Mój początek. Rozpoznanie ZZ

O 15:30, dnia 2015-09-28 Superkonkord napisał(-a):

Przeciez to tylko powazniejsza grypa :)

I tak właśnie będę sobie to tłumaczyła. A i unikać większych grup ludzie nadal będę czuje wtedy, że zrobiłam co mogłam żeby się nie przeziębic.

Przede mną jeszcze sporo leczenia, ale fajnie ze można spotkać na forum pozytywnych ludzi ;)

Larka, ja pracowałam cały czas. Brałam tylko 3 dni zwolnienia co dwa tygodnie. To mnie motywowało do włożenia peruki (włosy po 4 chemii wypadły:(, zrobienia makijażu itd. Poza tym czas szybciej leciał i wśród ludzi byłam.
Trzymam kciuki! Zleci!!!!

O 19:06, dnia 2015-09-28 Lena napisał(-a):

Larka, ja pracowałam cały czas. Brałam tylko 3 dni zwolnienia co dwa tygodnie. To mnie motywowało do włożenia peruki (włosy po 4 chemii wypadły:(, zrobienia makijażu itd. Poza tym czas szybciej leciał i wśród ludzi byłam.

Trzymam kciuki! Zleci!!!!

Lena i byłaś wstanie przez te 3 dni wrócić do formy? Czy z kolejną chemią nie czułaś się gorzej? Ja chce wrócić do pracy po wynikach badania Pet, które będę miała po 2 cyklu. Jeśli chemia będzie działała to wracam na pewno, muszę. Tęsknie za pracą ( to mega dziwnie brzmi ).

A pracowałaś z dużą ilością ludzi? Nie chorowałaś więcej przez ten czas?

O 20:54, dnia 2015-09-16 Larka napisał(-a):

Witam,

bardzo długo zbierałam się żeby napisać na forum. Zwyczajnie nie potrafiłam uzmysłowić sobie, że ta choroba dotyczy mnie. Od 5.08.2015 wiem, że mam ZZ. Rozpoczęłam już chemioterapię i jestem po 2 wlewie.

Mam jednak pytanie odnośnie samego rozpoznania. O ile wiem, że mam IV stadium i wiem co oznacza A oraz X to niestety nie wiem co oznacza reszta.

podczas konsultacji z Profesorem zazwyczaj jestem tak zapłakana, że zapominam zadać choć jednego pytania, a mam zawsze zapisane je na kartce. Początki są trudne. Jeszcze się z Tym nie uporałam.

Przechodząc do meritum ( za dużo się rozpisałam chyba ), będę wdzięczna jeśli ktoś mądry mi pomoże rozszyfrować rozpoznanie do końca :)

- NS type II IV AX ( kościec ) IPS = 1

Bardzo dziękuję

Cześć,

Jestem po trzecim wlewie, w piątek mam czwarty. Doskonale rozumiem Twój lęk i stres. Przechodziłam to samo, ale tak jak wszyscy piszą najważniejsze jest pozytywne myślenie i tego trzeba się trzymać. Do pracy chodzę, pomagam, rozmawiam z ludźmi i jestem tyle ile dam radę. Trzymam kciuki i głowa do góry. Będzie dobrze.

Lena i byłaś wstanie przez te 3 dni wrócić do formy? Czy z kolejną chemią nie czułaś się gorzej? Ja chce wrócić do pracy po wynikach badania Pet, które będę miała po 2 cyklu. Jeśli chemia będzie działała to wracam na pewno, muszę. Tęsknie za pracą ( to mega dziwnie brzmi ).

A pracowałaś z dużą ilością ludzi? Nie chorowałaś więcej przez ten czas?

Larka, b. źle się czułam w dzień wlewu i dwa dni po. Mieszkałam sama i nawet zdecydowałam się na kursowanie do rodziców właśnie po to, aby przez te 3 dni co 2 tyg. z nimi pomieszkać. Sama w domu nie miałam siły nawet sobie zrobić herbaty. Nie wymiotowałam, ale mnie mdliło i miałam mega puls. Nie mogłam spać nawet 3 dni. Potem 4 dnia było ok, a od 5-6 i cały następny tydzień luz. Praca, kino, restauracje. Co dziwne nie chorowałam nawet na katar rok przed diagnozą zz, w trakcie leczenia i dwa lata po. Pierwszy katarek miałam kilka miesięcy temu. Dziwne, bo przecież odporność była obniżona i nie raz dostawałam neupogen. W pracy miałam ok. 10 osób na piętrze. Ale praca umysłowa, badania, analizy, nie żaden kontakt z klientem.

W czasie całego leczenia przeżywałam traumę w związku z włosami. Zawsze to była moja duma, długie, kręcone, a jak zaczęły wypadać to ścięłam sobie sama na jakieś 10 cm i nosiłam perukę, ale wyglądałam jak ten stworek z Władcy Pierścieni. Nie mogłam się przełamać, aby głowę ogolić. W całym mieszkaniu cięgle włosy i włosy.

Do tego miałam depresję, bo 37 lat, sama, bez męża, dziecka...i w takim stanie.

Teraz jestem innym człowiekiem. Niestety dalej sama, ale zmieniłam pracę na korpo, zasuwam jak dzika, fajna branża, ciekawi ludzie, wyzwania, wróciłam do dalekich egzotycznych podróży, czuję się świetnie, choruję mniej niż wcześniej. Zostały przebarwienia na plecach od bleomycyny, ale włosy piękne odrosły i sięgają ramion. Chorobę postrzegam jako straszny epizod w życiu. Zdrowo się odżywiam, nie pijam krowiego mleka, rzadko jem kurczaka,najczęściej warzywa, tofu i ryby, podjadam migdały, jagody goji, piję czystek, zieloną herbatę, rumianek, ćwiczę jogę, spaceruję, rower. Generalnie dbam o siebie. Jestem 2,5 h po leczeniu i odpukać wyniki super.

Lena cieszę się, że Twoje obecne życie sprawia Ci wiele satysfakcji. Najwaznieksze żeby się spełniać i robić to co się lubi. Życzę sobie tego po chorobie.

Myślę, że w trakcie samej chemi wielu osób przeżywa ciężkie chwile. Do mnie w tym okresie co dwa tygodnie przyjeżdża albo moja mama albo przyszła teściowa. Nie chce zostawać w domu sama, gdy mój partner jest w pracy. Czasem niby jest dobrze, a w jednej sekundzie fatalnie się czuje, aż chce się płakać. Zrobiłam się bardzo nerwowa. Denerwuje mnie każda drobnnostka, mam huśtawki nastrojów. Czasem nawet ataki paniki. Nie mogę się doczekać aż będzie już po wszystkim jak będę zdrowa i odetchne pełna piersią ;)

Larka, trzymaj się mocno i pamiętaj, że to minie!!!! Na wiosnę odetchniesz! Zima to lepszy okres na leczenie i radioterapię. Miałam naświetlania w lipcu, było 30 stopni, a na ciele mazakiem wyrysowane kreski, których nie wolno myć!
Cudownie, że nie jesteś sama i że Twój partner się sprawdza. A jak przyszła teściowa? Nie ma dziwnych nastrojów, nie pyta czy będziesz mogła mieć dzieci itd. Przepraszam, ale wiem jakie są teściowe i często traktują synową jak siłę roboczą - dzieci, praca w domu, oby ich syn był oprany i najedzony :) Przynajmniej ja na taką trafiłam. Wahania nastrojów to standard w tej chorobie. Przysługuje Ci psycholog. Zapytaj profa. w tym samym budynku, parę pokoi dalej przyjmuje kilku. Poszłam na 4 czy 5 wizyt i trochę mi pomogły.

Lena, moja teściowa sama przeszła chorobę nowotworową. Przed leczeniem często mnie denerwowala, bo właśnie traktowała jak taka, która powinna dbać o jej synka i tylko przy górach stać. Gdy dowiedziała się o chorobie wszystko się zmieniło. Przyjeżdża, gotuje, pomaga jak tylko potrafi. Przede wszystkim rozumie co czuje. Jak powiedzieli mi w szpitaluz, że po leczeniu mogę nie mieć dzieci byłam załamana. Chociaż nie planowałam jeszcze potomstwa to w przyszłości chciałam je mieć. Natomiast i partner i teściowa i w sumie cała rodzina przekonywala mnie, że teraz najważniejsze jest moje zdrowie. Dziękuję im za takie wsparcie. Moje kuzynki już stwierdziły, że będę matka chrzestna ich dzieci ;)

W tym wszystkim bałam się jak poradzi sobie mój partner, czy podoła. Jesteśmy razem 10 lat i okazał się moim największym wsparciem. Motywuje żebym się nie poddawala, znosi złości i płacze, gotuje i sprząta ;) gdy chciałam odwołać ślub, nie zgodził się. Widzę, że czasem w łazience płacze, ale przy mnie jest twardzielem. Właśnie wczoraj ścięłam włosy na krótko bo zaczęły mocno wypadac. Wydawało mi się. Ze wyglądam fatalnie, ale jemu się podobam i to jest najważniejsze. Wierzę, że taki dibry będzie do końca mojego leczenia.

Larka, masz ogromne szczęście w życiu!!! Zazdroszczę, ale tak pozytywnie :) To cudowne mieć takie wsparcie i partnera, który mocno kocha. Trzymam za Ciebie kciuki!
A dzieci? Znam 4 osoby, które chorowały na ziarnicę i zaszły potem w ciążę. :)

O 20:29, dnia 2015-10-01 Lena napisał(-a):

Larka, masz ogromne szczęście w życiu!!! Zazdroszczę, ale tak pozytywnie :) To cudowne mieć takie wsparcie i partnera, który mocno kocha. Trzymam za Ciebie kciuki!

A dzieci? Znam 4 osoby, które chorowały na ziarnicę i zaszły potem w ciążę. :)

Może i mi się uda mieć dzidziusia, ale teraz najważniejsze jest to żebym była zdrowa i walczę o to każdego dnia. Dziękuję za wsparcie. Na pewno będę się odzywala jak dalsze leczenie ;)

Hej,

Jestem już po 3 cyklu chemii, ale najważniejsze, że mam już wyniki badania pet po 2 cyklu. We wnioskach napisano;
całkowita remisja metaboliczna. Zniknęły wszystkie wezly na szyji i brzuchu. Nie świeci się także już trzon w kręgu th3. Pozostał jedynie guz w klatce, który znacznie się zmniejszył, a jego SUV to 2. Jestem dobrej myśli ;)

Pozdrawiam

Jak ja uwielbiam takie wiadomości na tym forum :))))
Cudownie i gratuluję remisji!!!

O 17:07, dnia 2015-11-10 rodzynka napisał(-a):

Jak ja uwielbiam takie wiadomości na tym forum :))))

Cudownie i gratuluję remisji!!!

Wspaniała wiadomość, gad pad, cieszę się bardzo, pozdrawiam

O 17:18, dnia 2015-11-10 Janek napisał(-a):

O 17:07, dnia 2015-11-10 rodzynka napisał(-a):

Jak ja uwielbiam takie wiadomości na tym forum :))))

Cudownie i gratuluję remisji!!!

Wspaniała wiadomość, gad pad, cieszę się bardzo, pozdrawiam

Wspaniale. Podobnie zareagował na leczenie mój brat z IV B ciekawe co na to prof Z.

Gratulacje!!! Ja też mam całkowitą remisję,więc tym bardziej się cieszę ;)

O 22:32, dnia 2015-11-10 Anka34 napisał(-a):

Gratulacje!!! Ja też mam całkowitą remisję,więc tym bardziej się cieszę ;)

Również gratuluję ;) najważniejsze żeby tak zostało już do końca leczenia. Przy ostatnim wlewie nie było mojego Doktoraka więc nie miałam okazji z nim i tym porozmawiać, ale wyniki wysłałam mu na maila i napisał " ładnie" więc chyba jest dobrze. Kamień trochę spadł mi z serca

Przy IV AX to dobra wiadomość dla mnie.

Oczekiwanie na wynik badania to najgorszy czas od rozpoczęcia chemii. Okropnie się stresowalam i tracilam nadzieję, że będzie dobrze. Gdy wyniki miałam już w ręku to płakałam ze strachu co jest w kopercie. Po przeczytaniu wyniku wraz z moim partnerem płakalismy oboje ze szczęścia. Tak potrzebowałam dobrej wiadomości. Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie i dobre słowa.

O 22:55, dnia 2015-11-10 Larka napisał(-a):

O 22:32, dnia 2015-11-10 Anka34 napisał(-a):

Gratulacje!!! Ja też mam całkowitą remisję,więc tym bardziej się cieszę ;)

Również gratuluję ;) najważniejsze żeby tak zostało już do końca leczenia. Przy ostatnim wlewie nie było mojego Doktoraka więc nie miałam okazji z nim i tym porozmawiać, ale wyniki wysłałam mu na maila i napisał " ładnie" więc chyba jest dobrze. Kamień trochę spadł mi z serca

Przy IV AX to dobra wiadomość dla mnie.

Na pewno zostanie tak do końca,będę trzymać kciuki ;)

Ja już w sumie zakończyłam leczenie,jestem po 6 wlewach r-chopa. PET miałam robiony po 4 wlewie i mój pan doktor się wkurzył,bo mówi że przy moim typie chłoniaka czyli NLPHL robi się to badanie na sam koniec. Teraz mam wizytę kontrolną 10 grudnia. Pozdrawiam gorąco,trzymaj się ;)

O 19:18, dnia 2015-11-11 Anka34 napisał(-a):

Na pewno zostanie tak do końca,będę trzymać kciuki ;)

Ja już w sumie zakończyłam leczenie,jestem po 6 wlewach r-chopa. PET miałam robiony po 4 wlewie i mój pan doktor się wkurzył,bo mówi że przy moim typie chłoniaka czyli NLPHL robi się to badanie na sam koniec. Teraz mam wizytę kontrolną 10 grudnia. Pozdrawiam gorąco,trzymaj się ;)

Najważniejsze, że masz remisję i tego się trzymajmy. Teraz tylko zostały Ci kontrole ;) Ogromnie się cieszę, gdy słyszę, że ktoś zdrowieje. Jak marzy mi się lampka wina z tej okazji ;)

Mam jednak takie małe pytaniem. Czy może zdążyć się tak, że na koniec leczenia okaże się, że już remisji nie ma, a choroba uaktywnila się jeszcze w trakcie trwania chemii?