mielofibroza

Myślę, że nie ma potrzeby tworzenia nowych bytów i rozdrabniania się. Już ósmy rok istnieje forum dla osób chorujących na choroby mieloproliferacyjne. W tym na mielofibrozę. Na forum mamy specjalistę hematologa, który odpowiada na nasze pytania. Działamy. Jest w necie petycja do Ministra Zdrowia "O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku". Sprawa jest już poważnie zaawansowana. Przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych istnieje Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne ( http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_mpn ). Zapraszamy!

Zgadzam się z Tymoteuszem ,a wcześniej we wpisie chodziło mi że dużo chorych nie ma konta na facebooku .
pozdrawiam

Na forum nadplytkowoscsamoistna.fora.pl z działu Nadpłytkowość samoistna, Czerwienica prawdziwa, Mielofibroza wyłączyliśmy Mielofibrozę jako oddzielny dział. Będzie łatwiej znaleźć wpisy dotyczące tego schorzenia. Zapraszam!

O 13:13, dnia 2015-10-21 kaśka napisał(-a):

utworzyłam na facebooku grupę -Mielofibroza-choroba nas i naszych bliskich --może stworzymy coś naszego a nie podpiętego pod inne choroby --pozdrawiam kaśka

czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.

pozdrawiam

czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.
pozdrawiam
~~~~~~~~
https://www.facebook.com/groups/1475429952764750/?fref=ts

O 22:47, dnia 2016-01-16 Tymoteusz napisał(-a):

czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.

pozdrawiam

~~~~~~~~

https://www.facebook.com/groups/1475429952764750/?fref=ts

Kochani a co z Iwonką, która testowała Jakavi. Jak się czuje, co słychać/ czy ktoś wie? Co z nią, jak zdrowie?!

O 01:31, dnia 2016-02-09 zen napisał(-a):

O 22:47, dnia 2016-01-16 Tymoteusz napisał(-a):

czy ktoś może podać dokładny link do strony na facebooku.

pozdrawiam

~~~~~~~~

https://www.facebook.com/groups/1475429952764750/?fref=ts

Kochani a co z Iwonką, która testowała Jakavi. Jak się czuje, co słychać/ czy ktoś wie? Co z nią, jak zdrowie?!

czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.

O 19:55, dnia 2016-02-17 julka napisał(-a):

czesc magda mam podobną sytuacje odezwij sie.

Hej tu magda niewiem czy to konkretnie o mnie chodzi ale jesli tak to odpisz,dawno nie wchodzilam na te strone,ale w koncu jestem

Hej a czy ktos z was chorujacych na mielofibroze musi stosowac jakas diete lub unikac niektorych produktow

O 13:44, dnia 2016-03-02 magda napisał(-a):

Hej a czy ktos z was chorujacych na mielofibroze musi stosowac jakas diete lub unikac niektorych produktow

Kiedyś na spotkaniu nadpłytkowiczów (i również mielofibrowców) słyszałem, że niewskazane są ananasy (zawierają jakiś enzym wchodzący w reakcje z naszymi lekami)

niewskazane jest również picie naparu z dziurawca ( krzyżackie ziele).

O 14:16, dnia 2016-03-02 tymoteusz napisał(-a):

O 13:44, dnia 2016-03-02 magda napisał(-a):

Hej a czy ktos z was chorujacych na mielofibroze musi stosowac jakas diete lub unikac niektorych produktow

Kiedyś na spotkaniu nadpłytkowiczów (i również mielofibrowców) słyszałem, że niewskazane są ananasy (zawierają jakiś enzym wchodzący w reakcje z naszymi lekami)

niewskazane jest również picie naparu z dziurawca ja w zasadzie nie stosuje zadnych lekow poza acard i kwas foliowy ale dzieki za odpowiedz bede pamietac

O 18:17, dnia 2014-02-09 kasia napisał(-a):

O 12:02, dnia 2014-02-04 edward46 napisał(-a):

O 10:18, dnia 2010-12-17 kasia napisał(-a):

my jesteśmy co miesiąc na badaniach kontrolnych- mąż mój bierze Talizer-spadają białe -ale to podobno po tym leku normalne

do tych leków dołożyliśmy trochę medycyny niekonwencjonalnej...jak napiszesz na mój prywatny meil to odeślę Ci to co spływa do mnie np. z Niemiec

pozdrawiam i życzę Tobie siły ,a mężowi zdrowia

Zaciekawiła mnie Twoja informacja.Ciekaw jestem jak sie leczysz.choruję od 6 lat od pół roku bez śledziony.Proszę o kontakt

bez śledziony?---

a jak wątroba?

preparaty które bierze mój mąż to głównie różnego rodzaju grzyby np.pieczarka brazylijska +zioła -pokrzywa ,mniszek

himalajskie -ale to z przychodni zielarskiej na czyszczenie krwi i podniesienie odporności

pyłek kwiatowy-pierzga--poczytaj na ten temat

u nas od lat badania na tym samym poziomie -niskie parametry,ale bez przetoczeń krwi

Moja mama też choruje na mielofibrozę. Ma co 1,5 m-ca przetaczaną krew, teraz dostała dopiero leki. Czy mogłaby Pani napisać coś więcej na temat leczenia niekonwencjonalnego. Mój mail dorszlaska@onet.eu. Będę bardzo wdzięczna. Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę -Dorota

witam, mam pytanie odnosnie choroby mielofibrozy. czy sa jakies fazy, etapy tej choroby, ze wiadomo ze to ostatnie tygodnie? pytam poniewaz moja mama choruje na ta chorobe od 5 lat, od pol roku zaczely sie powazniejsze problemy, sledziona byla bardzo powiekszona, w tym przypadku jedyny ratunek to byly naswietlania,naswietlania byly na poczatku roku,po naswietlaniu sledziona pomniejszyla sie, ale teraz lekarz twierdzi ze znowu sie powieksza, wlasnie czekamy na termin na usg. ale jest prblem z nogami. mama ma straszne bole kosci, stawow, takie ze zadne tabletki nie pomagaja. az w koncu dostala lekka morfine w tabletkach co 12 godzin, mama bierze 2 dzien i czuje sie dobrze, zadnego bolu tylko sennosc i brak apetytu. tylko obawiam sie ze to juz ostania fazy choroby... czy mam racje? bardzo prosze o odpowiedz

witam mam na imię ewa mój mąż choruje na mielofibrozę jestem załamana ..odezwij się proszę 601 213 863 pozdrawiam

O 17:14, dnia 2005-09-05 lena napisał(-a):

Witaj Leno! Widzę, że wczoraj o 23.33 coś pisałaś, niestety nie znalazłam odpowiedzi.Jeśli interesują Cię wiadomości jakie posiadam na temat mielofibrozy proszę napisz email'a, podaj jakie masz wartości: hemoglobiny, hematokrytu, leukocytów, erytrocytów i płytek. Jak przedstawia się Schyling( rozmaz krwi obwodowej,wynik trepanobiopsji? Czy tylko na podstawie trepanobiopsji ustalono tą diagnozę czy też miałaś inne badania i w jakiej Klinice? Czy miałaś wykonywane badania poziomu erytropoetyny i translokację bcr/abl.Mielofibroza jest chorobą rozrostową szpiku kostnego, faktycznie szpik ulega zwłóknieniu. U mnie pod wpływem Hydroxycarbamidu zahamował się proces włóknienia i znacznie obniżyły wyniki morfologii. W stawach biodrowych niestety już wystąpiła sklerotyzacja dachów panewek a w kręgosłupie artroza. Chciałabym wiedzieć ile masz lat i czy chorobę wykryto u Ciebie przypadkowo, czy miałaś dolegliwości, jak wygląda Twoja śledziona? Mam tak wiele pytań, że robię się chaotyczna. Proszę odezwij się. Pozdrawiam - Ewa

Witaj!

Ewo nie odezwalam sie wczesniej, bylam na urlopie i nie zagladalam do netu.

Pytasz o wiek, ja mam 50 lat a Ty? Chorobe wykryto u mnie przypadkowo, a diagnoza padla po trepanobiopsji. Pewnie, ze mam rozne dolegliwosci, chce pogadac, chetnie napisalabym do Ciebie e-maila, ale nie podajesz adresu. Nie ma chyba sensu zeby pisac o swoich wynikach na forum prawda? Moj adres lenawa@gazeta.pl

Tak sie ciesze, ze sie odezwalas! A cha ja tez sie lecze HYDROXYCARBAMIDEM.

Pozdrawiam Cie bardzo bardzo serdecznie, czekam na kontakt.

lena

O 15:51, dnia 2010-10-23 moniqsie napisał(-a):

Witam,

Mam 34 lata, mielofibrozę zdiagnozowano u mnie dwa lata temu. Podwyższone płytki, leukocytoza, powiększona śledziona 18,5 cm.Bóle kości,gorączka obniżona odporność. Jestem leczona od roku Hydroxyureą, co miesiąc badania kontrolne.Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ale lekarze uważają ,że jest jeszcze za wcześnie na przeszczep. Jestem jeszcze w za "dobrej formie". Mam zgodną w 100% siostrę która oddała dla mnie komórki macierzyste i leżą czekają w zamrażarce na swój czas.

Pozdrawiam wszystkich ciepło :))

witam mam na imie ewa mój mąż choruje na mielofibrozę,,,odezwij się /// pozdrawiam cieplutko 601 213 863 e.

not forgeting all the team memebrs from Gobi united FC who start there 7,000 + miles to mongolia to raise funds, ahahahah yip good luck lads & lassies 08yis will need it”? jock