SGN-35

Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.

O 15:34, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):

Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.

Też myślę,że im więcej osób tym łatwiej.Ja w tym momencie nie potrzebuję sgn-u ale prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości będę potrzebowała i myślę,że wielu osobom w przyszłości mógłby pomóc.Dlatego na mnie możesz liczyć.W tym roku pewno niewiele da się ugrać ale myślę,że warto zawalczyć,żeby od przyszłego roku refundowali ten lek.

O 16:08, dnia 2012-12-05 Annamarchewa napisał(-a):

O 15:34, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):

Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.

Też myślę,że im więcej osób tym łatwiej.Ja w tym momencie nie potrzebuję sgn-u ale prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości będę potrzebowała i myślę,że wielu osobom w przyszłości mógłby pomóc.Dlatego na mnie możesz liczyć.W tym roku pewno niewiele da się ugrać ale myślę,że warto zawalczyć,żeby od przyszłego roku refundowali ten lek.

No dobrze ja tez jestem za... Tylko co dalej?

O 16:29, dnia 2012-12-05 Sławek napisał(-a):

O 16:08, dnia 2012-12-05 Annamarchewa napisał(-a):

O 15:34, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):

Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.

Też myślę,że im więcej osób tym łatwiej.Ja w tym momencie nie potrzebuję sgn-u ale prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości będę potrzebowała i myślę,że wielu osobom w przyszłości mógłby pomóc.Dlatego na mnie możesz liczyć.W tym roku pewno niewiele da się ugrać ale myślę,że warto zawalczyć,żeby od przyszłego roku refundowali ten lek.

No dobrze ja tez jestem za... Tylko co dalej?

No właśnie co dalej... jestem po rozmowie z NFZ, chodzi o to że na chwilę obecną nie ma stosownej ustawy co do finansowania tego specyfiku. Do końca tygodnia czekam na odpowiedź MZ, lekko im nie odpuszczę, będę nękać telefonami oby to przyniosło skutek. Coś czuję że to zwykła spychologia...

cześć.ciekawy jestem na podstawie jakiej ustawy zasłaniają się aby nie finansować SGN ,myślę że można napisać prywatny wniosek o dofinansowanie popierając się prawem nadrzędnym jakim jest konstytucja RP o dostępie do świadczeń medycznych. Jeśli macie taką odpowiedź z NFZ chętnie spojrzę na niego,tym bardziej że SGN jest zarejestrowany w UE(może się mylę,trzeba znać numer rejestracji tego leku)można coś wymyślić

W dzisiejszych czasach największą siłą są ...media.Może to banalne,może głupie ale innego pomysłu nie mam.Myślę tylko,że oprócz tych,którzy popierają potrzebni są Ci,którym leku odmówiono.Właśnie pracuję nad nawiązaniem kontaktu z osobami z co w Warszawie ale może są osoby na forum z innych miast w podobnej sytuacji.

O 17:50, dnia 2012-12-05 leszek napisał(-a):

cześć.ciekawy jestem na podstawie jakiej ustawy zasłaniają się aby nie finansować SGN ,myślę że można napisać prywatny wniosek o dofinansowanie popierając się prawem nadrzędnym jakim jest konstytucja RP o dostępie do świadczeń medycznych. Jeśli macie taką odpowiedź z NFZ chętnie spojrzę na niego,tym bardziej że SGN jest zarejestrowany w UE(może się mylę,trzeba znać numer rejestracji tego leku)można coś wymyślić

Niestety nie mam odpowiedzi z NFZ-u na piśmie, występowała o refundację moja pani doktor, więc ona dostała pismo a ja nie pamiętam na jaką ustawę powoływała się urzędniczka ale coś w tym temacie było w artykule

http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103085,12982230,W_kraju_nie_mozna_wiec_zaplaca_za_leczenie_za_granica.html#BoxSlotII3img

pozwolę sobie przytoczyć fragment, niestety w nim konkretnie też nie wskazują na nr ustawy

Przepis ustawy refundacyjnej zabraniający refundacji leków zarejestrowanych już w 2012 roku to świadoma polityka resortu, która w teorii miała chronić publiczne środki - Ten przepis ma na celu to, by wśród leków refundowanych były leki skuteczne i nowoczesne - mówi rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk i dodaje, że lek, który jest w Polsce zarejestrowany, nie przeszedł jeszcze koniecznych badań. - Zanim lek będzie refundowany, firma musi zgłosić, że chce, aby ten lek był refundowany. Potem konieczna jest opinia konsultanta krajowego, ale też Agencji Oceny Technologii Medycznych, która podpowiada ministrowi, czy lek jest skuteczny, czy też nie - tłumaczy rzecznik.

O 18:08, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):

O 17:50, dnia 2012-12-05 leszek napisał(-a):

cześć.ciekawy jestem na podstawie jakiej ustawy zasłaniają się aby nie finansować SGN ,myślę że można napisać prywatny wniosek o dofinansowanie popierając się prawem nadrzędnym jakim jest konstytucja RP o dostępie do świadczeń medycznych. Jeśli macie taką odpowiedź z NFZ chętnie spojrzę na niego,tym bardziej że SGN jest zarejestrowany w UE(może się mylę,trzeba znać numer rejestracji tego leku)można coś wymyślić

Niestety nie mam odpowiedzi z NFZ-u na piśmie, występowała o refundację moja pani doktor, więc ona dostała pismo a ja nie pamiętam na jaką ustawę powoływała się urzędniczka ale coś w tym temacie było w artykule

http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103085,12982230,W_kraju_nie_mozna_wiec_zaplaca_za_leczenie_za_granica.html#BoxSlotII3img

pozwolę sobie przytoczyć fragment, niestety w nim konkretnie też nie wskazują na nr ustawy

Przepis ustawy refundacyjnej zabraniający refundacji leków zarejestrowanych już w 2012 roku to świadoma polityka resortu, która w teorii miała chronić publiczne środki - Ten przepis ma na celu to, by wśród leków refundowanych były leki skuteczne i nowoczesne - mówi rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk i dodaje, że lek, który jest w Polsce zarejestrowany, nie przeszedł jeszcze koniecznych badań. - Zanim lek będzie refundowany, firma musi zgłosić, że chce, aby ten lek był refundowany. Potem konieczna jest opinia konsultanta krajowego, ale też Agencji Oceny Technologii Medycznych, która podpowiada ministrowi, czy lek jest skuteczny, czy też nie - tłumaczy rzecznik.

Wkurza mnie to że krajch UE stwierdzonyże jest skuteczny i jest dopuszczony, a u nas jak zwykle pod górke ze wszystkimi nowoścismi medycznymi, nie ukrywam że mi ten lek jest niezbędny gdyż została odrzucona z progamu badań z powodu powolnej regeneracji szpiku po przeszczepie, pewnie w podobnej sytuacji jeszcze jest wiele osób, dla których ten lek byłby ostatnią deską ratunku. Ale czy kogos to obchodzi w urzędzie, że ludzie umierają z powodu braku dostępu do lęków. Wydaje mi się że szum medialny i nagłośnienienie sprawy było by dobrym pomysłem, Przynajmniej problem ujrzałby światło dzienne i wyszedł poza krąg ludzi chorych na zz. Podobno ziarnica to żadka choroba, ale czy to powód by nas lekcewarzyć?

A może ta "ustawa" na jaką się powołują to po protu fakt, że lek ten nie został jeszcze oficjalnie dopuszczony przez nasze władze do obiegi na teren polski. Po to są te wszystkie badania kliniczne aby biurokracji stało się zadość i lek mógłby zostać sprowadzony oficjalnie do naszego kraju.

O 09:56, dnia 2012-12-06 INES napisał(-a):

A może ta "ustawa" na jaką się powołują to po protu fakt, że lek ten nie został jeszcze oficjalnie dopuszczony przez nasze władze do obiegi na teren polski. Po to są te wszystkie badania kliniczne aby biurokracji stało się zadość i lek mógłby zostać sprowadzony oficjalnie do naszego kraju.

leku oficjalnie nie ma jeszcze w PL, trwają badania kliniczne ich zakres oraz wielkość próby normuje ustawa.

Cały program trwa 4 lata i z tego co wiem dopiero po jego zakończeniu można wprowadzić lek na rynek. Drugą sprawą jest to że to straszliwie drogie lekarstwo więc kiedy już zostanie wprowadzone pewno będzie jakaś specjalna procedura do tego potrzebna, w USA SGN jest podawane wraz z ABV-D i taki schemat przynosi dobre wyniki, mnie udało się skończyć program ale czy to mi w jakiś sposób pomogło nie wiem.

badanie kliniczne trwa i musimy poczekać aż się skończy, takie mamy prawo.

Wiem już na jakie przepisy NFZ się powołuje, otóż chodzi o art. 70 ust. 4 Ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych Dz. U. 2011.121.696 w brzmieniu:
"4. Świadczenia chemii niestandardowej określone w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy o której mowa w art. 63 w brzmieniu obowiązującym przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy nie mogą być realizowane przy wykorzystaniu leku , który został dopuszczony do obrotu , zgodnie z przepisami ustawy z dnia 6 września 2001r" brak jest podstaw prawnych do wyrażenia zgody na rozliczenie kosztów terapii lekiem Adcetris. Podjęcie przez Oddział innego rozstrzygnięcia w ww. sprawie pozostawałoby w sprzeczności z zapisami cytowanej ustawy.
Koniec i kropka, zobaczymy co na to powie Ministerstwo Zdrowia, co z importem docelowym...
Nie dość że człowiek musi walczyć z chorobą to jeszcze trzeba się użerać z urzędami,brak słów i sił...

cześć znalazłem taki artykuł http://www.rynekzdrowia.pl/Prawo/NFZ-jak-starac-sie-o-leczenie-za-granica,125946,2.html ,ogólnie podsumowując może w przyszłym roku wpiszą ten lek jako podstawowy lub refundowany,zostaje tylko nagłośnić sprawę w mediach lub załatwić leczenie za granicą.

Tak jak piszesz tylko media albo leczenie za granicą, chore państwo, przecież w ten sposób będzie to kosztowało znacznie więcej. A w przyszłym roku, jak to może długo potrwać zanim skompletują potrzebne tony papierów... jakaś masakra

znalazłem nie zbyt dobrą informację że SGN jest dopuszczony warunkowo na rynek UE więc zanim doczekamy się wpisu leku do obrotu minie trochę czasu ,zostaje tylko program kliniczny lub leczenie za granicą.

Moje próby nawiązania kontaktu z innymi w podobnej sytuacji Aniu nie przyniosły skutku.

O 07:26, dnia 2012-12-11 Annamarchewa napisał(-a):

Moje próby nawiązania kontaktu z innymi w podobnej sytuacji Aniu nie przyniosły skutku.

Chyba mogę pomoc podaj mi mail

O 10:44, dnia 2012-12-11 Rebeca napisał(-a):

O 07:26, dnia 2012-12-11 Annamarchewa napisał(-a):

Moje próby nawiązania kontaktu z innymi w podobnej sytuacji Aniu nie przyniosły skutku.

Chyba mogę pomoc podaj mi mail

Z mailem mam chwilowy problem ale pisz na gg:8593007

Temat odświeżam :)
Powstała już petycja do Ministra Zdrowia w sprawie refundacji sgn czyli adcetris. Poza poskarżeniem się na ustawę,która blokowała refundację tego leku jako chemii niestandardowej można poprosić o przyspieszenie procedur objęcia leku refundacją.Wkrótce czynności związane z objęciem refundacją mają ruszyć. Jest to szereg procedur,które mogą trwać bardzo długo albo bardzo krótko.Po to ta petycja z prośbą,żeby było jak najkrócej.Będzie opublikowana w internecie ale chcemy też zbierać "żywe" podpisy.Jeśli ktoś może pomóc w zbieraniu podpisów to zachęcam.Nigdy nie wiadomo komu jeszcze ten lek będzie potrzebny...Zainteresowanych proszę o kontakt.Pozdrawiam.
Baldi,mam nadzieję,że nie złamałam znowu regulaminu:/

Dzięki Aniu, dotarł do mnie mail z petycją, lecę drukować i zaczynam zbierać podpisy.
Kochani dajcie znać kto jeszcze może w swoim środowisku pozbierać podpisy, jest nas tu tak dużo nie siedźmy z założonymi rękoma, trzeba zrobić hałas ;)

O 16:18, dnia 2013-01-22 anulek75 napisał(-a):

Dzięki Aniu, dotarł do mnie mail z petycją, lecę drukować i zaczynam zbierać podpisy.

Kochani dajcie znać kto jeszcze może w swoim środowisku pozbierać podpisy, jest nas tu tak dużo nie siedźmy z założonymi rękoma, trzeba zrobić hałas ;)

Poproszę

będę zbierać :)

nesssssa@o2.pl