A miał być tak piękny rok

O 11:28, dnia 2016-02-28 waluszka napisał(-a):

Nuria witam,

nie potraktuj mojej prośby jako natręctwo.

Jeśli już leczymy się w tym samym miejscu i u tej samej dr. czy mogłabym zwracać się do ciebie z pytaniami w trakcie leczenia? Mój email: platosza@gmail.com (bez zobowiązań).

Jak coś to wysłałam Ci e-mail :)

Witam,
jutro mam stawić się w COI na zabieg wycięcia węzła chłonnego. Zabieg zaplanowano na czwartek, a na oddział mam stawić się we wtorek. To jest normalne? Myślałam, iż ten zabieg to parę godzin w zabiegowym i do domku. Czy przy okazji pobytu w szpitalu mogą pobrać szpik do badania? Słabo mi się robi.

ja byłam dwa dni w szpitalu, jednego dnia robili badania, macali węzły, przeprowadzili wywiad, następnego dnia miałam wycinany węzeł w znieczuleniu miejscowym, potem do domu.Ale zapewne wszystko zależy od szpitala, ilości pacjentów, zabiegów danego dnia przeprowadzanych itp itd dlatego nie martw się że to 3 dni ;-), szpiku zapewne Ci nie pobiorą , bo na to musiałabyś mieć już inne skierowanie, ale uwierz, że to nic nie boli :-).

Jestem po wizycie u Lekarza.
3 marca mam wycięcie węzła w celu ustalenia typu ZZ, ok. 14 marca PET w celu ustalenia stopnia zaawansowania, 21 marca kontrolna wizyta i ustalenie leczenia.
Cholernie boje się...

O 19:23, dnia 2016-02-29 waluszka napisał(-a):

Jestem po wizycie u Lekarza.

3 marca mam wycięcie węzła w celu ustalenia typu ZZ, ok. 14 marca PET w celu ustalenia stopnia zaawansowania, 21 marca kontrolna wizyta i ustalenie leczenia.

Cholernie boje się...

Będzie dobrze, nie ma się czego za bardzo obawiać, pozdrawiam

Będzie dobrze, nie ma się czego za bardzo obawiać, pozdrawiam

Janek witam,

A jak twoje serduszko? Czytałam, że miałeś migotanie przedsionków w trakcie chemii.

Mam nadciśnienie (opanowane) i boję się chemii.

O 19:23, dnia 2016-02-29 waluszka napisał(-a):

Jestem po wizycie u Lekarza.

3 marca mam wycięcie węzła w celu ustalenia typu ZZ, ok. 14 marca PET w celu ustalenia stopnia zaawansowania, 21 marca kontrolna wizyta i ustalenie leczenia.

Cholernie boje się..

Witam, jestem już po biopsji otwartej węzła nadobojczykowego. Zabieg miałam w znieczuleniu ogólnym. Nie miałam ani mdłości ani bólu po przebudzeniu. Była to moja pierwsza w życiu narkoza. I nie było tak strasznie. Opieka w COI na najwyższym poziomie. Pielęgniarki w sali pooperacyjnej jak dobre wróżki. Duży szacunek dla tych ludzi.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

O 10:07, dnia 2016-03-02 waluszka napisał(-a):

Będzie dobrze, nie ma się czego za bardzo obawiać, pozdrawiam

Janek witam,

A jak twoje serduszko? Czytałam, że miałeś migotanie przedsionków w trakcie chemii.

Mam nadciśnienie (opanowane) i boję się chemii.

U mnie stwierdzono utrwalone migotanie przedsionków, mam przepisane tabletki, ze względu na inne schorzenia muszę prowadzić oszczędny tryb życia, Tobie, radziłbym abyś dopytała przed chemią o osłonę na serduszko, bo u mnie to zaniedbano a ja nic nie wiedziałem na ten temat, że u niektórych zdarzają się takie przypadki, jak u mnie, będzie ok. tylko się pilnuj, domagaj,pytaj, tu chodzi o Twoje zdrowie, na koniec napiszę jeszcze, że po prawie 6-cio miesięcznym upokarzaniu i pięciu kontrolach, ZUS przyznał racje, że w tym stanie nie jestem zdolny do jakiejkolwiek pracy i uznał mnie z całkowicie niezdolnego do pracy na stałe, pozdrawiam

Dzięki za radę.
Jutro idę do kardiologa na konsultację i obowiązkowo zapytam o środki osłonowe.
Gratuluję wygranej z ZUS. Życzę 100-tu lat w remisji.

To super Janku, w końcu po długiej walce zawitał spokój ;-)

O 11:39, dnia 2016-03-06 Malgosia86 napisał(-a):

To super Janku, w końcu po długiej walce zawitał spokój ;-)

Janku, ja również przyłączam się do gratulacji! Cieszę się bardzo, że ta "chora" batalia z ZUS zakończyła się sukcesem. Gdyby było inaczej chyba zupełnie przestałabym wierzyć w ludzkie i rozsądne oblicze tej instytucji. Dużo zdrowia życzę:)

przede wszystkim pozytywnie....

a wiek.. ja mialem 35 4 lata, i bylem na sali....najmlodszy :-) srednia wieku to bylo ok 50-60 lat... takze tym bym sie wogole nie przejmowal :-)

pozytywne nastawienie - poważnie - to 90% sukcesu.

jestem 3 lata po remisji i czekam na synka :-) takze przez gruby filtr co mowia lekarze :-)

mialem byc bezplodny.... i inne rzeczy - na szczescie wiele z tych "rzeczy" sie nie sprawdzilo.

O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):

Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.

Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.

Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.

Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.

Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

O 07:39, dnia 2016-03-09 miazgaty napisał(-a):

przede wszystkim pozytywnie....

a wiek.. ja mialem 35 4 lata, i bylem na sali....najmlodszy :-) srednia wieku to bylo ok 50-60 lat... takze tym bym sie wogole nie przejmowal :-)

pozytywne nastawienie - poważnie - to 90% sukcesu.

jestem 3 lata po remisji i czekam na synka :-) takze przez gruby filtr co mowia lekarze :-)

mialem byc bezplodny.... i inne rzeczy - na szczescie wiele z tych "rzeczy" sie nie sprawdzilo.

Ogromne dzięki za słowa otuchy.

Wczoraj byłam na konsultacji u kardiologa. Niby wszystko ok z motorkiem. Reszta wyjdzie w praniu.

Witam,
w dniu dzisiejszym odebrałam wynik histopat. mojego węzła.
ZZ potwierdzona, typ NScHL. Wniosek: całość obrazu przemawia za dobrze rokującą postacią chłoniaka Hodgina bez nadekspresji BCL2. Wyniku PET jeszcze nie mam. Na 4.04 wyznaczony pierwszy wlew chemii. Schemat ABVD. Wróg rozpoznany, zaczynam walkę.
Pytałam o możliwość wszycia portu. Pani dr. powiedziała żeby nie speszyć z portem :( zobaczymy na reakcję po pierwszym wlewie. Przedstawione przez lekarza argumenty były przekonujące.
Boje się!!! Bardzo liczę na wasze wsparcie.

Trzymam kciuki za Panią!
Ja swoją wojnę zaczęłam dzień po 25-tych urodzinach. Taki prezent mi zgotowali lekarze :) 28-go grudnia skończyłam chemię (8 wlewów) a 04.03 radio (pomimo braku jakichkolwiek powiększonych węzłów w PET). Od połowy leczenia jestem w remisji, więc to się dobrze leczy! Włosy zostały na głowie, więc wypadanie nie jest regułą. Od początku nastawiłam się na leczenie jak na cięższą grypę i udało mi się przetrwać. Gdybym mogła coś zmienić, to na pewno zdecydowałabym się na port. Pomimo młodego wieku, chemia zniszczyła mi żyły i mam teraz problem z pobieraniem krwi. Proszę pamiętać, że my tu wszyscy trzymamy kciuki i będziemy wspierać :)

O 18:40, dnia 2016-03-22 karolina napisał(-a):

Trzymam kciuki za Panią!

Ja swoją wojnę zaczęłam dzień po 25-tych urodzinach. Taki prezent mi zgotowali lekarze :) 28-go grudnia skończyłam chemię (8 wlewów) a 04.03 radio (pomimo braku jakichkolwiek powiększonych węzłów w PET). Od połowy leczenia jestem w remisji, więc to się dobrze leczy! Włosy zostały na głowie, więc wypadanie nie jest regułą. Od początku nastawiłam się na leczenie jak na cięższą grypę i udało mi się przetrwać. Gdybym mogła coś zmienić, to na pewno zdecydowałabym się na port. Pomimo młodego wieku, chemia zniszczyła mi żyły i mam teraz problem z pobieraniem krwi. Proszę pamiętać, że my tu wszyscy trzymamy kciuki i będziemy wspierać :)

Karolina dziękuję.

Jak znosiłaś chemię?

Przepraszam, że tak późno odpisuję ale zerkam tu rzadziej.

Przede wszystkim zdrowych i spokojnych Świąt Pani życzę :)

Chemię znosiłam znośnie... Co to znaczy?

Pierwsze try wlewy były bezproblemowe (o ile ból po dakarbazynie można znieść i nazwać bezproblemowym. Mi pielęgniarz odkręcał ją na maxa i tak zostawiałam. Wolałam przecierpieć te 0,5h i uciekać ze szpitala ;)

W domu odbywało się bez spotkań z klozetem. Natomiast od momentu kiedy dowiedziałam się po 4 wlewie, że mam remisję, to samo wejście na oddział powodowało mdłości *o ironio. Natomiast zaraz po wkłuciu się przez pielęgniarki, oddawałam wszystko z żołądka jak długo tylko się dało...Lekarka przepisała mi tabletki uspokajające ale one nie pomagały i tak niestety męczyłam się do samego końca. W domu było ok. Całą chemię pracowałam. Urlop brałam na dzień "po", ale później przeniosłam chemię na piątki i w poniedziałek normalnie maszerowałam do pracy. Lekarz nie miał przeciwskazań, a ja nie chciałam siedzieć zamknięta w domu. Ani razu nie złapałam przeziębienia itd. W domu byli chorzy a ja teoretycznie powinnam być najbardziej narażona na wirusy i bakterie. Wyniki krwi miałam na granicy normy, co dla lekarzy stanowiło sensację.

W połowie dopadły mnie bóle żył, ale maści apteczne i zimne okłady bardzo pomogły. Niczym się nie suplementowałam, włosy zostały. Wypadły z tyłu głowy po radio :/

Trzymam bardzo mocno kciuki za Panią! Organizm da radę, tylko wtedy kiedy Pani w to wierzy :)

Jak znosiłaś chemię?

O 19:59, dnia 2016-03-26 Karolina napisał(-a):

Przepraszam, że tak późno odpisuję ale zerkam tu rzadziej.

Przede wszystkim zdrowych i spokojnych Świąt Pani życzę :)

Chemię znosiłam znośnie... Co to znaczy?

Pierwsze try wlewy były bezproblemowe (o ile ból po dakarbazynie można znieść i nazwać bezproblemowym. Mi pielęgniarz odkręcał ją na maxa i tak zostawiałam. Wolałam przecierpieć te 0,5h i uciekać ze szpitala ;)

W domu odbywało się bez spotkań z klozetem. Natomiast od momentu kiedy dowiedziałam się po 4 wlewie, że mam remisję, to samo wejście na oddział powodowało mdłości *o ironio. Natomiast zaraz po wkłuciu się przez pielęgniarki, oddawałam wszystko z żołądka jak długo tylko się dało...Lekarka przepisała mi tabletki uspokajające ale one nie pomagały i tak niestety męczyłam się do samego końca. W domu było ok. Całą chemię pracowałam. Urlop brałam na dzień "po", ale później przeniosłam chemię na piątki i w poniedziałek normalnie maszerowałam do pracy. Lekarz nie miał przeciwskazań, a ja nie chciałam siedzieć zamknięta w domu. Ani razu nie złapałam przeziębienia itd. W domu byli chorzy a ja teoretycznie powinnam być najbardziej narażona na wirusy i bakterie. Wyniki krwi miałam na granicy normy, co dla lekarzy stanowiło sensację.

W połowie dopadły mnie bóle żył, ale maści apteczne i zimne okłady bardzo pomogły. Niczym się nie suplementowałam, włosy zostały. Wypadły z tyłu głowy po radio :/

Trzymam bardzo mocno kciuki za Panią! Organizm da radę, tylko wtedy kiedy Pani w to wierzy :)

Jak znosiłaś chemię?

Karolina, bardzo dziękuję. Ja również mam zamiar chodzić do pracy podczas chemii, o ile dam radę. W domu zwariuję sama. Ja będę miała wlewy w poniedziałki ponieważ lekarz prowadząca ma dyżury w przychodni w poniedziałki. Tak to działa w COI. Jestem dobrej myśli. Tylu udało się pokonać złośnicę. Ja też nie dam się bez walki. Będzie dobrze czuję to. Życzę Pani dużo zdrowia

Dobry wieczór wszystkim.
Dziś rozpoczęłam swoją walkę z ZZ. Pierwszy wlew zaliczony.
Po wynikach PET postawili mi II stopień. Wszystkie zmiany nad przeponą. Schemat leczenia 6 x ABVD + radioterapia. Otrzymałam leki przeciwwymiotne i osłonowe na serce i nerki.
Trzymam kciuki za wszystkich walczących i czekających na wyniki.

O 21:00, dnia 2016-04-04 waluszka napisał(-a):

Dobry wieczór wszystkim.

Dziś rozpoczęłam swoją walkę z ZZ. Pierwszy wlew zaliczony.

Po wynikach PET postawili mi II stopień. Wszystkie zmiany nad przeponą. Schemat leczenia 6 x ABVD + radioterapia. Otrzymałam leki przeciwwymiotne i osłonowe na serce i nerki.

Trzymam kciuki za wszystkich walczących i czekających na wyniki.

No i jeszcze 11 wlewów i trochę promyków i wszystko wróci do normy, pozdrawiam