OBIAWY

Moonia u nas sie czeka od 2 tyg do miesiaca maja zadzwonic kiedy bede miala. A Ty gdzie sie bedziesz leczyc, napisz mi gdzie robisz peta moze tez tam zadzwonie bedzie szybciej. Ja tez ciagle rycze to jakis zly sen. Ja nie moge w to uwierzyc. Musi byc kochana dobrze nie mozemy sie poddawac i zalamywac.

Czesc dziewuszki :) Dopisze sie tutaj bo tak jak wy jestem tutaj "nowa" i w poniedzialek pierwszy PET we Wroclawiu, na termin czekalam od 26 marca, wtedy tez dostalam wynik hispat..

O 22:01, dnia 2014-04-04 Mazynka napisał(-a):

Czesc dziewuszki :) Dopisze sie tutaj bo tak jak wy jestem tutaj "nowa" i w poniedzialek pierwszy PET we Wroclawiu, na termin czekalam od 26 marca, wtedy tez dostalam wynik hispat..

Witaj Mazynka kurcze u Was sie bardzo krotko czeka na Peta ja do miesiaca strasznie dlugo. Sprobuje zadzwonic do Wroclawia i jeszcze tam gdzie Moonia bedzie miala. Muzynka a Ty jakie masz postawione rozpoznanie po wycieciu. Teraz to tylko pet pobranie szpiku i leczenie. Damy rade tak jak mowia lekarze ze wszystkich dziadostw to to najlepsze.

O 22:12, dnia 2014-04-04 Yoko napisał(-a):

Witaj Mazynka kurcze u Was sie bardzo krotko czeka na Peta ja do miesiaca strasznie dlugo. Sprobuje zadzwonic do Wroclawia i jeszcze tam gdzie Moonia bedzie miala. Muzynka a Ty jakie masz postawione rozpoznanie po wycieciu. Teraz to tylko pet pobranie szpiku i leczenie. Damy rade tak jak mowia lekarze ze wszystkich dziadostw to to najlepsze.

Yoko ja i tak czekałam dłużej, bo brałam antybiotyk i przechodziłam infekcję i czekali jeszcze kilka dni.

Na wyniku mam tak:

Classical Hodgkin lymphoma-nodular sclerosis type ( CHL-NS )

B. Immunohistochemiczne:

CD30, CD15, PAX-5 ( +++ ) CD20: (-)

Puki co jestem dobrej myśli :) najbardziej teraz siedzi mi w głowie PET. USG i RTG miałam w lutym, ale ponoć na rtg nie zawsze musi być widać. Poza tym u mnie rozwija się to w takim tempie, że kto wie gdzie sobie jeszcze ta moja złośnica znalazła miejsce.

A skąd jesteś ? ten ośrodek z wrocka ma jeszcze ośrodki w Poznaniu, Szczecinie, Warszawie i Olsztynie, może podobne czasy są ?

O 22:12, dnia 2014-04-04 Yoko napisał(-a):

Witaj Mazynka kurcze u Was sie bardzo krotko czeka na Peta ja do miesiaca strasznie dlugo. Sprobuje zadzwonic do Wroclawia i jeszcze tam gdzie Moonia bedzie miala. Muzynka a Ty jakie masz postawione rozpoznanie po wycieciu. Teraz to tylko pet pobranie szpiku i leczenie. Damy rade tak jak mowia lekarze ze wszystkich dziadostw to to najlepsze.

Ja się leczę w Krakowie na Kopernika,ja mam pet w trybie bardzo pilnhm- czekałam 1dzień na ustalenie terminu, w sumie od whniku hist będą 4 dni - mam nadzieję, że to nie świadczy o moim złym stanie....

pozdrawiam Was

Pewnie wyniki do tygodnia i Święta w szpitalu...

Mazynka ja bede leczyla sie w Szczecinie. Tutaj sa dlugie terminy na Peta. Jak cos to zrobia rezonans bo to od reki i zaczna leczenie a pet po leczeniu. Nie ma na co czekac. W szczecinie dopiero otworzyli peta i dlatego takie terminy.

Moonia to tylko jest chemia 1 dnia podaja i wracasz do domu.
Wiecie do mnie to nie dociera co sie dzieje. Ciogle tylko placze.

O 07:45, dnia 2014-04-05 Yoko napisał(-a):

Mazynka ja bede leczyla sie w Szczecinie. Tutaj sa dlugie terminy na Peta. Jak cos to zrobia rezonans bo to od reki i zaczna leczenie a pet po leczeniu. Nie ma na co czekac. W szczecinie dopiero otworzyli peta i dlatego takie terminy.

Moonia to tylko jest chemia 1 dnia podaja i wracasz do domu.

Wiecie do mnie to nie dociera co sie dzieje. Ciogle tylko placze.

Yoko, to ile dni spędza się w szpitalu zależy od schematu, którym leczą, czasem trzeba poleżeć w szpitalu np 3 dni.

Dziewczyny wiem że łatwo powiedzieć, ale głowa do góry !!! Co nas nie zabije to nas wzmocni :) a zabić nas to świństwo nie zabije :). Ja przepłakałam 3 dni, zamknięta w sypialni, nie docierało do mnie nic, było to jeszcze przed wynikiem, przed pobraniem węzła. Lekarze mówili, że na 80 % to ziarnica. Po 3 dniach wyszłam z pokoju, bo byłam w taki stanie, że już nie widziałam nic na oczy. Powoli zaczęłam dochodzić do siebie, czytać, oswajać się.. w miedzy czasie wycięcie węzła, no i na wynik miałam czekać do 6 tygodni. Na szczęście okazało się że czekałam 2,5 bo mój lekarz wydzwaniał. Przy jego odbieraniu dopadł mnie nerw, dostałam drgawek i się poryczałam. Na szczęście nie byłam sama, poza tym pielegniary szybko się mną na boku zajęły i pomogły mi wejść do hematologa dosłownie bokiem, poza kolejką, poza drzwiami wejściowymi. Jak szłam do domu to już powoli zaczęłam się uspokajać. Wieczorem położyłam się spać i to była wkońcu przespana noc, nie pamiętam już kiedy tak dobrze mi się spało. Doszłam do wniosku poprostu, że już wiedzą co mi jest i zaczną leczenie. Mojej koleżance pojawiają się w całym ciele guzy, między innymi węzły, tarczyca, wycinają kolejne na badanie i nikt nic nie wie, zwiedziła wielu specjalistów i dupa !!

Także dziewczyny szczęście w nieszczęściu, że wiedzą co nam jest, przejdziemy leczenie i spotkamy się na mielonych zombiaka ;)

Jakos trzeba sie pozbierac jeszcze jestesmy w szoku dlatego tak nam smutno. Ja na razie nie moge sie skupic na niczym. Snuje sie po domu nic mi sie nie chce. Boje sie co Pet pokarze czy mam jakies jeszcze niespodzianki gdzies w organizmie. To mnie tak stresuje. I jeszvze czekanie na badanie, wszedzie trzeba czekac. Gdzies mnie zaboli to juz mam pietra. Nerwy robia swoje. Pozdrawiam

Yoko, to ile dni spędza się w szpitalu zależy od schematu, którym leczą, czasem trzeba poleżeć w szpitalu np 3 dni.

lub 4 a nawet 5 :)

O 09:41, dnia 2014-04-05 Yoko napisał(-a):

Jakos trzeba sie pozbierac jeszcze jestesmy w szoku dlatego tak nam smutno. Ja na razie nie moge sie skupic na niczym. Snuje sie po domu nic mi sie nie chce. Boje sie co Pet pokarze czy mam jakies jeszcze niespodzianki gdzies w organizmie. To mnie tak stresuje. I jeszvze czekanie na badanie, wszedzie trzeba czekac. Gdzies mnie zaboli to juz mam pietra. Nerwy robia swoje. Pozdrawiam

mnie tez wqrw czekanie ale gdy zaczalem dzialac zmienilem nastawienie na totalna walke , jak zaczalem robic cos pogoda ducha i spokoj wrocily. Tak mam do dzis mimo spapranej zeszlorocznej chemioterapii . Oby do przodka !

Zombiradok kurcze nawet nie wiedzialam lekarka powiedziala mi ze jeden dzien. Ale chyba dopiero po Pecie bedzie wiadomo jaka chemia. Moze jak juz zobaczyla moj wynik NS I ale to nic nie mowi w jakim stanie jest organizm. Ja sie na tym nie znam.

O 10:25, dnia 2014-04-05 Yoko napisał(-a):

Zombiradok kurcze nawet nie wiedzialam lekarka powiedziala mi ze jeden dzien. Ale chyba dopiero po Pecie bedzie wiadomo jaka chemia. Moze jak juz zobaczyla moj wynik NS I ale to nic nie mowi w jakim stanie jest organizm. Ja sie na tym nie znam.

NS - stwardnienie guzkowe a I to stopien. Czyli masz 1 stopien najlatwiejszy do leczenia bo zajete masz tylko jedna grup[e wezlow chlonnych

aha napewno trafisz na oddz dzienny chemioterpii to bedzie wygladal tak , za kazdym razem przed chemia do lekarza bedzie badal , pobor krwi 9 jak zle wyniki beda to nie podadza ci chemii co najwyzej leki na wzmocnienie i wyznacza inny termin. potem idziesz po velflon i czekasz na podanie , za kazdym rzem dostaniesz dozylnie przeciwymiotne a potem chemie. A twoj lekarz zapisze zapewne ci na recepte ATOSSE do domu to lek przeciwwymiotny. KOszt okolo 3 zl !

O 10:40, dnia 2014-04-05 Zombiradok napisał(-a):

aha napewno trafisz na oddz dzienny chemioterpii to bedzie wygladal tak , za kazdym razem przed chemia do lekarza bedzie badal , pobor krwi 9 jak zle wyniki beda to nie podadza ci chemii co najwyzej leki na wzmocnienie i wyznacza inny termin. potem idziesz po velflon i czekasz na podanie , za kazdym rzem dostaniesz dozylnie przeciwymiotne a potem chemie. A twoj lekarz zapisze zapewne ci na recepte ATOSSE do domu to lek przeciwwymiotny. KOszt okolo 3 zl !

Można też zawalczyć o czynnik wzrostu na zappas;)

Ja po każdej chemii robiłam sobie w domu zastrzyk i nie miałam żadnych przesunięć w chemii.

mysle ze jak by jej wartosci spadly po 1 wlewie dostanie z automatu

A skad wiadomo ze mam tylko zajete jeden obszar skoro mam badanie dopiero pet. Czy po wycieciu i zbadaniu wezla oni juz to wiedza.

O 10:52, dnia 2014-04-05 Yoko napisał(-a):

A skad wiadomo ze mam tylko zajete jeden obszar skoro mam badanie dopiero pet. Czy po wycieciu i zbadaniu wezla oni juz to wiedza.

mysle ze diagnoze postawili na usg u mnie 1 pet byl w grudniu po 16 wlewach i wyszla dupa bo nie mialem tak jak ty na poczatku lekarz spapral sprawe . Mi postawili wg usg 2 stopien potem w trakcie chemi 3 stopien tez wg usg. A na pecie w grudniu wyszlo ze 4STOPIEN!