SGN-35

Pamiętamy, podpisujemy i nagłaśniamy.

Przez facebooka, maila prywatnego i służbowego już kilkadziesiąt podpisów zebrałem :-)

Świetnie, musimy o siebie walczyć bo jak my nie zawalczymy nikt tego nie zrobi za nas

Ja też linkuję, gdzie tylko się da. I bardzo mnie cieszy to, że mało kto przechodzi obojętnie.

Dzięki wszystkim za wspólną walkę,za głosy,linkowanie :) Jak widzicie poparcie jest spore.Wspierać nas też będą ważne i bardzo mądre osoby.Miejmy nadzieję,że wspólnie osiągniemy cel.Tymczasem proszę o odesłanie list do mnie do 5/6 lutego.Jeśli ktoś z zainteresowanych nie ma adresu to proszę o kontakt przez gg lub mail.Pozdrawiam

O 09:56, dnia 2013-01-31 Annamarchewa napisał(-a):

Dzięki wszystkim za wspólną walkę,za głosy,linkowanie :) Jak widzicie poparcie jest spore.Wspierać nas też będą ważne i bardzo mądre osoby.Miejmy nadzieję,że wspólnie osiągniemy cel.Tymczasem proszę o odesłanie list do mnie do 5/6 lutego.Jeśli ktoś z zainteresowanych nie ma adresu to proszę o kontakt przez gg lub mail.Pozdrawiam

A może by jeszcze przerzucić treść petycji na elektroniczną skrzynkę podawczą ministerstwa zdrowia, dostępną tutaj, http://epuap.gov.pl/wps/portal/E2_OpisUslugi/nazwaOpisu=Skargi%2C+wnioski%2C+zapytania+do+urzedu&idPodmiotu=8tk37sxx6h

Według kodeksu mają miesiąc na odpowiedź. Odpowiedź na petycję będzie prawdopodobnie taka, że ustawa 'mówi', że lek ten, jako nie dopuszczony do obrotu przed 2012 rokiem nie może być stosowanym chemioterapeutykiem, na co odpowie pewnie rzecznik po zasięgnięciu opinii prawnika i skonsultowaniu z urzędnikiem z ministerstwa. Pewnie sprawa nie dotknie nawet Arłukowicza. Mój Boże takie prawo. Ale czemu by nie spróbować ?

Jakby Ci to powiedzieć,założeniem petycji nie jest skrytykowanie głupiego zapisu w ustawie ani też pożalenie się na nią.Ustawa wyklucza refundację leku jako chemii niestandardowej ale lek można "włożyć" do innego koszyka świadczeń i wtedy już będzie refundowany.Petycja była po to,żeby pokazać,że obecnie lek jest niedostępny a jest duża potrzeba objęcia refundacją sgn i przyspieszyć w miarę możliwości procedury.Teoretycznie osiagnięcie celu jest realne a w praktyce ,co zrobią polscy politycy, tego to nawet wróżka nie zgadnie.A Ciebie proszę o zachowanie sceptycyzmu dla siebie,bo włożyłyśmy sporo wysiłku,żeby podjąć próby ratowania siebie i innych.Gdybyśmy wszyscy myśleli,że to i tak nie ma sensu to pozostałoby położenie się na torach i poczekanie na najbliższy pociąg ;)a nie planujemy... ;) pozdrawiam

O 09:05, dnia 2013-02-01 Annamarchewa napisał(-a):

Jakby Ci to powiedzieć,założeniem petycji nie jest skrytykowanie głupiego zapisu w ustawie ani też pożalenie się na nią.Ustawa wyklucza refundację leku jako chemii niestandardowej ale lek można "włożyć" do innego koszyka świadczeń i wtedy już będzie refundowany.Petycja była po to,żeby pokazać,że obecnie lek jest niedostępny a jest duża potrzeba objęcia refundacją sgn i przyspieszyć w miarę możliwości procedury.Teoretycznie osiagnięcie celu jest realne a w praktyce ,co zrobią polscy politycy, tego to nawet wróżka nie zgadnie.A Ciebie proszę o zachowanie sceptycyzmu dla siebie,bo włożyłyśmy sporo wysiłku,żeby podjąć próby ratowania siebie i innych.Gdybyśmy wszyscy myśleli,że to i tak nie ma sensu to pozostałoby położenie się na torach i poczekanie na najbliższy pociąg ;)a nie planujemy... ;) pozdrawiam

Dziękuje za pozdrowienia. Trochę niesympatycznie się zrobiło po twojej wiadomości, a myślę, że niepotrzebnie. Moim celem nie było skrytykowanie Waszej bardzo rozsądnie sformułowanej petycji, w słusznej sprawie przedkładanej, ani dzielenie się wątpliwościami. Nie wiem w jakim trybie składacie tą petycję i komu ją przedkładacie. Ja wskazałem tylko, że istnieje coś takiego jak elektroniczna skrzynka podawcza ministerstwa zdrowia, gdzie można przedkładać zapytania, inaczej więc pokazałem kolejną możliwość walki o sgn. Przy tym owszem podzieliłem się przypuszczeniem, że odpowiedź może być bardzo urzędowa i administracyjna, dlatego też w tym zakresie wyraziłem wątpliwości co doo skuteczności. Tylko dlaczego by tego nie zrobić i w ten sposób. Teraz ... chyba nie ma powodu do twojego tonu? To tylko nieporozumienie.

Petycja będzie złożona na 3 różne sposoby,na skrzynkę podaną przez Ciebie również-taki był plan od początku.Z pomocy w realizacji zamierzeń chętnie skorzystamy, na przykład trzeba dostarczyć dokumenty w odpowiednim czasie do konkretnego miejsca i osoby w Warszawie.Bez urazy, pozdrawiam :)

cześć Aniu dzisiaj wysyłam zebrane podpisy ,adres twój jest taki sam jak na petycji internetowej?dla pewności podaj na e-mail.pozdrawiam i 3-mam kciuki

Dzieki Leszku za pomoc :-) mail z adresem wysłany.Serdecznie pozdrawiam:-)

Ja odeślę podpisy w poniedziałek:-)....wczoraj byłam na kontrolnym PECie i pytałam moją lekarkę o SGN...powiedziała, że skoro wszedł kolejny program/ a wszedł, bo jest realizowany przez moją klinikę, oznacza to, że rzeczywiście wszystkie znaki na niebie wskazują na to, że SGN jest bardzo skuteczny. Kuracja/16 wlewów/ kosztuje w chwili obecnej w Polsce 200 tys. i lek jest dostępny.
W chwili obecnej chorzy na zz z III i IV mogą uczestniczyć w badaniach klinicznych ABVD skojarzone z SGN. Nie wiem w ilu ośrodkach. W moim na pewno...To tyle, teraz czekam z niecierpliwością na wynik PET...

jeżeli dalej można zbierać podpisy to proszę przesłać na mejla skorpionek74@wp.pl z wiadomością gdzie to potem odesłać i do kiedy. udostępniłam petycje on-line ale jest dużo osób nie korzystających z internetu które by pewnie się podpisały:)

Aga 71 dzięki za dobre wieści i listy :-))
8711 Tobie dzięki za dobre chęci ale wersję papierowa musimy już zbierać i porządkować,petycja w internecie cały czas czeka na dalsze podpisy :-)
Ciepło pozdrawiam

Kochani czas na podziękowania dla:
Agnieszki z Warszawy
Anny ze Świebodzina
Bogusi ze Skierniewic
Iren z Hajnówki
Ireny z Choroszczy
Izy z Bedonia
Joanny z Białegostoku
Magdy z Białegostoku
Marka z Lubska
Michała z Ostrowi Maz.
Piotra z Ignatek
Przemka i Eweliny z Czajkowa
Sylwii z Raszyna
dla wszystkich anonimowych nadawców listów i oczywiście dla naszych Bliskich,Rodzin,Przyjaciół Koleżanek i Kolegów z pracy.Szczególne podziękowania dla Leszka za pomoc nie tylko w zbieraniu podpisów.Do tej pory naliczyłyśmy 5,5 tys. podpisów.Bez Was nie udałoby się zebrać ich aż tyle.
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.

Mam nadzieję, że moje dotarły, niestety wysyłały je moje dzieci i nie podpisały nadawcy ;-)
Cieszę się, że akcja się powiodła, przynajmniej na tym etapie :-)

O 20:36, dnia 2013-02-06 Aga71 napisał(-a):

Mam nadzieję, że moje dotarły, niestety wysyłały je moje dzieci i nie podpisały nadawcy ;-)

Cieszę się, że akcja się powiodła, przynajmniej na tym etapie :-)

Oj gdyby nie pomoc tylu ludzi dobrej woli z pewnością nie byłoby takiego oddźwięku, wynik przerósł nasze oczekiwania :)

Oby tylko dalej poszło tak sprawnie jak teraz i nasze zabiegi przyniosły oczekiwany efekt.

Dziękuję za pomoc wszystkim zaangażowanym w sprawę :)

Kochani w najbliższy poniedziałek trzeba dostarczyć petycję z podpisami z Grodziska Maz. do Ministra.Będę potrzebowała w tym pomocy.Czy ktoś z Was jest w stanie mi pomóc? Proszę o kontakt.
Pozdrawiam

Petycję dostarczyłam razem z 9915 podpisami osób ją popierających.Pozostaje czekać na odpowiedź.
pozdrawiam

O 16:44, dnia 2013-02-11 Annamarchewa napisał(-a):

Petycję dostarczyłam razem z 9915 podpisami osób ją popierających.Pozostaje czekać na odpowiedź.

pozdrawiam

Wczoraj byłam na kontoli w CO w GliwicacH i rozmawiałam z prof. na temat tego leku, podpowiedział że może dobrym sposobem było by założenie

tekst

, mając podstawę prawną mażna było by wiecej zdziałac w tym temacie zrzeszając wszystkich chorych w jeden podmiot. Podobno Szpiczaki mnogie stowarzyszyły sie i występując o ten lek, maja już jakies sukcesy na tym polu. Ja nie czuje sie na silach aby sie tym zająć ale może ktoś w was podjoł by tą inicjatywę, może warto było by spróbować? Dowiedziec sie jak takie stowarzyszenie założyć, jakie są wymogi formalne itd, ogłosić je na portalach społecznościowych, to takie moje luźne pomysły.