Czy ktoś statystyki nawrotów Ziarnicy?

Sory, za tak przygnębiające pytanie, poprostu jestem ciekawa.
Poprzez statyski mam na myśli, ilu osobom udaje się bez nawrotu "przeżyć".

Jeżeli jesteś ciekawa ilu ludzi można wyleczyć, odezwij się do mnie na maila - wyślę ci książkę traktującą o nowotworach, którą mam niestety po angielsku, ale mimo wszystko - jest to ciekawe źródło informacji. Jest tam rozdział o ziarnicy. Ogólnie wygląda na to, że możemy mówić, o tym, że w za pomocą pewnych badań udowodniono, że ze względu na zaawansowanie choroby i czynniki obciążające (wymieniono takich siedem) zmniejsza się szansa na wyleczenie, która oscyluje od 80 % - 40 %; zaznaczam przy okazji, że jest tutaj mowa o remisjach pierwotnych i statystyka ta nie uwzględnia nawrotów oraz konsekwencji przeprowadzonej terapii.

O 11:16, dnia 2010-07-28 INES napisał(-a):

Sory, za tak przygnębiające pytanie, poprostu jestem ciekawa.

Zastanawiam się dlaczego obawiasz się i tak delikatnie artykułujesz pytanie o statystyki dotyczące wyleczeń. Chyba dlatego, że to jest temat obłożony w jakimś stopniu tabu. Nie wolno rozmawiać o statystykach wyleczeń, bo za nimi kryją się proste dane dotyczące niepowodzeń przy leczeniu. To jest nie twoja wina - nie chciałbym żebyś tak to odebrała - ale raczej jest to skutek panującej atmosfery, gdzie pewne tematy są dozwolone towarzysko a inne bezwzględnie zakazane. Przypomina mi to swoją drogą zachowanie ojca w "Trzydziestu trzech scenach z życia" - "broń boże tylko nie wystraszmy Basieńki", "wszystko będzie dobrze, zobaczysz". To jest poważna choroba i takie pytanie zdaje się są po prostu zasadne. Chorym należy się prawdziwa informacja.

Hej
jak najbardziej rozumie twoje pytanie bo ja po 7 latach w remisji tez sobie takie zadaje i ciagle zyje z obawa ze to jednak wroci (nawet jesli nie w postaci ziarnicy to innego nowotworu) za kazdym razem gdy sie troche zle poczuje mysle ze to nawrot i jakos do mnie nie dociera ze nawet zdrowi ludzie moga sie poczuc gorzej od czasu do czasu.
Jesli chodzi o statystyki to slyszalam kiedys ze sa "wyleczenie" to znaczy "przezycie 5 lat" i chyba juz nikt nie prowadzi dalszych statystyk.
Z drugiej strony to tylko statystyki kazdy z nas jest inny i ma inne podejscie i nna motywacje i mysle ze to ma tez znaczenie jesli chodzi o wyleczenie.

Pozdrawiam

Podstawowa sprawa dotycząca nawrotów: 20% - 30% leczonych chemioterapią będzie miało problem z nawrotem choroby. od 19 - 35 % pacjentów ze wczesnym stadium choroby, leczonych tylko i wyłącznie polem napromieniowania będzie miało problem z nawrotem. Nawrót zwykle zdarza się pomiędzy 1 a 5 rokiem od zakończenia leczenia choroby. Zdarzają się przypadki nawrotów nawet po okresie dłuższym niż 10 lat od zakończenia leczenia, ale są bardzo sporadyczne.

Zwykle leczy się takie przypadki tak:

a)ratunkowa radioterapia: rzadko stosowana, tylko w przypadkach chorób, w których brakowało symptomów ogólnych choroby

b)konwencjonalna, ratunkowa chemioterapia - przypadki wczesnych nawrotów, albo pierwotnych progresji, tj. przypadków, gdy stan remisji, nie został wcale osiągnięty, a osiągnięto remisję pierwotną, zwykle leczy się (mówimy o chemioterapii konwencjonalnej a nie przeszczepach w tym momencie, pacjentów z nawrotami o tym charakterze najczęściej leczy się właśnie za pomocą przeszczepu) za pomocą konwencjonalnych, ale alternatywnych chemioterapeutyków w stosunku do pierwotnie podawanych, z tego powodu, że wczesna progresja i wczesny nawrót sugerują odporność komórkową nowotworu na podawane leki. W tym przypadku jednak - szansa na osiągnięcie remisji jest mniejsza niż w przypadku nawrotu po ponad dwóch latach. W przypadku nawrotu po okresie - przynajmniej dwóch lat od zakończenia leczenia - można spodziewać się nawet 80 % szans na udaną - drugą remisję, przy wykorzystaniu chemioterapeutyków konwencjonalnych (MOPP, ABVD).

c) nawroty wczesne, czyli albo pierwotna progresja, albo nawrót do drugiego roku od zakończenia leczenia - leczone się przede wszystkim przez wykorzystanie wysokiej dawki chemioterapii i przeszczepu szpiku. 5 % przypadków leczenia tą metodą kończy się tragicznie dla pacjenta. W przypadkach nawrotów późniejszych - stosuje się raczej chemioterapię konwencjonalną. Szanse przy przeszczepie szpiku w stosunku do pacjentów z nawrotem, leczonych standardową chemioterapią nie zwiększają się i tak całą sprawa - tj. leczenia pacjentów za pomocą przeszczepu w tych przypadkach bywa kontrowersyjna.

Pacjenci ze wczesnym stadium choroby, leczeni tylko i wyłącznie radioterapią, przy nawrocie choroby nie są zwykle kandydatami do przeszczepu, a leczy się ich poprzez stosowanie chemioterapeutyków konwencjonalnych.

P.S. Pisałem jako pacjent znający w miarę język angielski, na podstawie danych pewnej książki napisanej po angielsku. Weźcie to pod uwagę.

O 11:16, dnia 2010-07-28 INES napisał(-a):

Sory, za tak przygnębiające pytanie, poprostu jestem ciekawa.

Poprzez statyski mam na myśli, ilu osobom udaje się bez nawrotu "przeżyć".

Ja się podepnę i zapytam... ile lat jesteście w remisji? ewentualnie ile lat po leczeniu zdarzył się nawrót? jeśli moglibyście napiszcie też jaki stopień choroby posiadaliście...

Ja jestem w trakcie leczenia narazie i być może nie powinnam na tym etapie zawracać sobie głowy tym tematem, bo to raczej 2 etap. Narazie trzeba się wyleczyć... ;)

Myślę tylko ciągle o tym czy moje życie (jeśli już uda się zniszczyć tego gada) będzie w ciągłym strachu i na co realnie się nastawiać. Należe do ludzi, którzy wolą przygotować się na najgorsze.

Tak mam teraz z chemią...idę i wiem już że będzie mega do dupy, zaciskam zęby i mówie sobie tak musi być i koniec. Nie żywię nadziei że tym razem będzie lepiej. Dodam że zaczęłam rzygać jak kot. Ostatnio zaczeli mi zapodać relanium dożylnie aby się nie męczyła. Na szczęście powroty do normalności już po 2,3 dniach są wspaniałe. Prawie 2 tygi przerwy pomiędzy wlewami to fajne, normalne życie :)

btw. dzięki za odpowiedzi:)

Oni podają środki uspokajające ponieważ są w gruncie rzeczy bezradni wobec wymiotów. Mogą podać środki przeciwwymiotne, ale one, z kolei, działają częściowo. Nudności i wymioty związane są z problemami z neuroprzekaźnikami, które po podaniu chemioterapii przechodzą ze stanu równowagi do skrajnej nierównowagi, powodując różne skrajne efekty, np. wymioty i nudności. Sam to bardzo dobrze pamiętam. Te środki uspakajające mają w pewnym stopniu pomagać w pozbyciu się tzw. anticipatory emesis, czyli antycypowanych nudności, którymi organizm reaguje bezpośrednio przy wlewie. Nie wyeliminują wymiotów całkowicie. Niestety.

Oni podejrzewają że w moim przypadku wymioty są odruchowe, innymi słowy, siedzą mi w głowie. No wyobraź sobie, że jak rano wstaje na wlew już jest mi niedobrze. Jade autem na czczo, bo najpierw krew pobierają, to od auta też mi źle. A później 2 pierwsze strzykawki wlewowe i jak już czuje jak po żyle idzie i pierwszy paw po ok. 1 min. Jakieś szaleństwo ;) I naprawde staram się nad sobą pracować, ale to jest silniejsze ode mnie.

Z drugiej strony boję się całkowitego odlotu, bo jak zrobi mi się niedobrze podczas "półnierzytomności" to zarzygam wszystko dookoła, nie będe umiała nad tym panować.

Witam was INES to nic nienoramalnego ja miałam identycznie. Już na samą myśl zwracałam, a jak weszłam na chemiie to od razu brałam miskę i się zaczynało. I tak przez 3 - 4 dni. To wszystko siedzi w psychice niestety.

W psychice to nie znaczy, że można nad tym popracować, tak jak nad asertywnością. Skoro badania pokazują, że neuroprzekaźniki w głowie zaczynają szaleć, to próba opanowania ich za pomocą siły woli jest beznadziejnie śmieszna. Nie polecam takiej walki. Po prostu jak się chce rzygać to należy rzygać.

Tak swoją drogą - ja zwykle rzygałem przez dwa tygodnie, przy 5 chemiach. Udało mi się przy jednej - szóstej. Zupełnie nie wiem dlaczego wtedy nie miałem problemów z nudnościami. No może miałem, ale naprawdę niewielkie.

W moim przypadku na szczęście akcja rzyganie jest tylko podczas wlewu. Później na chacie przez następne 2 dni mam poczucie typu "mega kac" i już nie ma wymiotów.

To dobre i to. Mnie oprócz rzygania dopadały lęki i pamiętam, że było mi bardzo ciężko.

Witam. Ja mam nawrót ziarnicy równo 5 lat od daty pierwszego przeszczepu. Stopień I NS.

Ogromnie współczuje, ale skoro to jedynka, to zapewne leczenie będzie dość lajtowe.
A 5 lat temu jaki miałaś stopień?

O 20:49, dnia 2010-08-03 INES napisał(-a):

Ogromnie współczuje, ale skoro to jedynka, to zapewne leczenie będzie dość lajtowe.

A 5 lat temu jaki miałaś stopień?

Nie liczyłbym na lajtowe leczenie w przypadku takiej choroby. Może po prostu zastosują tą konwencjonalną chemioterapię i będzie to wszystko mniej drastyczne od przeszczepu i megapolichemioterapi, czy jak ona tam się nazywa, ale to nie będzie leczenie przyjemne ;( Współczuje ci, nie wiem jakbym zniósł sam podobną perspektywę.

Ja mam takie pytanie do was: Czy bóle kręgosłupa takie przechodzące raz tu raz tu mogą być objawem nawrotu choroby? Pozatym wszystko ok tylko ten kręgosłup mnie martwi. To pewnie głupie pytanie, ale jestem na tym punkcie bardzo przewrażliwiona. Bardzoproszę o odpowiedz. Monika

O 08:00, dnia 2010-08-04 monika26x napisał(-a):

Ja mam takie pytanie do was: Czy bóle kręgosłupa takie przechodzące raz tu raz tu mogą być objawem nawrotu choroby? Pozatym wszystko ok tylko ten kręgosłup mnie martwi. To pewnie głupie pytanie, ale jestem na tym punkcie bardzo przewrażliwiona. Bardzoproszę o odpowiedz. Monika

Nie mogą być. Ja nic podobnego nie widziałem w tym wszystkim, gdzie czytałem o objawach. To może być natomiast efekt leczenia.