Wynik Pet - proszę o pomoc w zrozumieniu wyniku

Jeśli już mowa o PET. Ja pełnej remisji nie miałam po 12 ABVD/ABV. Na dobiecie choroby resztkowej dostałam 30 radio. To jakie mam szanse, że choroba nie powróci- pewnie niezbyt duże ;(. Dodam tez,że PETa nie miałam robionego przed leczeniem i po drugim podaniu też nie miałam :/

O 13:47, dnia 2014-04-24 Frubelek171 napisał(-a):

Jeśli już mowa o PET. Ja pełnej remisji nie miałam po 12 ABVD/ABV. Na dobiecie choroby resztkowej dostałam 30 radio. To jakie mam szanse, że choroba nie powróci- pewnie niezbyt duże ;(. Dodam tez,że PETa nie miałam robionego przed leczeniem i po drugim podaniu też nie miałam :/

To na jakiej podstawie oceniano jak zaawansowana jest choroba?

O 14:55, dnia 2014-04-24 Marta91 napisał(-a):

O 13:47, dnia 2014-04-24 Frubelek171 napisał(-a):

Jeśli już mowa o PET. Ja pełnej remisji nie miałam po 12 ABVD/ABV. Na dobiecie choroby resztkowej dostałam 30 radio. To jakie mam szanse, że choroba nie powróci- pewnie niezbyt duże ;(. Dodam tez,że PETa nie miałam robionego przed leczeniem i po drugim podaniu też nie miałam :/

To na jakiej podstawie oceniano jak zaawansowana jest choroba?

Pewnie na podstawie TK.

Ja mialem tak samo. Przed i w trakcie tomograf a pet dopiero po 12 wlewach abvd. Dzisiaj skonczylem dolewke kolejnych cztetech i za 3 tyg znow poki co pet.

Jak widac ile placowek tyle sposobow leczenia i kontroli postepow w leczeniu

O 15:29, dnia 2014-04-24 Michal1302 napisał(-a):

Dzisiaj skonczylem dolewke kolejnych cztetech i za 3 tyg znow poki co pet.

Jak widac ile placowek tyle sposobow leczenia i kontroli postepow w leczeniu

chcialem napisac ze poki co znow tomograf... a nie pet

O 15:31, dnia 2014-04-24 Michal1302 napisał(-a):

O 15:29, dnia 2014-04-24 Michal1302 napisał(-a):

Dzisiaj skonczylem dolewke kolejnych cztetech i za 3 tyg znow poki co pet.

Jak widac ile placowek tyle sposobow leczenia i kontroli postepow w leczeniu

chcialem napisac ze poki co znow tomograf... a nie pet

kurcze... mi powiedziano, że tylko Pet. A leczymy się w tym samym ośrodku.

O 14:55, dnia 2014-04-24 Marta91 napisał(-a):

O 13:47, dnia 2014-04-24 Frubelek171 napisał(-a):

Jeśli już mowa o PET. Ja pełnej remisji nie miałam po 12 ABVD/ABV. Na dobiecie choroby resztkowej dostałam 30 radio. To jakie mam szanse, że choroba nie powróci- pewnie niezbyt duże ;(. Dodam tez,że PETa nie miałam robionego przed leczeniem i po drugim podaniu też nie miałam :/

To na jakiej podstawie oceniano jak zaawansowana jest choroba?

Na podstawie trzech TK: szyja, klatka piersiowa i jama brzuszna. I oczywiście trepanobiopsja.

O 16:12, dnia 2014-04-24 Marta91 napisał(-a):

kurcze... mi powiedziano, że tylko Pet. A leczymy się w tym samym ośrodku.

W tym samym, ale Ty na onkologii a ja na hematologii. I jak widać w Koperniku to też różnica... Dziwne to

W Krakowie na hematologii PET po drugim cyklu to standard. Ja miałam po dwóch esk. BEACOPPach, wyszedł wtedy jeszcze pozytywny, z tym, ze ja miałam bulky. No i na razie jestem od 1,5 roku w remisji, na razie luzik, ale w czerwcu już będę umierać ze strachu, bo wybieram się na wizytę kontrolną do mojego dr Housa.

TK pokazuje wielkość zmian, a nie ich aktywność i jest mniej dokładny. Guzy zmniejszają się podczas leczenia, ale najczęściej na koniec zostaje masa resztkowa. W jaki sposób ocenić postęp leczenia? Skąd wiadomo, że to np. 4 cm co nam zostanie jest aktywnym nowotworem, który za chwilę znów zacznie rosnąć czy tylko masą resztkową o niskim SUV? Wydaje mi się, że w niektórych ośrodkach ziarnicę leczą zwykli onkolodzy, a to musi być hematolog. Poza tym TK zaniża wielkość zmian. U mnie w RTG było 4 cm w śródpiersiu, na TK 6x6x3 cm, a w PET 8x8x7. To ważne i służy tez do zakwalifikowania (lub nie) choroby jako bulky disease. PET wszędzie w Europie jest standardem, a u nas oszczędzają. Masakra. Włos się jeży.

O 12:40, dnia 2014-04-25 Lena napisał(-a):

TK pokazuje wielkość zmian, a nie ich aktywność i jest mniej dokładny. Guzy zmniejszają się podczas leczenia, ale najczęściej na koniec zostaje masa resztkowa. W jaki sposób ocenić postęp leczenia? Skąd wiadomo, że to np. 4 cm co nam zostanie jest aktywnym nowotworem, który za chwilę znów zacznie rosnąć czy tylko masą resztkową o niskim SUV? Wydaje mi się, że w niektórych ośrodkach ziarnicę leczą zwykli onkolodzy, a to musi być hematolog. Poza tym TK zaniża wielkość zmian. U mnie w RTG było 4 cm w śródpiersiu, na TK 6x6x3 cm, a w PET 8x8x7. To ważne i służy tez do zakwalifikowania (lub nie) choroby jako bulky disease. PET wszędzie w Europie jest standardem, a u nas oszczędzają. Masakra. Włos się jeży.

Je leczylam sie wNorwegii. Mialam pet przed leczeniem i po drugim kursie. Pozniej ct po czwartym i szostym (ostatnim) kursie i co pol roku przyczyny kontroli. Czyli w sumie tylko 2 pety i to na poczatku leczenia. Powiedziano mi, ze te dwa poczatkowe pety wystarcza aby okreslic jak choroba reaguje na leczenie. A tu czytam, ze pet dopiero na koncu leczenia. I co lekarz to inne standardy. Pet kosztuje tyle samo niezaleznie czy jest na poczatku czy koncu leczenia, a ma zupelnie inna wartosc prognastyczna!

W krakowskim Szpitalu Uniwersyteckim, (Hematologia na Kopernika), tak jak już napisano, standardem jest PET przed rozpoczęciem leczenia, po drugim cyklu, często też po ostatniej chemii.
Z tego co widzę, różnica polega na tym, że o ile w wielu ośrodkach na podstawie wyniku drugiego PET (po drugim cyklu) podejmuje się decyzje o ewentualnej eskalacji (np z ABVD do BEACOPP) o tyle w Krakowie podejście jest odmienne - zaczyna się z grubej rury, a pozytywny efekt po 2 wlewie jest przesłanką do deeskalacji leczenia (z BEACOPP esk do ABVD). Z rozmowy z docentem (każdy kto tam był wie o kogo chodzi :) ) wynika, że to chyba pod wpływem badań prof. Diehla.
Oczywiście, to tylko moje obserwacje z tego co czytam tu na forum i co widziałem na przykładzie swoim i dwóch innych ziarniaków, z którymi przez pół roku szedłem równo wlew po wlewie ;)

Pet przed leczeniem i po 2 cyklu są najważniejsze, ale na koniec też powinien być pet, bo inaczej nie ma punktu odniesienia. A czy najpierw abvd czy beacopp czy odwrotnie to już takiego znaczenia nie ma, chociaż beacopp jest cięższą chemią i najczęściej najpierw daje się jednak abvd. Chyba, że zmiany są bardzo rozległe to można wystartować od beacoppa.

O 14:49, dnia 2014-04-25 Lena napisał(-a):

Pet przed leczeniem i po 2 cyklu są najważniejsze, ale na koniec też powinien być pet, bo inaczej nie ma punktu odniesienia. A czy najpierw abvd czy beacopp czy odwrotnie to już takiego znaczenia nie ma, chociaż beacopp jest cięższą chemią i najczęściej najpierw daje się jednak abvd. Chyba, że zmiany są bardzo rozległe to można wystartować od beacoppa.

Czytalem mase postow leny itp. Zgadzam sie w 100%: PET przed leczeniem na dokladne rozpoznanie, następny po 2 cyklach. Bo po co kogos faszerowac abvd jak okaże się ze "nie dziala". Niestety u nas jak ktos napisal, niektórych leczą abvd po "zakladaja" ze bedzie ok. A bywa roznie. Tk pokaze wielkość itd, ale nie aktywność.

Jestem po 6; cyklach abvd i radio pet mialem przed w trakcie, po chemii i po radio. Na dzien dzisiejszy jakies masy resztkowe mam (startowalem od Ii ns b 16 cm) ale dzieki Petowi wiem ze to sie zmniejsza i najwazniejsze... "Nie swieci".

Więc kolezanko: walcz i wymagaj peta po 2 cyklach! !

Jak juz wczesnien napisalam, niemusze walczyc o peta po 2 cyklu, w Legnicy na szczescie robia go juz z automatu.
Zastanawialam sie nad leczeniem we Wrocku, ale coraz bardziej zaczynam sie upewniac ze dobrze zrobilam leczac sie u siebie. Lezalam z dziewczyna ktora leczyla sie we wrocku na jednej z klinik, niestety bez peta. Przeniosla sie do Legnicy z leczeniem i okazalo sie ze zle ja leczono.

Mam pytanko odnosnie szpiku. W pecie mam zapisane ze zajete jest prawe biodro, szpik pobrany byl z lewego. Czy moze okazac sie zs szpik z wycinka bedzie czysty a w rzeczywistosci nie ?

Mazynka, podaj mi Twój adres email, to prześlę Ci nazwisko lekarza z Wrocławia, polecanego tutaj na forum. Bo moja znajoma potrzebowała namiary na dobrego hematologa, założyłam wątek i dostałam sporo nazwisk, może Ci się przyda.

O 13:34, dnia 2014-04-25 tomeyk napisał(-a):

Z tego co widzę, różnica polega na tym, że o ile w wielu ośrodkach na podstawie wyniku drugiego PET (po drugim cyklu) podejmuje się decyzje o ewentualnej eskalacji (np z ABVD do BEACOPP) o tyle w Krakowie podejście jest odmienne - zaczyna się z grubej rury, a pozytywny efekt po 2 wlewie jest przesłanką do deeskalacji leczenia (z BEACOPP esk do ABVD). Z rozmowy z docentem (każdy kto tam był wie o kogo chodzi :) ) wynika, że to chyba pod wpływem badań prof. Diehla.

Bo dr House wierzy w BEACOPPy ;-) Myślę, że jak nie widzi wskazań, to nie stosuje bez potrzeby beacoppa.

BARDZO ZALUJE ,ZE NIE ZNALAM LENY WCZESNIEJ.Jej uwagi sa sluszne .Moja coreczka nie miala badania PET ani przed leczeniem ani po 2 cyklu.Leczyla sie w Katowicach.PET zrobiono dopiero gdy wyskoczyl powiekszony wezel po 8-ej chemii.Niestety podano jeszcze 2 ABVD pozniej BEEACOP ale nie eskalowany;.Zmienilysmy klinike ale mimo staran corka zmarla...

Mam pytanko odnosnie szpiku. W pecie mam zapisane ze zajete jest prawe biodro, szpik pobrany byl z lewego. Czy moze okazac sie zs szpik z wycinka bedzie czysty a w rzeczywistosci nie ?

Trepanobiopsję robi się z kości biodrowej lewej lub prawej, a wynik daje obraz całościowy. Albo szpik jest zajęty albo nie.

O 23:45, dnia 2014-04-27 mama napisał(-a):

BARDZO ZALUJE ,ZE NIE ZNALAM LENY WCZESNIEJ.Jej uwagi sa sluszne .Moja coreczka nie miala badania PET ani przed leczeniem ani po 2 cyklu.Leczyla sie w Katowicach.PET zrobiono dopiero gdy wyskoczyl powiekszony wezel po 8-ej chemii.Niestety podano jeszcze 2 ABVD pozniej BEEACOP ale nie eskalowany;.Zmienilysmy klinike ale mimo staran corka zmarla...

No to mnie dobiłaś :( Ja także leczę się w Katowicach. Tak samo brak PETa przed chemią, brak PETa po 2 cyklu. Jeśli mogę spytać gdzie leczyła się córka?

O 10:07, dnia 2014-04-28 Frubelek171 napisał(-a):

O 23:45, dnia 2014-04-27 mama napisał(-a):

BARDZO ZALUJE ,ZE NIE ZNALAM LENY WCZESNIEJ.Jej uwagi sa sluszne .Moja coreczka nie miala badania PET ani przed leczeniem ani po 2 cyklu.Leczyla sie w Katowicach.PET zrobiono dopiero gdy wyskoczyl powiekszony wezel po 8-ej chemii.Niestety podano jeszcze 2 ABVD pozniej BEEACOP ale nie eskalowany;.Zmienilysmy klinike ale mimo staran corka zmarla...

No to mnie dobiłaś :( Ja także leczę się w Katowicach. Tak samo brak PETa przed chemią, brak PETa po 2 cyklu. Jeśli mogę spytać gdzie leczyła się córka?

Mnie tez szokuje postępowanie braku petów w trakcie leczenia... chociażby dlatego, że w tk moja choroba była mniej zaawansowana niż w Pecie i dlatego zdecydowano o podaniu mi beaccopów a nie Abvd od początku... niestety w wielu ośrodkach się jeszcze oszczędza... Lena ma oczywiście rację, a moja uwaga była na temat nawrotów.

Frubelku.... nie martw się jednak na zapas... musimy wierzyć, że u Ciebie nic złego się nie wydarzy .

O 10:28, dnia 2014-04-28 Marta91 napisał(-a):

O 10:07, dnia 2014-04-28 Frubelek171 napisał(-a):

O 23:45, dnia 2014-04-27 mama napisał(-a):

BARDZO ZALUJE ,ZE NIE ZNALAM LENY WCZESNIEJ.Jej uwagi sa sluszne .Moja coreczka nie miala badania PET ani przed leczeniem ani po 2 cyklu.Leczyla sie w Katowicach.PET zrobiono dopiero gdy wyskoczyl powiekszony wezel po 8-ej chemii.Niestety podano jeszcze 2 ABVD pozniej BEEACOP ale nie eskalowany;.Zmienilysmy klinike ale mimo staran corka zmarla...

No to mnie dobiłaś :( Ja także leczę się w Katowicach. Tak samo brak PETa przed chemią, brak PETa po 2 cyklu. Jeśli mogę spytać gdzie leczyła się córka?

Mnie tez szokuje postępowanie braku petów w trakcie leczenia... chociażby dlatego, że w tk moja choroba była mniej zaawansowana niż w Pecie i dlatego zdecydowano o podaniu mi beaccopów a nie Abvd od początku... niestety w wielu ośrodkach się jeszcze oszczędza... Lena ma oczywiście rację, a moja uwaga była na temat nawrotów.

Frubelku.... nie martw się jednak na zapas... musimy wierzyć, że u Ciebie nic złego się nie wydarzy .

Dziękuję Marta91 za miłe słowa :) Tak naprawdę, żałuję, że trafiłam na te forum już w trakcie leczenia i nie wiedziałam tego wcześniej co wiem teraz :/ Odnosząc sie do mojej choroby to teraz widzę,że prawdopodobnie byłam niezbyt dobrze leczona. Tak jak pisałam o PET nikt nie wspomiał, ja sama też niego nie pytałam. Na moją niekorzyść działa także to, że miałam wysokie stadium zaawansowania IVb (zajęte ok. 80% węzłów chłonnych, nacieki śledziona i ślinianki)zaczęto u mnie od sterydoterapii i profilatkyki zespołu lizy guza, przez ok. miesiąc Encoron 3x1, potem dopiero 6x ABVD i 6x ABV zakończone 30 radio. Z tym, że ja odpowiedź na leczenie miałam dość dobrą , bo w połowie leczenia miałam już czystą śledzionę i ślinianki.Na końcu została już tylko choroba resztkowa. W czercu mam kontrolne TK to zobaczymy.....