A miał być tak piękny rok

Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.
Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.
Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.
Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.
Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Oczywiście, że ludzie chorują w tym wieku. I statystycznie nawet lepiej się ich leczy. Także powodzenia :)

O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Waluszka, przede wszystkim nastaw się, że całe to leczenie to z powodu większej grypy. Załóż sobie cel, że będziesz zdrowa. Nastawienie to ważna sprawa.

Samopoczucie już przy samej chemii jest różne dla każdego organizmu. Słuchaj swojego ciała. Ja gdy miałam ochotę to spałam, gdy chciałam szłam na spacer. Szybko się męczylam i gdy miałam psa wyprowadzić to czasem chciało mi się płakać, ale były momenty, że mogłam iść na zakupy do remontu mieszkania dzień po chemii.

Nie wiem czy znaczenie ma Twój wiek, ale pamiętaj że ludzie z tego wychodzą. Ja we wtorek mam badanie pet po 6 cyklach chemii. Juz czuje strach, ale wierzę że będzie dobrze. Za dwa miesiące mam ślub i może nie tak to wszystko miało wyglądać. Choroba jednak stała się dla mnie dobrym nauczycielem życia.

Życzę Ci ogromu sił. W ziarniakach zawsze będziesz miała wsparcie.

O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):

Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.

Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.

Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.

Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.

Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Cóż lekarz opisujący badanie mógł nie zauważyć tego węzła - u mnie tak było z węzłem międzyobojczykowym - gula wystającą na 2 cm a w opisie ani słowa 😓 Zatem nie bez powodu lekarze badają też palpacyjnie 😉

Słuchaj swojego lekarza prowadzącego i nie bój się zadawać mu pytań jak masz chociaż najmniejszą wątpliwość. W miaré możliwości staraj się żyć jak dotychczas, na zwolnieniu zajmij się czymś co lubisz robić i nie trwoń czasu na rozmyślania o chorobie. Jeśli nie miałaś zdrowej diety to czas to nadrobić - niedawno weszła nowa piramida żywienia warto żebyś się z nią zapoznała. A i na dzień przed chemią i w dniu chemii niech cię nie korci jeść ciężkostrawne rzeczy - o wiele lepiej znosiłam chemię gdy takowych nie jadłam, jak zjadłam to mogłam być pewna, że skończy się to spędzeniem nocy nad ceramiką łazienkową 😉

48 lat to i tak na korytarzu pewnie jesteś jedną z tych młodszych więc głowa do góry 😄

Dziewczyny dziękuję za cieple słowa.
Ja nastawiam się na walkę tylko, gdzieś z tyłu głowy, mały robaczek niepewności we mnie tkwi.
W poniedziałek idę do lekarza, żeby na spokojnie porozmawiać na temat co dalej. Jak na razie tematem rozmów byłe badania, który miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę.
Bardzo liczę na wasze wsparcie i rady.

Potraktuj swojego guza jak guzik, co z tych małych jest.
Będzie dobrze!

O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):

Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.

Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.

Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.

Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.

Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Ja zachorowalam majac 49 lat (2011 rok). Mialam guz o podobnych wymiarach, dostalam 6 Abvd. Zyje normalnie, pracuje, juz zapomnialam ze bylam chora. Wiek ma niewielkie znaczenie ( patrz czynniki prognostyczne). Wazna jest ogolna kondycja organizmu i choroby wpolistniejace, bo leczenie jest duzym obciazeniem dla organizmu.

Ewa dziękuje.
Jesteśmy z tej samem grupy wiekowej. Czy otrzymywałaś leki osłonowe na serce, nerki, żołądek? U mnie niby wszystkie parametry tych narządów są w normie a jednak, nie jest to organizm 20 latki. Gdzie ty leczyłaś się?

nie ma się co martwić na zapas, guz jest mały, dużo osób ma ponad 10 cm i wychodzi z tego ;-), grunt to pozytywne nastawienie i wsparcie najbliższych =)

O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):

Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.

Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.

Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.

Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.

Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Witaj

Ja co prawda jestem trochę młodsza ale w zeszłym roku w lipcu zdiagnozowano u mnie zz,typ nieklasyczny NLPHL,II stadium z 8 centymetrowym guzem w śródpiersiu. Jestem po 6 cyklach rchop,chemię zakończyłam 5 listopada,mam całkowitą remisję metaboliczną. Znajomi mówią,że gdyby włosy mi nie wypadły to nie wiedzieliby że jestem chora. Najgorsze dla mnie były 2 pierwsze dni po chemii,zazwyczaj je przeleżałam bo byłam po prostu zmęczona. Słuchaj dziewczyn,naprawdę najlepiej potraktować ją jak cięższą postać grypy ;) Trzymaj się,wszystko będzie dobrze.

O 17:07, dnia 2016-02-26 waluszka napisał(-a):

Ewa dziękuje.

Jesteśmy z tej samem grupy wiekowej. Czy otrzymywałaś leki osłonowe na serce, nerki, żołądek? U mnie niby wszystkie parametry tych narządów są w normie a jednak, nie jest to organizm 20 latki. Gdzie ty leczyłaś się?

Mieszkam w Norwegii i tam sie leczylam. Wlano we mnie 6 abvd. Nie dostawalam Nic dodatkowego. Nie dostawalam nawet czynnika wzrostu na niskie wartosci neutrofili. Nie przesuwali takze wlewow, chociaz slabe wyniki krwi mialam przed kazdym podaniem. Jedyne zalecenie to siedzenie w domu aby uniknac infekcji. Nie mialam rowniez naswietlan po chemioterapii. Tam sa takke standardy przy abvd. Startowalam z IVA. Mialam pet przed leczeniem i po drugim cyklu. Potem tylko ct co pol roku, a teraz po trzecim roku tylko røntgen klatki i usg jamy brzusznej raz w roku. Nie mam zadnych skutkow ubocznych po leczeniu, w ciagu trzech ostatnich lat tylko raz bylam przeziebiona, no i mam o wiele ladniejsze wlosy niz przed. Tak wiec wszystko jest to przezycia. Pracuje na caly etat, podrozuje, teraz jestem na nartach. Nie martw sie, bedzie dobrze choc leczenie do przyjemnych nie nalezy.

O 17:07, dnia 2016-02-26 waluszka napisał(-a):

Ewa dziękuje.

Jesteśmy z tej samem grupy wiekowej. Czy otrzymywałaś leki osłonowe na serce, nerki, żołądek? U mnie niby wszystkie parametry tych narządów są w normie a jednak, nie jest to organizm 20 latki. Gdzie ty leczyłaś się?

Zmartwię Cię Waluszka, ale nie jesteś traktowana wyjątkowo ;) W zasadzie, to przy cytostatykach podaje się osłonowo różne leki, bez względu na wiek. Ja miałam przyjemność z "mocnym" schematem chemii - BEACOPPami i dostawałam jakieś cuda na pęcherz, płuca, na serce bodajże też i sporo Helicidu na żołądek, bo pochłaniałam sporo encortonu.

Wzrost zachorowalności na ZZ przypada przed 30 i ok. 60-tki. Wiadomo, ze osoby młode lepiej przechodzą chemię, tzn. jak dziewczyna ma 19 lat, to np. po autoprzeszczepie jest w stanie się w parę lat tak zregenerować, że spokojnie urodzi gromadkę zdrowych dzieci. 35-latka w jej sytuacji ma znacznie gorzej. Jednak przy chemii raczej nie o wiek chodzi, ale o:

1. jak organizm toleruje cytostatyki i jaka jest odpowiedź na leczenie

2. dodatkowe choroby i zażywane leki, np. cukrzyca, czy inne

Tak więc nie stresuj się wiekiem w kontekście leczenia. ZZ to paradoksalnie najlepszy z nowotworów, ma dobre statystyki wyleczenia, leczenie przy ABVD może jest ciut uciążliwe (1-2 dni mdłości czy osłabienia), ale jak się umowisz na chemię w piątek, to spokojnie w poniedziałek możesz iść do pracy.

Napisz, gdzie się leczysz, w jakim ośrodku.

Cześć rodzynka,

Zmartwię Cię Waluszka, ale nie jesteś traktowana wyjątkowo ;) W zasadzie, to przy cytostatykach podaje się osłonowo różne leki, bez względu na wiek. Ja miałam przyjemność z "mocnym" schematem chemii - BEACOPPami i dostawałam jakieś cuda na pęcherz, płuca, na serce bodajże też i sporo Helicidu na żołądek, bo pochłaniałam sporo encortonu.

Ja nie oczekuję, wyjątkowego traktowania, tylko przed spotkaniem z lekarzem chcę zrobić listę pytań między innymi o lekach osłonowych. Kto jak nie wy mnie w tym pomożecie. Bladego pojęcia nie mam o skutkach chemii. Od babki prababki w mojej rodzinie nikt nie chorował na nowotwory.

Napisz, gdzie się leczysz, w jakim ośrodku.

Jestem diagnozowana (jeszcze niestety nie leczona) w COI w Warszawie. Czuję się tu zagubiona. Zero empatii u lekarzy. Dzięki,że na tym forum mam wsparcie i pomoc.

O 21:29, dnia 2016-02-26 Ewa napisał(-a):

Pracuje na caly etat, podrozuje, teraz jestem na nartach. Nie martw sie, bedzie dobrze choc leczenie do przyjemnych nie nalezy.

Jak ja zazdroszczę tych nart. 12 marca br. miałam lecieć w Trzy Doliny na snowboard a ZZ pokrzyżowała wszystkie moje plany. Muszę z tą złośnicą policzyć się.

Trzymam kciuki za każda z WAS jesteście dzielne dziewczyny. Nabieram większej pewności, że mnie też uda, musi udać się dla syna, dla męża, dla mamy

O 08:10, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):

Jestem diagnozowana (jeszcze niestety nie leczona) w COI w Warszawie. Czuję się tu zagubiona. Zero empatii u lekarzy. Dzięki,że na tym forum mam wsparcie i pomoc.

Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?

Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?

Cześć, ja najpierw trafiłam do Kliniki nowotworów płuc i klatki(?), a teraz (w poniedziałek pierwsza wizyta) w Klinice nowotworów układu chłonnego. Polecono mnie Panią dr. E.P-K. i do niej zapisałam się.

Kochana, nie martw się , wszystko będzie dobrze. u mnie zdiagnozowano guza w klatce o średnicy 5 cm, a nad obojczykiem duży pakiet węzłów chłonnych. wtedy nawet nie sądziłam, że dziś już nie będę pamiętać jakich gabarytów był.pierwszą chemię dostałam w dzień 9 urodzin mojej córeczki.miałam wtedy 42 lata.chemię zniosłam dobrze, a radioterapia to był deser. dziś jest wszystko ok. każdego dnia dziękuję Panu Bogu, że to była tylko ziarnica, bo gorzej jest wyleczyć wiele innych nowotworów. leczenie po prostu musisz przetrwać. ja wracałam po chemii, kładłam się do łóżka, a następnego dnia prowadziłam moją córeczkę do szkoły.naprawdę nie było najgorzej.

pozdrawiam Beatka

O 11:14, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):

Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?

Cześć, ja najpierw trafiłam do Kliniki nowotworów płuc i klatki(?), a teraz (w poniedziałek pierwsza wizyta) w Klinice nowotworów układu chłonnego. Polecono mnie Panią dr. E.P-K. i do niej zapisałam się.

O 11:14, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):

Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?

Cześć, ja najpierw trafiłam do Kliniki nowotworów płuc i klatki(?), a teraz (w poniedziałek pierwsza wizyta) w Klinice nowotworów układu chłonnego. Polecono mnie Panią dr. E.P-K. i do niej zapisałam się.

To lepiej nie mogłaś trafić! Też jest moim lekarzem :) Nie przestrasz się ilości pacjentów ;) Już możesz być pewna, że wszystko będzie dobrze! Wiadomo, że i tak musisz trzymać rękę na pulsie bo tak jak każdy człowiek może o czymś zapomnieć ale jako lekarz i przede wszystkim człowiek jest po prostu mega :) Trzymam kciuki!

O 22:51, dnia 2016-02-27 Nuria napisał(-a):

O 11:14, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):

To lepiej nie mogłaś trafić! Też jest moim lekarzem :) Nie przestrasz się ilości pacjentów ;) Już możesz być pewna, że wszystko będzie dobrze! Wiadomo, że i tak musisz trzymać rękę na pulsie bo tak jak każdy człowiek może o czymś zapomnieć ale jako lekarz i przede wszystkim człowiek jest po prostu mega :) Trzymam kciuki!

Nuria, dzięki za upewnienie w trafności wyboru. Ilość pacjentów mnie już przeraziła, jednak warto parę dni poczekać i być prowadzonym przez doświadczonego lekarza, a taką opinię ma dr. P-K.

Nuria witam,
nie potraktuj mojej prośby jako natręctwo.
Jeśli już leczymy się w tym samym miejscu i u tej samej dr. czy mogłabym zwracać się do ciebie z pytaniami w trakcie leczenia? Mój email: platosza@gmail.com (bez zobowiązań).