Mazynka co u Ciebie?

O 21:32, dnia 2016-12-21 Oika napisał(-a):

> A ja wracam od swojego góru, wiadomo jak peta nie ma to nic nie powiedzą, no ale myśli, ze to raczej stan zapalny niż wznowa, ale wykluczyć tego nie można. A jak jednak wznowi, to maja nowe badania, więc znów beda na mnie eksperymentować :-)

Mazynko, i jak tam u Ciebie? coś się wyjaśniło?

Tak, wyjaśniło... wznowa po raz 3 :(

Jestem na nivolumabie, pierwsza dawka za mną, jutro druga.

O 21:32, dnia 2016-12-21 Oika napisał(-a):

> A ja wracam od swojego góru, wiadomo jak peta nie ma to nic nie powiedzą, no ale myśli, ze to raczej stan zapalny niż wznowa, ale wykluczyć tego nie można. A jak jednak wznowi, to maja nowe badania, więc znów beda na mnie eksperymentować :-)

Mazynko, i jak tam u Ciebie? coś się wyjaśniło?

Tak, wyjaśniło... wznowa po raz 3 :(

Jestem na nivolumabie, pierwsza dawka za mną, jutro druga.

Tak, wyjaśniło... wznowa po raz 3 :(

Jestem na nivolumabie, pierwsza dawka za mną, jutro druga.

Cholerne nieszczęście. Po nivolumabie rozważane jest allo?

tak sobie myślę, że ten autoprzeszczep to jakaś ściema.

O 14:28, dnia 2017-01-10 Oika napisał(-a):

Tak, wyjaśniło... wznowa po raz 3 :(

Jestem na nivolumabie, pierwsza dawka za mną, jutro druga.

Cholerne nieszczęście. Po nivolumabie rozważane jest allo?

tak sobie myślę, że ten autoprzeszczep to jakaś ściema.

Nic na razie nie wiem, nivolumab mam brać na ile mi organizm pozwoli, ale chyba to długo nie potrwa. Po pierwszej dawce wystąpiło uczulenie, jestem jednym wielkim pęcherz. Tylko twarz bez zmian, a reszta ciała to czerwone pęcherze...

Kurcze, na pewno da się to opanować. Trzymam z całej siły kciuki, żebyś wyszła z tego dziadostwa. Ściskam!

O 20:56, dnia 2017-01-11 rodzynka napisał(-a):

Kurcze, na pewno da się to opanować. Trzymam z całej siły kciuki, żebyś wyszła z tego dziadostwa. Ściskam!

Nie dostałam wczoraj wlewu, mam lykac encorton, w piątek kontakt z lekarzem i jeśli cokolwiek się polepszy to w poniedziałek wlew. Przez 3 lata nigdy nie miałam opoznionego wlewu, a tu położyła mnie na łopatki wysypka :(... No ale lekarze mówili, ze nivolumab to puszka Pandory, każdy reaguje inaczej i tak naprawdę wszystko zdarzyć się może. Plus jest taki, ze ból w kręgosłupie od zaatakowanego przez ziarnice brzucha minął, przeciwbólowe odstawione...

O 07:48, dnia 2017-01-12 Mazynka napisał(-a):

Plus jest taki, ze ból w kręgosłupie od zaatakowanego przez ziarnice brzucha minął, przeciwbólowe odstawione...

Czyli leczenie działa!!! :)

O 07:48, dnia 2017-01-12 Mazynka napisał(-a):

O 20:56, dnia 2017-01-11 rodzynka napisał(-a):

Kurcze, na pewno da się to opanować. Trzymam z całej siły kciuki, żebyś wyszła z tego dziadostwa. Ściskam!

Nie dostałam wczoraj wlewu, mam lykac encorton, w piątek kontakt z lekarzem i jeśli cokolwiek się polepszy to w poniedziałek wlew. Przez 3 lata nigdy nie miałam opoznionego wlewu, a tu położyła mnie na łopatki wysypka :(... No ale lekarze mówili, ze nivolumab to puszka Pandory, każdy reaguje inaczej i tak naprawdę wszystko zdarzyć się może. Plus jest taki, ze ból w kręgosłupie od zaatakowanego przez ziarnice brzucha minął, przeciwbólowe odstawione...

Pamietaj jeszcze o BGD, mnie wyzerowalo blyskawicznie i nie mialem zadnych efektow ubocznych. Kupa zmian rozsianych po roznych narzadach a po 4 cyklach CR tez 3 wznowa. Nivolumab najczesciej daje reakcje skorne jak wynika z opisu efektow ubocznych. Po osiagnieciu remisji koniecznie przeszczep Allo

O 20:01, dnia 2017-01-12 Paulus77 napisał(-a):

Pamietaj jeszcze o BGD, mnie wyzerowalo blyskawicznie i nie mialem zadnych efektow ubocznych. Kupa zmian rozsianych po roznych narzadach a po 4 cyklach CR tez 3 wznowa. Nivolumab najczesciej daje reakcje skorne jak wynika z opisu efektow ubocznych. Po osiagnieciu remisji koniecznie przeszczep Allo

Teraz tak czytam to co napisalem i niejasno to zabrzmialo :) chodzilo, ze prz 3 wznowie (czyli 4 rzut choroby) BGD okazalo sie najskuteczniejszym leczeniem. Sam leze na oddziale i zbieram za kilka dni komorki do drugiego auto.

O 07:54, dnia 2017-01-13 Paulus77 napisał(-a):

O 20:01, dnia 2017-01-12 Paulus77 napisał(-a):

Pamietaj jeszcze o BGD, mnie wyzerowalo blyskawicznie i nie mialem zadnych efektow ubocznych. Kupa zmian rozsianych po roznych narzadach a po 4 cyklach CR tez 3 wznowa. Nivolumab najczesciej daje reakcje skorne jak wynika z opisu efektow ubocznych. Po osiagnieciu remisji koniecznie przeszczep Allo

Teraz tak czytam to co napisalem i niejasno to zabrzmialo :) chodzilo, ze prz 3 wznowie (czyli 4 rzut choroby) BGD okazalo sie najskuteczniejszym leczeniem. Sam leze na oddziale i zbieram za kilka dni komorki do drugiego auto.

Hmmm to auto czy allo ? Bo wcześniej pisałeś o allo, a zbierasz komórki do drugiego auto ?

Ja jak zapytałam ile wlewów i co dalej, nie uzyskałam odpowiedzi. Powiedzieli, ze w sumie póki bedzie można beda podawać i w trakcie beda myśleć co dalej. Na pewno auto u mnie odpada, bo jestem po BeGeV po którym komórek już nie można zebrać.

Ja jak zapytałam ile wlewów i co dalej, nie uzyskałam odpowiedzi. Powiedzieli, ze w sumie póki bedzie można beda podawać i w trakcie beda myśleć co dalej. Na pewno auto u mnie odpada, bo jestem po BeGeV po którym komórek już nie można zebrać.

Mazynko, zdaje się, że mamy tego samego lekarza. Ja co prawda mam komórek nazbieranych na jeszcze 2 przeszczepy, ale powiedział mi że skoro pierwszy zawiódł to nie będziemy powtarzać tego błędu.(miałam całkowitą remisję po leczeniu II rzutu a 3 miesiące po przeszczepie nawrót). Na pewno po adcetrisie czeka mnie allo. To chyba faktycznie jest najlepsza droga, skoro po auto tak często są nawroty.

Jak Twoja skóra?

O 21:49, dnia 2017-01-13 Mazynka napisał(-a):

O 07:54, dnia 2017-01-13 Paulus77 napisał(-a):

O 20:01, dnia 2017-01-12 Paulus77 napisał(-a):

Pamietaj jeszcze o BGD, mnie wyzerowalo blyskawicznie i nie mialem zadnych efektow ubocznych. Kupa zmian rozsianych po roznych narzadach a po 4 cyklach CR tez 3 wznowa. Nivolumab najczesciej daje reakcje skorne jak wynika z opisu efektow ubocznych. Po osiagnieciu remisji koniecznie przeszczep Allo

Teraz tak czytam to co napisalem i niejasno to zabrzmialo :) chodzilo, ze prz 3 wznowie (czyli 4 rzut choroby) BGD okazalo sie najskuteczniejszym leczeniem. Sam leze na oddziale i zbieram za kilka dni komorki do drugiego auto.

Hmmm to auto czy allo ? Bo wcześniej pisałeś o allo, a zbierasz komórki do drugiego auto ?

Ja jak zapytałam ile wlewów i co dalej, nie uzyskałam odpowiedzi. Powiedzieli, ze w sumie póki bedzie można beda podawać i w trakcie beda myśleć co dalej. Na pewno auto u mnie odpada, bo jestem po BeGeV po którym komórek już nie można zebrać.

Jestem na liscie biorcow ale ńie ma dawcy. Teraz zbieram komorki do drugiego auto bo akurat u mnie pierwszy nie byl zrobiony zbyt dobrze, mialem jeszcze dosc spora zmiane w srodpiersiu a mimo to przerwa trwala ok. 7 lat. Teraz mam calkowita remisje i po auto mam juz zalatwiony adcetris. Teoretycznie gdyby znalazl sie dawca moge zrobic jeszcze allo ale jak juz pisalem moja ZZ rozwija sie po leczeniach bardzo powoli i zawsze ciagnie od srodpiersia wiec jest szansa, ze odradza sie z niedobitych komorek. Jesli zmiany pojawiaja sie mocno rozsiane to jest to wskazanie do wymiany szpiku na obcy. Poznalem jednego pacjenta, ktory dostal szpik od dawcy, zrobili mu allo i wszystkie zlogi zniknely mu po tym w ciagu miesiaca. Allo to jedyna szansa na trwale wyleczenie

Paulus, dobrze rozmiem - miałeś wznowę po 7 latach???

O 14:59, dnia 2017-01-16 rodzynka napisał(-a):

Paulus, dobrze rozmiem - miałeś wznowę po 7 latach???

Tak. Choc jak wspominalem ten pierwszy auto to raczej byla taka deska ratunku bo po chemiach i naswietlaniach wciaz w srodpiersiu utrzymywala sie zmiana. Nie bylo wtedy u nas badan PET wiec jej charakter nie byl do konca jasny. Po ABCT wciaz tam tkwila ale nie mialem zadnych oznak choroby przez dlugi czas.

Moja choroba dosc wolno postepuje wiec wznowa mogla miec miejsce wczesniej ale po 7 latach nie bylo juz watpliwosci. Kolejnym leczeniem bylo znow ABVD i radio w duzej dawce co dalo znow blisko 5 lat.

Dzisiaj osiagnalem pelna remisje, komorki bede mial zbierane za ok. 9 dni. Za mna sporo lat leczenia w tym BGD wiec onkolodzy totalnie watpili w mozliwosc zebrania komorek ale hematolodzy sie tylko z politowaniem usmiechaja :)

Zobaczymy, w razie W mam jeszcze sporo komorek zamrozonych ale nie wiem czy nie bylbym pierwszym pacjentem na swiecie z wszczepionymi komorkami, ktore sa w zamrozeniu 15 lat. Najstarsze w Gliwicach mialy 6.

Teoretycznie komorki powinny przetrwac nawet 200lat ale najstarsze rozmrozone i przebadane mialy 25 i wygladaly pod mikroskopem na zdrowe :)

UZRGdd http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com

UWLxAn http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com