SGN-35

Wczoraj byłam na kontoli w CO w Gliwicach i rozmawiałam z prof. na temat tego leku, podpowiedział że może dobrym sposobem było by założenie STOWARZYSZENIE CHORYCH NA Chłoniak Hodgkina!!! mając podstawę prawną mażna było by wiecej zdziałac w tym temacie zrzeszając wszystkich chorych w jeden podmiot. Podobno Szpiczaki mnogie stowarzyszyły sie i występując o ten lek, maja już jakies sukcesy na tym polu. Ja nie czuje sie na silach aby sie tym zająć ale może ktoś w was podjoł by tą inicjatywę, może warto było by spróbować? Dowiedziec sie jak takie stowarzyszenie założyć, jakie są wymogi formalne itd, ogłosić je na portalach społecznościowych, to takie moje luźne pomysły.

Wczoraj otrzymaliśmy odpowiedź z MZ w tonie przykro im bardzo ale nic nie mogą poradzić bo blokuje ich ustawa i nawet bardzo chcieli nam pomóc ale się nie udało.
Cóż wciąż się nie poddajemy,będziemy walczyć dalej.
Pozdrawiam

O 08:57, dnia 2013-02-20 Annamarchewa napisał(-a):

Wczoraj otrzymaliśmy odpowiedź z MZ w tonie przykro im bardzo ale nic nie mogą poradzić bo blokuje ich ustawa i nawet bardzo chcieli nam pomóc ale się nie udało.

Cóż wciąż się nie poddajemy,będziemy walczyć dalej.

Pozdrawiam

Nikt nie chciał ruszyć swojego tyłka i ryzykować niesubordynacji, kariery w ministerstwie, i poprosić przełożonego o wizytę u jego przełożonego, za to wszyscy zachowali się ostrożnie: ustawa zamknie wszystkim usta. Teraz z tą odpowiedzią MZ można napisać do mediów i do programów publicystycznych, można też zrobić profil na fb. To jest straszne. MZ zachowuje się jak korporacja ubezpieczeniowa. Korporacja w takiej sytuacji powołałaby się na własny interes (implicite) a jawnie na zapis regulaminu, albo przepisów szczególnych, nie badając zasadności sprawy, a MZ powołuje się na ustawę (oni działają tylko w ramach obowiązujących przepisów) I jest im tak samo przykro jak korporacji. Ciekawe, który dureń wyszedł z propozycją takiego kroju przepisów.

Zwykła spychologia ONI nic nie mogą, to w końcu kto może ??? Najlepiej jak importer da lek na czasie załatwiania formalności albo sam sobie człowieku radź, tylko łatwo powiedzieć jeśli dysponuje się nieco większymi zasobami finansowymi.
No nic, dziś wreszcie przyszło z Fundacji porozumienie, kwestia kilku,kilkunastu dni i podobnie jak Ania zacznę prosić o pomoc w zbieraniu pieniędzy na leczenie. To przykre że zmuszają nas do takich kroków. Zawsze radziłam sobie z chorobą i jej kosztami sama ale TO już za wiele :(
Pozdrawiam wszystkich walczących z chorobą i urzędami

O 11:25, dnia 2013-02-20 Tomek napisał(-a):

O 08:57, dnia 2013-02-20 Annamarchewa napisał(-a):

Wczoraj otrzymaliśmy odpowiedź z MZ w tonie przykro im bardzo ale nic nie mogą poradzić bo blokuje ich ustawa i nawet bardzo chcieli nam pomóc ale się nie udało.

Cóż wciąż się nie poddajemy,będziemy walczyć dalej.

Pozdrawiam

Nikt nie chciał ruszyć swojego tyłka i ryzykować niesubordynacji, kariery w ministerstwie, i poprosić przełożonego o wizytę u jego przełożonego, za to wszyscy zachowali się ostrożnie: ustawa zamknie wszystkim usta. Teraz z tą odpowiedzią MZ można napisać do mediów i do programów publicystycznych, można też zrobić profil na fb. To jest straszne. MZ zachowuje się jak korporacja ubezpieczeniowa. Korporacja w takiej sytuacji powołałaby się na własny interes (implicite) a jawnie na zapis regulaminu, albo przepisów szczególnych, nie badając zasadności sprawy, a MZ powołuje się na ustawę (oni działają tylko w ramach obowiązujących przepisów) I jest im tak samo przykro jak korporacji. Ciekawe, który dureń wyszedł z propozycją takiego kroju przepisów.

Tomku rozmawiałam z Anią o Twoich propozycjach i zgadzamy się z Tobą, jeśli możesz skontaktuj się z Anią w tej sprawie

Pozdrawiam Ania

Moim zdaniem najlepiej byloby zanieść to wszystko petycje paierowe, internetową i odmowę MZ do biura poselskiego opozycji, najlepiej PIS. Oni mogliby nagłośnić sprawę przez zwykłą niechęć do rządu i ministra zdrowia. Przekazać ją do telewizji. Tylko, że ktoś musiałby poświęcić trochę czasu i spróbować umowić się na spotkanie. Może akurat jest ktoś mieszkający w Warszawie i podjąby się tego zadania? Pozdrawiam

Jest jeszcze taka formacja

http://www.plrg.pl/

O 17:05, dnia 2013-02-22 Gość napisał(-a):

Jest jeszcze taka formacja

http://www.plrg.pl/

Jest i niektórz jej członkowie temat znają.Jednego z nich prosiliśmy już o pomoc,zdeklarował pomóc :)

W każdym razie dziękujemy za sugestie.

Dziś wysłaliśmy listy w sprawie refundacji adcetrisu do mediów.Wciąż próbujemy choć szanse,że uda nam się wywalczyć refundację dla nas samych są marne.Może skorzystają na tym kolejni chorzy bo niestety wszystko rozciąga się w czasie :(

Wzmianka na ten temat nie jest duża ale podczas Światowego Dnia Chorych poprzez ręce wspierających nas osób nasza petycja o refundację leku trafiła do rąk Ministra Zdrowia-szkoda tylko,że niczego to nie zmieniło :(
http://www.sowieoczy.pl/pl/vii_forum_liderow_organizacji_pacjentow_11_12_lutego_2013r_swiatowy_dzien_chorego_na_co_moze_liczyc_polski_pacjent.html

We made exclusive living room pattern suggestion.
hoverboard Italia https://www.smarthoverboarder.it

Johnston Atoll.
hoverboard Italia https://www.smarthoverboarder.it

yvqeczujgvivdeoklfpcan
home http://www.alienwheels.de

mmxlmidwhahpllslykirttjeryf
home http://www.alienwheels.de

ghrtviicrwckwxuavnrgpmb
home http://www.hoverboard360.it

rsctjavvxbudpcrrzsingqjf
home https://www.floatingboard.com

oooupzeyxbajoildsbpnibz
home http://www.hovershop.com

fjjxpkxvfppxnznjggh
home http://www.alienwheel.be

gyawvphrhfuzutneflinxsgusu
home https://www.ultrahoverboard.com

bcfdyscftjyspyqsxucjeeh
home http://www.alienwheel.es