Ziarnica.pl
← Wróć do działu Czy mam ziarnicę?
Czy mam ziarnicę?

Czy ktoś statystyki nawrotów Ziarnicy?

Autor: INES • 28.07.2010 09:16 • 43 odpowiedzi

monika26x

04.08.2010 06:26

Odpowiedz

Dzięki w podświadomości tak mi się właśnie zdawało, że raczej nie, ale jak mnie coś boli to od razu myślę że właśnie znowu to cholerstwo. A może napiszesz mi coś o podtypie ziarnicy na jaką ja chorowałam. Był to typ LP z przewagą limfocytów stadium II. Czy częste są nawroty w tym typie. Dodam,że jestem rok po leczeniu.n Mimo tego czasu nadal to siedzi mi w głowie i nie daje mi spokoju. Przepraszam za tak głupie pytania.

Asowa

04.08.2010 06:35

Odpowiedz
Ines a czemu jesteś na czczo?
Mi lekarz wręcz zalecał zjedzenie lekkiego śniadania i tłumaczył, że nie ma to wpływu na parametry w wynikach, które jego interesują.
Mnie męczyły potworne nudności w czasie wlewów i wtedy wysysałam nadzienie cukierków Nimm2 albo innych, które mają kwaskowe nadzienie a resztę cukierka wypluwałam:)
Zjadałam tego ogromne ilości ale pomagało.
I przesypiała niemal każdy wlew, to mnie ratowało przed wymiotami.
Za to jazdy się zaczynały w 5-6 dobie po chemii, nie wychodziłam z ubikacji, męczyły mnie potworne wymioty, naprzemiennie zaparcia i biegunki, bóle głowy...
Ale przetrwałam to wszystko i od marca mam spokój:)

drodor

04.08.2010 08:17

Odpowiedz

O 08:00, dnia 2010-08-04 monika26x napisał(-a):

Ja mam takie pytanie do was: Czy bóle kręgosłupa takie przechodzące raz tu raz tu mogą być objawem nawrotu choroby? Pozatym wszystko ok tylko ten kręgosłup mnie martwi. To pewnie głupie pytanie, ale jestem na tym punkcie bardzo przewrażliwiona. Bardzoproszę o odpowiedz. Monika

Powiększające się węzły mogą uciskać nerwy i wywoływać ból, który promieniuje np. w okolice kręgosłupa czy kończyn dolnych. Taki objaw miała moja córka i nie jest to rzadkie zjawisko. Lepiej niczego nie lekceważyć. Można zrobić USG jamy brzusznej.

INES

04.08.2010 10:39

Odpowiedz
asowa - kochana, nic mi nie pomaga, wogóle nie jestem w stanie nic przełknąć. Moja podświadomość mówi mi że od czegokolwiek będzie mi jeszcze bardziej niedobrze.
Co do na czczo ... to wiesz, ciekawa sprawa, muszę się zorientować u mojej lekarz. Ale zawsze wszyscy mi do głowy wbijali że krew pobiera się tylko na czczo właśnie.

Tomasz - użyłam słowa "lajtowe" w kontekście NSI. Myślałam, że w przypadku I i II stosuje się tylko napromienianie.Sama tego nie miałam a być może to wcale nie lajtowe jest...

monika26x

04.08.2010 11:24

Odpowiedz
Powiększające się węzły mogą uciskać nerwy i wywoływać ból, który promieniuje np. w okolice kręgosłupa czy kończyn dolnych. Taki objaw miała moja córka i nie jest to rzadkie zjawisko. Lepiej niczego nie lekceważyć. Można zrobić USG jamy brzusznej.

Tak zgadza się, ale ja miałam tomografię 30 kwietnia i wszystko było ok, a na początku leczenia miałam tylko powiększone wezły śródpiersia. Jama brzuszna była czysta. Powiększonych węzłów nie wyczuwam nigdzie, a brzuch też mam miękki. A ten ból to taki lekki raczej, takie siąpienie raz na dole kręgosłupa, a raz na górze i tak na zmiane. Żadnych innych objawów nie mam ogólnie czuję sie dobrze.
A co do tego naczczo zgadza się krew powinno robić się przed jedzeniem, natomiast jak już pobiąrą krew to trzeba coś zjeść przed chemią coś lekkiego. Nawet jeśli potem zwracasz,będziesz miała przynajmniej czym, a nie samą żółcią. Organizm musi mieć siłę.

Magda

04.08.2010 12:22

Odpowiedz
Mi w CO-I kazano być na badania na czczo i też na wlewy jechałam z pustym żołądkiem. Ewentualnie gdybym nie wytrzymała (a noce przed wlewem miałam bezsenne), to mogłam na 4 godzin przed oddaniem krwi zjeść suchą kromkę i chudy biały ser.
Wymiotować chce mi się do dziś jak mam jechać na kontrolę, ale pomimo silnej chęci wymiotów nigdy nie wymiotowałam przy wlewie.
Mnie boli kręgosłup od czasu zakończenia leczenia - 3 lata. Myślę, że po radioterapi, plus jakieś zwyrodnienie się rozwija (wyszło mi na RTG coś tam niedobrze). Nigdy wcześniej mnie plecy nie bolały, męczące to jest.
Obojętne ile lat w remisji - cały czas o tym myślę... też wolę wiedzieć najgorsze i być w jakiś sposób nastawiona co może mnie spotkać :(

andzia

04.08.2010 15:19

Odpowiedz

O 20:31, dnia 2010-08-03 Ania85 napisał(-a):

Witam. Ja mam nawrót ziarnicy równo 5 lat od daty pierwszego przeszczepu. Stopień I NS.

Witajcie. Od kwietnia 1994 roku jestem zdrowa. Miałam NS koniec 2 - poczatek 3 stopnia, dokładnie nie ustalono.

Tomasz

04.08.2010 16:17

Odpowiedz
(...)A może napiszesz mi coś o podtypie ziarnicy na jaką ja chorowałam. Był to typ LP z przewagą limfocytów stadium II. Czy częste są nawroty w tym typie. Dodam,że jestem rok po leczeniu.n Mimo tego czasu nadal to siedzi mi w głowie i nie daje mi spokoju.(...)

Kiedyś ten typ - jak aktualnie miałem okazję przeczytać - uważany był za lepiej rokujący, w stosunku do innych typów. Jak jednak z czasem się okazało, o szansie na wyleczenie (remisję, czyli 5 lat bez objawów po zakończeniu leczenia), decyduje jednak bardziej zaawansowanie i rozwój choroby a nie typ histopatologiczny. Typ z dominującymi limfocytami dotyka w 75 % mężczyzn. 53 % chorych na ten podtyp histopatologiczny ziarnicy jest zazwyczaj w stadium I zaawansowania choroby, a tylko u 6 % chorych wykrywa się stadium IV zaawansowania. Zazwyczaj choroba rozwija się w węzłach szyjnych. Bardzo rzadko spotyka się ten podtyp, który powoduje wzrost masy węzłów w klatce piersiowej i brzusznej. Tylko 10 % chorych doświadcza objawów B (poty nocne, utrata masy ciała, podwyższona temperatura). Książka podaje również, że podtyp LP choroby Hodkina, ze względu na powiązanie ze wczesnym stadium zaawansowania choroby, leczony był również metodami operacyjnymi. Pacjentom (51 jeden osobom, jak podaje źródło) zaserwowano leczenie operacyjne zaatakowanych węzłów szyjnych, ze względu na fakt, że nie podejrzewano rozwoju choroby nowotworowej. Tylko kilku (dokładnie 7) z grupy pięćdziesięciu pacjentów umarło po 7 latach, jak pokazują badania. Typ LP zwykle nawraca w identycznej ilości przypadków jak inne podtypy ziarnicy (20-30 % zwłaszcza przez pierwsze 5 lat od zakończenia leczenia), ale nawroty LPHL są zwykle łagodniejsze niż innych podtypów. Niestety ten podtyp ziarnicy znacznie częściej niż inne przekształca się w chłoniaki nieziarniczne. Pacjenci leczeni na podtyp LP doświadczą tego samego ryzyka, którego doświadczają chorzy na inne postacie HL i leczeniu metodami konwencjonalnymi: u 6-8 % rozwinie się białaczka po leczeniu chemioterapeutykami. Niewielka część będzie narażona na nowotwory innych organów (solid cancers).

Asowa

04.08.2010 18:01

Odpowiedz

O 12:39, dnia 2010-08-04 INES napisał(-a):

asowa - kochana, nic mi nie pomaga, wogóle nie jestem w stanie nic przełknąć. Moja podświadomość mówi mi że od czegokolwiek będzie mi jeszcze bardziej niedobrze.

Współczuję ci bardzo:(

Co do na czczo ... to wiesz, ciekawa sprawa, muszę się zorientować u mojej lekarz. Ale zawsze wszyscy mi do głowy wbijali że krew pobiera się tylko na czczo właśnie.

Ja wszystkie badania robiłam na czczo i teraz też tak robię.

Ale właśnie w CO w Warszawie lekarz mi powiedział, że absolutnie przed wlewem nie powinno się być głodnym.

Ale też nie można przesadzić z jedzeniem, najlepiej zjeść coś lekkiego ale w miarę sycącego.

Ja też jadłam kanapki w czasie wlewu bo jak zaczynało mnie ssać w żołądku to wymioty były pewniakiem.

A tobie jeszcze dużo wlewów zostało?

INES

05.08.2010 13:42

Odpowiedz

A tobie jeszcze dużo wlewów zostało?

No jak dobrze pójdzie to jeszcze 4 szt.

Jutro zaczynam 5 kurs. I mam nadzieję, że po 6 będzie czysto.

Wyniki w połowie terapii, po 3 kursach, były mega obiecujące. Ale nie mówmy chop.... ;)

ola_s

06.08.2010 06:33

Odpowiedz
Co do bycia na czczo przed badaniem krwi: jeśli jest to tylko morfologia, która ma ustalić, czy można podać chemię czy nie, to podobno można, a nawet trzeba zjeść coś przed pobraniem krwi. Śniadanie nie wpłynie na wynik analizy.
Przez pierwsze dwa wlewy również nie jadłam nic przed pobraniem krwi, bo myślałam, że tak trzeba, a przed trzecim po prostu zapomniałam i wszamałam śniadanie. Przypomniałam sobie o tym już w szpitalu no i się przeraziłam, ponieważ na leczenie jeździłam kilka tysięcy kilometrów. I jeśli podanie chemii byłoby odłożone na inny dzień, to musiałabym zmienić bilet,no i plany moje i mojej siostry, która mi asystowała w wycieczce.
Lekarz jednak zapewnił mnie, że śniadanie jeść można i żebym się nie przejmowała. Także przed kolejnym wlewem śniadanie zjadłam normalnie bez wyrzutów sumienia.
W przypadku niektórych hormonów, oznaczenia cukru we krwi jest inaczej - trzeba być na czczo.


Co do głównego tematu, to w październiku miną 2 lata od zakończenia leczenia. NS I I A (leczenie 2 x ABVD + 3 tygodnie naświetlań). Ostatnie badanie - PET czerwiec 2009. Nawrotu brak :))) Za 2 tygodnie będę po kontrolnym TK. Mam nadzieję, że wynik będzie dobry.

ania85

12.08.2010 19:55

Odpowiedz

No ja już jestem po drugim autoprzeszczepie....(jak pisałam ze mam nawrót jeszcze nie wiedziałam ze bedzie )

Tomasz

13.08.2010 16:03

Odpowiedz

O 21:55, dnia 2010-08-12 Ania85 napisał(-a):

No ja już jestem po drugim autoprzeszczepie....(jak pisałam ze mam nawrót jeszcze nie wiedziałam ze bedzie )

Jak to wygląda, ten autoprzeszczep ?

izaw21

02.09.2010 04:50

Odpowiedz
Witajcie

Od ubiegłej niedzieli siedzę, szukam, czytam...Trafiłam tutaj. Jesteście super, wspieracie się...W niedziele wieczorem zabolała mnie szyja po prawej stronie. Wyczułam, bolesny, ruchomy węzeł na szyi. W poniedziałek poleciałam zrobić morfologię...Odebrałam wyniki. Pani w lab uspokajała mnie, że wyniki są dobre. Wszystko w normie...Prócz granulocytów, lekko podniesione norma do 76 ja mam 77,9. OB-norma do 15. PONOĆ TO O NICZYM NIE ŚWIADCZY??

Prze rok miałam anemię, po urodzeniu Synka. Teraz już nie mam. Węzeł nie znika, nie powiększa się. mam nocne poty, co uświadomiłam sobie szukając informacji o ziarnicy. Obawiam się, że jestem na nią chora. Lekarza mam na 7 września. Czy ziarnica nie daje obrazu w morfologi a może podwyższony %Gra?

Jestem przerażona, jeszcze te nudności. Sama już nie wiem, czy mam rzeczywiste objawy, czy więcej sobie wmawiam...

Wiem nie ja jedna, ale mam maleńkiego Synka, na którego tak długo czekaliśmy, jestem przerażona, że mogę być chora...

fantomasz

02.09.2010 08:43

Odpowiedz

O 06:50, dnia 2010-09-02 izaw21 napisał(-a):

...jeszcze te nudności...

Moze jesteś w ciąży :P

Tomasz

02.09.2010 15:56

Odpowiedz

Ja jednak zaryzykuje: przestań panikować, skoro masz coś na szyi, idź do lekarza i pokaż to. Robiłaś morfologie i masz jeden wynik ciut ponad normę, i uważasz, że to jest jakiś prognostyk choroby ? Przy ziarnicy - jak pamiętam swoje badania - połowa danych przy morfologii była rozstrzelona w górę i w dół, o kilka rzędów. Na szyi nie miałem węzła ruchomego, tylko gulę, która była twarda i wystawała jak duży pulpet. Radzę też odejść od czytania internetu, bo znajdziesz sobie jeszcze takie choroby wyimaginowane, które mogą nie istnieć, a co do których będziesz przekonana, że je masz.

baldi

02.09.2010 16:02

Odpowiedz

O 17:56, dnia 2010-09-02 Tomasz napisał(-a):

Ja jednak zaryzykuje

dzielny ;-)

Tomcio

02.09.2010 18:01

Odpowiedz

O 17:56, dnia 2010-09-02 Tomasz napisał(-a):

Ja jednak zaryzykuje: przestań panikować, skoro masz coś na szyi, idź do lekarza i pokaż to. Robiłaś morfologie i masz jeden wynik ciut ponad normę, i uważasz, że to jest jakiś prognostyk choroby ? Przy ziarnicy - jak pamiętam swoje badania - połowa danych przy morfologii była rozstrzelona w górę i w dół, o kilka rzędów. Na szyi nie miałem węzła ruchomego, tylko gulę, która była twarda i wystawała jak duży pulpet. Radzę też odejść od czytania internetu, bo znajdziesz sobie jeszcze takie choroby wyimaginowane, które mogą nie istnieć, a co do których będziesz przekonana, że je masz.

Dobrze powiedziane :) lecz wydaje mi się że problem polega na tym że są osoby chore na zz które twierdzą że nie miały żadnych objawów ogólnych tak samo krew i OB w normie, podkreślają to we wszystkich postach. A potem napisze ktoś takiego posta jak wyżej i zaczyna się mętlik.

izaw21

02.09.2010 22:18

Odpowiedz

W ciąży nie jestem...W internecie siedzę rzeczywiście za dużo...Mam jakąś obsesję. Dzisiaj idę do lekarza, zobaczymy co dalej...Odezwę się. Dzięki

izaw21

07.09.2010 12:31

Odpowiedz
Witam Was

W piątek byłam z wynikami u lekarza(internista) Pani doktor spojrzała, powiedziała, że wyniki nie wskazują na żadna poważna chorobę...Węzły zbadała, a raczej próbowała, bo stwierdziła, że jestem zbyt zdenerwowana, szyja jest napięta i Ona nie potrafi nic stwierdzić. Dała mi skierowanie do onkologa, jak stwierdziła, dla swojej i mojej spokojności. Z moich odczuć wynika, ze węzeł się zmniejszył...Szczerze powiem, że mam taki odruch, że cały czas szukam, czegoś na tej szyi, szkoda gadać. Od czytania internetu odeszłam, zaglądam tylko tutaj, aby napisać, jak obiecałam. Wizytę u onkologa mam na 23.09