A miał być tak piękny rok

JANEK - gratulacje wygranej z ZUSem!!! Cudowne wieści!!! :)

Waluszka - dasz radę :) Super, że już zaczęłaś leczenie, teraz pójdzie z górki. Wiele osób przy schemacie ABVD normalnie chodzi do pracy, ustala sobie wlew np. na piątek, przemęczy się przez weekend, a w poniedziałek idzie do roboty. Ta chemia nie niszczy tak bardzo szpiku, czyli krwi, więc można spotykać się z ludźmi.

Ciekawi mnie, dlaczego masz zalecenie radioterapii. Na te niewielkie skupiska węzłów w klacie? Ja mialam guz 16 cm-12-10, więc ogromny i tu radioterapia wydaje się że miała sens, ale przy niewielkich, to jestem ciekawa, jak to jest.

O 08:09, dnia 2016-04-06 rodzynka napisał(-a):

JANEK - gratulacje wygranej z ZUSem!!! Cudowne wieści!!! :)

Waluszka - dasz radę :) Super, że już zaczęłaś leczenie, teraz pójdzie z górki. Wiele osób przy schemacie ABVD normalnie chodzi do pracy, ustala sobie wlew np. na piątek, przemęczy się przez weekend, a w poniedziałek idzie do roboty. Ta chemia nie niszczy tak bardzo szpiku, czyli krwi, więc można spotykać się z ludźmi.

Ciekawi mnie, dlaczego masz zalecenie radioterapii. Na te niewielkie skupiska węzłów w klacie? Ja mialam guz 16 cm-12-10, więc ogromny i tu radioterapia wydaje się że miała sens, ale przy niewielkich, to jestem ciekawa, jak to jest.

Rodzynka, Janek dziękuję.

Po pierwszym wlewie czuję się jako-tako. Wymiotów nie mam. Lekarz i pielęgniarki mówili dużo pić a ja po każdym łyku wody mam mdłości. Jestem bardzo słaba, ciągle śpię. Otrzymałam zwolnienie do następnego wlewu ze względu na zwiększoną zachorowalność na przeziębienia. 2 tygodnie zwolnienia dla mnie za dużo. Sama w domu zwariuję.

Co do radio, dla mnę to również niespodzianka. Generalnie Pani doktór na początku zastanawiała się czy będę miała 4 czy 6 kursów ABVD, po PET, który wyszedł nie najgorzej (NS CSIIA) postanowiła 6 kursów plus radioterapia. Na PET wyszło kilka węzłów na szyje (do 11 mm), kilka w śródsierdziu górnym (od 7 do 11 mm) i masa miękkotkankowa(węzłowa?) w śródpiersiu przednim (SUVmax 6,6 ,cc 40 mm). Nie wiem, może mam za wysokie SUVy.

I jeszcze, żyły nie bolą, to chyba dobrze? Najdłużej schodzi Dakarbazyna (w COI są teraz pompy do wlewów i Dakarbazynę ustawiają na 1,5 godziny) całość ok 3 godzin.

Pozdrawiam cieplutko i wiosenne.

O 10:37, dnia 2016-04-06 waluszka napisał(-a):

Rodzynka, Janek dziękuję.

Po pierwszym wlewie czuję się jako-tako. Wymiotów nie mam. Lekarz i pielęgniarki mówili dużo pić a ja po każdym łyku wody mam mdłości. Jestem bardzo słaba, ciągle śpię. Otrzymałam zwolnienie do następnego wlewu ze względu na zwiększoną zachorowalność na przeziębienia. 2 tygodnie zwolnienia dla mnie za dużo. Sama w domu zwariuję.

Co do radio, dla mnę to również niespodzianka. Generalnie Pani doktór na początku zastanawiała się czy będę miała 4 czy 6 kursów ABVD, po PET, który wyszedł nie najgorzej (NS CSIIA) postanowiła 6 kursów plus radioterapia. Na PET wyszło kilka węzłów na szyje (do 11 mm), kilka w śródsierdziu górnym (od 7 do 11 mm) i masa miękkotkankowa(węzłowa?) w śródpiersiu przednim (SUVmax 6,6 ,cc 40 mm). Nie wiem, może mam za wysokie SUVy.

I jeszcze, żyły nie bolą, to chyba dobrze? Najdłużej schodzi Dakarbazyna (w COI są teraz pompy do wlewów i Dakarbazynę ustawiają na 1,5 godziny) całość ok 3 godzin.

Pozdrawiam cieplutko i wiosenne.

Co do radioterapii i ilości kursów to pewnie wszystko się wyklaruje po kontrolnym pecie po drugim kursie ;)

Może to i lepiej, że dostałaś tyle wolnego bo jakby nie patrzeć to w Wa-wie A/H1N1 panuje i mnóstwo grypopodobnego dziadostwa :P Jak nie dajesz rady z wodą to spróbuj może jakiś rozrobiony kompot, lekką herbatę - cokolwiek. A żyłek gratuluję! Oby tak dalej ;)

Co do radioterapii i ilości kursów to pewnie wszystko się wyklaruje po kontrolnym pecie po drugim kursie ;)

Może to i lepiej, że dostałaś tyle wolnego bo jakby nie patrzeć to w Wa-wie A/H1N1 panuje i mnóstwo grypopodobnego dziadostwa :P Jak nie dajesz rady z wodą to spróbuj może jakiś rozrobiony kompot, lekką herbatę - cokolwiek. A żyłek gratuluję! Oby tak dalej ;)

Coś w tym jest. Jak byłam na VI piętrze w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego to na drzwiach wisi ogłoszenie, iż odwiedziny wstrzymane do odwołania. Nasza Pani doktór wie co robi. Nuria, miałaś rację oddział dzienny w COI jest super wypasiony, no i te pompy.

Z piciem eksperymentuję i dobieram smaki. Jak na razie najbardziej podchodzi mnie sok z ukwaszonych buraków tylko nie wiem czy jest to dobre dla żołądka.

O 18:15, dnia 2016-04-06 waluszka napisał(-a):

Coś w tym jest. Jak byłam na VI piętrze w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego to na drzwiach wisi ogłoszenie, iż odwiedziny wstrzymane do odwołania. Nasza Pani doktór wie co robi. Nuria, miałaś rację oddział dzienny w COI jest super wypasiony, no i te pompy.

Z piciem eksperymentuję i dobieram smaki. Jak na razie najbardziej podchodzi mnie sok z ukwaszonych buraków tylko nie wiem czy jest to dobre dla żołądka.

Ta kartka na 6 piętrze to tak wisi już któryś rok xD a z odwiedzinami nie było problemów. No chyba, że nową powiesili ;)

Heh na pompy na dziennym się nie załapałam ale na oddziale to była norma - tylko, że trochę były zdezelowane ;) Żołądek to twarde bydle da radę a kiszonki są generalnie dobre na odbudowę flory bakteryjnej więc pij na zdrowie!

Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )

Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.

Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

O 13:59, dnia 2016-04-08 rodzynka napisał(-a):

Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )

Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.

Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

Zauważyłam w COI pewną prawidłowość - grupa wiekowa tzw. "młodych dorosłych" zazwyczaj nie dostaje radioterapii gdy stopień zaawansowania choroby nie jest wyższy od II, bez objawów ogólnych i bez masywnego guza - czasem w zamian otrzymują więcej kursów chemii. Z tego co zrozumiałam to podyktowane jest to obawą przed długofalowymi skutkami ubocznymi. Jakby nie patrzeć taki 20 paro latek ma jednak statystycznie potencjalnie więcej lat do przeżycia przed sobą.

Starsi już nie mają takiej taryfy ulgowej ;) ich już nie żałują :D (oczywiście żart ;))

Inna sprawa, że u starszych osób ziarnica jest mniej zajadła a w ziarnicy o dziwo lepiej jak suwy są wyższe niż niższe - wtedy węzły lepiej reagują na chemię zatem siła lampek ma je dobić.

Ale to wszystko jest mocno względne i zapewne "wyrok" zapadnie po pecie po 2 kursach i po całej chemioterapii. Dr przynajmniej uczciwie mówi, że taka konieczność może zajść a nie nagle na koniec leczenia wyciągnie królika z kapelusza :O

Tak BTW to u mine dakarbazyna to był pikuś (oprócz mega piekących żył) - "rzyg instant" to prawie zawsze był po winblastynie :D

O 15:26, dnia 2016-04-08 Nuria napisał(-a):

O 13:59, dnia 2016-04-08 rodzynka napisał(-a):

Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )

Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.

Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

Zauważyłam w COI pewną prawidłowość - grupa wiekowa tzw. "młodych dorosłych" zazwyczaj nie dostaje radioterapii gdy stopień zaawansowania choroby nie jest wyższy od II, bez objawów ogólnych i bez masywnego guza - czasem w zamian otrzymują więcej kursów chemii. Z tego co zrozumiałam to podyktowane jest to obawą przed długofalowymi skutkami ubocznymi. Jakby nie patrzeć taki 20 paro latek ma jednak statystycznie potencjalnie więcej lat do przeżycia przed sobą.

Starsi już nie mają takiej taryfy ulgowej ;) ich już nie żałują :D (oczywiście żart ;))

Inna sprawa, że u starszych osób ziarnica jest mniej zajadła a w ziarnicy o dziwo lepiej jak suwy są wyższe niż niższe - wtedy węzły lepiej reagują na chemię zatem siła lampek ma je dobić.

Ale to wszystko jest mocno względne i zapewne "wyrok" zapadnie po pecie po 2 kursach i po całej chemioterapii. Dr przynajmniej uczciwie mówi, że taka konieczność może zajść a nie nagle na koniec leczenia wyciągnie królika z kapelusza :O

Tak BTW to u mine dakarbazyna to był pikuś (oprócz mega piekących żył) - "rzyg instant" to prawie zawsze był po winblastynie :D

Witam

Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.

Kurcze ale załamałam się.

O 16:43, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

Witam

Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.

Kurcze ale załamałam się.

Bzdury piszesz bo nie ma czym się załamywać - możliwe że choroba się jeszcze nie rozwinęła, jest na początkowym stadium rozwoju i szybko ją szturchniesz. Ja przy mutacji mojego sublokatora miałam zajęte dwie okolice - w jednej z dużym suwem w drugiej z małym, i co? Szybciej zszedł ten z małym suwem a ten z dużym jeszcze się powiększył :P

To co napisałam są to pewne generalne prawidłowości nie aspirujące nawet w minimalnym stopniu do rangi zasad.

Z tego co napisałaś można wysnuć dwa wnioski: 1. choroba jest na początkowym etapie, 2. nie jesteś "młodym dorosłym" i masz niższe SUWy - ergo po chemii jak już wszystko zejdzie może na podwieczorek dostaniesz radio - i tyle.

Jak chemia podziała to się dowiesz po kontrolnym pecie/tomografie. Nie ma co spazmować:)

O 18:17, dnia 2016-04-08 Nuria napisał(-a):

O 16:43, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

Witam

Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.

Kurcze ale załamałam się.

Bzdury piszesz bo nie ma czym się załamywać - możliwe że choroba się jeszcze nie rozwinęła, jest na początkowym stadium rozwoju i szybko ją szturchniesz. Ja przy mutacji mojego sublokatora miałam zajęte dwie okolice - w jednej z dużym suwem w drugiej z małym, i co? Szybciej zszedł ten z małym suwem a ten z dużym jeszcze się powiększył :P

To co napisałam są to pewne generalne prawidłowości nie aspirujące nawet w minimalnym stopniu do rangi zasad.

Z tego co napisałaś można wysnuć dwa wnioski: 1. choroba jest na początkowym etapie, 2. nie jesteś "młodym dorosłym" i masz niższe SUWy - ergo po chemii jak już wszystko zejdzie może na podwieczorek dostaniesz radio - i tyle.

Jak chemia podziała to się dowiesz po kontrolnym pecie/tomografie. Nie ma co spazmować:)

Uff, dzięki.

Trochę wariuję. Rodzynka ma rację, po drugim wlewie po 3dniach do pracy, wśród ludzi. Sama w domu spazmuję się. Dziś już mogłabym iść do pracy.

Miłego weekendu wszystkim.

I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

O 19:35, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

Uff, dzięki.

Trochę wariuję. Rodzynka ma rację, po drugim wlewie po 3dniach do pracy, wśród ludzi. Sama w domu spazmuję się. Dziś już mogłabym iść do pracy.

Miłego weekendu wszystkim.

I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

To jest jak najbardziej normalne. Gdy skończysz chemię to powinno minąć:) Najgorzej jest z ostrymi zapachami - perfumy, zapachy z kuchni, środki czystości itp.

Minie, minie. Ja podczas leczenia codziennie zajadałam się rosołem, mimo że wcześniej nie mogłam patrzeć na tę zupę. Jak masz apetyt, to super, bo najgorsze podczas leczenia jest wygłodzenie organizmu.

I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

Minie po jakimś czasie, ja, np.po drugim wlewie zajadałem się kiełbaską z miodem, gdy zobaczyłem wodę w butelce, którą piłem w trakcie pierwszego wlewu, miałem taką jazdę że żołądek czułem w gardle, jest to woda reklamowane w tv. więc nazwy jej nie wymienię, dziś mijam półki na których ona się znajduje.

Witam,
dziś miałam mieć 2 wlew ale z powodu neutropenii wlew przesunięty został o tydzień. Przez trzy dni mam robić zastrzyki leku pod nazwą Accofil. Na forum przeczytałam, iż jest to normalna sytuacji przy chemii. Czy przesunięcie wlewu wpłynie niekorzystnie na całą terapię?

Nie martw sie, przesuniecie jednego wlewu nie bedzie mialo negatywnego wplywu na wynik leczenia czyli osiagniecie remisji:-) ja tez drugiego wlewu nie mialam w terminie z tego samego powodu:-)

O 15:06, dnia 2016-04-18 Gizmo napisał(-a):

Nie martw sie, przesuniecie jednego wlewu nie bedzie mialo negatywnego wplywu na wynik leczenia czyli osiagniecie remisji:-) ja tez drugiego wlewu nie mialam w terminie z tego samego powodu:-)

Dzięki. Czy po trzech zastrzykach leukocyty odbiją się? Czegoś tam powinno być min. 1,5 a ja mam 0,98.

Bardzo odbija:-) mozesz miec po tych zastrzykach bole kostne, wiec zaznaczam ze to normalne:-) ja do konca chemioterapii musialam sie wspomagac bo niestety wyniki krwi byly slabiutkie ale bole kostne najgorsze byly podczas piwrwszych podan, potem bylo z gorki:-)

O 21:43, dnia 2016-04-18 Gizmo napisał(-a):

Bardzo odbija:-) mozesz miec po tych zastrzykach bole kostne, wiec zaznaczam ze to normalne:-) ja do konca chemioterapii musialam sie wspomagac bo niestety wyniki krwi byly slabiutkie ale bole kostne najgorsze byly podczas piwrwszych podan, potem bylo z gorki:-)

Dzięki uspokoiłaś mnie :). Ja nie mam żadnych dolegliwości po pierwszym zastrzyku. Zobaczymy jak będzie dalej.

Mój wynik krwi jest całkiem całkiem, tylko leukocyty 3,5 i limfocyty spadły najwięcej. Czerwone krwinki, hemoglobina i płytki wszystko w normie i nawet nie w dolnej granicy.

Jeszcze raz dzięki. Jestem nowicjuszem.

Witam,
zdecydowałam się reaktywować swój post.
31 maja br. po 2-ch pełnych kursach chemii ABVD wykonałam kontrolny PET. Wynik odebrała w poniedziałek. Doktor prowadząca powiedziała, iż wynik dobry. W opisie napisano, iż pełna regresja metaboliczna opisywanych wcześniej (w pierwszym PET) węzłów chłonnych. W śródpiersiu przednim resztkowa masa węzłowa z aktywnością na poziomie tła naczyniowego. Wnioski: W badaniu PET nie uwidoczniono zaburzeń metabolicznych glukozy, które mogłyby sugerować obecność aktywnego procesu rozrostowego - pełna odpowiedź metaboliczna na zastosowane leczenie. Deauville 2.
Wynik według lekarza dobry, ale nie wiem czemu boje się cieszyć się z niego.
I tu pytanie, czy masa resztkowa zniknie po kolejnych 6 wlewach? Jeżeli nie, czy radio ją dobije? Na mój babski rozum, zdrowy - znaczy bez żadnych zmian, nawet resztkowych.

Zmiany resztkowe mogą zostać nawet już do końca. Ważne żeby nie były aktywne. Po prostu węzeł jak już się napompował to może nie wrócić już do poprzednich rozmiarów. Zazwyczaj te zmiany resztkowe w ciągu kilku następnych miesięcy znacznie maleją albo nawet całkowicie znikają. Po prostu musi minąć trochę czasu zanim węzły wrócą do poprzednich rozmiarów. U osób, które miały masywne guzy (pow. 10cm) często zostaje kilka cm napompowanego nieaktywnego węzła. Nowotór powoduje zwłóknienie tych miejsc, przyrost nowych tkanek i taki węzeł może już mieć inną strukturę niż przed chorobą. Ale nie oznacza to, że są tam komórki nowotworowe.

Zwykle po radioterapii węzły zmniejszają się ale na ile jest to spowodowane czasem jaki upłynął od zaczęcia chemii a rzeczywistym działaniem radio to chyba nie ma za bardzo odpowiedzi. Oczywiście mam na myśli sytuację pełnej remisji metabolicznej w pet.

Po moim przeszło 10 cm potworze już prawie nic z powiększonych węzłów nie zostało. Z miesiąca na miesiąc masa resztkowa malała. Po radioterapii za to zostały blizny w okalających węzły tkankach.

Jeszcze raz gratuluję remisji!