JESTEM NOWA ZIARNICA

Jestem nowa i mam ziarnice typy II B MC .Jestem po chemii a teraz biorę lampy mam ich 19 wzięłam już 2 . Mam czasami dołka
jak sobie z tym radzić.

O 11:09, dnia 2015-02-21 Ania32 napisał(-a):

Jestem nowa i mam ziarnice typy II B MC .Jestem po chemii a teraz biorę lampy mam ich 19 wzięłam już 2 . Mam czasami dołka

jak sobie z tym radzić.

Chyba każdy musi znaleźć swój sposób, czasem trzeba pogadać z psychologiem a czasem nawet pobrać leki na depresję...

U ciebie pokrzepiajace jest, że masz końcówkę leczenia...

I tak jest już super bo masz włoski i masz już długą drogę za sobą więc teraz będzie tylko lepiej

można powiedzieć że końcówka tylko że mam progresje a dopiero w grudniu skończyłam leczenie czyli chemie

Hej Aniu, a gdzie się leczysz? I jakie są plany na dalsze leczenie? Kiedy masz jakieś badania? Napisz coś więcej :-)

w sumie zaczęło się to tak
starałam się o pracę w maju 2014 roku i 1 lipca miałam iść do niej a wcześniej wykładałam towar w tesco i oni nie zwracają na książeczkę zdrowia w tam gdzie się starałam o stałą prace w sklepie to kazali mi zrobić prześwietlenie płuc i na płucach wyszły mi jakieś cienie i nie podbił mi lekarz książeczki i kazał mi iść do pulmonologa wiec poszłam do niego a on skierował mnie do szpitala z rozpoznaniem nowotworu złośliwego -miałam powiększone węzły chłonne na szyi pod pachami na szyi te które były wyczuwalne w szpitalu zrobili mi mnóstwo badań oraz biopsję węzła chłonnego i z tego badania wyszła ziarnica typ MC i skierowano mnie do przychodni onkologicznej w Bielsku-Białej im. Jana Pawła II w przychodni pani doktor skierowała mnie na badanie PET no i po tym badaniu było już wiadomo co i jak i 16lipca zaczęłam chemię 12 dawek ABVD w trakcie leczenia we wrześniu (po 4 razie)zrobiono mi badanie PET kontrolne i była całkowita remisja tyle że był jeszcze jeden węzeł i tyle i dalej ta sama chemia po zakończeniu chemii po miesiącu zrobiłam PET po leczeniu i progresja zostałam skierowana na lampy mam ich 19 wzięłam ich dopiero 2 (CAŁA HISTORIA)
POWIEDZCIE COZROBIĆ!!!!!!!!!!!!!!!
OSTATNIO DZWONIŁA DO MNIE PEWNA OSOBA KTÓRA JEST PO DWÓCH ZŁOŚLIWYCJH RAKACH I POWIEDZIAŁA ŻE MI POMOŻE (3 LATA PO LECZENIU) I LECZYŁA SIE W KRAKOWIE PONIEWAŻ POWIEDZIELI TEJ OSOBIE ŻE NIEMA JUZ DLA NIEJ SZANS W BIELSKU A W KRAKOWIE TĄ OSOBE WYLECZYLI I MYŚLE CZY NIE JECHAĆ DO TEGO KRAKOWA

Aniu, w Krakowie w klinice hematologii jest cały zespół chłoniakowy - lekarze, którzy specjalizują sie w chłoniakach. Sporo z nas się tam leczyło, ja też. Generalnie jeśli masz wątpliwości odnośnie do leczenia u siebie lub jeśli jest progresja, a lekarze nie mają pomysłu na to, jaką chemię dalej zastosować, to radziłabym Ci faktycznie skonsultować się w Krakowie. Jeśli chciałabyś namiary na lekarzy, to daj znać, mój adres: rodzynka.kr@gmail.com

O 18:36, dnia 2015-02-22 Ania32 napisał(-a):

w sumie zaczęło się to tak

starałam się o pracę w maju 2014 roku i 1 lipca miałam iść do niej a wcześniej wykładałam towar w tesco i oni nie zwracają na książeczkę zdrowia w tam gdzie się starałam o stałą prace w sklepie to kazali mi zrobić prześwietlenie płuc i na płucach wyszły mi jakieś cienie i nie podbił mi lekarz książeczki i kazał mi iść do pulmonologa wiec poszłam do niego a on skierował mnie do szpitala z rozpoznaniem nowotworu złośliwego -miałam powiększone węzły chłonne na szyi pod pachami na szyi te które były wyczuwalne w szpitalu zrobili mi mnóstwo badań oraz biopsję węzła chłonnego i z tego badania wyszła ziarnica typ MC i skierowano mnie do przychodni onkologicznej w Bielsku-Białej im. Jana Pawła II w przychodni pani doktor skierowała mnie na badanie PET no i po tym badaniu było już wiadomo co i jak i 16lipca zaczęłam chemię 12 dawek ABVD w trakcie leczenia we wrześniu (po 4 razie)zrobiono mi badanie PET kontrolne i była całkowita remisja tyle że był jeszcze jeden węzeł i tyle i dalej ta sama chemia po zakończeniu chemii po miesiącu zrobiłam PET po leczeniu i progresja zostałam skierowana na lampy mam ich 19 wzięłam ich dopiero 2 (CAŁA HISTORIA)

POWIEDZCIE COZROBIĆ!!!!!!!!!!!!!!!

OSTATNIO DZWONIŁA DO MNIE PEWNA OSOBA KTÓRA JEST PO DWÓCH ZŁOŚLIWYCJH RAKACH I POWIEDZIAŁA ŻE MI POMOŻE (3 LATA PO LECZENIU) I LECZYŁA SIE W KRAKOWIE PONIEWAŻ POWIEDZIELI TEJ OSOBIE ŻE NIEMA JUZ DLA NIEJ SZANS W BIELSKU A W KRAKOWIE TĄ OSOBE WYLECZYLI I MYŚLE CZY NIE JECHAĆ DO TEGO KRAKOWA

powiedz mi czy mogę zrezygnować z naświetlań w bielsku-białej i zacząć leczenie w krakowie

Aniu, ja też zaczynałam leczenie w Bielsku i choć bardzo sobie chwalę tamtejszych lekarzy i szpital, mnie również nie udało się wyleczyć, bo diagnoza okazała się nie do końca trafiona i leczenie nieskuteczne ( opisywałam moje leczenie na liście blogów w zakładce Z POLA WALKI - tam możesz przeczytać jak to ze mną było ). Kontynuowałam leczenie już na własną rękę w Krakowie u docenta W.J. Jestem trzy lata w remisji - po przeszczepie. Myślę, że w Twoim przypadku warto skonsultować leczenie z docentem W.J.

jak masz jakieś pytania lub mogę Ci jakoś pomóc to to mój nr. tel: 608390952

O 13:39, dnia 2015-02-23 beata79 napisał(-a):

Aniu, ja też zaczynałam leczenie w Bielsku i choć bardzo sobie chwalę tamtejszych lekarzy i szpital, mnie również nie udało się wyleczyć, bo diagnoza okazała się nie do końca trafiona i leczenie nieskuteczne ( opisywałam moje leczenie na liście blogów w zakładce Z POLA WALKI - tam możesz przeczytać jak to ze mną było ). Kontynuowałam leczenie już na własną rękę w Krakowie u docenta W.J. Jestem trzy lata w remisji - po przeszczepie. Myślę, że w Twoim przypadku warto skonsultować leczenie z docentem W.J.

Beata79, przeczytałam właśnie Twoją historię choroby z POLA WALKI i mam pytanie na czym polegała zła diagnoza w Twoim przypadku? Skoro każdy podtyp leczy się tak samo, czy to NS, czy MC, czyli w związku z węzłami pachwinowymi, powinnaś mieć postawioną diagnozę IIIA? O ten błąd chodzi?

PS. GRATULACJE ŻE PO TYM WSZYSTKIM ZOSTAŁAŚ MAMĄ :)

O 15:38, dnia 2015-02-23 Ewa napisał(-a):

O 13:39, dnia 2015-02-23 beata79 napisał(-a):

Aniu, ja też zaczynałam leczenie w Bielsku i choć bardzo sobie chwalę tamtejszych lekarzy i szpital, mnie również nie udało się wyleczyć, bo diagnoza okazała się nie do końca trafiona i leczenie nieskuteczne ( opisywałam moje leczenie na liście blogów w zakładce Z POLA WALKI - tam możesz przeczytać jak to ze mną było ). Kontynuowałam leczenie już na własną rękę w Krakowie u docenta W.J. Jestem trzy lata w remisji - po przeszczepie. Myślę, że w Twoim przypadku warto skonsultować leczenie z docentem W.J.

Beata79, przeczytałam właśnie Twoją historię choroby z POLA WALKI i mam pytanie na czym polegała zła diagnoza w Twoim przypadku? Skoro każdy podtyp leczy się tak samo, czy to NS, czy MC, czyli w związku z węzłami pachwinowymi, powinnaś mieć postawioną diagnozę IIIA? O ten błąd chodzi?

PS. GRATULACJE ŻE PO TYM WSZYSTKIM ZOSTAŁAŚ MAMĄ :)

Okazało się po ponownym przebadaniu moich wyciętych węzłów, że nie mam klasycznej postaci ziarnicy - czyli tej różniących się tylko podtypami NS, MC itp... Tylko diagnoza brzmiała: Nieklasyczna postać chłoniaka posiadającego cechy wspólne ziarnicy i chloniaka nieziarniczego DLBCL. Taki rodzaj chłoniaka leczy się innym schematem chemii. Ku przestrodze, taką nieklasyczną postać chłoniaka wykryto już u kilku osób na tym forum...

jutro jestem umówiona w Krakowie na prywatna wizytę zobaczymy co powie aż się boje

Beatko 79 JA dzwoniłam tam gdzie mi podałaś namiar ale dopiero na 10 marca więc jutro jestem umówiona z innym lekarzem też w Krakowie

O 18:43, dnia 2015-02-23 Ania32 napisał(-a):

jutro jestem umówiona w Krakowie na prywatna wizytę zobaczymy co powie aż się boje

A jeśli mogę spytać ile kosztuje prywatna wizyta u docenta i jak długo się czeka?

DO DOKTORA W.J. -200 ZŁ I NA 10 MARCA WIZYTA
A DO M.J.-200 ZŁ I NA JUTRO NA 15.4O

O 18:59, dnia 2015-02-23 Ania32 napisał(-a):

DO DOKTORA W.J. -200 ZŁ I NA 10 MARCA WIZYTA

A DO M.J.-200 ZŁ I NA JUTRO NA 15.4O

Dzięki :)

NIE MA ZA CO A TY JUŻ POLECZENIU CZYW TRAKCIE

O 19:18, dnia 2015-02-23 Ania32 napisał(-a):

NIE MA ZA CO A TY JUŻ POLECZENIU CZYW TRAKCIE

W tej chwili jestem pod kontrolą przychodni. W grudniu zakończyłam leczenie wznowy miejscowej w pachwinie (15xradio).