr.wojciech legieć

mój mail:dorota.omiotek@wp.pl

Witaj w klubie Dorotko:)

Mój Mąż miał przeszczep w podobnym czasie co Ty-jest dziś w 71 dniu po.To wszystko prawda co piszesz:)Ludzie boją się przeczepu,a to jedyna szansa na wyleczenie z tego choróbska!Teraz coraz śmielej i częściej lekarze przeszczepiają w mielofibrozie.

U nas sam przeszczep (przed i po) przeszedł rewelacyjnie. Maż czuł się idealnie.Teraz od paru tygodni błakają mu się gorączki i szukają przyczyny.Mam nadzieję , ze znajdą.Sam szpik się przyjał i pracuje w 100%.

Wyniki krwi są OK. Dawca był obcy.

Trzymaj się i wracaj do sił!!! Serdecznie pozdrawiam.

Jola.

A ja stchórzyłam - pozytywna wstępna kwalifikacja,dodatkowe badania i - podziękowałam...Nie żałuję decyzji.Czuję,że w moim przypadku nie byłoby powodzenia,chociaż ogólnie jestem w tzw.dobrostanie...Może wiek przemówił za taką decyzją,może intuicja...Ale wszystkim chorym z całego serca życzę odwagi i powodzenia w podejmowanych krokach.

a w jakim jesteś wieku?przeszczepy robi się sześćdziesięciolatkom.gdyby były przeciwwskazania to byś nie została zakwalifikowana.miałam przeszczep w styczniu i od tamtej pory aż do teraz nie było żadnego zgonu,a wszyscy pacjenci przeszli przez wszystko pozytywnie,był tylko jeden cięższy przypadek ale ostatecznie tez skończyło się dobrze.

wykorzystaj szansę którą dał Ci Bóg.

moja ciocia 20 lat temu zmarła na białaczkę w wieku 27 lat,bo w Polsce nie robiło się jeszcze przeszczepów,a my dostaliśmy taką szansę...

nie wiem na jakim etapie choroby jesteś,ale nie pozwól żeby mielofibroza doprowadziła do tego że pomagać będą już tylko transfuzje.no i co wtedy,od transfuzji do transfuzji???-to już ostatnia prosta...

jedni boją się zostać dawcami szpiku,drudzy boją się przeszczepu.jedni i drudzy wyobrażają sobie nie wiadomo co.

czasami wyobraźnia powstrzymuje ludzi od pozytywnego działania.

proszę przemyśl wszystko jeszcze raz:)

ps.Pani Jolu dziękuję za pozdrowienia,ja też będę trzymać kciuki.

Jola

21.04.2015 09:13

Odpowiedz

a w jakim jesteś wieku?przeszczepy robi się sześćdziesięciolatkom.gdyby były przeciwwskazania to byś nie została zakwalifikowana.miałam przeszczep w styczniu i od tamtej pory aż do teraz nie było żadnego zgonu,a wszyscy pacjenci przeszli przez wszystko pozytywnie,był tylko jeden cięższy przypadek ale ostatecznie tez skończyło się dobrze.

wykorzystaj szansę którą dał Ci Bóg.

moja ciocia 20 lat temu zmarła na białaczkę w wieku 27 lat,bo w Polsce nie robiło się jeszcze przeszczepów,a my dostaliśmy taką szansę...

nie wiem na jakim etapie choroby jesteś,ale nie pozwól żeby mielofibroza doprowadziła do tego że pomagać będą już tylko transfuzje.no i co wtedy,od transfuzji do transfuzji???-to już ostatnia prosta...

jedni boją się zostać dawcami szpiku,drudzy boją się przeszczepu.jedni i drudzy wyobrażają sobie nie wiadomo co.

czasami wyobraźnia powstrzymuje ludzi od pozytywnego działania.

proszę przemyśl wszystko jeszcze raz:)

ps.Pani Jolu dziękuję za pozdrowienia,ja też będę trzymać kciuki.

Mielofibroza jest bardzo podstępną chorobą.Niby wszystko jest OK,ale jeśli przejdzie w stan ostry ,to w zasadzie nie ma czasu na nic...Tak wiec trzeba ją w mysleniu wyprzedzać,być tuż przed nią ,aby nie miała czasu zaatakować.Ona w dalszym ciągu jest nieuleczalna.Nawet o tym nowym leku bardzo ucichło...

Decyzja o przeszczepie musi jednak byc bardzo przemyślana,i chory musi go CHCIEĆ,aby miał motywację do walki. Musi wierzyc ,ze go przeżyje i wyjdzie z tego zdrowy.Musi zrozumieć ,ze dostał szansę i umieć ją wykorzystać. Psychika w każdej chorobie jest przeciez bardzo ważna.Drugą ważną role spełnia lekarz. To on musi wiedzieć kiedy zaczyna sie zagrozenie i uczciwie informować o nim chorego.

Pani Doktor powiedziała mojemu Mężowi-"Teraz jest najlepszy czas. Przeszczepiamy." A On nie zawahał się.

Pozdrawiam cieplutko:)

Jola

21.04.2015 09:15

Odpowiedz
Coś mi zaburzyło mój ostatni wpis:)

Wiec jeszcze raz:

Mielofibroza jest bardzo podstępną chorobą.Niby wszystko jest OK,ale jeśli przejdzie w stan ostry ,to w zasadzie nie ma czasu na nic...Tak wiec trzeba ją w mysleniu wyprzedzać,być tuż przed nią ,aby nie miała czasu zaatakować.Ona w dalszym ciągu jest nieuleczalna.Nawet o tym nowym leku bardzo ucichło...
Decyzja o przeszczepie musi jednak byc bardzo przemyślana,i chory musi go CHCIEĆ,aby miał motywację do walki. Musi wierzyc ,ze go przeżyje i wyjdzie z tego zdrowy.Musi zrozumieć ,ze dostał szansę i umieć ją wykorzystać. Psychika w każdej chorobie jest przeciez bardzo ważna.Drugą ważną role spełnia lekarz. To on musi wiedzieć kiedy zaczyna sie zagrozenie i uczciwie informować o nim chorego.
Pani Doktor powiedziała mojemu Mężowi-"Teraz jest najlepszy czas. Przeszczepiamy." A On nie zawahał się.

Pozdrawiam cieplutko:)

Tymoteusz

28.04.2015 10:39

Odpowiedz

Mam potwierdzenie spotkania integracyjnego chorych na mielofibrozę. Odbędzie się ono dnia 12 czerwca 2015r. o godz. 13:00 w warszawie - "Centrum OKOPOWA", ul. Okopowa 55. Jest możliwość zarezerwowania noclegu dość blisko miejsca spotkania - 20 min. na pieszo w hostelu "El-Hostel" na ul. Smocza 1. Chętnych proszę śledzić dalsze informacje na forum lub na stronie Polskiej Koalicji Pacjentów onkologicznych.

tymoteusz

28.04.2015 19:01

Odpowiedz

Życie to nie statystyka Choroby rzadkie osób starszych - Mielofibroza
ZAPROSZENIE
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
zaprasza na
Spotkanie integracyjno-warsztatowe
PACJENTÓW Z MIELOFIBROZĄ I ICH BLISKICH
12 czerwca 2015 r. godz. 13.30-17.00
Centrum Okopowa
Sala konferencyjna nr III
ul. Okopowa 55, 01-043 Warszawa

Agenda
13:30 POWITANIE UCZESTNIKÓW I OMÓWIENIE PRZEBIEGU SPOTKANIA
Szymon Chrostowski Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

13:45 POZNAJMY NASZYCH BOHATERÓW Zajęcia integracyjne
Warsztaty cz. I
lek. med. Marcin Przybytek, Coach, trener rozwoju osobistego

14:30 NASZE CODZIENNE PROBLEMY
Ćwiczenia w grupach
Warsztaty cz. II
lek. med. Marcin Przybytek Coach, trener rozwoju osobistego

15:15 WNIOSKI Z WARSZTATÓW

15:30 – 16:00 PRZERWA OBIADOWA

16:00 SESJA Q&A – pytania i odpowiedzi
dr n. med. Joanna Góra-Tybor Klinika Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
dr n. med. Mariola Kosowicz Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

17:00 SESJA FOTOGRAFICZNA UCZESTNIKÓW ZAKOŃCZENIE SPOTKANIA

Udział w szkoleniu jest bezpłatny. Organizator pokrywa koszty dojazdu i noclegu uczestników (pacjent wraz z osobą towarzyszącą). W zgłoszeniu prosimy podać imię, nazwisko oraz telefon kontaktowy.
Prosimy o potwierdzenie udziału do 5 czerwca 2015 r. pod numerem telefonu: 22 658 23 61 lub mailowo: info@pkopo.pl

Tymoteusz

30.04.2015 12:17

Odpowiedz

Informacja o spotkaniu chorych na MF "wisi" już na stronie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
http://pkopo.pl/aktualnosci/2015/248