BEATA 79- bardzo proszę Cię o kontakt!!

O 08:55, dnia 2014-10-07 Gościu napisał(-a):

Witam !!!

Ja jestem pół roku po leczeniu zz nieklasycznej :-)Coś moge o niej powiedzieć.

Witaj :)

Hmmm nie wiem od czego zacząć

Frubelku przykro mi ze jakos to sie tak potoczylo nie po mysli... Czy leczysz sie nadal w tym samym miejscu co dwa lata temu? Z tego co pamietam to poprzednie leczenie nie do konca bylo zgodne ze standardami( czekanie z leczeniem, brak PET ) wiec moze teraz powinnas zmienc osrodek? Moim zdaniem naswietlanie w przypadku wznowy w takim czasie to blad w sztuce. Przede wszytskim lekarze musza byc pewni co lecza a opis z ostatniego histo nie jest jasny. Jesli chcesz leczyc sie w Krakowie to mam namiar na dobrego hematologa. Moge tez doradzic w sprawie Gliwic.

O 10:55, dnia 2014-10-07 Eli napisał(-a):

Frubelku przykro mi ze jakos to sie tak potoczylo nie po mysli... Czy leczysz sie nadal w tym samym miejscu co dwa lata temu? Z tego co pamietam to poprzednie leczenie nie do konca bylo zgodne ze standardami( czekanie z leczeniem, brak PET ) wiec moze teraz powinnas zmienc osrodek? Moim zdaniem naswietlanie w przypadku wznowy w takim czasie to blad w sztuce. Przede wszytskim lekarze musza byc pewni co lecza a opis z ostatniego histo nie jest jasny. Jesli chcesz leczyc sie w Krakowie to mam namiar na dobrego hematologa. Moge tez doradzic w sprawie Gliwic.

Zgadzam się z Eli, powinnaś zmienić ośrodek bo oni chyba do końca nie wiedzą co robią. Moje ''wycinki'' były badane w dwóch niezależnych ośrodkach i to było głównym wymogiem do rozpoczęcia leczenia. Tak mi przykro, że przez niekompetencję musisz znowu się męczyć i stresować.

Dzięki za odzew :)

U mnie jedynym dużym minusem jest to, że jestem skreślona z możliwości przeszczepu, przez choroby współistniejące a z chemią też trzeba ostrożnie stąd pomysł tej radio. Mam wykorzystane 60Gy mogę jeszcze dobrać 20Gy do ostatecznej dawki 80Gy.

Leczę się teraz w Katowicach, jak będę mieć komplet badań 7 listopada mam wizytę u mojej lekarki a 17 listopada konsultację u innego lekarza z innego ośrodka.

Frubelku, przy chłoniaku wielokomórkowym będziesz miała zupełnie inne leczenie, nie abvd czy beacopp. Zupełnie inna chemia. Ważne, aby go dokładniej sklasyfikować. A jak badania krwi? crp, ob., ldh..?

O 14:47, dnia 2014-10-07 Lena napisał(-a):

Frubelku, przy chłoniaku wielokomórkowym będziesz miała zupełnie inne leczenie, nie abvd czy beacopp. Zupełnie inna chemia. Ważne, aby go dokładniej sklasyfikować. A jak badania krwi? crp, ob., ldh..?

Dzięki za info :)

Końcem października mam TK, 7 listopada wizytę, jakoś musze dotrwać, choć wiem ,że bedzie bardzo ciężko.

W listopadzie też idę po zlecenie na ponowne przepadanie węzła.

Lena ja już ABVD mialam, 12 podań.

Objawów ogólnych nie mam odpukać.

W tej chwili raczej będzie walka o radio na ten jeden węzeł, z chmią może być ciężko- dyskwalifikują mnie inne wyniki na dzień dzisiejszy :/

A możecie mi napisac jakie konkretnie chemie wchodzą w gre?

CHOP, DHAP czy coś jeszcze????

O 16:17, dnia 2014-10-07 Eli napisał(-a):

Frubelku jesli okaze sie ze nie mozesz wziac zadnej z chemii tzw mocniejszych uzywanych w chloniakach nieziarniczych proponuje skontaktowac sie z Malopolskim Centrum Medycznym. Prowadzone sa tam badania i mozna zostac zakwalifikowanym do leczenia nowoczesnymi lekami w Polsce czesto dostepnymi tylko za duze pieniadze.

http://hematoonkologia.pl/badania-kliniczne/osrodek/id/1-malopolskie-centrum-medyczne-krakow

Podobne badania sa pewnie w innych osrodkach w kraju jesli masz blizej.Mysle ze warto sprawdzic.

A ten chłoniak wielokomórkowy to jaką ma nazwe( skrót), bo ziarnica to wiem HD, ale z nieziarniczych to nie wiem DLBCL czy jak??

O 16:25, dnia 2014-10-07 Frubelek171 napisał(-a):

O 16:17, dnia 2014-10-07 Eli napisał(-a):

Frubelku jesli okaze sie ze nie mozesz wziac zadnej z chemii tzw mocniejszych uzywanych w chloniakach nieziarniczych proponuje skontaktowac sie z Malopolskim Centrum Medycznym. Prowadzone sa tam badania i mozna zostac zakwalifikowanym do leczenia nowoczesnymi lekami w Polsce czesto dostepnymi tylko za duze pieniadze.

http://hematoonkologia.pl/badania-kliniczne/osrodek/id/1-malopolskie-centrum-medyczne-krakow

Podobne badania sa pewnie w innych osrodkach w kraju jesli masz blizej.Mysle ze warto sprawdzic.

A ten chłoniak wielokomórkowy to jaką ma nazwe( skrót), bo ziarnica to wiem HD, ale z nieziarniczych to nie wiem DLBCL czy jak??

Jak masz ZZ nieklasyczną to masz typ LP Chłoniak Hodgkina typ LP skrót NLPHL. Napisz co masz na histopacie. Jest to chłoniak ziarniczy, dobrze leczący się, często w przypadku zajęcia jednej grupy węzłów wystarczy tylko naświetlanie.

Jak masz ZZ nieklasyczną to masz typ LP Chłoniak Hodgkina typ LP skrót NLPHL. Napisz co masz na histopacie. Jest to chłoniak ziarniczy, dobrze leczący się, często w przypadku zajęcia jednej grupy węzłów wystarczy tylko naświetlanie.

Przepisze dokładnie i chronologicznie to co posiadam:

* 4.08.2012r biopsja węzła chłonnego nadobojczykowego- Bci-pakiet powiększonych węzłów chłonnych prawej okolicy nadobojczykowej

"OBRAZ BUDZI PODEJRZENIE HODGKIN LYMPHOMA. WSKAZANA WERYFIKACJA HISTOLOGICZNA"

* 5.11.2012r. pobranie węzła pachowego w całości

"LYMPHOGRANULOMATOSIS MALIGNA-NS. DO ROZWAŻENIE POTWIERDZENIE ROZPOZNANIA BADANIAMI IMMUNOHISTICHEMICZNYMI. WĘZEŁ 2.5 CM"

* 25.09. 2014r. BAC węzła chłonnego pachwinowego- rozpoznanie:

"OBRAZ PRZEMAWIA ZA CHŁONIAKIEM WIELOKOMÓRKOWYM".

Jak miałam robioną trepanobiopsję 7.02. 2013r to w karcie barwień mam zaznaczone krzyżykiem CD30

Jeszcze raz dzięki za odpowiedzi

Jeszcze tylko jedno pytanie:

-czy warto zrobić biopsję gruboiłową tego węzła- prywatnie tak dla swojego spokoju

O 17:46, dnia 2014-10-07 Frubelek171 napisał(-a):

* 25.09. 2014r. BAC węzła chłonnego pachwinowego- rozpoznanie:

"OBRAZ PRZEMAWIA ZA CHŁONIAKIEM WIELOKOMÓRKOWYM".

Nie chcę złudnie pocieszać, ale osobiście znam jedną osobę, u której w BAC wyszło podejrzenie chłoniaka, a po wycinku okazało się, że jednak nie. Ponadto "z internetu znam" kilka takich przypadków. W tym chyba dwa z tego forum. Oby u Ciebie również była to pomyłka.

O 17:54, dnia 2014-10-07 Frubelek171 napisał(-a):

Jeszcze tylko jedno pytanie:

-czy warto zrobić biopsję gruboiłową tego węzła- prywatnie tak dla swojego spokoju

Co do gruboigłowej to czytałam kiedyś, że ma jedynie kilka, kilkanaście % większą "pewność" od cienkoigłowej. A nie zrobią Ci wycinka? Przecież to konieczność po takim wyniku cienkoigłowej...

W nawiązaniu do rozmowy telefonicznej, wysłałam Ci e-mail. Trzymaj się i pisz co słychać.

O 20:22, dnia 2014-10-07 Lena napisał(-a):

Tylko wycięcie węzła w całości ma sens. Cienko czy gruboigłowe biopsje nic nie dają. U mnie wyszły ok, a miałam ZZ.

Chłoniak wielokomórkowy to nie ZZ, tylko chłoniak nieziarniczy. A jaki rodzaj to muszą zbadać węzeł w całości.

Sama prawda

O 16:04, dnia 2014-10-07 Frubelek171 napisał(-a):

A możecie mi napisac jakie konkretnie chemie wchodzą w gre?

CHOP, DHAP czy coś jeszcze????

Skoro to jest nieklasyczna hl to pewnie ma CD20+ a wtedy można pakować przeciwciało - rytuksymab. Generalnie przeciwciała w porównaniu z chemią mają duuużo łagodniejsze skutki uboczne. Zwykle podaje się je razem z jakimś schematem chemii ale skoro masz takie problemy zdrowotne to może w twoim przypadku wystarczy podać je samo. Spytaj o to lekarza - dobrego!

Dziękuję wszystkim z całego serca za rady.

W tej chwili i tak muszę czekać na wyniki z TK, aby zobaczyć co dokładnei dzieje się "w środku".

Zrobiłam USG i pod względem węzłów brzuch jest czysty.

Będę też weryfikować wynik zarwno biopsji jak i poprzedniego pobranego węzła. Zobaczymy co to nowego wniesie.

W tej chwili muszę na spokojnie i powoli wszystko zebrać do kupy i ogarnąć.

Miałam już raz przypadek, że badanie pokazało nie to co trzeba,co się nie potwierdziło - dlatego jestem teraz już bardzo ostrożna odnośnie wyników.

Rozmawiałam jeszcze z innym lekarzem ( nie onkologiem), który stwierdził, że owszem ziarnica NS może się zmutować ale albo w postać nieklasyczną albo w DLBCL a z czymś takim on się nie spotkał jeszcze,żeby zmutowała się w chłoniaka wielokomórkowego, jak dokładnie podal nazwę "chłoniak wielokomórkowy anaplastyczny"- gdzieś może być błąd i trzeba to wyjaśnić.

pzdr. ciepło