Mój początek. Rozpoznanie ZZ

Witam,

bardzo długo zbierałam się żeby napisać na forum. Zwyczajnie nie potrafiłam uzmysłowić sobie, że ta choroba dotyczy mnie. Od 5.08.2015 wiem, że mam ZZ. Rozpoczęłam już chemioterapię i jestem po 2 wlewie.

Mam jednak pytanie odnośnie samego rozpoznania. O ile wiem, że mam IV stadium i wiem co oznacza A oraz X to niestety nie wiem co oznacza reszta.

podczas konsultacji z Profesorem zazwyczaj jestem tak zapłakana, że zapominam zadać choć jednego pytania, a mam zawsze zapisane je na kartce. Początki są trudne. Jeszcze się z Tym nie uporałam.

Przechodząc do meritum ( za dużo się rozpisałam chyba ), będę wdzięczna jeśli ktoś mądry mi pomoże rozszyfrować rozpoznanie do końca :)

- NS type II IV AX ( kościec ) IPS = 1

Bardzo dziękuję

- NS type II IV AX ( kościec ) IPS = 1

Chłoniak Hodgkina typ II (teoretycznie rokuje gorzej niż I, ale tym bym się zbytnio nie przejmowała).IV stopień oznacza, że choroba jest zaawansowana) , A- brak objawów ogólnych, x-duża masa guza(bulky). IPS są to tzw. czynniki ryzyka .

O 00:35, dnia 2015-09-17 Marta91 napisał(-a):

- NS type II IV AX ( kościec ) IPS = 1

Chłoniak Hodgkina typ II (teoretycznie rokuje gorzej niż I, ale tym bym się zbytnio nie przejmowała).IV stopień oznacza, że choroba jest zaawansowana) , A- brak objawów ogólnych, x-duża masa guza(bulky). IPS są to tzw. czynniki ryzyka .

Dziękuję bardzo. Tak myślałam, że ta II to nic dobrego, ale jak widać mam małego pecha. ;( czekam tylko na wyniki szpiku. Może coś mnie zaskoczy i będzie czysty.

Jaki masz schemat leczenia? I gdzie jeździsz pozdrawiam

O 06:05, dnia 2015-09-17 Anias napisał(-a):

Jaki masz schemat leczenia? I gdzie jeździsz pozdrawiam

Lecze się w Gdyni. Początkowo mam abvd. Po 4 wlewie będzie pet i wówczas zdecydują czy zmienia na ta mocniejsza. Teraz to ogromnie się stresuje. Jeszcze na początku miałam nadzieję że będzie dobrze. IV stopień ogłosili bo guz w klatce nacieka na mostek delikatnie. A czym różni się ten tym I od II?

NS – Stwardnienie guzkowe (Nodular sclerosis) - najpopularniejszy typ his/pat, około 80% zachorowań)

Z tego co wiem różnicowanie na typ I i II zależne jest od ilości i cech komórek atypowych w strukturze guza.

Uszy do góry! IV BX brzmi strasznie ale już po pierwszych wlewach następuje szybka poprawa.

Powodzenia:)

ahh widzę że masz AX to jeszcze lepiej:)

O 09:03, dnia 2015-09-17 nube napisał(-a):

ahh widzę że masz AX to jeszcze lepiej:)

AX ;) od roku co dwa miesiące miałam zapalenie oskrzeli albo silna grupę, lekarz na nfz nie zrobił żadnych badań tylko antybiotyk za antybiotykiem, aż wreszcie poszłam prywatnie do internisty i o chorobie dowiedziałam się w 2-3 tygodni.co najdziwniejsze wezly chlonne na szyji pojawiły się na dzień przed tym jak mieli mi pobierać wycinek guza z klatki do badania. Widocznie tak się tego wystraszyłam, że i wezly się pokazały.

Dla mnie to nadal ogromny szok. W kwietniu 2016 miałam wziąć ślub, a teraz zastanawiam się czy tego nie odwołać.

Cieszę się, że jest takie forum. Można tu znaleźć wiele wsparcia, które teraz tak jest potrzebne.

Hej, głowa do góry trzeba myśleć optymistycznie :-) ja tez od niedawna zmagam się ze złośnicą a ślub mam mieć w czerwcu 2016 i ani myślę o odwołaniu wrecz przeciwnie dodaje mi sił do walki planowanie jest ucieczką od codzienności chociaż nie wiem co będzie za te 9 miesięcy ale wiem że tak łatwo się nie dam ;) Tobie też życzę dużo dużo wytrwałości i sił pamiętaj że chloniak jest poczciwy w leczeniu i nawet w tak zaawansowanym stadium jesteś w stanie pokonać dziada.

O 17:04, dnia 2015-09-17 Aga92 napisał(-a):

Hej, głowa do góry trzeba myśleć optymistycznie :-) ja tez od niedawna zmagam się ze złośnicą a ślub mam mieć w czerwcu 2016 i ani myślę o odwołaniu wrecz przeciwnie dodaje mi sił do walki planowanie jest ucieczką od codzienności chociaż nie wiem co będzie za te 9 miesięcy ale wiem że tak łatwo się nie dam ;) Tobie też życzę dużo dużo wytrwałości i sił pamiętaj że chloniak jest poczciwy w leczeniu i nawet w tak zaawansowanym stadium jesteś w stanie pokonać dziada.

Zazwyczaj mam lepszy humor, ale w ostatnim czasie myśli skupiają się na tym czy Wyzdrowieje. IV stadium nie rokuje dobrze i wiem, że moje szanse są mniejsze. Może i masz rację ślub zajmie mi czas i na tym się skupie ;) wariuje pewnie bo zbliża się pet, a boję się co tym razem pokaże. W dodatku we wtorek odbieram wyniki szpiku, który też dyskretnie zapalił się w badaniu pet przed chemia. Dziękuję za wszystkie mile słowa. Warto cieszyć się każdym dniem więc idę na miły spacer.

O 17:37, dnia 2015-09-17 Larka napisał(-a):

O 17:04, dnia 2015-09-17 Aga92 napisał(-a):

Hej, głowa do góry trzeba myśleć optymistycznie :-) ja tez od niedawna zmagam się ze złośnicą a ślub mam mieć w czerwcu 2016 i ani myślę o odwołaniu wrecz przeciwnie dodaje mi sił do walki planowanie jest ucieczką od codzienności chociaż nie wiem co będzie za te 9 miesięcy ale wiem że tak łatwo się nie dam ;) Tobie też życzę dużo dużo wytrwałości i sił pamiętaj że chloniak jest poczciwy w leczeniu i nawet w tak zaawansowanym stadium jesteś w stanie pokonać dziada.

Zazwyczaj mam lepszy humor, ale w ostatnim czasie myśli skupiają się na tym czy Wyzdrowieje. IV stadium nie rokuje dobrze i wiem, że moje szanse są mniejsze. Może i masz rację ślub zajmie mi czas i na tym się skupie ;) wariuje pewnie bo zbliża się pet, a boję się co tym razem pokaże. W dodatku we wtorek odbieram wyniki szpiku, który też dyskretnie zapalił się w badaniu pet przed chemia. Dziękuję za wszystkie mile słowa. Warto cieszyć się każdym dniem więc idę na miły spacer.

W tej chorobie stadium zaawansowania nie odgrywa decydujacej roli. Najwazniejsze jest jak choroba reaguje na leczenie, a O Tym przekonasz sie po drugim cyklu, jak zrobia peta. Na razie wyglada na to, ze jestes leczona prawidlowo - pet po drugim cyklu ma duze znaczenie prognostyczne. Przy dobrej odpowiedzi na leczenie wszystkie zmiany, nawet te w czwartym stadium zaawansowania cofaja sie blyskawicznie. Jesli moge cos zasugerowac, to zastanow sie nad pigulkami antykoncepcyjnymi. Niektorzy lekarze zalecaja "uspic" jajniki na czas leczenia, aby zminimalizowac ryzyko bezplodnosci.

Jesli moge cos zasugerowac, to zastanow sie nad pigulkami antykoncepcyjnymi. Niektorzy lekarze zalecaja "uspic" jajniki na czas leczenia, aby zminimalizowac ryzyko bezplodnosci.



Właśnie jak tylko dowiedziałam się o chorobie odstawiłam tabletki z obawy, że będę się niepotrzebnie kolejną chemią faszerowała, ale w najbliższy wtorek zapytam lekarza prowadzącego o tą kwestie. Dzięki za sugestie.


Teraz najważniejsze żeby samo leczenie zadziałało. Cały czas sądziłam, że IV stadium to małe szanse na zdrowie. Dobrze wiedzieć, że może być inaczej.

O 18:39, dnia 2015-09-17 Larka napisał(-a):

Jesli moge cos zasugerowac, to zastanow sie nad pigulkami antykoncepcyjnymi. Niektorzy lekarze zalecaja "uspic" jajniki na czas leczenia, aby zminimalizowac ryzyko bezplodnosci.

Witam i zycze aby czas zlecial szybko, a zleci! Glowa do gory😊 zadnych tabletek antykonc. Powoduja raka piersi, a o tym sie nie mowi!!!

U mnie okres byl w miare regularny. Teraz po dwoch latach od zakonczenia leczenia wszystko jest w porzadku. Ja bym nigdy w zyciu w trakcie chemii nie obciazala organizmu tabletami. Wiadomo, decydujesz sama. Pozdrawiam

Właśnie jak tylko dowiedziałam się o chorobie odstawiłam tabletki z obawy, że będę się niepotrzebnie kolejną chemią faszerowała, ale w najbliższy wtorek zapytam lekarza prowadzącego o tą kwestie. Dzięki za sugestie.

Teraz najważniejsze żeby samo leczenie zadziałało. Cały czas sądziłam, że IV stadium to małe szanse na zdrowie. Dobrze wiedzieć, że może być inaczej.

Witam,

u mnie ZZ zdiagnozowano 4 m-ce przed ślubem. Ślub obył się planowo - wypadł między 7 a 8 wlewem. Na weselu byłem królem parkietu :-) Niedawno obchodziliśmy 3 rocznicę, a 2 m-ce temu urodziła się nam córeczka. Tak więc głowa do góry i będzie dobrze :-)

O 22:29, dnia 2015-09-17 mabiel napisał(-a):

Witam,

u mnie ZZ zdiagnozowano 4 m-ce przed ślubem. Ślub obył się planowo - wypadł między 7 a 8 wlewem. Na weselu byłem królem parkietu :-) Niedawno obchodziliśmy 3 rocznicę, a 2 m-ce temu urodziła się nam córeczka. Tak więc głowa do góry i będzie dobrze :-)

To naprawdę cudowna historia i dająca nadzieję na lepsze jutro. Wczoraj z narzeczonym podjęliśmy decyzję, że niczego nie odwołujemy ;) jednak trochę się martwię wynikami szpiku, ktore będę we wtorek. Mam dlatego pytanie. Czy w morfologii mogą być widoczne oznaki zajęcia szpiku? Zaswiecil się pet w moim przypadku i obawiam się co będzie dalej.

Ja o diagnozie dowiedziałam się w lipcu a za tydzień biorę ślub :) Myślę, że nie masz się czym martwić. Co do szpiku, miałam na PECie dwa ogniska. Po biopsji okazało się, że nie ma naciekow i szpik nie jest zajęty. Ale nie wiadomo czy ognisk nie ma. Bo do tego potrzeba biopsji miejsc gdzie się szpik zaswiecil, a tego nikt nie zrobi...

O 10:40, dnia 2015-09-18 Dooorota napisał(-a):

Ja o diagnozie dowiedziałam się w lipcu a za tydzień biorę ślub :) Myślę, że nie masz się czym martwić. Co do szpiku, miałam na PECie dwa ogniska. Po biopsji okazało się, że nie ma naciekow i szpik nie jest zajęty. Ale nie wiadomo czy ognisk nie ma. Bo do tego potrzeba biopsji miejsc gdzie się szpik zaswiecil, a tego nikt nie zrobi...

Ja w pecie miałam "uogólnione dyskretne pobudzenie szpiku kostnego - relatywnie". Czy to może oznaczać, że potwierdzi się zajęcie szpiku w biopsji?

A co poza tym w PET wyszło? Ja bym się nie przejmowala tym szpikiem. Nawet jak wyjdzie, że jest zajęty to nie wpływa to na rokowanie. Przynajmniej tak twierdzi mój profesor. Ja mam 4 stopień, bo te ogniska są w PET. Czuję się swietnie. Nie przejmuje się w ogóle, który mam stopień.
Ważny jest efekt końcowy :)

O 11:23, dnia 2015-09-18 Dooorota napisał(-a):

A co poza tym w PET wyszło? Ja bym się nie przejmowala tym szpikiem. Nawet jak wyjdzie, że jest zajęty to nie wpływa to na rokowanie. Przynajmniej tak twierdzi mój profesor. Ja mam 4 stopień, bo te ogniska są w PET. Czuję się swietnie. Nie przejmuje się w ogóle, który mam stopień.

Ważny jest efekt końcowy :)

W Pet wyszedł guz w śródpiersiu SUV 13 ( 11 cm) on dotyka mostka. Zaswiecilo się ognisko w trzonie th3 SUV 4,6. Wezly nadobijczykowe i szyjne największy SUV 14. Niewielki pakiet w brzuchu ale SUV do 13. No i to dyskretne pobudzenie szpiku. Rozumiem, że całego więc boję się, że faktycznie cały szpik zajęty. Niestety późno dowiedziałam się o chorobie. Leczone mnie ciągle ma zapalenie oskrzeli. Dopiero przed samą diagnoza pojawiły się widoczne wezly szyjne.

To, że szpik jest stosunkowo bardziej pobudzony nie znaczy jeszcze, że jest zajęty. Poczekaj na wynik i nie denerwuj się. Z tego co wyczytałam leczysz się w Gdyni. Jeśli jesteś pod okiem prof. Z. To porozmawiaj z Nim, na pewno wszystko Ci wyjaśni i uspokoi. Jest świetnym lekarzarzem. Wiem, bo też się leczenie u Niego. Też miałam obawy co do szpiku.