Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

diagnostyka zz - prośba o podzielenie się Waszym doświadczeniem

Autor: Marcin • 26.04.2006 22:31 • 54 odpowiedzi

Marcin

26.04.2006 22:31

Odpowiedz
Witam.

Miło, że jest ta strona. Mam nadzieję, że zechcecie mi pomóc dzieląc się swoimi doświadczeniami z okresu diagnozy zz. Jestem w trakcie diagnostyki w jednym z ośrodków warszawskich. Jestem już na etapie dość znacznego zaawansowania diagnostycznego, ale nadal nie ma ostatecznego rozstrzygnięcia. Ale po kolei.

Ponad pół roku temu poszedłem do lekarza z objawami dolegliwości bólowych w okolicach serca. EKG, USG serca ok, RTG klatki piersiowej wykazał leki cień w okolicach oskrzeli. Podczas rutynowych badań krwi w rozmazie wyszedł odsetek limfocytów na poziomie ok. 60%, OB norma, pozostałe elementy morfotyczne też w normie. Lekarz uznał, że to początek zapalenia oskrzeli, więc te limfocyty są w pełni uzasadnione, podał antybiotyk, po którym rozpoczęła się grzybica gardła, dosyć oporna, ale ostatecznie wyleczona innym antybiotykiem.

Po 3 miesiącach urosły mi węzły chłonne. Szyjne niezbyt wielkie 19,9 mm x 7,8 mm, podżuchwowe 18 mm średnicy, nadobojczykowe niepowiększone – obserwacje potwierdzone usg (węzły z intensywnym przepływem odwnękowym - odczynowe - znak zapytania diagnosty).

Węzły niebolesne, po piwku podżuchwowe lekko pobolewały (obecnie już nie ma tego objawu). Poza tym, żadnych objawów infekcji, gardło czyste, samopoczucie ok oprócz uczucia zmęczenia, morfologia ok, OB 4, ale w rozmazie znów znacząca przewaga limfocytów na podobnym poziomie jak poprzednio, czyli 58%. Usg brzucha - śledziona – wielkość blisko wartości granicznej, węzły chłonne zaotrzewnowe niepowiększone. W wywiadzie przewlekła białaczka limfatyczna w rodzinie (dziadek), więc skierowanie do poradni hematologicznej.

Tam mili i kompetentni lekarze (to nie żart) podejrzewając ziarnicę zalecili badanie szpiku, trepanobiopsję i wycięcie węzła do badania histopatologicznego. Wykluczono także zakaźne choroby dające objawy zbliżone do ziarnicy. Zęby też zdrowe, gardło z prawidłową florą fizjologiczną.

Chirurg ze względu na ślinianki i nerw twarzowy wybrał do wycięcia mniejszy węzeł szyjny, nie najbardziej okazały podżuchwowy (w aktualnym usg podżuchwowy ma 30x19x14).

Rezultaty dotychczasowych badań:
Badanie szpiku – zwiększony odsetek limfocytów, poza tym szpik prawidłowy.
Wyniki badania kości ok. – utkanie krwiotwórcze o prawidłowym składzie i różnicowaniu, bez nacieków ziarniczych.
Badanie histopatologiczne węzła – wolne tłumaczenie z łaciny – niespecyficzna przewlekła limfadenopatia, w szczególności wnękowa

Nadal więc nie ma konkretnej diagnozy. Decyzja lekarzy - konieczna wycinka węzła podżuchwowego, dla rozstrzygnięcia wątpliwości. Jak mówią, w ziarnicy często jeden węzeł może być ok., a inny będzie miał charakterystyczne dla ziarnicy komórki.

Moje aktualne objawy:
- limfocytoza w rozmazie dotychczas do max. 60 %
- powiększone węzły piętra szyjnego
- bóle stawów (kolanowe, łokciowe, palce) – może więc jakaś autoimmunologiczna przypadłoś typu RZS lub pokrewne

Pytania do Was:
a) Czy w trakcie diagnostyki mieliście objaw limfocytozy w rozmazie, a jeśli tak to jakie wartości? W piśmiennictwie raczej mowa o limfocytopenii, jeśli dobrze zrozumiałem.
b) Które węzły piętra szyjnego powiększają się najbardziej intensywnie, czy jest tu jakaś sprawdzalna reguła. I czy ktoś z Was miał najbardziej okazałe węzły podżuchwowe?
c) Ile węzłów Wam wycięto zanim otrzymaliście ostateczną diagnozę i jakie?
d) Czy doskwierały Wam również bóle stawowe?
e) Prośba do osób, które leczą się w Warszawie o kontakt na maila. Informacja gdzie i u kogo się diagnozowaliście byłaby mile widziana.

Dziękuję za wszelkie ewentualne wskazówki i informacje. Nie oczekuję od Was diagnozy, bo od tego są kompetentni lekarze, raczej proszę o podzielenie się informacjami na temat Waszych wczesnych/diagnostycznych objawów zz, w kontekście wyżej opisanych. Dość męcząca jest niepewność, a dzięki Waszej pomocy może uda mi się lepiej zrozumieć sytuację, w której się znalazłem.

Wbrew pozorom, nie jestem hipochondrykiem :))

dziękuję i pozdrawiam

Asica

27.04.2006 04:39

Odpowiedz

O 00:31, dnia 2006-04-27 Marcin napisał(-a):

Witam.

Heja :)

Węzły niebolesne, po piwku podżuchwowe lekko pobolewały (obecnie już nie ma tego objawu).

U mnie takze powiekszone wezly szyjne byly niebolesne,juz po malym łyku piwka potrafily dawac sie we znaki :(( (jednak po roku objaw ten znikl,i nie pojawil sie juz do momentu wykrycia choroby..a nastapilo to 3 lata po zaniknieciu objawu poalkoholowych bolow wezlow chlonnych :| )

Pytania do Was:

a) Czy w trakcie diagnostyki mieliście objaw limfocytozy w rozmazie, a jeśli tak to jakie wartości?

raczej nie mialam = wyniki krwi byly bardzo dobre

c) Ile węzłów Wam wycięto zanim otrzymaliście ostateczną diagnozę i jakie?

jeden szyjny,z prawej strony (najbardziej okazaly;)

d) Czy doskwierały Wam również bóle stawowe?

nie

dziękuję i pozdrawiam

pozdrowionka :)

AniaBe

27.04.2006 10:09

Odpowiedz

O 00:31, dnia 2006-04-27 Marcin napisał(-a):

Czy w trakcie diagnostyki mieliście objaw limfocytozy w rozmazie, a jeśli tak to jakie wartości?

W wynikach krwi mialam duzo granulocytow, malo limfocytow, OB 5/8

Ile węzłów Wam wycięto zanim otrzymaliście ostateczną diagnozę i jakie?

Pobrano mi jeden wezel szyjny, najwiekszy (byl najlatwiej dostepny), bo mialam jeszcze powiekszone wezly w klatce piersiowej.

Czy doskwierały Wam również bóle stawowe?

Nie.

Pozdrawiam i zycze szybkiego wyjasnienia sprawy.

Dorta

27.04.2006 17:05

Odpowiedz

zadzwoń 022 877 29 98

Asica

28.04.2006 00:37

Odpowiedz

O 19:05, dnia 2006-04-27 Dorta napisał(-a):

zadzwoń 022 877 29 98

Zadzwon?:| Moze niedlugo to forum zlikwidujemy skoro ludzie umawiaja sie na poGGaduszki na komunikatorach i telefoniczne?? Skoro chlopak zalozyl watek na tym forum, to TU wlasnie czeka na odpowiedz !!!! Jesli podzielenie sie publicznie wlasnymi doswiadczeniami jest dla Ciebie problemem, to nie musisz WCALE tego robic.. inni to zrobia na tym forum a nie przez TELEFON.

dorta

28.04.2006 17:27

Odpowiedz

czy uraził cie ten numer, a o sobie juz nie raz pisałam,na forum nie o wszystkim mozna powiedziec,sama wiesz dlaczego

Asica

28.04.2006 17:32

Odpowiedz

O 19:27, dnia 2006-04-28 dorta napisał(-a):

na forum nie o wszystkim mozna powiedziec,sama wiesz dlaczego

no wlasnie nie wiem :| moze wyjasnisz? Bo z jednej strony na forum nie mozna powiedziec,ale przez tel osobie, ktorej sie nie zna, mozna?:| Dziwne troche..

Dorta

28.04.2006 17:36

Odpowiedz

Chodzi o nazwiska lekarzy

Dorta

28.04.2006 17:39

Odpowiedz

Jeżeli jestem tu nie mile widziana to się usune w cień i nie będe tu zaglądać ,ale o tym zadecyduje Baldi

Beta62

28.04.2006 17:52

Odpowiedz
Witam.
U mojej mamy, bo ona jest chora, objawy na poczatku nie były jednoznaczne. Choć od kiedy trafiłam na tą stronę i poczytałam co tu piszecie, niemalże bez pudla można było stwierdzić zz.
Zaczęło się od przeziębienia, które iby przeszło, ale dłuższy czas utrzymywał się niewielki stan podgoraczkowy (37,2-37,5). Potem niby przeszlo, ale pojawiły się bóle w dolnej części pleców. Bóle te z czasem "wędrowały". LEkarze początkowo myśleli, że to nerki, zrobili odp. badania, co wykluczyło ten powód. Były i podejrzenia choroby wątrobym,, kregosłupa, kości (nie można było tego wykluczyć ze względu na wcześniejsze przejście mastektomii pierśi i w następstwie kuracje cytostatykami). POjawiło się bardzo wysokie OB- rzędu 80-100, co było bardzo niepokojące, gdyż nie mozna było znaleźć przyczyny. Nocne poty, osłabienie, niewielki spadek wagi. Żadnych węzłów chłonnych nie miała powiększonych, choc jak się teraz okazało obraz tomograficzny wykazywał niewielkie zmiany węzłów chłonnych w jamie brzusznej. Co lekarze przegapili... (bez komentarza

Marcin

28.04.2006 23:21

Odpowiedz
Nie spodziewałem się, że moje pytania wywołają taką, cokolwiek niespodziewaną, ale gorącą wymianę zdań :). Szanownym Paniom proponuję natychmiastowy rozejm ;).

Niezależnie od wybranej formy komunikacji dziękuję wszystkim, którzy dotychczas zechcieli mnie wspomóc swoim doświadczeniem.

Oczywiście proszę o więcej komentarzy, uwag, spostrzeżeń...

Szczególnie cenne byłyby odpowiedzi na postawione pytania. Zadałem je właśnie dlatego, że moja choroba nie została jeszcze definitywnie zdiagnozowana, aczkolwiek istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że może to być zz.

Wasza wiedza w tym zakresie jest bardzo cenna, bo wynika z własnego doświadczenia. Nikt nie wie więcej o zz niż lekarze, którzy ją leczą i osób, które na nią zapadły.

Jeśli pewna grupa opisanych w moim poprzednim poście objawów wydaje się Wam obca lub w Waszej ocenie nie występuje u chorych na zz, to wniosek jest dla mnie taki, że warto też zacząć sprawdzać równolegle inne wątki diagnostyczne. Tym bardziej, że diagnostyka w zz jest dość inwazyjna.

Nie chodzi tu o uciekanie na siłę od choroby czy autopocieszanie. Tak naprawdę zależy mi na jak najszybszym wyjaśnieniu sprawy i rozpoczęciu leczenia, czy to zz czy innej choroby. Bo niewątpliwie coś złego w moim organizmie się dzieje.

Dlatego odpowiedzcie proszę na moje pytania. Mimo, że każdy przypadek jest idnywidualny.

Życząc pogody ducha

tommyok

29.04.2006 11:30

Odpowiedz
witam
przeczytalem o Twoich dolegliwościach i stwierdzam że mam praktycznie identyczne, od wielu lat powiększone węzły szyjne, stany zmęczenie i ospałości, bóle stawów, stany podgorączkowe no i te limfocyty 50%. od pewnego czsu chodzę po lekarzach, ktorzy twierdzą że wszystko jest ok, wyniki krwi, USG- a to wyniki stresu i osłabienia organizmu sam nie wiem co dalej z tym robić?????
odezwij się jak u Ciebie pozdrawiam i życzę zdrówka

Zapka_Qdlata

29.04.2006 22:20

Odpowiedz
Witajcie:)
Zrobiłam badania krwi które zalecił lekarz.Niestety nie bedę się mogła z nim spotkac aż do konca długiego weekendu
Limfocyty mam 50 %-norma do 45%
MCH- mam 28 pg gdzie minimum to 31
Czas krwawienia 0'20'' przy minimum 1(słownie-jeden)
TSH 3-cia generacja 4,0 uU/ml-równo górna granica normy
Noi CEA-marker nowotworowy
Dla niepalących(nie palę) norma wynosi-od 0 do 2,5 ng/ml
a ja mam podwyzszoną do 2,55 ng/ml
OB 6(słownie sześc)
Mam Marcinie podobne objawy do Twoich, i nadal nic nie wiem.
Może dalsze badania coś rozjaśnią.Na ból pleców i uda pomaga mi już tylko ketonal.Pocę się niemiłosiernie.
Moje GG(2835912)
pozdrawiam-buźka

Zapka_Qdlata

29.04.2006 22:23

Odpowiedz

PS: bliski kuzyn zmarł po 13 latach walki na aplazję szpiku kostnego(miał 29 lat).Trzeba podac w wywiadzie rodzinnym?Jak sądzicie?

baldi

29.04.2006 22:36

Odpowiedz

O 00:31, dnia 2006-04-27 Marcin napisał(-a):

Badanie szpiku – zwiększony odsetek limfocytów, poza tym szpik prawidłowy.

Wyniki badania kości ok. – utkanie krwiotwórcze o prawidłowym składzie i różnicowaniu, bez nacieków ziarniczych.

Badanie histopatologiczne węzła – wolne tłumaczenie z łaciny – niespecyficzna przewlekła limfadenopatia, w szczególności wnękowa

moze to glupie, ale na moje oko ZZ u Ciebie nie ma co szukac. oczywiscie moje oko i "musk" czasem sie myli, ale wydaje mi sie, ze tym razem nie.

b) Które węzły piętra szyjnego powiększają się najbardziej intensywnie, czy jest tu jakaś sprawdzalna reguła.

nie ma reguly, ale ja bym to ujal jako "na pewno podzuchwowe nie najczesciej".

c) Ile węzłów Wam wycięto zanim otrzymaliście ostateczną diagnozę i jakie?

"ostateczna diagnoza" nastepuje po biopsji wezla, badaniach obrazowych, trepanobiopsji.

diagnoza nastepuje przewaznie po wycieciu jednego wezla w calosci.

Wbrew pozorom, nie jestem hipochondrykiem :))

jeszcze nikt tego nie powiedzial ;)

baldi

29.04.2006 22:39

Odpowiedz

wzielas posta zbyt osobiscie.

baldi

29.04.2006 22:43

Odpowiedz

O 01:21, dnia 2006-04-29 Marcin napisał(-a):

istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że może to być zz.

a po czym to wnosisz? :/

trepano i inne badania, o ktorych pisales powyzej nie wykazuja zmian w kierunku ziarnicy. to gdzie Ty ja chcesz znalezc - w bolach kregoslupa? :/

Nikt nie wie więcej o zz niż lekarze, którzy ją leczą i osób, które na nią zapadły.

ano, a lekarze szukaja u Ciebie zz? bo z tego co mi sie wydaje to nie za bardzo..

diagnostyka w zz jest dość inwazyjna.

ze co?

BAC, CT, USG - zero blizn

biopsja, trepano - niewielkie blizny 1-5cm

CT, RTG - naswietlanie promieniami X, nie az tak grozne IMO

Nie chodzi tu o uciekanie na siłę od choroby czy autopocieszanie. Tak naprawdę zależy mi na jak najszybszym wyjaśnieniu sprawy

no ja tez mam nadzieje, ze wykryja w koncu co jest u Ciebie nie tak..

baldi

29.04.2006 22:45

Odpowiedz

O 13:30, dnia 2006-04-29 tommyok napisał(-a):

witam

przeczytalem o Twoich dolegliwościach i stwierdzam że mam praktycznie identyczne

mam nadzieje, ze nie szukasz u siebie ziarnicy..

od pewnego czsu chodzę po lekarzach, ktorzy twierdzą że wszystko jest ok, wyniki krwi, USG- a to wyniki stresu i osłabienia organizmu sam nie wiem co dalej z tym robić?????

jesli szukasz u siebie ziarnicy to daj sie pokroic chirurgowi, zeby wycial Ci te "powiekszone od wielu lat wezly"..

baldi

29.04.2006 22:46

Odpowiedz

O 00:23, dnia 2006-04-30 Zapka_Qdlata napisał(-a):

PS: bliski kuzyn zmarł na aplazję szpiku kostnego. Trzeba podac w wywiadzie rodzinnym?

OBOWIAZKOWO.

Marcin

30.04.2006 10:12

Odpowiedz

O 00:43, dnia 2006-04-30 Baldi napisał(-a):

O 01:21, dnia 2006-04-29 Marcin napisał(-a):

istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że może to być zz.

a po czym to wnosisz? :/

trepano i inne badania, o ktorych pisales powyzej nie wykazuja zmian w kierunku ziarnicy. to gdzie Ty ja chcesz znalezc - w bolach kregoslupa? :/

Czesc Baldi,

doceniam Twój sarkastyczny humor ;), ale ja w ogóle nie chce znaleźć zz ani innego nowotworu, jeśli miałbym wybór. I nie szukam go, takie wstępne rozpoznanie postawił lekarz. I w tym kierunku idzie diagnostyka. Szczerze mówiąc też mam wątpliwości, stąd te wszystkie pytania. I ciekaw jestem, gdzie wyczytałeś w moich postach, że boli mnie kręgosłup?:) Bolą mnie stawy, a Was zapytałem, czy to się zdarza w ziarnicy :)

Nikt nie wie więcej o zz niż lekarze, którzy ją leczą i osób, które na nią zapadły.

ano, a lekarze szukaja u Ciebie zz? bo z tego co mi sie wydaje to nie za bardzo..

A jednak. Mam to nawet na piśmie ;)Zdaję sobie sprawę, że z punktu widzenia osób rzeczywiście chorych, które wiele przeszły podczas leczenia irytujące są pytania osób, które reagują nadwrażliwością na każdą zmianę w swoim ciele. U mnie sytuacja wygląda tak, że mam do czynienia z lekarzami-profesjonalistami, a to co opisałem, to nie są moje wymysły. Starałem się przedstawić moją sytuację możliwie obiektywnie i wyczerpująco, właśnie po to żeby uniknąć posądzeń o hipochondrię.

diagnostyka w zz jest dość inwazyjna.

ze co?

BAC, CT, USG - zero blizn

biopsja, trepano - niewielkie blizny 1-5cm

CT, RTG - naswietlanie promieniami X, nie az tak grozne IMO

Chodzi mi przede wszystki o wycinanie węzłów (być może niepotrzebne, jeśli to fałszywy trop diagnostyczny). Jeden już wycięto, diagnoza jak w pierwszym wpisie, teraz pora na kolejny. Jeśli nie przyniesie to rezultatu, to co - mam sobie dać wyciąć następne? Gdzieś jest chyba granica rozsądku. Przy założeniu, że pozostałe badania są ok lub niejednoznaczne.

pozdrawiam