Ziarnica zmienila Twoje Zycie?

Mam (mozna powiedziec ze mialem ?) ziarnice IIB dowiedzialem sie ze to to, chyba dokladnie rok temu....jestem juz po chemii ostatnią dostalem w koncu lutego .....8a = 8 b nie dostalem tylko dlatego ze reka mi spuchla... pewnie ktoras chemia nie cala poszla do krwiobiegu,,,,cos poszlo gdzies obok.... nie wazne ,,,,,,kilka miesiecy opatrunkow przezyje,, ostatnie TK wykazalo kolosalna remisje......z malym wyjatkiem - lekarz twierdzi ze to nie musi byc tkanka ziarnicza czeka mnie "kominek" ale nie otym chcialem mowic...jak w temacie czy cos sie zmienilo w waszej postawie zyciowej, waszych przyzwyczajeniach kiedy dowiedzieliscie sie o chorobie..... i w czasie choroby ? bo u mnie nie zmienilo sie nic......strasznie zle sie prowadze nadal........

Czy zmieniła?Moje zycie zmieniła nieodwracalnie i na zawsze.Leczę się już 3 miesiące i do tej pory nie zaakceptowałam tego,co się dzieje wokół mnie.Uważałam się za osobe silną psychicznie,która osiąga swój cel,choćby po trupach.Zawsze dostawałam to,czego chciałam-widac miara się przebrała. Ziarnica wywróciła mój świat do góry nogami.
Przechodze okres buntu przeciwko chorobie,lekarzom…….samej sobie.Nie mogę znieść tego,co się ze mną dzieje,nie chce tego przezywac, nie ma miejsca na pozytywne myślenie,ani woli walki.Jestem po prostu wściekła na to wszystko i to okazuje(niestety!!)tak,jakby to miało coś zmienić.Heraklit powiedział,że”…choroba pozwala poznać słodycz zdrowia…”,mimo wszystko cierpliwie poczekam na tą słodycz,bo chce w końcu żyć normalnie, a ziarnica pozostanie złym snem……….

2004-04-11 20:43... Gosia napisał(a):

2004-04-06 18:17... Daga napisał(a):

Czy zmieniła?Moje zycie zmieniła nieodwracalnie i na zawsze.Leczę się już 3 miesiące i do tej pory nie zaakceptowałam tego,co się dzieje wokół mnie.Uważałam się za osobe silną psychicznie,która osiąga swój cel,choćby po trupach.Zawsze dostawałam to,czego chciałam-widac miara się przebrała. Ziarnica wywróciła mój świat do góry nogami.

Przechodze okres buntu przeciwko chorobie,lekarzom…….samej sobie.Nie mogę znieść tego,co się ze mną dzieje,nie chce tego przezywac, nie ma miejsca na pozytywne myślenie,ani woli walki.Jestem po prostu wściekła na to wszystko i to okazuje(niestety!!)tak,jakby to miało coś zmienić.Heraklit powiedział,że”…choroba pozwala poznać słodycz zdrowia…”,mimo wszystko cierpliwie poczekam na tą słodycz,bo chce w końcu żyć normalnie, a ziarnica pozostanie złym snem……….

Przepraszam Daga, ale nie bardzo znam się na komputerach i dlatego ostatni mój komentarz to była "nieudałota". Chciałam Ci tylko napisać, że mamy duże szanse na wyjście z naszej choroby. Znam coraz więcej osób z naszą MALIGNĄ, które żyją 10 lub 20- lat po diagnozie. Czy choroba wpędza Cię w depresję? Czy lekarze nie proponowali Ci środków antydepresyjnych? Wizyty u psychiatry lub psychologa? Może warto się z nimi skontaktować? Na pewno nie zaszkodzą.

ho ho:) widze sami znajomi... a ja dawno nie zagladalem na strone;) serdeczne pozdrowiska Daga!! Pablo?? czy Ty przypadkiem nie leczysz sie w Gdansku?? haslo "kominek" jest mi znane... chyba kiedys rozmawialismy nawet na GG... a moze sie myle;)

...a moje zycie?? ...zawsze bylem niepoprawnym optymista;) ...a ta cala przepychanka z LGM tylko mnie wzmocnila - bardziej sie ciesze z kazdego dnia i przestalem bezsensownie wybiegac myslami daleko do przodu...

koniec leczenia?? czekam jeszcze na "dopplera"...
...za miesiac bede wiedzial;)

2004-04-15 23:12... maciek z gdyni napisał(a):

ho ho:) widze sami znajomi... a ja dawno nie zagladalem na strone;) serdeczne pozdrowiska Daga!! Pablo?? czy Ty przypadkiem nie leczysz sie w Gdansku?? haslo "kominek" jest mi znane... chyba kiedys rozmawialismy nawet na GG... a moze sie myle;)

...a moje zycie?? ...zawsze bylem niepoprawnym optymista;) ...a ta cala przepychanka z LGM tylko mnie wzmocnila - bardziej sie ciesze z kazdego dnia i przestalem bezsensownie wybiegac myslami daleko do przodu...

koniec leczenia?? czekam jeszcze na "dopplera"...

...za miesiac bede wiedzial;)

rzeczywiście obecność innych takich jak ja dodaje nadzieji. Jestem 4 miesiące po chemii i radioterapii. No i zyję dalej, co to jest kominek, nie spotkałam się z tym???

rzeczywiście obecność innych takich jak ja dodaje nadzieji. Jestem 4 miesiące po chemii i radioterapii. No i zyję dalej, co to jest kominek, nie spotkałam się z tym???

Czesc EWa kominek to takie konsylium spotykaja sie lekarze i debatuja co mozna z pacjentem zrobic.....:)

Moj kominek ..nie wiem jak przebiegal ...potwierdzil wczesniejsze przypuszczenia ze czeka mnie radioterapia,,,,,

jeszce sie nie zaczela ide tam 10 maja ale jestem dobrej mysli ....tzn ze nie czeka mnie ....czytaj ziarnica/wasze texty/radioterapia /////czuje sie swietnie mam ,,,,,,,no nie mam zadnych planow.....moze zeczywiscie cos sie zmienilo?

2004-04-28 20:33... Pablo61 napisał(a):

rzeczywiście obecność innych takich jak ja dodaje nadzieji. Jestem 4 miesiące po chemii i radioterapii. No i zyję dalej, co to jest kominek, nie spotkałam się z tym???

Czesc EWa kominek to takie konsylium spotykaja sie lekarze i debatuja co mozna z pacjentem zrobic.....:)

Moj kominek ..nie wiem jak przebiegal ...potwierdzil wczesniejsze przypuszczenia ze czeka mnie radioterapia,,,,,

jeszce sie nie zaczela ide tam 10 maja ale jestem dobrej mysli ....tzn ze nie czeka mnie ....czytaj ziarnica/wasze texty/radioterapia /////czuje sie swietnie mam ,,,,,,,no nie mam zadnych planow.....moze zeczywiscie cos sie zmienilo?

Ktoś mówił o zabiegu operacyjnym, czy ktoś z was miał usuwaną zwłókniałą masę węzłową, mnie poinformowano, ze tego się nie usuwa. Śmieszne, bo wiadomo że nie przyjemne jest uczucie utraty smaku po radioterapii. chciałam być pewna czy rzeczywiscie nie mam smaku. Jadłam kanapke z majonezem i miodem i z zakrytymi oczami (takie eksperymenty naukowe przeprowadzałam:)), nie rozróżniałam co jest co... Życze wszystkim radości z lata, nie dostrzegłam go w tamtym roku

2004-04-30 11:50... ewann napisał(a):

nieprzyjemne jest uczucie utraty smaku

nieprzyjemne, nieprzyjemne.. a jeszcze polaczyc to z utrata wechu, to juz w ogole nieciekawie..

Witam. Ja nie choruję na ziarnicę, dopadła mojego męża. Ale będę tu pisać w naszym wspólnym imieniu. O tym, że to ziarnica na 100% dowiedzieliśmy się 4 dni temu. Najpierw był szok, płacz i bunt. Potem znalazłam tę stronę. Wiedza o wrogu uspokoiła mnie trochę ale i przeraziła. Wiem co czeka mojego męża i boję się, jak sobie z tym poradzi. Wczoraj wyłączyły mi się wszystki uczucia oprócz ogromnego smutku...nawet widok dziecka wracającego do zdrowia nie wywołał usmiechu. Od dziś zbieram siły. Bedę potrzebna moim facetom:)
Wiola

2004-05-01 23:06... 121277 napisał(a):

Witam. Ja nie choruję na ziarnicę, dopadła mojego męża.

Wiola

Droga Wiolu! Ja jestem w remisji, ale mój mąż podczas leczenia i teraz jest wspaniały. Gdy byłam w szpitalu, kilka razy dziennie do mnie dzwonił. To było dla mnie naprawdę ważne. Jeśli potrafisz, nie okazuj mężowi swojej rozpaczy. Jemu na pewno samemu ciężko jest znosić ciężar choroby, lęk o to co dalej. Nie wiem jakim kosztem, ale mój mąż swoim spokojem zawsze dodawał mi otuchy. Również mój lekarz ma duży udział w tym, że w czasie choroby potrafiłam się nawet śmiać. Powiedział mi, że tak naprawdę to w moim życiu zmieniło się tylko prawdopodobieństwo,że umrę szybciej niż inni moi znajomi czy bliscy. Że nawet on nie wie, czy dzisiaj dotrze cały i zdrowy do domu.Że dużo zależy od mojej woli życia i od tego czy będę się potrafiła tym życiem cieszyć, nawet w obliczu choroby. Czy Twój mąż zna również tę stronę? Ja chyba pół roku dojrzewałam do tego, aby tu pisać. Teraz zaglądam codziennie i z zaciekawieniem co nowego u Baldiego. POZDRO.

Cześć Wiolu. Ja takze niedawno dowiedziałam się, że mó mąż choruje na ziarnicę. Byłam załamana, ale On czuje się dobrze i to mnie pociesza. Przeraża mnie niepewność jutra, boję się co będzie ze mną. Jesteśmy bardzo ze sobą związani, to On zawsze był silniejszy, ochraniał mnie przed złym światem. A teraz? Bardzo się staram i nie myślę o przyszłości. Nawet nie zauważyłam, że za oknem zrobiło sie zielono... Pozdrawiam

Mnie to właśnie gubi - myslę o przyszłości, o tym co będzie za rok, dwa, pięć...czy uda nam się razem zestarzeć... Walczę z Miskiem, żeby dobrze się odżywiał, jest niestety trudny... Chciałabym, żeby najbliższe miesiące już były za nami... I chciałabym potem nie mysleć, że może nastapić nawrót...
Może kiedy wszystko się zacznie to bedę spokojniejsza o przyszłość...
Dziękuję za słowa otuchy.
Wiola

2004-05-05 22:21... 121277 napisał(a):

Mnie to właśnie gubi - myslę o przyszłości, o tym co będzie za rok, dwa, pięć...czy uda nam się razem zestarzeć... Walczę z Miskiem, żeby dobrze się odżywiał, jest niestety trudny... Chciałabym, żeby najbliższe miesiące już były za nami... I chciałabym potem nie mysleć, że może nastapić nawrót...

Może kiedy wszystko się zacznie to bedę spokojniejsza o przyszłość...

Dziękuję za słowa otuchy.

Wiola

najważniejsze, aby się nie winić za to co się czuje i mówic o tym otwarcie ze sobą. Na początku rzeczywiscie jest strach, potem sie już oswajasz z myślą o chorobie, potem są dni kiedy w ogóle nie myslisz o niej (na zmianę z tym odczuciem że panicznie boisz sie powrotu. jestem 4 miesiące po zakończeniu całej terapii, więc mam wszystko świeżo w pamięci, i ciągle mam takie odczucia jak napisałam.Cieszę sie wiosną i moim ogródkiem, którego nie miałam w ubiegłym roku. To choroba dodała nam odwagi do zmiany miejsca zamieszkania, do podjęcia radykalnych kroków...Strach chyba pozostanie, ale nie koniecznie każdego dnia. Pozdrawiam Wiolu Ciebie i Twojego męża. Ewa

2004-05-05 22:21... 121277 napisał(a):

Mnie to właśnie gubi - myslę o przyszłości, o tym co będzie za rok, dwa, pięć...czy uda nam się razem zestarzeć... Walczę z Miskiem, żeby dobrze się odżywiał, jest niestety trudny... Chciałabym, żeby najbliższe miesiące już były za nami... I chciałabym potem nie mysleć, że może nastapić nawrót...

Może kiedy wszystko się zacznie to bedę spokojniejsza o przyszłość...

Dziękuję za słowa otuchy.

Wiola

Wiola. Trzeba po prostu myśleć o szklance :) Że jest do połowy pełna a nie do połowy pusta. Ziarnica ma doskonałe rokowania. Po leczeniu należy żyć jak najwygodniej dla siebie. Robić sobie przyjemności i radości, dbać o siebie. Leczenie jest upierdliwe jak zawsze. Ale człowiek to taka bestia, któa wszystko przeżyje :) Buziaki i głowa do góry !

Dziękuję kochani. Naprawdę dodajecie mi sił, dzięki Wam wiem, że nie tylko ja mam takie problemy. Dobija mnie postawa lekarki z Centrum Onkologii, która zapomina o pacjentach i nie zapisuje ich na badania, każe 3 godziny czekać na wypisanie zwolnienia i nie informuje o wynikach badań. A wycinki węzła prawie 2 tygodnie czekaja na zbadanie, bo też "zapomniała". Dołuje mnie Misiek, który nie chce pić zdrowych soczków, które mu robię, jeść obiadów, ciepło się ubierać... Na szczęście udało nam się zmienić lekarza i wszyscy mówią, że po pierwszej chemii Miśkowi przejdą fochy i marudzenie na witaminki. Oby. Jakoś się trzymam, w domu prawie nic się nie zmieniło, droczymy się jak dawniej i czasem bywa naprawdę wesoło. Tyle, że mąż trochę więcej teraz odpoczywa. Prawie zapominam, jaka to groźna choroba. Ale na chwile zwątpienia pozwalam sobie tylko w samotności - zwłaszcza po takiej wiadomości jak dziś - Misiek ma gronkowca i nie może dostać chemii no i węzeł w śródpiersiu w ciągu 2 tygodni urósł o połowę :( A na dodatek nie mogę mojego męża zabrać do kina i niegdzie indziej, bo ma prawie zerową odporność i ma unikać ludzi.:(
Czasem sobie myślę, że to nic takiego i wszystko będzie dobrze, ale czasem paraliżuje mnie strach...
Wtedy zaglądam na tę stronkę i czytam Wasze posty. To naprawdę pomaga! Dzięki!

Dzień dobry Wiolu! Ja jestem w podobnej sytuacji co Ty, bo mam chorą 20-letnią córkę. Wiem co czujesz. Jesteśmy już po 10 chemiach. Miała guza w śródpiersiu ok. 7 cm. Wiem jak ważny jest mój optymizm, spokój i radość życia, więc trzymaj się dzielnie i bądź silna za dwoje. Z uporem maniaka rób mu te soczki( b. ważne), a jeśli może to mała lampka wytrawnego czerwonego wina bardzo wskazana. No i obowiązkowo seler i siemie lniane. Obie myślimy pozytywnie.Może ta ziarnica jest złośliwa, ale ja też potrafię się odgryźć. Trzymajcie się ciepło! Walczmy dla nich, bo muszą wiedzieć że nie są sami. Buziaki dla wszystkich tych chorych i zdrowych (albo źle zdiagnozowanych jak to mówią).

Moje drogie panie, nie ma w języku polskim słów określających tego co robicie dla swoich panów. Wiem bo jestem chory na 4b i pomoc osoby kochanej w tych ciężkich czasach jest nie zastąpiona i nie wyobrażam sobie tych chwil bez mojej żony. Soczki, leki, opieka itd. no i najważniejsze- SERCE i potrzeba bycia dla tej jedynej kochanej osoby powoduje, że człowik walczy. Walczy dla siebie ale przede wszystkim walczy dla Was bo inaczej poprostu nie można. Życzę Wam dużo sił i cierpliwości i jak najmniej złych chwil. Kochamy Was

Andrzej

Witam Cię Ewo. Jakie to dziwne, ale mój mąż też uważa że jest źle zdiagnozowany, nie chce pić soczków, nie ubiera się odpowiednio i pracuje po 12 godzin. Jest dopiero po 4 chemii i na razie czuje się dobrze, może to pozwala mu na podobne stwierdzenia. Chciałabym zapytać na forum, czym Drogie Panie staracie się wzmacnać swoich Ukochanych? Nie słyszałam nic o selerze. Z góry dziękuję za rady. Pozdrawiam

Witam Diano,jeszcze raz wrócę do kuracji mojej córki.Jest już po 11 chemii i myślę Diano że dobrze że Twój mąż będzie miał centralny wlew. U Kasi zaczęły się schody z żyłami na rękach,zrobiły się twarde i pękają przy wkłuciu,albo nie mają ciśnienia i nie chciało lecieć.Na szczęście jedna żyła dała się skusić na abvd.Została już jej tylko 1 chemia. Seler,świeża kapusta i sok ze świeżych buraków mają m.in. własności antyrakowe. Kasia trzy dni po chemii nie pije soków potem codziennie po 1 szklance( mieszam buraki, marchew,jabłko i seler). Do tego 1 małą lampkę czerwonego wytrawnego wina (czytałam,że można mieszać wino z sokiem),ale Kasia woli czyste winko.Spróbuj może tak przekonać do soków swojego męża.Po 6 wlewach miała TK. Stan remisja guza ok.50% masy. Radioterapia napewno bo guz w śródpiersiu miał 7cm. Trzymajcie się ciepło i życzę powodzenia.

Dziękuję bardzo za porady. Mój mąż już ma założony port i teraz jestem bardziej do tego przekonana. Staram się zmuszać go do picia soku z buraka i do picia naparu z pokrzywy (dobrze oczyszcza krew), ale myślałam, że najwięcej powinien pić w pierwsze dni po chemii. Za miesiąc będzie miał TK. Już się boję wyników. Jeszcze raz dziękuję.