diagnostyka zz - prośba o podzielenie się Waszym doświadczeniem

O 12:12, dnia 2006-04-30 Marcin napisał(-a):

O 00:43, dnia 2006-04-30 Baldi napisał(-a):

trepano i inne badania, o ktorych pisales powyzej nie wykazuja zmian w kierunku ziarnicy. to gdzie Ty ja chcesz znalezc - w bolach kregoslupa? :/

gdzie wyczytałeś w moich postach, że boli mnie kręgosłup?:) Bolą mnie stawy

racja, zagalopowalem sie ;)

ano, a lekarze szukaja u Ciebie zz? bo z tego co mi sie wydaje to nie za bardzo..

A jednak. Mam to nawet na piśmie ;)

mi sie wydaje, ze sami nei wiedza czego szukac i gdzie..

mam do czynienia z lekarzami-profesjonalistami

;)

Starałem się przedstawić moją sytuację możliwie obiektywnie i wyczerpująco, właśnie po to żeby uniknąć posądzeń o hipochondrię.

E, nie, nie wmawiam tego :-)

z tego co piszesz - rzeczywiscie jest cos u Ciebie nie tak, a nawet profesjonalisci nie wiedza w czym rzecz.

diagnostyka w zz jest dość inwazyjna.

Chodzi mi przede wszystkim o wycinanie węzłów (być może niepotrzebne, jeśli to fałszywy trop diagnostyczny). Jeden już wycięto, teraz pora na kolejny

to moze byc rzeczywiscie srednio trafiony trop..

Jeśli nie przyniesie to rezultatu, to co - mam sobie dać wyciąć następne?

powiedziec "profesjonaliscie" cytat z posla Cymanskiego.. HOLA-HOLA.

O 00:31, dnia 2006-04-27 Marcin napisał(-a):

Czy doskwierały Wam również bóle stawowe?

Doskwieraly! Trwaly ok 3 miesiace, byly bardzo intensywne, potem przestalo bolec, zostalam zdiagnozowana pol roku pozniej

Beato, czy prócz bólu stawów działo się coś jeszcze? Czy lekarze nie widzieli u Ciebie innych objawów? Mnie też bolały stawy przez 4 miesiące i nagle wszystko się uspokoiło. Węzły są pod stałą kontrolą (są powiększone pół rolu, ale są normoechogeniczne i bez podejrzeń onkologicznych), morfologia, rtg i usg wszystko ok. Teraz zaczęłam się denerwować.

c) Ile węzłów Wam wycięto zanim otrzymaliście ostateczną diagnozę i jakie?

jakoś nie sposób mi się oprzeć, kiedyś mnie te dolegliwości nie interesowały ale jak kilka miesięcy temu zachorował mój kuzyn to zacząłem się ostro przejmować.....rzeczywiście parę lat temu miałem kilka nocy ostro potliwych, swędziało mnie też czasami plus te węzły, wieczne stany podgorączkowe i zmęczenie...tylko że to trwa już pare dobrych lat ( chyba z 5 albo 6 ) a te węzły mam od dzieciństwa a właśnie kończę 30...teraz ostro pobiolewają mnie te stawy a szczególnie lewy bark no i obawy wracają tym bardziej, że ktoś pisał o bólach stawów....miałem robione bardzo wnikliwe analizy krwi i lekarz onkolog stwierdził, że z taką krwią nie ma szans na zz......

Hej! Ja mam ten sam problem co Ty ;/ Niestety zaden lekarz nie potrafi postawic diagnozy

a.) limfocytoza w rozmazie 63 %
b.) u mnie najbardziej powiekszony jest wezel podzuchwowy z lewej strony
c.) jeszcze zadnego
d.) niestey tak (kolana, lokcie, palce u rak)

O 22:26, dnia 2006-06-02 Monika napisał(-a):

Hej! Ja mam ten sam problem co Ty ;/ Niestety zaden lekarz nie potrafi postawic diagnozy

a.) limfocytoza w rozmazie 63 %

b.) u mnie najbardziej powiekszony jest wezel podzuchwowy z lewej strony

c.) jeszcze zadnego

d.) niestey tak (kolana, lokcie, palce u rak)

Marcinie!

U mnie OB było podwyższone 38,45,58,76, LDH 2067, węzły chłonne śródpiersia powiększone, bóle stawów bardzo nasilone trwały ok. 2 tygodni, nocne poty, podwyższona temperatura - 37,2.Z takimi objawami trafiłam do szpitala, gdzie podstawowym badaniem była tomografia, która pokazała podejrzenie ziarnicy, a potem już tylko pobranie węzła śródpiersia, określenie stopnia chłoniaka i leczenie.

Może więc warto poprosić o TK. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

O 22:26, dnia 2006-06-02 Monika napisał(-a):

Hej! Ja mam ten sam problem co Ty ;/ Niestety zaden lekarz nie potrafi postawic diagnozy

a.) limfocytoza w rozmazie 63 %

b.) u mnie najbardziej powiekszony jest wezel podzuchwowy z lewej strony

c.) jeszcze zadnego

d.) niestey tak (kolana, lokcie, palce u rak)

Jak kiedyś pisałem jedynym 100%-owym środkiem diagnostycznym na ZZ jest pobranie wycinka powiększonego węzła.

Jeżeli stwierdzą obecność komórek R-S, to ZZ. Jeżeli ich nie ma to nie jest to ZZ. Może jest i dziwna i nieobliczalna, trudna do diagnozy też. Ale do cholery nie istnieje ZZ bez komórek R-S, albo ja nie znam się na tym. A z tego co wiem to chyba się znam :)

Więc jeżeli w pobranym (zakładam że pobrali właściwy :) ) węźle nie ma komórek R-S to lekarz powinien zacząć szukać innej choroby a ZZ wykluczyć.

Jeżeli tak nie robi to jest IQ- i trzeba szukać innego

O 21:29, dnia 2006-06-04 Zoisyte napisał(-a):

Jeżeli stwierdzą obecność komórek R-S, to ZZ. Jeżeli ich nie ma to nie jest to ZZ. Może jest i dziwna i nieobliczalna, trudna do diagnozy też. Ale do cholery nie istnieje ZZ bez komórek R-S

a ja pamietam przypadek i to chyba nawet dwoch osob, gdzie w pobranym wezle NIE BYLO komorek R-S.

ale tu akurat wyszla na jaw wiedza konowala (a raczej jej brak), ktory zadecydowal o wycieciu nie tego wezla co trzeba

Jak kiedyś pisałem jedynym 100%-owym środkiem diagnostycznym na ZZ jest pobranie wycinka powiększonego węzła.

Jeżeli stwierdzą obecność komórek R-S, to ZZ. Jeżeli ich nie ma to nie jest to ZZ. Może jest i dziwna i nieobliczalna, trudna do diagnozy też. Ale do cholery nie istnieje ZZ bez komórek R-S, albo ja nie znam się na tym. A z tego co wiem to chyba się znam :)

Więc jeżeli w pobranym (zakładam że pobrali właściwy :) ) węźle nie ma komórek R-S to lekarz powinien zacząć szukać innej choroby a ZZ wykluczyć.

Jeżeli tak nie robi to jest IQ- i trzeba szukać innego

Dzieki za komenta! Przynajmniej wiem jakie badania robic...

O 23:51, dnia 2006-06-04 Baldi napisał(-a):

O 21:29, dnia 2006-06-04 Zoisyte napisał(-a):

Jeżeli stwierdzą obecność komórek R-S, to ZZ. Jeżeli ich nie ma to nie jest to ZZ. Może jest i dziwna i nieobliczalna, trudna do diagnozy też. Ale do cholery nie istnieje ZZ bez komórek R-S

a ja pamietam przypadek i to chyba nawet dwoch osob, gdzie w pobranym wezle NIE BYLO komorek R-S.

ale tu akurat wyszla na jaw wiedza konowala (a raczej jej brak), ktory zadecydowal o wycieciu nie tego wezla co trzeba

O 12:09, dnia 2006-04-27 AniaBe napisał(-a):

O 00:31, dnia 2006-04-27 Marcin napisał(-a):

Czy w trakcie diagnostyki mieliście objaw limfocytozy w rozmazie, a jeśli tak to jakie wartości?

W wynikach krwi mialam duzo granulocytow, malo limfocytow, OB 5/8

Ile węzłów Wam wycięto zanim otrzymaliście ostateczną diagnozę i jakie?

Pobrano mi jeden wezel szyjny, najwiekszy (byl najlatwiej dostepny), bo mialam jeszcze powiekszone wezly w klatce piersiowej.

Czy doskwierały Wam również bóle stawowe?

Nie.

Pozdrawiam i zycze szybkiego wyjasnienia sprawy.

szukam rodziców, których dzieci są chore na zz. Mój 15 letni syn od lutego leczy się na zz. Nie mogę poradzic sobie z bezradnością. czy ktoś wie jak pomóc dziecku? jak przez to przejść?

Witam
Tylko proszę mnie nie traktować jako hipochonryczkę :) Mam 24 lata i od wczoraj jestem przyjęta na oddział wewnętrzny, mam przepustkę do poniedziałku rana, kiedy to mają mi pobierać węzła chłonnego i kawałek mięsnia...mówią też o szpiku...
Wszystko zaczęlo sie 2 lipca, kiedy to przeglądając ostatnie notatki przed obroną pracy mgr dotknęłam swojego obojczyka i poczułam gule pod nim, a nad nim ze 3 węzły (nawet nie wiedziałam, że to węzły). Pojechałam na pogotowie, bo nie wiedziałam co to. Tam skierowali mnie na izbę przyjęć: po 5 godzinach wyszłam z rtg płuc (nie znam opisu, ale mówili, że ok), usg jamy brzusznej (wątroba niby powiększona) i zaleceniem pójścia do lekarza rodzinnego po badania krwi. Lekarka wielce zła, że ma mi wypisac skierowanie na badania jednak je dała i wyszła niedokrwistość (mam ją, bo jestem wegetarianką, a ponadto w czerwcu oddawałam krew - jestem honorowym krwiodawca od 200 roku, stąd mam badania HIV, żółtaczki, kiły - wszystkie ujemne). Dała żelazo i maść na węzły, bo powiedziała, że to po obojczykiem to na 100% jakiś zawiany mięsień...
Nic nie przeszło, więc mama zagnała mnie do prywatnego internisty (hematologa) i tam się zaczęło...na oddział mnie nie położono odrazu, bo podobno kolejki do badań gigantyczne, więc musiałam zrobić to za pieniązki. USG wykazało, że to pod obojczykiem to pakiet węzłów 5 cm na 2,6 cm (w nim kilka węzłow), a nadobojczykowo są węzły nawet 2 cm. Zrobiłam też przeciwciała przeciwjądrowe (ujemne), mononukleozę (ujuemna), odczyn (??) Walerego - Rosa (???nie pamiętam nazwy...) też ujemny. OB 16, Kwas moczowy 365 (norma 143-339), CRP hs 0,88 (norma do 0,50). Próby wątrobowe idealne. Leukocytoza lekka.

Dziś pobrano mi krew na oddziale na wiele badań - w tym odzwierzęce. W poniedziałek pobranie węzła. Mam od maja ból w małym palcu u stopy, ale go olewałam, taki ot ból się wplątał oraz w nocy bardzo się ostatnio pocę, ale także to olewałam, bo jest ciepło i już. Męczę się szybko i mam do kitu energię od paru już lat (brałam kiedyś encorton dość długo na ucho wewnętrzne i po tym jakoś mi się porozwalał organizm - w sensie mało energii i wogóle ciągle coś...). Nie wiem czego się spodziewać. Czy mnie po biopsji poniedziełkowej wypiszą??

Czy możecie mi napisać jak Wy to widzicie?? Mam cechy charakterystyczne ZZ czy może jakiejś odzwierzęcej choroby??? Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale się zdenerwowałam i chciałabym coś wiedzieć, ehh...No nic, pewnie musze uzbroić się w cierpliwość i jak Wy Wszyscy dać węzła do badań...

Babcia miała czerniaka, w rodzinie dziadka kilku braci miało nowotwór. Hmm...

Trzymam za Was Wszystkich kciuki i podziwiam Was za walkę z chorobą!!! Pozdrawiam i jeśli będziecie chcieli, to napisze po powrocie ze szpitala co i jak...

Bardzo proszę, jeśli to nie problem o podanie mi namiarów na lekarzy w stolicy (ja mieszkam 100 km od Warszawy) na adres babro8@wp.pl

Magda

O 17:57, dnia 2006-07-21 Magda napisał(-a):

pod obojczykiem to pakiet węzłów 5 cm na 2,6 cm (w nim kilka węzłow), a nadobojczykowo są węzły nawet 2 cm.

a hipoechogeniczne one sa czy nie? bo to jest wazniejsze od ich rozmiarow.

Bardzo proszę, jeśli to nie problem

problem. nie pros.

O 18:10, dnia 2006-07-21 Baldi napisał(-a):

O 17:57, dnia 2006-07-21 Magda napisał(-a):

pod obojczykiem to pakiet węzłów 5 cm na 2,6 cm (w nim kilka węzłow), a nadobojczykowo są węzły nawet 2 cm.

a hipoechogeniczne one sa czy nie? bo to jest wazniejsze od ich rozmiarow.

Bardzo proszę, jeśli to nie problem

problem. nie pros.

Nie wiem jakie one są...nic więcej prócz rozmiarów i ich "fotek" nie mam. Wogóle, że się tak wyrażę, w moim mieście lekarze to w 99% konowały i się najbardziej obawiam jakiegoś powikłania, ale chyba wycinek węzła nie grozi czymś niefajnym??? Jak jest z pobraniem szpiku - czy tego raczej nie powinnam robić, jeśli nie ufam lekarzom??

No i bądź miły, bo dziś mnie już z równowagi wyprowdził jeden lekarz, a w nocy zmarła 92 letnia pani na mojej sali...

Pozdrawiam

Magda

P.S. co to jest "hipoechogeniczne"???

cześć Marcinie. Rozumiem twój strach, obawy i tonę pytań bez odpowiedzi ale jeśli nie masz jeszcze ostatecznej diagnozy to może poczekaj, może to faktycznie nie jest zz. Jeśli chodzi o mnie to miałam biopsię cienkoigłową ale obraz był rozmyty i nie dawał ostatecznej odpowiedzi. Lekarze jednak podejrzewali zz. Usunięto mi więc więc węzeł nadobojczykowy (było do niego dojście) i kiedy czekaliśmy na wyniki zrobiono mi jeszcze tomografię komputerową klatki piersiowej. Wynik z tomografii był na drugi dzień i już wiedzieliśmy że to na pewno ziarnica, co po kilku dniach potwierdził wynik z wycinka węzła. Mam jednak nadzieję, że u ciebie to nie będzie zz. A jeśli nawet - to przejdziesz przez to - to jest do przejścia!!! Trzymam kciuki i pozdrawiam -agnieszka

O 18:23, dnia 2006-07-21 Magda napisał(-a):

O 18:10, dnia 2006-07-21 Baldi napisał(-a):

O 17:57, dnia 2006-07-21 Magda napisał(-a):

pod obojczykiem to pakiet węzłów 5 cm na 2,6 cm (w nim kilka węzłow), a nadobojczykowo są węzły nawet 2 cm.

a hipoechogeniczne one sa czy nie? bo to jest wazniejsze od ich rozmiarow.

Nie wiem jakie one są...nic więcej prócz rozmiarów i ich "fotek" nie mam.

szkoda, w opisie takie cos "powinno" sie znalezc.

Jak jest z pobraniem szpiku - czy tego raczej nie powinnam robić, jeśli nie ufam lekarzom??

odpowiedz sobie na pytanie dlaczego im nie ufasz, spytaj lekarza o mozliwosc zrobienia tego gdzie indziej, jaka jest procedura (kto i CZY da Ci na to skierowanie, itd).

a w nocy zmarła 92 letnia pani na mojej sali...

ajtam, nie bierz do glowy.

P.S. co to jest "hipoechogeniczne"???

"o obnizonej jasnosci"

Dzięki za objaśnienie. Niestety nic tam nie ma więcej w tym opisie, prócz tego, że tarczyca ok. Będę słuchała co powie lekarz wycinający węzła, bo on też musi chyba USG przeprowadzić (??). Porozmawiam z moją panią dr o tym pobraniu szpiku, coś mi się wydaje, że to za szybko. Najpierw wolałabym mieć wynik węzła, bo po co brać szpik tak szybko...kurczęęę. Od kilku lat marzę by być dawcą szpiku, a tu takie coś...Już miałam nawet jechać do rejestru kilka lat temu, ale akurat posypało mi się ucho (słuch) i brałam encorton, potem ciągle coś za mną chodziło (też dołek psychiczny - śmierć bliskiej osoby) aż w tym roku czuję się dobrze, nawet wznowiłam oddania krwi...aż do 2 lipca było dobrze...
Czytałam o toksoplazmozie, ale jakoś nie widzę symptomów...mam coprawda kota i psy :)
Odezwę się jak wyjde ze szpitala - mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu mnie wypiszą...zobaczymy co planują :)
Pozdrawiam
Magda

Załamka...wyszłam teraz ze szpitala...Wyników na toksoplazmozę brak jeszcze...pani chciała mi szpik pobierać - zanim węzła mieli wyciąć...mama się nie zgodziła, to powiedziały, że to może poczekać...piszę, że mieli wycinać węzła, bo im nie wyszło...Pan chirurg wziął sobie pogrzebał 30 minut i mnie zaszył, bo węzeł był za głeboko po znieczuleniu...nie musze Wam chyba pisać jaka jestem wkurzona - mam 4 szwy i na darmo ranę...Teraz powiedzieli internistom, że już mnie nie otworzą w moim szpitalu, by mnie gdzieś wysłali najlepiej(dokładnie cytuję: wymyślcie coś). Tam, gdzie ciął mam jednego dużego (plus kilka mniejszych), co go czuć od 3 tygodni bardzo wyraźnie - twardy, a pod obojczykiem mam "pakiet" ale głeboko podobno i tego nie zrobią. Panie umówiły mnie jutro w Centrum Onkologii w Warszawie i jadę tam raniutko z mamą. Ciekawe czy mnie ten pan chirurg skonsultuje...jak nie to się w kolejkę ustawię do onkologa pierwszego kontaktu, tylko czy on coś poradzi bez biopsji węzła??? Jezu...
Dowcip też leży w tym, że nikt mi nie dał do podpisania zgody na zabieg chirurgiczny i nikt nie poinformował mnie o tym, że mogłam mieć niedowład ręki po tej ingerencji - dopiero jak mnie zszywał to tak powiedział...Fajnie jest w moim mieście, ale szpitala nie polecam.
Mam nadzieję, że nie wyznaczą mi jutro odległego terminu, ale z drugiej strony to mam świeżą ranę...Wiecie, ten chirurg nawet USG nie zrobił, by samemu zbadać gdzie ten węzeł jest. U Was robił przed wycinaniem??? Jestem załamana...i obolała...nocka w szpitalu z raną nad obojczykiem...ehhh...
Możecie coś mi doradzić???Może jakiegoś lekarza, który prywatnie przyjmuje i jakoś "przyspiesza" pobyt w CO???
Pozdrawiam
Magda

pierwsze co mi sie cisnie na usta to monolog R2D2 z parodii Monderka "no to k.. zaj.." :/ chodzi mi o te sytuacje, ktora zaszla.

O 15:45, dnia 2006-07-25 Magda napisał(-a):

pani chciała mi szpik pobierać - zanim węzła mieli wyciąć... mama się nie zgodziła, to powiedziały, że to może poczekać...

i prawidlowo. jakas dziwna droga diagnostyczna, na ktora nie ma co sie godzic.

piszę, że mieli wycinać węzła, bo im nie wyszło...

konowalom mowic NIE i jak najszybciej spieprzac stamtad, nigdy wiecej sie nie pojawiac.

jutro w Centrum Onkologii w Warszawie i jadę tam raniutko z mamą

PRAWIDLOWO :-)

tam sa fachowcy, ktorzy zrobia z Toba co trzeba!!

się w kolejkę ustawię do onkologa pierwszego kontaktu, tylko czy on coś poradzi bez biopsji węzła??? Jezu...

nie ma onkologa pierwszego kontaktu. Ci, ktorzy przyjmuja w CO-I w przychodni sa takze na etacie w klinikach nowotworowych, wiec nie ma obawy. bez biopsji _moze_ i nie poradzi, ale _moze_ skieruje Cie na badania diagnostyczne "na cito".

Dowcip też leży w tym, że nikt mi nie dał do podpisania zgody na zabieg chirurgiczny i nikt nie poinformował mnie o tym, że mogłam mieć niedowład ręki po tej ingerencji

niefajnie.

Fajnie jest w moim mieście, ale szpitala nie polecam.

bywa :/

chirurg nawet USG nie zrobił, by samemu zbadać gdzie ten węzeł jest. U Was robił przed wycinaniem???

tak!!

Jestem załamana...i obolała...nocka w szpitalu z raną nad obojczykiem...ehhh...

lykaj przeciwbolowe, to bol ustapi. bol DA SIE leczyc.

Może jakiegoś lekarza

juz pytalas o to i prosilem - NIE PYTAJ O TO.

usmiechnij sie!!