Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

SGN-35

Autor: Anulek75 • 05.12.2012 14:34 • 117 odpowiedzi

Michał

23.01.2013 16:41

Odpowiedz

Napisz czy ci którzy podpisali ci petycję papierową też mają podpisać ją na petycje.pl?

annamarchewa

23.01.2013 16:44

Odpowiedz
Może jeszcze ktoś nas poprze :)
http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

annamarchewa

23.01.2013 16:48

Odpowiedz
Jeżeli ktoś podpisał papierową to internetowej już nie trzeba podpisywać ale jeśli ktoś nie podpisał papierowej to tu może :)
http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

INES

23.01.2013 17:34

Odpowiedz
Ja podpisałam on-line i wrzuciłam info do przyjaciół na Fejsa.

Swoją drogą, dość prosta jest forma podpisywania petycji.
Myślałam, że będzie chciał ode mnie numer pesel, adresy zameldowania itd.

Asik

23.01.2013 17:51

Odpowiedz
Sławku, przykro mi bardzo, moje kondolencje.

Aniu, podpisałam się pod petycją internetową i przekazałam dalej (fb to jednak potężne narzędzie!). Jednak martwi mnie jedno, w petycji nie jest zaznaczone to, ze chodzi o brentuximab vedotin. Czy da się jeszcze to poprawić?

A jak wygląda sprawa z petycją pisemną? Chętnie bym pomogła z tymi podpisami, jeśli jeszcze petycja nie trafiła w ręce biurokracji. Prześlesz mi info na gg?

Asik

23.01.2013 17:53

Odpowiedz

O 18:51, dnia 2013-01-23 Asik napisał(-a):

Sławku, przykro mi bardzo, moje kondolencje.

Aniu, podpisałam się pod petycją internetową i przekazałam dalej (fb to jednak potężne narzędzie!). Jednak martwi mnie jedno, w petycji nie jest zaznaczone to, ze chodzi o brentuximab vedotin. Czy da się jeszcze to poprawić?

A jak wygląda sprawa z petycją pisemną? Chętnie bym pomogła z tymi podpisami, jeśli jeszcze petycja nie trafiła w ręce biurokracji. Prześlesz mi info na gg?

No tak, gapa ze mnie: moje gg: 3515440 :)

annamarchewa

23.01.2013 18:25

Odpowiedz

W petycji internetowej w każdym miejscu musiałam wyrzucić nazwę handlową jak również nazwę substancji czynnej bo tego wymagał ode mnie regulamin.Ale spokojnie w wersji papierowej jest,prawnicy twierdzą,że może być.Ci,którzy podpisują w necie i tak dostaja od nas info o co chodzi więc myślę ,że brak nazwy tam ma niewielkie znaczenie.

anulek75

23.01.2013 19:44

Odpowiedz

Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)

annamarchewa

23.01.2013 19:50

Odpowiedz

O 20:44, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):

Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)

http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

Janek

23.01.2013 20:18

Odpowiedz

O 20:44, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):

Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)

wrzucony na Facebook widzę że już zaczynają się odzywać, no i oczywiście rodzinka, pozdrawiam

CzarnaMamba

23.01.2013 21:56

Odpowiedz

Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)

http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

również się podpisuję na "TAK" ..Bardzo fajny pomysł dziewczyny :)))Pozdrawiam..

Marek

24.01.2013 08:54

Odpowiedz

O 20:50, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):

O 20:44, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):

Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)

http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

A czy jest wymagana jakaś liczba podpisów? żeby to przeszło?

Gizmo

24.01.2013 09:15

Odpowiedz

Podpisałam i będę namawiać znajomych. Super akcja:)

annamarchewa

24.01.2013 09:53

Odpowiedz

Nie ma wymaganej liczby głosów.

anulek75

24.01.2013 11:19

Odpowiedz

O 10:53, dnia 2013-01-24 Annamarchewa napisał(-a):

Nie ma wymaganej liczby głosów.

Ale nie oznacza to że możemy osiąść na laurach, krzyczmy nadal i polecajmy stronę znajomym, im nas więcej tym większy hałas a widocznie to jest potrzebne w tej chwili ;)

annamarchewa

24.01.2013 15:02

Odpowiedz
tak jest :)głosujmy i udostępniajmy :)
http://www.petycje.pl/petycjePodpisyLista.php?petycjeid=9223&page=4&position=0&podpis_rodzaj=1

rodzynka

26.01.2013 09:52

Odpowiedz

O 16:02, dnia 2013-01-24 Annamarchewa napisał(-a):

tak jest :)głosujmy i udostępniajmy :)

http://www.petycje.pl/petycjePodpisyLista.php?petycjeid=9223&page=4&position=0&podpis_rodzaj=1

Petycja podpisana, zaraz wysyłam dalej. Jeśli byłoby potrzebne jakieś medialne wsparcie itp, to proszę o info.

Mam tylko jedno pytanie - nie widzę w tej petycji nic o SGN 35, nigdzie nie jest napisane, że chodzi o ten lek. Nie ma, czy mi na oczy padło?

Michał

26.01.2013 10:59

Odpowiedz

O 10:52, dnia 2013-01-26 Rodzynka napisał(-a):

O 16:02, dnia 2013-01-24 Annamarchewa napisał(-a):

tak jest :)głosujmy i udostępniajmy :)

http://www.petycje.pl/petycjePodpisyLista.php?petycjeid=9223&page=4&position=0&podpis_rodzaj=1

Petycja podpisana, zaraz wysyłam dalej. Jeśli byłoby potrzebne jakieś medialne wsparcie itp, to proszę o info.

Mam tylko jedno pytanie - nie widzę w tej petycji nic o SGN 35, nigdzie nie jest napisane, że chodzi o ten lek. Nie ma, czy mi na oczy padło?

Nie padło ci na oczy. Nie ma gdyż regulamin strony petycje.pl wymagałaby usunąć nazwy leku. Jest o tym napisane nawet w tym temacie. W wersji papierowej którą również ludzie podpisują występuje nazwa leku oraz substancji czynnej.

A każde wsparcie jest potrzebne medialne tym bardziaj więc jeżeli możesz coś zdziałać to działaj.

rodzynka

26.01.2013 12:20

Odpowiedz

O 11:59, dnia 2013-01-26 Michał napisał(-a):

Nie padło ci na oczy. Nie ma gdyż regulamin strony petycje.pl wymagałaby usunąć nazwy leku. Jest o tym napisane nawet w tym temacie. W wersji papierowej którą również ludzie podpisują występuje nazwa leku oraz substancji czynnej.

Michał, dzięki za wyjaśnienie :-)

anulek75

28.01.2013 09:17

Odpowiedz
Witajcie, nowy tydzień a temat stary. Mam nadzieję że pamiętacie jeszcze o naszej petycji i podpisujecie. Jeśli jeszcze jest ktoś kto nie słyszał o sprawie zapraszam i proszę o podpis oraz polecanie strony wśród znajomych
http://www.petycje.pl/petycjePodpisyLista.php?petycjeid=9223&podpis_rodzaj=1
Dziękuję za każdy podpis w imieniu swoim i innych chorych