Mój początek. Rozpoznanie ZZ

O 13:17, dnia 2015-09-18 Dooorota napisał(-a):

To, że szpik jest stosunkowo bardziej pobudzony nie znaczy jeszcze, że jest zajęty. Poczekaj na wynik i nie denerwuj się. Z tego co wyczytałam leczysz się w Gdyni. Jeśli jesteś pod okiem prof. Z. To porozmawiaj z Nim, na pewno wszystko Ci wyjaśni i uspokoi. Jest świetnym lekarzarzem. Wiem, bo też się leczenie u Niego. Też miałam obawy co do szpiku.

Tak, lecze się u prof Z. Zostal mi polecony i jestem bardzo zadowolona. To wszystko jest dla mnie nowe. Pewnie z biegiem czasu przyzwyczaję się do tego. Na pewno dam znać we wtorek co z tym szpikiem. Wyniki są juzsekretariacie szpitala, ale wole je odebrać w dniu konsultacji z prof. Wszystko mi wyjaśni i nie będę musiała sie domyślać.

Larka, a ja Ci bardzo radzę kleić plastry antykoncepcyjne przez całe leczenie ( nie tabletki ze względu na wymioty przy chemii ). Nie pozbawiaj się możliwości posiadania potomstwa w przyszłości. Masz IV stopień i leczenie może być dłuższe, a nawet zakończone przeszczepem...tego jeszcze nie wiadomo i oczywiście Ci nie życzę, ale puki możesz to osłaniaj jajniki. Pamiętaj, że w wielu przypadkach chemioterapia pozbawia posiadania potomstwa!
Ja miałam IIIA ale dziadostwo nie chciało się cofnąć tak łatwo. Moje leczenie trwało ponad 2 lata i zakończyło się przeszczepem. Kleiłam plastry przez całe leczenie, w czasie okołoprzeszczepowym i przy przeszczepie kleiłam plastry nawet bez robienia przerw na miesiączkę. Wiem, że dzięki temu 3 lata po przeszczepie urodziłam zdrową córkę. Więc przemyśl proszę raz jeszcze sprawę antykoncepcji. U mnie nie miała żadnego negatywnego wpływu na przebieg leczenia.

O 20:29, dnia 2015-09-18 beata79 napisał(-a):

Larka, a ja Ci bardzo radzę kleić plastry antykoncepcyjne przez całe leczenie

Zdecydowanie podejmę ta kwestie z profesorem w najbliższy wtorek. Mało się mówi o tych kwestiach. Ja sama skupialam się na leczeniu, a nie na tym co też może być jak będę zdrowa. Wezmę rade do serca Beata79 ;)

O 20:29, dnia 2015-09-18 beata79 napisał(-a):

Larka, a ja Ci bardzo radzę kleić plastry antykoncepcyjne przez całe leczenie ( nie tabletki ze względu na wymioty przy chemii ). Nie pozbawiaj się możliwości posiadania potomstwa w przyszłości. Masz IV stopień i leczenie może być dłuższe, a nawet zakończone przeszczepem...tego jeszcze nie wiadomo i oczywiście Ci nie życzę, ale puki możesz to osłaniaj jajniki. Pamiętaj, że w wielu przypadkach chemioterapia pozbawia posiadania potomstwa!

Ja miałam IIIA ale dziadostwo nie chciało się cofnąć tak łatwo. Moje leczenie trwało ponad 2 lata i zakończyło się przeszczepem. Kleiłam plastry przez całe leczenie, w czasie okołoprzeszczepowym i przy przeszczepie kleiłam plastry nawet bez robienia przerw na miesiączkę. Wiem, że dzięki temu 3 lata po przeszczepie urodziłam zdrową córkę. Więc przemyśl proszę raz jeszcze sprawę antykoncepcji. U mnie nie miała żadnego negatywnego wpływu na przebieg leczenia.

Beata79 gratuluję dzidziusia po tym wszystkim. Jeżeli możesz napisz ile miałaś latek jak udało Ci się szczęśliwie urodzić. Bo ja mam 32 i miło by było usłyszeć coś pozytywnego, aby wierzyć że i ja jeszcze zdążę z dzieckiem :)

Miałam 31 lat jak zachorowałam, niecałe 33 lata przy przeszczepie i 35 jak urodziłam 😉

Larka też jestem z Gdyni i leczył mnie prof. Obecnie 2,5 roku w remisji. Prof jest wspaniałym specjalistą i człowiekiem. Zaufaj mu całkowicie i dawaj znać o postępach w leczeniu. Zapewne będziesz miała 3-4 pety - na początku, po 1 cyklu (opcjonalnie), po 2 i na koniec. Odzywaj się!
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki!!!

O 19:06, dnia 2015-09-20 Lena napisał(-a):

Larka też jestem z Gdyni i leczył mnie prof. Obecnie 2,5 roku w remisji. Prof jest wspaniałym specjalistą i człowiekiem. Zaufaj mu całkowicie i dawaj znać o postępach w leczeniu. Zapewne będziesz miała 3-4 pety - na początku, po 1 cyklu (opcjonalnie), po 2 i na koniec. Odzywaj się!

Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki!!!

Lena na pewno będę się odzywała We wtorek będę wiedziała co ze szpikiem. Stresuje się okropnie. Jednak już nic nie zmienię, co ma być to bedzie. Będę walczyła!! Pierwsze dwa wlewy przeszlam znośnie, gdyby nie to potworne zmęczenie. Oby kolejne nie były gorsze. Trzymajcie kciuki.

O 19:52, dnia 2015-09-20 Larka napisał(-a):

O 19:06, dnia 2015-09-20 Lena napisał(-a):

Larka też jestem z Gdyni i leczył mnie prof. Obecnie 2,5 roku w remisji. Prof jest wspaniałym specjalistą i człowiekiem. Zaufaj mu całkowicie i dawaj znać o postępach w leczeniu. Zapewne będziesz miała 3-4 pety - na początku, po 1 cyklu (opcjonalnie), po 2 i na koniec. Odzywaj się!

Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki!!!

Lena na pewno będę się odzywała We wtorek będę wiedziała co ze szpikiem. Stresuje się okropnie. Jednak już nic nie zmienię, co ma być to bedzie. Będę walczyła!! Pierwsze dwa wlewy przeszlam znośnie, gdyby nie to potworne zmęczenie. Oby kolejne nie były gorsze. Trzymajcie kciuki.

Trzymamy :)))

Szpik czysty ;) pierwsza dobra wiadomość od 3 miesięcy ;) dziękuje za trzymane kciuki!

O 12:36, dnia 2015-09-22 Larka napisał(-a):

Szpik czysty ;) pierwsza dobra wiadomość od 3 miesięcy ;) dziękuje za trzymane kciuki!

Super :) Teraz będzie tylko lepiej.

O 09:23, dnia 2015-09-23 Dooorota napisał(-a):

O 12:36, dnia 2015-09-22 Larka napisał(-a):

Szpik czysty ;) pierwsza dobra wiadomość od 3 miesięcy ;) dziękuje za trzymane kciuki!

Super :) Teraz będzie tylko lepiej.

Moje nastawienie jest teraz inne. Chce z tym walczyć i wierzę, że wygram. Po chemi tylko mam ciągle zatkana jedna dziurkę od nosa. To trwa już 2 tygodni. To normalne?. Robię jakieś napary ale to nie działa. Samego kataru nie mam, może tylko czasem kichne. Jakieś domowe sposoby, albo zalecenia? ;)

A zatoki masz drożne bo może jakieś niewyleczone zapalenia się ujawniają

O 20:07, dnia 2015-09-23 Anias napisał(-a):

A zatoki masz drożne bo może jakieś niewyleczone zapalenia się ujawniają

Nigdy nie miałam problemu z zatokami. Umówiłam się na wszelki wypadek w sobotę do lekarza internisty. Dziękuje ;)

O 20:54, dnia 2015-09-16 Larka napisał(-a):

Witam,

bardzo długo zbierałam się żeby napisać na forum. Zwyczajnie nie potrafiłam uzmysłowić sobie, że ta choroba dotyczy mnie. Od 5.08.2015 wiem, że mam ZZ. Rozpoczęłam już chemioterapię i jestem po 2 wlewie.

Mam jednak pytanie odnośnie samego rozpoznania. O ile wiem, że mam IV stadium i wiem co oznacza A oraz X to niestety nie wiem co oznacza reszta.

podczas konsultacji z Profesorem zazwyczaj jestem tak zapłakana, że zapominam zadać choć jednego pytania, a mam zawsze zapisane je na kartce. Początki są trudne. Jeszcze się z Tym nie uporałam.

Przechodząc do meritum ( za dużo się rozpisałam chyba ), będę wdzięczna jeśli ktoś mądry mi pomoże rozszyfrować rozpoznanie do końca :)

- NS type II IV AX ( kościec ) IPS = 1

Hej,mozecie ci powiedziec jak długo byliscie diagnozowani.U mnie sie zaczeło od wezłow podżuchwowych,teraz juz wyczuwam malenkie z boku szyji,a hematolog mnie zbywa,jestem załamana,strasznie sie boje.

U mnie diagnostyka zajela 1.5 miesiaca. Tez sie balem ze to dlugo ale lekarka powiedziala mi ze przy naszej chorobie nic nagle nie postepuje niewiadomo jak wiec nalezy cierpliwie poczekac. Co znaczy ze lekarz Cie zbywa? Tomografia komputerowa, biopsja i pet. To sa badania ktore powinnas miec zrobione jesli jest podejrzenie ziarnicy. Jesli masz watpliwosci to zmien lekarza.

IV stopień ogłosili bo guz w klatce nacieka na mostek delikatnie. A czym różni się ten tym I od II?


U mnie też podejrzewano naciek na mostek, w pecie przed chemioterapią wyszły węzły 3cm*5cm SUVmax 10,1 a tydzień po pecie robiłam tk zwykłe i wyszły 7cm *10cm. Różnica jest dosyć spora. Po ponownym pecie po 4 wlewie żadnego nacieku na mostek nie było, węzły się zmniejszyły 2,5cm*1,5cm SUVmax 2,2. Także nie ma się co martwić za dużo, pozytywnie nastawić, Ślub brać w terminie jak Pisze Dooorota = ), też leczę się w Gdyni u Profesora Z. i facet wie, co robi, czasem rozbawi ,czasem pocieszy,można z nim swobodnie o wszystkim porozmawiać. Szkoda,że masz chemię w innym tygodniu niż ja i Dooorota trochę byśmy Cię podniosły na duchu ;-) ewentualnie na poprawę humoru sok z noni heh

O 20:01, dnia 2015-09-27 Malgosia86 napisał(-a):

IV stopień ogłosili bo guz w klatce nacieka na mostek delikatnie. A czym różni się ten tym I od II?

U mnie też podejrzewano naciek na mostek, w pecie przed chemioterapią wyszły węzły 3cm*5cm SUVmax 10,1 a tydzień po pecie robiłam tk zwykłe i wyszły 7cm *10cm. Różnica jest dosyć spora. Po ponownym pecie po 4 wlewie żadnego nacieku na mostek nie było, węzły się zmniejszyły 2,5cm*1,5cm SUVmax 2,2. Także nie ma się co martwić za dużo, pozytywnie nastawić, Ślub brać w terminie jak Pisze Dooorota = ), też leczę się w Gdyni u Profesora Z. i facet wie, co robi, czasem rozbawi ,czasem pocieszy,można z nim swobodnie o wszystkim porozmawiać. Szkoda,że masz chemię w innym tygodniu niż ja i Dooorota trochę byśmy Cię podniosły na duchu ;-) ewentualnie na poprawę humoru sok z noni heh

No jak miło czytać taki wpis ;) może kiedyś będzie jeszcze okazja się spotkać ;) ja widzę duża różnice na klatce piersiowej jeśli chodzi o mostek

Guz trochę wypychal już mostek, a po pierwszej chemi wróciło wszystko do normalnej pozycji ;) może się pocieszam, ale wierzę że chemia działa ;) Pet będę miała 19 października. Ta chemię znioslam kiepsko, może bardziej przez zły stan psychiczny. Nie sądziłam, że choroba tak szybko zweryfikuje moich przyjaciół. Trudno. Dobry makijaż i zakupy na pocieszenie dziś będą ;) pozdrawia.

Odpowiednie nastawienie to podstawa, mi ktoś na tym forum powiedział, że mam potraktować to jak taką cięższą grypę i też tak zrobiłam.Jestem po 10 wlewach, włosy do końca mi nie wypadły, mocno się przerzedziły, były jasne i cienkie ale były heh, teraz już odrastają i są ciemne, jak miałam przedtem.Jedyne co mnie męczy to nudności i bardzo wrażliwy brzuch,tak do trzech dni po chemii. Potem jest ok. Znajomi też się wykruszyli, ludzie patrzą inaczej tzn jak na jakieś niespotykane zjawisko heh. Ale co tam, głowa do góry, uśmiech na twarzy i do przodu = )

Mi włosy delikatnie wypadają, ale mam ich sporo więc nic nie widać ;)

Po chemii ogarnia mnie zmęczenie, że aż chce się płakać, bo nie mam siły wstać na mały spacer, ale walczę z tym. Po kilku dniach jest lepiej. Chociaż teraz trzyma dłużej niż ostatnio.

Chciałabym wrócić do pracy, ale nie wiem czy dam radę 8 h w biurze wywiadziec. Mój partner dba żebym nie litowala się nad sobą no i w pracy motywują do powrotu ;) ( podobno nie radzą sobie beze mnie haha)

Jedyne co mnie martwi to strach przed przeziębieniem. Unikam obcych ludzi a jak ktoś kuchnie w moim otoczeniu to widzę jak te bakterie na mnie lecą. Zaczyna to się robić męczące,bo pewnie irytuje wszystkich dookoła ;)

Wcale sie nie przejmuj co mysla inni. Twoje zdrowie jest najwazniejsze. Tez tak unikalem i unikalem. W koncu mowie sobie- dobra bez przesady. No i wlasnie mialem bakteryjna infekcje gardla i przesuniety wlew o tydzien :) Dbaj o siebie jak mozesz a reszta to tylko szczescie. Najwazniejsze zeby nie panikowac. Leczenie nie jest moze fajne ale jaka nagroda. 12 dni w zamian za bycie zdrowym (zdrową). Ja mam jeszcze 5 wlewow i naswietlania. Wszystko jest do wytrzymania. Przeciez to tylko powazniejsza grypa :)