Mazynka co u Ciebie?

Pamiętam, że miałaś IV stopień i zajęty szpik. Jak wyglądało leczenie? jesteś już po? jak się czujesz?

O 14:13, dnia 2014-09-18 Lena napisał(-a):

Pamiętam, że miałaś IV stopień i zajęty szpik. Jak wyglądało leczenie? jesteś już po? jak się czujesz?

Hej :)

Szpik na szczescie swiecil sie tylko w pecie :) W piatek skonczylam ABVD 6 kursow. Do 4 kursu jakos znosila pozniej to juz byla masakra, ciagle bole calego ciala, wieczne oslabienie i te chemie piepszone ktore zcinaly mnie znog, pielegniary jak tylko widzialy ze wchodze juz do sali to zaraz lecialy z nerkami, ciagle ktos przy mnie siedzial bo nie bylam w stanie wytrzec sobie nawet ust. Teraz czekam na peta i sie okaze co dalej ? Choc wierze w to ze leczenie mam juz za soba !

Dzieki za pamiec i sorka ze nic nie pisalam ale ostatnio unikalam forum

Pozdrawiam :)

To super! Miałaś ogniskowe zmiany w opisie pet (w szpiku), a po trepanobiopsji ok? Rewelacja.
A miałaś pet po 2 cyklu chemii? Daj znać jak wyniki pet po leczeniu. Trzymam kciuki. Jak będziesz miała radio to i tak pikuś w porównaniu do chemii.

Cześć Mazynka super, że się odezwałaś cały czas myślałam co u Ciebie, bo nie odezwałaś się jak tam wyszła termobiopsja. Super, że masz już chemię za sobą mi została jeszcze jedna nie wiem jak tam pójdę psychicznie strasznie to przeżywam. Z tego co piszesz to miałaś II stadium choroby tak jak ja. Jak tam leczenie u Ciebie czy radio też będziesz miała. Pozdrawiam i nie zostawiaj nas na tak długo bez wieści co u Ciebie

Moonia a co u Ciebie.

O 08:33, dnia 2014-09-19 Yoko napisał(-a):

Cześć Mazynka super, że się odezwałaś cały czas myślałam co u Ciebie, bo nie odezwałaś się jak tam wyszła termobiopsja. Super, że masz już chemię za sobą mi została jeszcze jedna nie wiem jak tam pójdę psychicznie strasznie to przeżywam. Z tego co piszesz to miałaś II stadium choroby tak jak ja. Jak tam leczenie u Ciebie czy radio też będziesz miała. Pozdrawiam i nie zostawiaj nas na tak długo bez wieści co u Ciebie

Moonia a co u Ciebie.

Kobietki, trzymajcie się i walczcie ;)

Asowa czym bliżej końca to człowiek jakoś to inaczej przeżywa, teraz to się zacznie nie będą nas leczyć i każdy ból, swędzenie ciała i gorączka to będzie panika.

Asowa a co u Ciebie.

O 08:41, dnia 2014-09-19 Yoko napisał(-a):

Asowa czym bliżej końca to człowiek jakoś to inaczej przeżywa, teraz to się zacznie nie będą nas leczyć i każdy ból, swędzenie ciała i gorączka to będzie panika.

Asowa a co u Ciebie.

No, strach zostaje i czasem odbiera racjonalne myślenie....

Ale im szybciej wróci się do "normalnego" życia tym łatwiej to wszystko ogarnąć.

A u mnie? W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne.

Oczywiście jest strach;) chociaż wewnętrznie czuje, ze pod względem chłoniakowym jest ok.Ale, że walczę z innym problemem zdrowotnym to się boje tych badań i wyników.

Z drugiej strony żyję bardzo intensywnie i nie mam czasu myśleć. Chciałabym jeszcze tylko nie czuć bólu ;D

O 08:17, dnia 2014-09-19 Lena napisał(-a):

To super! Miałaś ogniskowe zmiany w opisie pet (w szpiku), a po trepanobiopsji ok? Rewelacja.

A miałaś pet po 2 cyklu chemii? Daj znać jak wyniki pet po leczeniu. Trzymam kciuki. Jak będziesz miała radio to i tak pikuś w porównaniu do chemii.

Tak w trepanie wyszło wszystko ok na szczęście :) Miałam peta po drugim kursie który wykazał zmiany szczątkowe czy jakoś tak ;) Co do radio to mam nadzieję że nie będę miała ale jak trzeba będzie to i z tym dam radę :)

O 08:33, dnia 2014-09-19 Yoko napisał(-a):

Cześć Mazynka super, że się odezwałaś cały czas myślałam co u Ciebie, bo nie odezwałaś się jak tam wyszła termobiopsja. Super, że masz już chemię za sobą mi została jeszcze jedna nie wiem jak tam pójdę psychicznie strasznie to przeżywam. Z tego co piszesz to miałaś II stadium choroby tak jak ja. Jak tam leczenie u Ciebie czy radio też będziesz miała. Pozdrawiam i nie zostawiaj nas na tak długo bez wieści co u Ciebie

Moonia a co u Ciebie.

Yoko, moja psychika wykańczała mnie do tego stopnia, że w dniu chemii budziłam się i od razu biegłam do ubikacji wymiotować :( Później spałam do 10:00 i w szpitalu dostawałam zawsze oper że późno przychodziłam, ale miałam to gdzieś, bo Legnica działa w ten sposób, że chemię podają dopiero koło 16:00 i zostawiają na drugi dzień w szpitalu. Ja się posłuchałam koleżanki i uciekałam zaraz po skończeniu wlewu do domu, noc w szpitalu była dla mnie rzeźnią :(

Co do dalszego leczenia to na razie nic nie wiem, bo muszę odczekać miesiąc na peta. Lekarze są dobrej myśli bo pet po 2 kursie był dobry, ale to różnie bywa niestety :(

Stopień został niestety IV, pomimo że szpik czysty to wysokie ryzyko IPS było i bardzo wysokie SUVY, dlatego miałam 6 kursów a nie 8 :(

Co do nie odzywania się to sorry, ale tak jakoś wyszło. Po chemii nie tykałam się w ogóle kompa ani telefonu, a jak dochodziłam już do siebie to robiłam wszystko żeby nie myśleć o chorobie i forum jakoś omijałam.

Yoko a jak tam u Ciebie pet ? Nie pamietam czy to u Ciebie czy u Monii Pet miał być później niż po 2 kursie ?

No ale co by nie było, to nawet jak będę zdrowa to z chemią i radio się nie rozstanę :(... od 25 września walkę z glejakiem zaczyna mój tato. Po operacji mózgu doszedł szybko do siebie, nie było skutków ubocznych typu paraliż, zanik mowy czy pamięci, ale niestety guz znów się utworzył. Czeka go 6 tygodni chemii w tabletkach i naświetleń.... masakra poprostu !! W mojej rodzinie nigdy nie było nowotworów, bynajmniej nie zdiagnozowano u nikogo, a tu jednego roku ciotka ( siostra ojca ) guz piersi z przerzutami, ja z ziarnicą i ojciec z glejakiem ;(((

sz to miałaś II stadium choroby tak jak ja. Jak tam leczenie u Ciebie czy radio też będziesz miała. Pozdrawiam i nie zostawiaj nas na tak długo bez wieści co u Ciebie

Moonia a co u Ciebie.

Yoko, moja psychika wykańczała mnie do tego stopnia, że w dniu chemii budziłam się i od razu biegłam do ubikacji wymiotować :( Później spałam do 10:00 i w szpitalu dostawałam zawsze oper że późno przychodziłam, ale miałam to gdzieś, bo Legnica działa w ten sposób, że chemię podają

Stopień został niestety IV, pomimo że szpik czysty to wysokie ryzyko IPS było i bardzo wysokie SUVY, dlatego miałam 6 kursów a nie 8 :(

miało być 6 kursów a nie 4...

Asowa pozytywne myslenie przede wszystkim bedzie dobrze i wyniki tez. Silne babki jestesmy.

Marzynka ja mam stadium II b. Peta mialam dopiero po 8 wlewie bo u nas tak jest. Pet wyszedl czysty mam calkowita regresje. Tez nie wiem czy bede miala radio bo musza to obejrzec radiolodzy. Ja na sama mysl na ostatnia chemie rycze i nie wiem jak dam rade zawsze chodzilam sama na wlewy jakos nie chcialam z nikim ale teraz pojde z mama bo nie wiem jak to bedzie. Bardzo duzo przechodzisz tata ciocia i Ty sama trzymaj sie bedzie wszystko dobrze. Mazynka a Ty nie mialas zajetego zadnego miejsca pozawezlowego i szpik czysty to czemu takie stadium mialysmy podobne wyniki peta.

O 23:29, dnia 2014-09-19 Yoko napisał(-a):

Asowa pozytywne myslenie przede wszystkim bedzie dobrze i wyniki tez. Silne babki jestesmy.

Marzynka ja mam stadium II b. Peta mialam dopiero po 8 wlewie bo u nas tak jest. Pet wyszedl czysty mam calkowita regresje. Tez nie wiem czy bede miala radio bo musza to obejrzec radiolodzy. Ja na sama mysl na ostatnia chemie rycze i nie wiem jak dam rade zawsze chodzilam sama na wlewy jakos nie chcialam z nikim ale teraz pojde z mama bo nie wiem jak to bedzie. Bardzo duzo przechodzisz tata ciocia i Ty sama trzymaj sie bedzie wszystko dobrze. Mazynka a Ty nie mialas zajetego zadnego miejsca pozawezlowego i szpik czysty to czemu takie stadium mialysmy podobne wyniki peta.

Yoko poza węzłami nic, nie mam zielonego pojęcia dlaczego została ta IV, przed 8 wlewem błagałam lekarzy żeby to był koniec, bo akurat mój ojciec był operowany, i usłyszałam wtedy że wysokie ryzyko IPS i bardzo wysokie suvy, prawie wszystkie były w granicach 11

a kiedy ostatnia chemia ? idź z mamą jak masz taką możliwość - to pomaga bardzo! ja nie miałam innego wyjścia, bo chemia ścinała mnie z nóg i od rana mogłam spać na stojąco, więc pomoc mamy czy męża była mi potrzebna. budziłam się tylko jak zmieniały kroplówę, najpierw jednak musiały poczekać aż się nawymiotuję i dopiero zmiana i znów sen... miał mi kto podać miskę, zawołać pielęgniarkę jak się skończy butla czy potrzymać za rękę jak wymiotowałam, bo wymioty miałam straszne, od dnia wcześniej nic nie jadłam i nie miałam czym :/ odkąd pamiętam to zawsze wymiotuję w silnym stresie :/ na maturę prawie się spóźniłam bo nie mogłam z łazienki wyjść...

Yoko poza węzłami nic, nie mam zielonego pojęcia dlaczego została ta IV, przed 8 wlewem błagałam lekarzy żeby to był koniec, bo akurat mój ojciec był operowany, i usłyszałam wtedy że wysokie ryzyko IPS i bardzo wysokie suvy, prawie wszystkie były w granicach 11

a kiedy ostatnia chemia ? idź z mamą jak masz taką możliwość - to pomaga bardzo! ja nie miałam innego wyjścia, bo chemia ścinała mnie z nóg i od rana mogłam spać na stojąco, więc pomoc mamy czy męża była mi potrzebna. budziłam się tylko jak zmieniały kroplówę, najpierw jednak musiały poczekać aż się nawymiotuję i dopiero zmiana i znów sen... miał mi kto podać miskę, zawołać pielęgniarkę jak się skończy butla czy potrzymać za rękę jak wymiotowałam, bo wymioty miałam straszne, od dnia wcześniej nic nie jadłam i nie miałam czym :/ odkąd pamiętam to zawsze wymiotuję w silnym stresie :/ na maturę prawie się spóźniłam bo nie mogłam z łazienki wyjść...

Ja mam ostatnią chemię za 2 tygodnie. Teraz mam schize czemu mi nie zrobili po 2 cyklu Peta czy to ma jakieś znaczenie jak po 8 wykazało, że jest czysto. Zaczynam się denerwować czy to jakoś inaczej rokuje. Ja jakoś przechodziłam chemię dobrze pierwsze 4 były takie, że byłam osłabiona a później na następnych wlewach dochodziłam ze 2 dni ale tą ostatnią co miałam to psychicznie słabo ryczałam na wlewie i jak wpadłam do domu to wymiotowałam. Ja też nic nie jem przed chemią i dzień wcześniej tylko trochę. Ale za to po chemii masakra przytyłam 15 kg podczas całego leczenia.

Czy mówili Ci jakie teraz będą badania robić i jak często kontrole.

A te wysokie suvy to miałaś na 2 Pecie bo z tego co pamiętam to w pierwszym Pecie nie były takie wysokie. Ja jak teraz patrzę na 1 Peta to też miałam suw max 2 po 11 i 2 po 9 reszta po 2,4,5,6,7.

Mazynka może miałas powiększone węzły i nad i pod przeponą? Np. pachwinowe.
Suv wysokie nie mają znaczenia, ważne jak spadają. Ja miałam wyjściowo po 21-26 suv max, a po pierwszym cyklu 2,3-3,5, po drugim już 1,5.
To, że dostałaś 6 cykli nie 8 to i tak szczęście, bo przy IV dają często 16 wlewów.
A czemu IPS wysokie? jakie masz czynniki ryzyka?

O 13:23, dnia 2014-09-20 Lena napisał(-a):

Mazynka może miałas powiększone węzły i nad i pod przeponą? Np. pachwinowe.

Suv wysokie nie mają znaczenia, ważne jak spadają. Ja miałam wyjściowo po 21-26 suv max, a po pierwszym cyklu 2,3-3,5, po drugim już 1,5.

To, że dostałaś 6 cykli nie 8 to i tak szczęście, bo przy IV dają często 16 wlewów.

A czemu IPS wysokie? jakie masz czynniki ryzyka?

Napiszcie co są za badania? Ja nie miałam żadnych suv anii IPS?

Napiszcie co są za badania? Ja nie miałam żadnych suv anii IPS?

Mowa o badaniu Pet.

A jak oni określają IPS. Mi nic takiego nie mówili ani mi nie wyliczyli. Co biorą pod uwagę jakie badania i objawy ogólne są brane pod uwagę.

IPS negatywne czynniki rokownicze:

Stężenie albumin w surowicy < 40 g/l
Stężenie hemoglobiny < 10,5 g/dl
Płeć męska
Wiek > 45 lat
Stadium zaawansowania IV według Ann Arbor
Liczba leukocytów > 15 g/l
Liczba limfocytów < 0,6 g/l lub 8% w rozmazie krwi obwodowe

Jak masz 1-2 to jeszcze w miarę ok, ale więcej to lekko gorsze rokowania.

O 23:10, dnia 2014-09-20 Lena napisał(-a):

IPS negatywne czynniki rokownicze:

Stężenie albumin w surowicy < 40 g/l

Stężenie hemoglobiny < 10,5 g/dl

Płeć męska

Wiek > 45 lat

Stadium zaawansowania IV według Ann Arbor

Liczba leukocytów > 15 g/l

Liczba limfocytów < 0,6 g/l lub 8% w rozmazie krwi obwodowe

Jak masz 1-2 to jeszcze w miarę ok, ale więcej to lekko gorsze rokowania.

Powiem tak: nie miałam sił gadać z lekarzem, poza tym i tak połowę z tego bym nie zapamiętała. Chciałam z nim pogadać na kontroli, ale z tego co widzę to nie wiem na jakiej podstawie oni określili wysokie ryzyko... na każdym wypisie w rozpoznaniu mam IPS-wysokie ryzyko i ciągle NS IV B ...