Forum idzie na dno, czy mi się wydaje?

Często tu zaglądam i co widzę? Wątki typu:

- swędzi mnie skóra, czy mam ziarnicę?
- wydaje mi się, że mam raka, to na pewno ziarnica!
- hej, to ja Sebastian, wróciłem!
- pod kilkoma wątkami podpięte roboty cały czas spamują

A gdzie miejsce na:
- wymianę doświadczeń związanych z chorobą
- porady dla osób w trakcie leczenia
- informacje o przeszczepach - jak to jest
- dyskusje o życiu w remisji
- i tysiąc innych tematów przydatnych w trakcie diagnostyki, podczas leczenia, przeszczepów itp.

Przejrzyjcie ostatnie wypowiedzi - bałagan, zaśmiecanie, syf.
Bardzo szkoda, bo jak chorowałam, to z tego forum czerpałam nie tylko wiedzę merytoryczną, ale dużo wsparcia. A teraz żeby dotrzeć do jakiegoś autentycznego wątku, to trzeba przedzierać się przez gąszcz śmieci.

Gdzie jest administrator? Dlaczego nie ma tu moderatorów? Czy to się nie zmieni? Czy założyciel forum juz zupełnie nas olał? :( Niedługo roboty będą gadały ze sobą nawzajem przekrzykując się linkami, od czasu do czasu wpadnie Sebastian i tyle :( Nie podoba mi się to.

O 09:14, dnia 2014-06-18 rodzynka napisał(-a):

Często tu zaglądam i co widzę? Wątki typu:

- swędzi mnie skóra, czy mam ziarnicę?

- wydaje mi się, że mam raka, to na pewno ziarnica!

- hej, to ja Sebastian, wróciłem!

- pod kilkoma wątkami podpięte roboty cały czas spamują

A gdzie miejsce na:

- wymianę doświadczeń związanych z chorobą

- porady dla osób w trakcie leczenia

- informacje o przeszczepach - jak to jest

- dyskusje o życiu w remisji

- i tysiąc innych tematów przydatnych w trakcie diagnostyki, podczas leczenia, przeszczepów itp.

Przejrzyjcie ostatnie wypowiedzi - bałagan, zaśmiecanie, syf.

Bardzo szkoda, bo jak chorowałam, to z tego forum czerpałam nie tylko wiedzę merytoryczną, ale dużo wsparcia. A teraz żeby dotrzeć do jakiegoś autentycznego wątku, to trzeba przedzierać się przez gąszcz śmieci.

Gdzie jest administrator? Dlaczego nie ma tu moderatorów? Czy to się nie zmieni? Czy założyciel forum juz zupełnie nas olał? :( Niedługo roboty będą gadały ze sobą nawzajem przekrzykując się linkami, od czasu do czasu wpadnie Sebastian i tyle :( Nie podoba mi się to.

Hej Rodzynka,

Popieram co napisalas. Juz mialam wczoraj ochote napisac cos podobnego. Nikt nie panuje tu nad sytuacja. Codziennie mam ochote napisac komus zebys znalazl sobie forum dla hipochondrykow ale powstrzymuje zeby nie ciagnac watku z nadzieja ze nikt inny tez nie odpisze ....Jeszcze na poczatku roku forum bylo bardzo pomocne teraz to jakis spam.

Niestety,
poziom zrobil sie zenujacy.
O spamie nawet nie wspominam.
Ale z kolei nie ma sie co dziwic. Jest to forum prywatne, pochodzi z czasow kiedy osoby prowadzace same byly chore i co naturalne byly na tym forum aktywne i dbaly o poziom. Zycie poszlo do przodu, osoby te sa zdrowe, zyja w normalnym swiecie i nie maja czasu ani ochoty grzebac sie w chorobie, no bo ile lat mozna...
Moze ktos inny powinien przejac paleczke i pociagnac forum dalej? Albo po prostu forum umrze smiercia naturalna.
Tfu, tfu tutaj nie mowi sie o smierci....

Macie dziewczyny rację, forum schodzi na psy... nie obrażając w tym miejscu psiaków ;)
Albo dyskusje robotów albo jakieś zbłąkane dzieci szukają sensacji, tych drugich żal mi ...

Pozdrawiam wszystkich realnych użytkowników tego forum walczących i tych którzy dawno już zapomnieli o chorobie :)

O 11:32, dnia 2014-06-18 anulek75 napisał(-a):

Macie dziewczyny rację, forum schodzi na psy... nie obrażając w tym miejscu psiaków ;)

Albo dyskusje robotów albo jakieś zbłąkane dzieci szukają sensacji, tych drugich żal mi ...

Pozdrawiam wszystkich realnych użytkowników tego forum walczących i tych którzy dawno już zapomnieli o chorobie :)

Chyba najrozsądniej byłoby wysłać email do Baldiego ze wszystkimi żalami;)

Zgadzam się z tym, że forum nie jest już takie jak kiedyś.

Może Baldi znalazłby kogoś do pilnowania tego co się tutaj dzieje, do usuwania robocich wypocin?

Wiem, że Magda próbowała kiedyś pousuwać te wypociny ale nie dała rady wszystkiego ogarnąc.

Baldi musiałby tu wrócić:)

O 09:14, dnia 2014-06-18 rodzynka napisał(-a):

Często tu zaglądam i co widzę? Wątki typu:

- swędzi mnie skóra, czy mam ziarnicę?

- wydaje mi się, że mam raka, to na pewno ziarnica!

- hej, to ja Sebastian, wróciłem!

- pod kilkoma wątkami podpięte roboty cały czas spamują

A gdzie miejsce na:

- wymianę doświadczeń związanych z chorobą

- porady dla osób w trakcie leczenia

- informacje o przeszczepach - jak to jest

- dyskusje o życiu w remisji

- i tysiąc innych tematów przydatnych w trakcie diagnostyki, podczas leczenia, przeszczepów itp.

Przejrzyjcie ostatnie wypowiedzi - bałagan, zaśmiecanie, syf.

Bardzo szkoda, bo jak chorowałam, to z tego forum czerpałam nie tylko wiedzę merytoryczną, ale dużo wsparcia. A teraz żeby dotrzeć do jakiegoś autentycznego wątku, to trzeba przedzierać się przez gąszcz śmieci.

Gdzie jest administrator? Dlaczego nie ma tu moderatorów? Czy to się nie zmieni? Czy założyciel forum juz zupełnie nas olał? :( Niedługo roboty będą gadały ze sobą nawzajem przekrzykując się linkami, od czasu do czasu wpadnie Sebastian i tyle :( Nie podoba mi się to.

Zgadzam się, jednak dzięki stałym bywalcom zawsze znajdowałam wsparcie i odpowiedź na moje pytania, a jestem w trakcie walki i to dla mnie ważne.

O 12:00, dnia 2014-06-18 Marta91 napisał(-a):

O 09:14, dnia 2014-06-18 rodzynka napisał(-a):

Często tu zaglądam i co widzę? Wątki typu:

- swędzi mnie skóra, czy mam ziarnicę?

- wydaje mi się, że mam raka, to na pewno ziarnica!

- hej, to ja Sebastian, wróciłem!

- pod kilkoma wątkami podpięte roboty cały czas spamują

A gdzie miejsce na:

- wymianę doświadczeń związanych z chorobą

- porady dla osób w trakcie leczenia

- informacje o przeszczepach - jak to jest

- dyskusje o życiu w remisji

- i tysiąc innych tematów przydatnych w trakcie diagnostyki, podczas leczenia, przeszczepów itp.

Przejrzyjcie ostatnie wypowiedzi - bałagan, zaśmiecanie, syf.

Bardzo szkoda, bo jak chorowałam, to z tego forum czerpałam nie tylko wiedzę merytoryczną, ale dużo wsparcia. A teraz żeby dotrzeć do jakiegoś autentycznego wątku, to trzeba przedzierać się przez gąszcz śmieci.

Gdzie jest administrator? Dlaczego nie ma tu moderatorów? Czy to się nie zmieni? Czy założyciel forum juz zupełnie nas olał? :( Niedługo roboty będą gadały ze sobą nawzajem przekrzykując się linkami, od czasu do czasu wpadnie Sebastian i tyle :( Nie podoba mi się to.

Zgadzam się, jednak dzięki stałym bywalcom zawsze znajdowałam wsparcie i odpowiedź na moje pytania, a jestem w trakcie walki i to dla mnie ważne.

A i zapomniałam dodać, że moim zdaniem najlepszym rozwiązaniem na takich ''Sebastianów'' będzie brak reakcji.

zgadzam się z wami ,zamiast przeszukać forum drążenie tych samych tematów bez końca,będą konkretne pytania to będzie i konkretna odpowiedź .brak reakcji z naszej strony pociągnie lawinę takich ludzi.pozdrawiam

O 17:38, dnia 2014-06-18 leszek napisał(-a):

zgadzam się z wami ,zamiast przeszukać forum drążenie tych samych tematów bez końca,będą konkretne pytania to będzie i konkretna odpowiedź .brak reakcji z naszej strony pociągnie lawinę takich ludzi.pozdrawiam

Tak sobie jeszcze pomyślałam, że gdyby na forum mogły pisać tylko osoby zalogowane a nie jako goście to byłoby mniej głupich i bezsensownych pytań.

Coraz częściej pod róznymi nickami piszą te same osoby:/

Forum umiera :(
Mam wrażenie że więcej hipochondryków i robotów tutaj się udziela niż ludzi rzeczywiście chorych, czy "ozdrowieńców".
Nie reagujmy już na głupie pytania, bo nasza reakcja to woda na młyn dla tych wszystkich ludzi przekonanych, że mają ziarnicę bo skóra ich zaswędziała.
Jak nikt nie będzie odpisywał to w końcu sobie pójdą. A przynajmniej mam tak nadzieję.

Oczywiście ktoś (Baldi, ktoś inny??) powinien zrobić porządek na forum i stale je monitorować, żeby nie było takiej sytuacji jak teraz że jest więcej spamu niż czegokolwiek rzeczowego.

Wysłałam mail do Baldiego, mam nadzieję, że jeszcze zagląda do tej skrzynki. Pozostaje nam poczekać. A Sebastiana - ignorować, bo szkoda naszego zaangażowania.

Troche sie z wami nie zgadzam. Forum jest podzielone na czesci, jedna z nich to 'czy mam ziarnice' i tam ludzie wpisuja swoje pytania i na kazdym forum jest podobnie idac waszym tropem to wkrotce bedzie zakaz pisania w ogole tylko, beda pytania na temat leczenia itd., a sa ludzie, ktorzy chca wiedziec gdzie sie udac, jakie badania zrobic, czy ich objawy moga byc niepokojace i oni tez szukjaja pomocy, a gdzie ja maja znalezc jak nie na tym forum?. Wchodze sobie na rozne fora toczen.pl, forum dum spiro spero, ktore jest typowo merytoryczne i tam tez ludzie sie pytaja o powiekszone wezly o swedzenie itd. i nie ma z tym najmniejszego problemu. Wchodze nawet na forum hiv i aids(nie zebym jakos tam w ogole miala nalezc), ale po prostu raz weszlam (a trafilam wpisuja powiekszone wezly chlonne w google) i naprawde jak poczytalam tamte forum, to tak odpowiedzi moderatorow mi sie spodobaly i nie raz sie usmialam, ze czesto wchodze, zeby tylko sobie poczytac i tam to dopiero ludzie 'panikuja', ale odpowiedzi moderatorow zalogowanych i zaprzyjaznionych naprawde sa ciekawe i zabawne, forum tez jest podzielone na pytania ogolne i pytania dotyczace leczenia, ale jest tak super, ze ja nawet osoba zdrowa sobie wchodze, zeby tylko poczytac.
co do tych linkow, nie wiem spamow, rzeczywiscie powinny byc usuwane.

aha i dodam, ze minusem jest, ze nie widac u zalogowanych postow wczesniejszych, czy glownego ich watku. Tzn. ktos mi odpisuje wchodze na jego profil, zeby poznac jego chorobe, albo poczytac chociaz watki i nic znalezc nie mozna oprocz informacji ogolnych.

O 00:21, dnia 2014-06-19 justek625 napisał(-a):

aha i dodam, ze minusem jest, ze nie widac u zalogowanych postow wczesniejszych, czy glownego ich watku. Tzn. ktos mi odpisuje wchodze na jego profil, zeby poznac jego chorobe, albo poczytac chociaz watki i nic znalezc nie mozna oprocz informacji ogolnych.

Justek, owszem, każdy ma prawo zapytać. Ale zakładanie nawych wątków pod róznymi nickami to lekka przesada.

I pytanie w kółko o to samo też....

Tymczasem ludzie, którzy naprawdę mają problem zastanawiają się czy pytać, bo obawiają się zlekceważenia.

Nie tak powinno to wyglądać.

O 18:05, dnia 2014-06-18 Asowa napisał(-a):

Tak sobie jeszcze pomyślałam, że gdyby na forum mogły pisać tylko osoby zalogowane a nie jako goście to byłoby mniej głupich i bezsensownych pytań.

Coraz częściej pod róznymi nickami piszą te same osoby:/

Jestem za, pozdrawiam

Na innym forum, musza byc przytoczone wyniki tzn skan wynikow z usunieciem danych, lekarzy i pacjenta, bez takich badan informacje sa sporadycznie udzielane. Wtedy jest jasne co napisal lekarz dokladnie i jak to mozna zinterpretowac. Mysle, ze to tez byloby dobre przeciwko takim osobom jak Sebastian lub tym co zakladaja watek zmieniajac nick, oczywiscie trzeba byc zarejetrowanym.

Ech Justek, widać,że nie znasz Sebastiana ;-)

Baldi od razu wczoraj odpisał na mój apel, przeklejam:

"Posty na forum sa takie, jakie jest aktualnie spoleczenstwo. Zawsze byli tu (w sensie - w Sieci) spamerzy, hipochondrycy, itp. Zawsze byli tez narzekajacy, jak i Ci, ktorzy chcieli naprawiac swiat..

Szczerze powiem - w chwili obecnej brakuje mi czasu na strone (nawet logo nie zmienilem, a przeciez pyknelo 13 lat razem!). Mam pomysl, jak to ogarnac (pisanie przez zalogowanych to jedno z wyjsc), ale na konkretne rozwiazania bedziecie musieli chwile poczekac ;)"

Wydaje mi się, że pisanie tylko przez zalogowanych by już dużo dało, zmniejszyła by się ilość postów "gości" których np. wczoraj zaczęły swędzieć nogi i już zakładają ziarnice.
PS. Dostałem niedawno wynik: Całkowita odpowiedź ;-)

No, niech tylko tatuś Baldi znajdzie chwilę, to może zrobi tak, że będzie można pisać tylko po zalogowaniu.

O 00:06, dnia 2014-06-20 Sylvek1989 napisał(-a):

PS. Dostałem niedawno wynik: Całkowita odpowiedź ;-)

NO to jest wiadomość!!!! CUDOWNIE I GRATULUJĘ!!! :)))

Ja wypowiem sie jako ta z watku "czy mam ziarnicę"
Ja trafilam tutaj szukajac informacji na temat powiekszonych węzłów chlonnych gdy wezly sie powiększyły usg wyszlo zle i dostalam zalecenie biopsji. Obecnie jestem po wycięciu wezla i czekam na wyniki. Zanim założylam nowy watek duzo innych wątków przeczytalam ale kazdy przypadek moim zdaniem jest inny . Czekając na wizytę od jednej do drugiej czytając forum duzo dowiedzialam sie, Mi pomaga bo wiem ze nie jestem sama wymiana kilku informacji z diagnozujacymi sie duzo daje drugiej osobie. Jest taki wątek i każdy będzie pisal i czekal na jakąś podpowiedz czy informacje . Takie jest moje zdanie :)
Po wycięciu wezla onkolog powiedzial ze nie powinno być to nic groźnego bo z wezlami byla również ropa ale zeby byc pewnym trzeba poczekac na wyniki wiec jestem dobrej wiadomości ale mimo to i tak zostaje troche strachu w glowie i wchodzac tu na forum wymieniam sie informacjami z diagnozujacymi oraz z tymi którzy maja swoje podejrzenia