Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

mielofibroza

Autor: lena • 21.06.2005 22:26 • 326 odpowiedzi

klara

16.06.2015 10:36

Odpowiedz
Byłam i pozdrawiam znajomych z forum których poznałam osobiście na spotkaniu.
Pozdrawiam też innych forumowiczów i zachęcam ,jeśli tylko zdrowie pozwoli i będą takie spotkania to warto się wybrać.
To nie tylko kwestia poznania się ale głównie możliwość wymiany doświadczeń różnych etapów choroby ,leczenia , przeszczepów ,rozwoju choroby i perspektyw .
Pani profesor z warszawskiej kliniki odpowiadała na nasze pytania a także inni organizatorzy bardzo się nami zaopiekowali .
Sam ośrodek także oceniam pozytywnie i smacznie,na pewno gdy będę w Warszawie skorzystam ponownie.
Myślę że inni zgodzą się z moją oceną .
Pozdrawiam .

tymoteusz

16.06.2015 12:15

Odpowiedz

W czasie tego spotkania wypłynął wniosek zawiązania stowarzyszenia chorych na choroby mieloproloferacyjne. Ciągniemy to dalej. Jestem już umówiony z Administratorką sąsiedniego forum w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w tej sprawie. będziemy rozmawiali w W-wie w pierwszej połowie lipca.

Ewa

18.08.2015 15:37

Odpowiedz

O 18:59, dnia 2012-07-12 Grzegorz napisał(-a):

O 14:41, dnia 2012-06-29 viola napisał(-a):

O 15:12, dnia 2012-06-22 Cyna0912 napisał(-a):

roksana

18.08.2015 16:06

Odpowiedz

O 12:15, dnia 2010-11-04 Nowa napisał(-a):

O 13:59, dnia 2010-11-03 ksia napisał(-a):

miał mąż pobierany szpik do badania?

jak się czuje po lekach???

Oczywiscie ,ze miał trepanobiopsję. Zwłóknienie ma silne- 4 stopień.

Teraz po lekach czuje sie dobrze. Ma dużo więcej energii.Po 3 tygodniach chemii był na badaniech. Krew w normie.

Nastepna kontrola za miesiąc.

Napisz Kasiu cos więcej o swoim przypadku. Musimy sie wymieniać doświadczeniami i jakoś sobie pomagać:)

Serdecznie pozdrawiam,

Jola.

Witaj Jolu

U mojego męża hematolog podejrzewał tą chorobę 2 miesiące temu ale miesiąc temu po pobycie w szpitalu...biopsji szpiku padła100 procentowa diagnoza dokładnie w jego 48 urodziny jestem załamana teraz czekamy na wyniki w jakim procencie choroba jest rozwinięta

pozdrawiam

roksana

22.08.2015 17:15

Odpowiedz

O 00:26, dnia 2005-06-22 lena napisał(-a):

Czy ktos z Was choruje na mielofibroze? Chcialabym porozmawiac jak (Cie) lecza? I gdzie, w ktorym osrodku? Czy lekarze daja szanse na przeszczep... Mam wiele pytan...

pozdrawiam serdecznie Wszystkich

WITAM

mój mąż choruje od 3 mies jestem załamana

roksana364@interia.pl

roksana

22.08.2015 17:50

Odpowiedz
tekstWitam

Bardzo młodo >Cię to choróbsko dopadło
mój mąż choruje od 3 mies ma 48 lat czekamy na ostatnie badanie na jakim etapie jest choroba jestem przerażona teraz jest ok czasem bóle brzucha jakiś ucisk ......ale co przyniesie jutro...
pozdrawiam cieplutko
roksana

dorka

26.08.2015 17:38

Odpowiedz
To już 211 dzień po przeszczepie.
W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.
Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.
Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.
Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.

życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)

klara

30.08.2015 13:55

Odpowiedz
Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam i życzę dalszego polepszania
jakości życia po przeszczepie.
Przede mną 03.09 kolejna konsultacja przeszczepowa tym razem w trybie pilnym ,ale jak czytam takie pozytywne zdania,to wiem że i ja mam swoją szansę .
Ja jestem w dobrej kondycji ,tylko leukocyty i płytki rosną jak szalone, śledziona na pół brzucha a wątroba nie gorsza też wielka, na razie biorę Danazol i Hydroxycarbamid .
Jeszcze raz życzę dobrego samopoczucia.

darekirek

01.09.2015 13:07

Odpowiedz

O 15:55, dnia 2015-08-30 klara napisał(-a):

Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam i życzę dalszego polepszania

jakości życia po przeszczepie.

Przede mną 03.09 kolejna konsultacja przeszczepowa tym razem w trybie pilnym ,ale jak czytam takie pozytywne zdania,to wiem że i ja mam swoją szansę .

Ja jestem w dobrej kondycji ,tylko leukocyty i płytki rosną jak szalone, śledziona na pół brzucha a wątroba nie gorsza też wielka, na razie biorę Danazol i Hydroxycarbamid .

Jeszcze raz życzę dobrego samopoczucia.

Witam wszystkich.

Mam takie pytanie do Was. Lekarze zdecydowali sie leczyc mojego tate ktory jest chory na mielofibroze Cytosarem.

Czy ktos z was byl leczony w ten sposob. Jezeli tak to z jakim skutkie?

Dziekuje za pomoc i pozdrawiam serdecznie !!!!

klara

04.09.2015 07:30

Odpowiedz
Witaj.
Ja nie znam tego leku ,ale moje zdanie jest takie że musimy ufać wiedzy i doświadczeniu lekarzy. Prawie każdy przypadek mielofibrozy to inne objawy i dlatego różne leki lekarze stosują ,jesli dobrze sie czujesz i wyniki się poprawiają to nie obawiaj się ,a jeśli jest źle to zgłoś lekarzowi .
Ja wczoraj się dowiedziałam że JAKAVI w moim przypadku jest nieskuteczny bo jestem JAK ujemna, natomiast na razie dobrze reaguję na hydroksy i tak do przeszczepu,bo to jedyna szansa na wyjście z choroby.

magda

05.09.2015 14:31

Odpowiedz

Witam jestem tu po raz pierwszy,mam 32 lata i też choruje na mielofibroze,wykryto ją u mnie pieć lat temu gdy zaszłam w ciąże,moja śledziona ma 190 mm.,lek jaki każe mi brać moja pani lekarz to acard,wyniki jak narazie stabilne niemam zadnych dolegliwości poza szybkim meczeniem sie,oby jak najdłużej sie tak utrzymywaly,pani doktor powiedziała że przeszczep mi zrobią jak moje wyniki sie pogorszą bo mają tam jakieś swoje kryteria do tego przeszczepu,moim dawcą gdyby coś bedzie siostra w 100% zgodna(ufffff),mam nadzieje że jak najdłużej bedzie ok ponieważ podobno w tej chorobie przeszczep jest ryzykowny no i sie boje tego,wiem że to jedyny ratunek żeby wyzdrowieć ale co jeśli sie nie uda ,mam corke 4-letnią i mam dla kogo żyć.

klara

08.09.2015 07:25

Odpowiedz

O 19:38, dnia 2015-08-26 dorka napisał(-a):

To już 211 dzień po przeszczepie.

W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.

Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.

Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.

Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.

życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)

Witam.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dalszego polepszania zdrówka.

Mam pytanie ,ponieważ sama jestem przed przeszczepem i czekają mnie różne nieprzyjemne zdarzenia , czy Ty też musiałaś zgolić gówę i jak stomatologicznie ,ja mam 58 lat mam swoje zęby ale większość leczona kanałowo i teraz obawiam się że będę musiała je usunąć.

Jeśli mogłabyś mi odpowiedzieć ,będę wdzięczna.

Wszystkiego dobrego .

Klara

dorka

08.09.2015 16:58

Odpowiedz

O 09:25, dnia 2015-09-08 klara napisał(-a):

O 19:38, dnia 2015-08-26 dorka napisał(-a):

To już 211 dzień po przeszczepie.

W między czasie byłam w szpitalu z infekcjami ale mimo to czuję się dużo lepiej niż przed przeszczepem.

Niestety dalej biorę immunosupresję,bo pojawiły się też objawy choroby przeszczep przeciwko biorcy-forma skórna,wątroba i płuca.

Funkcjonuję w miarę normalnie,sama sprzątam,gotuję,jeżdżę samochodem,a nawet robię zakupy tylko o takiej porze gdy już mało ludzi się kręci w sklepie i oczywiście w maseczce.Staram się dalej przestrzegać zaleceń odnośnie diety,unikam skupisk ludzkich,chodzę na spacery,jeżdżę do rodziny na wieś,unikam dzieci i zwierzaków,placów budowy itp.,na razie jeszcze nie zapraszam do siebie do domu gości.

Kondycyjnie czuję się zdrowa,nic mnie nie boli.a hemoglobina w ostatnim wyniku wynosiła 13,4!!!!Nie wiem czy kiedykolwiek w życiu miałam taka dobrą hb.

życzę powodzenia tym którzy się zdecydowali;)

Witam.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dalszego polepszania zdrówka.

Mam pytanie ,ponieważ sama jestem przed przeszczepem i czekają mnie różne nieprzyjemne zdarzenia , czy Ty też musiałaś zgolić gówę i jak stomatologicznie ,ja mam 58 lat mam swoje zęby ale większość leczona kanałowo i teraz obawiam się że będę musiała je usunąć.

Jeśli mogłabyś mi odpowiedzieć ,będę wdzięczna.

Wszystkiego dobrego .

Klara

Niestety musiałam obciąć moje piękne długie gęste włosy.Oddałam je do hospicjum.Zgoliłam się a la Olga Bołądź.

Włosy zaczęły wypadać po ok.2 tyg.od megachemioterapii i trwało to dosłownie kilka dni,a zaczęły odrastać po ok 2 miesiącach,czuje się wtedy swędzenie i skóra jest wrażliwa na dotyk.Odrosły mięciutkie i delikatne jak u niemowlaka.

Z zębami to były przeboje.

Najważniejsza sprawa to dobry pantomogram.Jak jest możliwość zrobienia to najlepiej od razu 3D(nie refundowany ale potrzebne jest skierowanie od lekarza),te zwykle są mało czytelne więc nie warto się niepotrzebnie naświetlać.

U mnie okazało się,że 4 zęby leczone kanałowo są niedokładnie wypełnione i musiałam je usunąć na chirurgii w znieczuleniu ogólnym.Warto też sprawdzić żywotność wszystkich pozostałych zębów (są 3 sposoby-specjalnym preparatem,albo prądem,albo specjalnym urządzeniem podłączonym do komputera)-miesiąc po operacji okazało się że mam martwego zęba,nikt tego nie zauważył na zdjęciach,zaczęła mi się pod nim robić zgorzel i zaczął boleć,wyleczyli mi go kanałowo- 8 godzin na fotelu z 1 zębem.

Jeśli jest to trzeba usunąć kamień nazębny i oczywiście wszystko wyleczyć.Na koniec dobrze jest polakierować wszystkie zęby bo to je chroni i nie są nadwrażliwe.

klara

09.09.2015 08:37

Odpowiedz
Witaj.
Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź,przynajmniej przygotuję się psychicznie , chociaż miałam nadzieję że coś sie zmieniło w tej kwestii.
Pozdrawiam serdecznie.

Tymoteusz

24.09.2015 18:51

Odpowiedz
Pragnę poinformować, że w dniu dzisiejszym Grupa Wsparcia MPN działająca pod patronatem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych założyła petycję on-line skierowaną m.in. do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku Jakavi (ruxolitinib).
Szczegóły wraz z treścią petycji znajdują się pod poniższym linkiem:
http://www.petycjeonline.com/o_refundacj_skutecznych_lekow_w_rzadkich_nowotworach_szpiku#form

Grupa Wsparcia MPN w imieniu osób potrzebujących leczenia tym lekiem prosi o poparcie oraz o rozsyłanie do rodzin, znajomych wyżej wymienionej petycji.

Pozdrawiamy serdecznie,
Grupa Wsparcia MPN

baśka-kaśka

18.10.2015 07:50

Odpowiedz

O 20:51, dnia 2015-09-24 Tymoteusz napisał(-a):

Pragnę poinformować, że w dniu dzisiejszym Grupa Wsparcia MPN działająca pod patronatem Polskiej Koalicji acjentów Onkologicznych założyła petycję on-line skierowaną m.in. do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku Jakavi (ruxolitinib).

Szczegóły wraz z treścią petycji znajdują się pod poniższym linkiem:

http://www.petycjeonline.com/o_refundacj_skutecznych_lekow_w_rzadkich_nowotworach_szpiku#form

Grupa Wsparcia MPN w imieniu osób potrzebujących leczenia tym lekiem prosi o poparcie oraz o rozsyłanie do rodzin, znajomych wyżej wymienionej petycji.

Pozdrawiamy serdecznie,

Grupa Wsparcia MPN

Czy komuś z Was - jako powikłanie choroby,na skutek sklejania się płytek krwi na poziomie naczyń włosowatych - obumarły części palców?Jeśli tak - czego,naturalnie,nikomu nie życzę - jakie działania podjęli lekarze w kwestii przyczyny i skutku,jakim jest bardzo dojmujący ból?

kaśka

21.10.2015 11:13

Odpowiedz

utworzyłam na facebooku grupę -Mielofibroza-choroba nas i naszych bliskich --może stworzymy coś naszego a nie podpiętego pod inne choroby --pozdrawiam kaśka

klara

28.10.2015 12:23

Odpowiedz
Witam.
Ja nie jestem na facebooku i myślę że jest nas wiecej.
pozdrawiam

Adam

01.11.2015 17:43

Odpowiedz

Witam wszystkich oczywiście że jest nas więcej.Strone na feisie można trochę rozbudować na wzór forum? pozdrawiam