Ziarnica zmienila Twoje Zycie?

2004-05-01 23:06... 121277 napisał(a):

Witam. Ja nie choruję na ziarnicę, dopadła mojego męża. Ale będę tu pisać w naszym wspólnym imieniu. O tym, że to ziarnica na 100% dowiedzieliśmy się 4 dni temu. Najpierw był szok, płacz i bunt. Potem znalazłam tę stronę. Wiedza o wrogu uspokoiła mnie trochę ale i przeraziła. Wiem co czeka mojego męża i boję się, jak sobie z tym poradzi. Wczoraj wyłączyły mi się wszystki uczucia oprócz ogromnego smutku...nawet widok dziecka wracającego do zdrowia nie wywołał usmiechu. Od dziś zbieram siły. Bedę potrzebna moim facetom:)

Wiola

Witaj Wiolu. Przed chwilą przeczytałem o chorobie Twojego męża. Chciałbym Tobie i Twojemu mężowi napisać parę zdań o mojej ziarnicy. Zdiagnozowano ją w marcu 1978r, miałem 23 lata. Stwierdzono drugie stadium choroby ( tak to wówczas określano ). Najpierw były naświetlania telekobaltem ( ok. dwóch miesięcy ), potem chemioterapia. Koniec kuracji w lutym 1979r. W trakcie chemii ożeniłem się. Minęło ponad 25 lat. Mój obecny kontakt ze szp. onk. to tylko wizyty kontrolne. Bądźcie dobrej myśli, w żadnym wypadku nie można się załamywać. Ziarnica była i jest wyleczalna. Przez ten okres czasu medycyna zrobiła duże postępy. Myślę, że żyję do dziś dzięki szybkiej diagnozie, zastosowaniu właściwej terapii, opiece poznańskich lekarzy, ufności w to, że będę zdrowy i co najważniejsze dzięki wspaciu i obecności przy mnie wtedy narzeczonej a teraz mojej żony.

Życzę optymizmu i powodzenia w powrocie do zdrowia. Michał

Witam wszystkich z ziarnicą i tych, którzy nas niezłomnie wspierają!
Ziarnica zmieniła moje życie o 180 stopni i powiem Wam, że było to doświadczenie tak trudne, że sama dla siebie nigdy bym tego nie wybrała, ale.. było to doświadczenie uwalniające. Wszystko, czego się nauczyłam i dowiedziałam, sprawiło, że moje życie zmieniło się na dużo, dużo lepsze – i dostrzegałam to już w trakcie leczenia.
Krótko o mnie: 25 lat, 3 lata temu zdiagnozowano ziarnicę 4B – przerzuty do szpiku i kości, w śródpiersiu guz wielkości trzeciego płuca, obraz krwi – szkoda mówić…Niestety, poznańscy lekarze nie spisali się. Najpierw latami próbowałam szukać u rozmaitych specjalistów pomocy, bo czułam, że tracę siły z każdym dniem (doczekałam się określeń typu hipochondryczka, a także leczenia na depresję psychotropami). Gdy wreszcie znalazłam się na hematologii, usłyszałam: pani jest kompletnie nieodpowiedzialna, hodowała to pani z piętnaście lat! Oszczędzę tu opisu szpitalnego koszmaru (pielęgniarki wściekłe, bo żyły pękają, brak prze-ciwwymiotnych, chemia na krześle w zabiegowym, gdy na salach były wolne łóżka, silne poparzenie po trepanobiopsji kości biodrowej…). Chcę Wam powiedzieć jedno: lekarze dawali mi marne szanse, usłyszałam, że po ABVD nie będzie remisji i że na pewno będę musiała mieć autoprzeszczep. Postanowiłam, że oprócz chemii sama muszę sobie pomóc. Efekt- w trakcie leczenia: zminimalizowanie efektów ubocznych, nigdy nie spadły mi wyniki, nie miałam i nie mam problemów z odpornością. Po 8 ABVD remisja całkowita, która utrzymuje się już 2 lata. Wiem, jak sobie pomagać, bo wzięłam odpowiedzialność za stan swojego zdrowia. To jest podstawa: nie oddawajcie odpowiedzialności za swoje zdrowie i życie w ręce lekarzy! Pomóżcie sobie sami! chętnie podzielę się z Wami wszystkim, co wiem (dobre rady na bieżąco, lista pomocnych lektur, namiary na lekarzy, którzy pomagają wzmocnić organizm w trakcie chemii, a potem go odbudować -- tylko nie wiem, jak technicznie to rozwiązać, bo wiem naprawdę sporo).
Na początek zajrzyjcie na stronę www.simonton.pl. I nie zapominajcie, że „co kto zjada, takie zdrowie posiada”! Naprawdę ma znaczenie, co jemy i pijemy – szczególnie w czasie chemii i naświetlań.
Przydługawy ten pościk, ale intencje mam szczere, więc może Administrator mnie nie wyrzuci!
Pozdrawiam wszystkich! Trzymajcie się!

2004-06-14 23:48... georgina z Poznania napisał(a):

Najpierw latami próbowałam szukać u rozmaitych specjalistów pomocy, bo czułam, że tracę siły z każdym dniem (doczekałam się określeń typu hipochondryczka, a także leczenia na depresję psychotropami).

Pomóżcie sobie sami! chętnie podzielę się z Wami wszystkim, co wiem (dobre rady na bieżąco, lista pomocnych lektur, namiary na lekarzy, którzy pomagają wzmocnić

Na początek zajrzyjcie na stronę www.simonton.pl. I nie zapominajcie, że „co kto zjada, takie zdrowie posiada”!

Droga Georgino! Ja również trzy lata temu miałam dziwne objawy, które przez lekarzy zdiagnozowane zostały jako zaburzenia nerwicowe z objawami subiektywnymi. A to był najprawdopodobniej początek. Leczenie-psychotropy. Na zajęciach prowadzonych metodą Simontona byłam miesiąc temu, w piątek kolejne spotkanie. To wszystko o czym napisałaś bardzo mnie interesuje. Co sądzisz o cukrze w naszym żywieniu. Czytałam, że komórki nowotworowe żywią się glukozą. Co z wieprzowiną i wołowiną? Podobno z mięs powinniśmy jeść tylko drób i ryby. Co z ziołami (łopian, żegawka, mlecz, pietruszka)? Mam bardzo dużo pytań do Ciebie. Pozdro.

Dzidko Droga!
odpowiem na Twoje pytania wieczorem, ale teraz sama zadam jedno: gzdie byłaś na wrasztatach Simontona (jakie miasto?) i gdzie masz Simontonowskie spotkanie w piątek?
Pozdrawiam!

2004-06-14 23:48... georgina z Poznania napisał(a):

Witam wszystkich z ziarnicą i tych, którzy nas niezłomnie wspierają!

Ziarnica zmieniła moje życie o 180 stopni i powiem Wam, że było to doświadczenie tak trudne, że sama dla siebie nigdy bym tego nie wybrała, ale.. było to doświadczenie uwalniające. Wszystko, czego się nauczyłam i dowiedziałam, sprawiło, że moje życie zmieniło się na dużo, dużo lepsze – i dostrzegałam to już w trakcie leczenia.

Krótko o mnie: 25 lat, 3 lata temu zdiagnozowano ziarnicę 4B – przerzuty do szpiku i kości, w śródpiersiu guz wielkości trzeciego płuca, obraz krwi – szkoda mówić…Niestety, poznańscy lekarze nie spisali się. Najpierw latami próbowałam szukać u rozmaitych specjalistów pomocy, bo czułam, że tracę siły z każdym dniem (doczekałam się określeń typu hipochondryczka, a także leczenia na depresję psychotropami). Gdy wreszcie znalazłam się na hematologii, usłyszałam: pani jest kompletnie nieodpowiedzialna, hodowała to pani z piętnaście lat! Oszczędzę tu opisu szpitalnego koszmaru (pielęgniarki wściekłe, bo żyły pękają, brak prze-ciwwymiotnych, chemia na krześle w zabiegowym, gdy na salach były wolne łóżka, silne poparzenie po trepanobiopsji kości biodrowej…). Chcę Wam powiedzieć jedno: lekarze dawali mi marne szanse, usłyszałam, że po ABVD nie będzie remisji i że na pewno będę musiała mieć autoprzeszczep. Postanowiłam, że oprócz chemii sama muszę sobie pomóc. Efekt- w trakcie leczenia: zminimalizowanie efektów ubocznych, nigdy nie spadły mi wyniki, nie miałam i nie mam problemów z odpornością. Po 8 ABVD remisja całkowita, która utrzymuje się już 2 lata. Wiem, jak sobie pomagać, bo wzięłam odpowiedzialność za stan swojego zdrowia. To jest podstawa: nie oddawajcie odpowiedzialności za swoje zdrowie i życie w ręce lekarzy! Pomóżcie sobie sami! chętnie podzielę się z Wami wszystkim, co wiem (dobre rady na bieżąco, lista pomocnych lektur, namiary na lekarzy, którzy pomagają wzmocnić organizm w trakcie chemii, a potem go odbudować -- tylko nie wiem, jak technicznie to rozwiązać, bo wiem naprawdę sporo).

Na początek zajrzyjcie na stronę www.simonton.pl. I nie zapominajcie, że „co kto zjada, takie zdrowie posiada”! Naprawdę ma znaczenie, co jemy i pijemy – szczególnie w czasie chemii i naświetlań.

Przydługawy ten pościk, ale intencje mam szczere, więc może Administrator mnie nie wyrzuci!

Pozdrawiam wszystkich! Trzymajcie się!

CZeść!!!

Jestem w trakcie leczenia ziarnicy złośliwej.

Jeśli możesz mi napisać coś więcej o klinice hematologii w Poznaniu? a może zaproponujesz coś swojego, tzn. lekarza?

Witaj, Karola!
Czyżbyś była z Poznania, albo przynajmniej tutaj się leczysz?Czyżby Klinika Hematologii AM ulica Szamarzewskiego?Jeśli tak, to chętnie podzielę się doświadczeniami.Wolę jednak zrobić to w privie, bo raczej niewskazane jest upublicznianie na forum złych i bardzo złych doświadczeń.Poza tym, nie mogę na forum podać namiarów na lekarzy, bo nasz Admin nie pozwala ;-)
Czekam na odpowiedź.Chętnie też się spotkam.
Pozdrowionka!!

2004-06-18 00:47... georgina z poznania napisał(a):

Czyżby Klinika Hematologii AM ulica Szamarzewskiego Jeśli tak, to chętnie podzielę się doświadczeniami. Wolę jednak zrobić to w privie, bo raczej niewskazane jest upublicznianie na forum złych i bardzo złych doświadczeń.

Heh, TEŻ masz złe doświadczenia z tym osrodkiem? Nie tylko Ty na niego narzekasz.. mozesz o tym pisac - wolalbym jednak bez nazwisk, bo moze sie to okazac DLA CIEBIE zgubne w skutkach - srodowisko czytajacych to forum jest dosc spore, wiec nawet jest to wskazane.

A może zrobimy ranking klinik leczacych ziarnice? [podam szczegoly pozniej, jesli chcielibyscie]

Poza tym, nie mogę na forum podać namiarów na lekarzy, bo nasz Admin nie pozwala ;-)

Mozesz umieszczac na forum to, co chcesz - nie moge Ci tego zabronic. [nasze maile dotyczyly odmiennej sprawy]

Trochę jestem w kropce po tym co napisaliście o Poznaniu. Moja Kasia właśnie zacznie radioterapię w Poznaniu, ale nie na Szamarzewskiego tylko w CO na Garbarach. Chemię brała w Koszalinie gdzie miała fantastyczną lekarkę i cały pozostały personel. Lekarz rodzinny też fantastyczny, szukając choroby robił wszystkie możliwe badania przez tydzień! Wstępna diagnoza była już po ok. dwóch tygodniach, a pierwsza chemia po 1 miesiącu! Wszystko było szybko i sprawnie prowadzone i poza mną tzn. wszystko załatwiali lekarze, operację w Szczecinie na torakochirurgii /badanie histopatologiczne/ itp. Poznań też załatwiła nasza lekarka tak, że w piątek była ostatnia chemia a w środę pierwsza wizyta w Poznaniu. Pierwsze wrażenie po spotkaniu bardzo pozytywne w naszym odczuciu. Może Garbary są przyjaźniejsze dla pacjenta?!

2004-06-18 00:47... georgina z poznania napisał(a):

Witaj, Karola!

Czyżbyś była z Poznania, albo przynajmniej tutaj się leczysz?Czyżby Klinika Hematologii AM ulica Szamarzewskiego?Jeśli tak, to chętnie podzielę się doświadczeniami.Wolę jednak zrobić to w privie, bo raczej niewskazane jest upublicznianie na forum złych i bardzo złych doświadczeń.Poza tym, nie mogę na forum podać namiarów na lekarzy, bo nasz Admin nie pozwala ;-)

Czekam na odpowiedź.Chętnie też się spotkam.

Pozdrowionka!!

Cześć koleżanko!!!

Spotkanie z Tobą - to bardzo fajny pomysł. Jednak nim to nastąpi, może trochę kontaktu drogą elektroniczną???

Mój nr. GG:1546174 albo: k.janiak@poczta.fm

Czekam...

2004-06-18 16:39... karola napisał(a):

2004-06-18 00:47... georgina z poznania napisał(a):

Witaj, Karola!

Czyżbyś była z Poznania, albo przynajmniej tutaj się leczysz?Czyżby Klinika Hematologii AM ulica Szamarzewskiego?Jeśli tak, to chętnie podzielę się doświadczeniami.Wolę jednak zrobić to w privie, bo raczej niewskazane jest upublicznianie na forum złych i bardzo złych doświadczeń.Poza tym, nie mogę na forum podać namiarów na lekarzy, bo nasz Admin nie pozwala ;-)

Czekam na odpowiedź.Chętnie też się spotkam.

Pozdrowionka!!

Cześć koleżanko!!!

Spotkanie z Tobą - to bardzo fajny pomysł. Jednak nim to nastąpi, może trochę kontaktu drogą elektroniczną???

Mój nr. GG:1546174 albo: k.janiak@poczta.fm

Czekam możesz mi podać swoje GG ???

2004-06-17 15:48... georgina napisał(a):

gzdie byłaś na wrasztatach Simontona (jakie miasto?) i gdzie masz Simontonowskie spotkanie w piątek?

Jeżdżę do Wrocławia i we Wrocławiu się leczę na Weigla i na Hirschwelda. W piątek (18.06.04) byłam na podsumowaniu warsztatów ale kontakt z terapeutkami mam zamiar utrzymywać dalej. Jutro (tj. 21.06.04) będę znowu we Wrocławiu na TK jamy brzusznej. Z Wrocławia do Poznania nie jest tak daleko. Bardzo chciałabym się z Tobą spotkać. Jeśli jeszcze dzisiaj przeczytasz tę wiadomość i dasz mi na forum znać czy to możliwe np. przy ratuszu (koziołki) o godz. 20 to będę szczęśliwa. A jeśli to niemożliwe teraz to może kiedy indziej? Pozdro.

2004-06-20 10:20... Dzidka napisał(a):

Jutro (tj. 21.06.04) będę znowu we Wrocławiu na TK jamy brzusznej. Z Wrocławia do Poznania nie jest tak daleko. Bardzo chciałabym się z Tobą spotkać. Jeśli jeszcze dzisiaj przeczytasz tę wiadomość i dasz mi na forum znać czy to możliwe np. przy ratuszu (koziołki) o godz. 20 to będę szczęśliwa. A jeśli to niemożliwe teraz to może kiedy indziej? Pozdro.

Witaj,Dzidko!

Masz na myśli spotkanie 21 czerwca w poniedziałek?Jestem za!!!

Pozdrawiam!

2004-06-18 13:33... Ewa napisał(a):

Trochę jestem w kropce po tym co napisaliście o Poznaniu. Moja Kasia właśnie zacznie radioterapię w Poznaniu, ale nie na Szamarzewskiego tylko w CO na Garbarach. (...) Może Garbary są przyjaźniejsze dla pacjenta?!

Droga Ewo!naświetlania w Poznaniu mogą być tylko na Garbarach.z samej radioterapii mam całkiem niezłe wspomnienia-miałam dość pozytywne nastwienie i było ok.poważniejszym zgrzytem była tylko postawa personelu wykonującego KT po naświetlaniach.z tym,że ja mieszkam w Poznaniu, zatem nie leżałam na oddziale.wierzę, że u Was pójdzie wszystko gładko!pozdrawiam!

2004-06-18 09:29... Baldi napisał(a):

2004-06-18 00:47... georgina z poznania napisał(a):

Czyżby Klinika Hematologii AM ulica Szamarzewskiego Jeśli tak, to chętnie podzielę się doświadczeniami. Wolę jednak zrobić to w privie, bo raczej niewskazane jest upublicznianie na forum złych i bardzo złych doświadczeń.

Heh, TEŻ masz złe doświadczenia z tym osrodkiem? Nie tylko Ty na niego narzekasz.. mozesz o tym pisac - wolalbym jednak bez nazwisk, bo moze sie to okazac DLA CIEBIE zgubne w skutkach - srodowisko czytajacych to forum jest dosc spore, wiec nawet jest to wskazane.

też tak pomyślałam, że bez nazwisk (przynajmniej na forum).a doświadczenia mam bardzo przykre-ale gwoli uczciwości dodać muszę, że byłam leczona w okresie, gdy Klinika miała innego szefa, niż obecny.niestety, z tego, co wiem, lekarze pozostali ci sami, choć szeregi zasilili też nowi.

A może zrobimy ranking klinik leczacych ziarnice? [podam szczegoly pozniej, jesli chcielibyscie]

jak najbardziej jestem za!

Dzięki Ci Georgina za słowa otuchy i pozdrowionka. Kasia na radioterapię będzie dochodzić /28 czerwca startuje po raz pierwszy/. Generalnie też jesteśmy z Poznania i mamy tu mieszkanko.Fajnie byłoby spotkać się z Tobą i porozmawiać,ale to jak przyjedziemy na te "seanse". Co Ty o tym sądzisz? Pozdrawiam buźki papa

2004-06-21 08:30... Ewa napisał(a):

Dzięki Ci Georgina za słowa otuchy i pozdrowionka. Kasia na radioterapię będzie dochodzić (...)Fajnie byłoby spotkać się z Tobą i porozmawiać,ale to jak przyjedziemy na te "seanse". Co Ty o tym sądzisz?

Witam!

Bardzo chętnie spotkam się z Wami, ale ponieważ teraz będę trochę w rozjazdach(mogę się z kimś spotkać w Krakowie;-D), dlatego proponuję konkretny termin (albo czekam na maila): uchwytna jestem tutaj 1 i 2 lipca (w czwartek lub piątek). Potem będę w Poznaniu dopiero po 13 lipca.

podaję też mój numer GG:3972778.

Pozdrawiam!!!

witam...wczoraj bylem na kontrolnym badaniu,wlasciwie jak lekarz mi powiedzial "o to juz prawie 5 lat od leczenia" to wtedy do mnie to dotarlo!wydaje mi sie jakby to wszystko bylo wczoraj,z jednej strony nie chce o tym pamietac a zdrugiej tak naprawde nie ma dnia ani godziny zebym do tego nie wracal..od 1999 roku i od diagnozy moje zycie zmienilo sie o 180stopni a moze nawet o 360!!i to wcale nie na lepsze...popelnilem bardzow weiele bledow za ktore place do dzis,a wszystko przez to ze po zakonczeniu leczenia moje podejscie do zycia bylo takie ze robilem wiele rzeczy nie przejmujac sie konsekwencjami,tak jakby to zycie mialo sie za dzien dwa skonczyc...kiedy sobie to uswiadomilem bylo juz za pozno..teraz place za to codziennie..ostregam was wszystkich..wygrac z choroba to nie wszystko..teraz mi sie wydaje ze to bylo najlatwiejsze,najgorsze to zyc dalej po tym wszystkim...zycze wam wszystkim wiecej szczescia

2004-06-18 00:47... georgina z poznania napisał(a):

Witaj, Karola!

Czyżbyś była z Poznania, albo przynajmniej tutaj się leczysz?Czyżby Klinika Hematologii AM ulica Szamarzewskiego?Jeśli tak, to chętnie podzielę się doświadczeniami.Wolę jednak zrobić to w privie, bo raczej niewskazane jest upublicznianie na forum złych i bardzo złych doświadczeń.Poza tym, nie mogę na forum podać namiarów na lekarzy, bo nasz Admin nie pozwala ;-)

Czekam na odpowiedź.Chętnie też się spotkam.

Pozdrowionka!!

czesc ja tez jestem z poznania lecze sie na szamarzewskiego od 1,5 roku . mam ziarnice IV A. jestem juz po 6 beacoppach i 15 naswietlaniach. ja czuje sie super ale kt wykazuje jakis tam maly guzek na 3- 4 cm w srodpiersiu i nie wiedza co zrobic oferuja mi pet takie badanie za 6000 zl nie refundowane przez nfz czy cos slyszeliscie o tym? swoja droga szamarzewskiego to jakis koszmar szczegoly privet. aniarg@wp.pl

czesc ja tez jestem z poznania lecze sie na szamarzewskiego od 1,5 roku . mam ziarnice IV A. jestem juz po 6 beacoppach i 15 naswietlaniach. ja czuje sie super ale kt wykazuje jakis tam maly guzek na 3- 4 cm w srodpiersiu i nie wiedza co zrobic oferuja mi pet takie badanie za 6000 zl nie refundowane przez nfz czy cos slyszeliscie o tym? swoja droga szamarzewskiego to jakis koszmar szczegoly privet. aniarg@wp.pl

hej Aniu ja bylem na PET mozna sie starac o refundacje z NFZ zreszta obejzyj dobrze cale forum wszystko tu znajdziesz ..tez mialem jakies tam zmiany pozostalosciowe po wezlach na badaniu TK....po pet wiem ze mam pelna remisje ...Glowa do gory jakby co to pisz do mnie Pablo

2004-06-30 14:09... ania napisał(a):

ja czuje sie super ale kt wykazuje jakis tam maly guzek na 3- 4 cm w srodpiersiu i nie wiedza co zrobic oferuja mi pet

Witam!

pet jest czulym badaniem, ale moze najpierw zrobili by Ci rezonans magentyczny, jako ze jest dokladniejszy od kt?

a tak na marginesie, to pani dr w poradni na Szmamrzewie w ogole nie chciala mi dac skierowania na zadne badanie obrazkowe w ramach kontroli, bo stwierdzila, ze to WIDAC, ze mam nawrot. bez komentarza.