BEACOPP esksloeany ktoś się tak leczy obecnie?

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...
Czy warto domagać się założenia portu?

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Ja 14 dostane 4 kurs tej chemii :) Generalnie chemia ta wymaga leżenia na oddziale 3 dni co mi przeszkadzało oraz to, że do tej chemii dają sterydy.Dzień po wyjściu ze szpitala mnie mdliło , potem było już ok.Jadłam wszystko...

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Dostaniesz Beacoop, bo masz duza mase guza. To prawidlowa decyzja. Rodzynka z forum tez tak miala.

O 09:46, dnia 2014-04-09 Ewa napisał(-a):

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Dostaniesz Beacoop, bo masz duza mase guza. To prawidlowa decyzja. Rodzynka z forum tez tak miala.

Tyle wiem....

O 09:29, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Ja 14 dostane 4 kurs tej chemii :) Generalnie chemia ta wymaga leżenia na oddziale 3 dni co mi przeszkadzało oraz to, że do tej chemii dają sterydy.Dzień po wyjściu ze szpitala mnie mdliło , potem było już ok.Jadłam wszystko...

A ogólnie jak się czujesz po niej- bardzo schudłaś, kiedy włosy Ci wypadły... Jakie miałaś stopień i typ zz przy diagnozie ? /czy każdy kurs to 2 wlewy jak przy ABVD?/

Pozdrawiam

O 10:44, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

O 09:29, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Ja 14 dostane 4 kurs tej chemii :) Generalnie chemia ta wymaga leżenia na oddziale 3 dni co mi przeszkadzało oraz to, że do tej chemii dają sterydy.Dzień po wyjściu ze szpitala mnie mdliło , potem było już ok.Jadłam wszystko...

A ogólnie jak się czujesz po niej- bardzo schudłaś, kiedy włosy Ci wypadły... Jakie miałaś stopień i typ zz przy diagnozie ? /czy każdy kurs to 2 wlewy jak przy ABVD?/

Pozdrawiam

Czułam się dobrze,lekkie mdłości(bez wymiotów) i osłabienie,, jednak żadnych bóli które wymusiły by na mnie faszerowanie się lekami przeciwbólowymi. Moja lekarka mówi, że to dobre samopoczucie przez sterydy , które dodają energii.Nie schudłam, a przytyłam 7 kg ale też przez chorobę bardzo schudlam więc teraz wyglądam jak wtedy kiedy byłam zdrowa czyli wróciłam do dawnej wagi .1 cykl to 3 dni w szpitalu + jedna''dolewka'' ambulatoryjnie...3 małe buteleczki trwa to może godzinę.Miałam stopień III/IV, do tej pory nie wiem.

O 10:44, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

O 09:29, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Ja 14 dostane 4 kurs tej chemii :) Generalnie chemia ta wymaga leżenia na oddziale 3 dni co mi przeszkadzało oraz to, że do tej chemii dają sterydy.Dzień po wyjściu ze szpitala mnie mdliło , potem było już ok.Jadłam wszystko...

A ogólnie jak się czujesz po niej- bardzo schudłaś, kiedy włosy Ci wypadły... Jakie miałaś stopień i typ zz przy diagnozie ? /czy każdy kurs to 2 wlewy jak przy ABVD?/

Pozdrawiam

Czułam się dobrze,lekkie mdłości(bez wymiotów) i osłabienie,, jednak żadnych bóli które wymusiły by na mnie faszerowanie się lekami przeciwbólowymi. Moja lekarka mówi, że to dobre samopoczucie przez sterydy , które dodają energii.Nie schudłam, a przytyłam 7 kg ale też przez chorobę bardzo schudlam więc teraz wyglądam jak wtedy kiedy byłam zdrowa czyli wróciłam do dawnej wagi .1 cykl to 3 dni w szpitalu + jedna''dolewka'' ambulatoryjnie...3 małe buteleczki trwa to może godzinę.Miałam stopień III/IV, do tej pory nie wiem.

O 12:08, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 10:44, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

O 09:29, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 06:45, dnia 2014-04-09 moonia napisał(-a):

Mam dostać 2x esk. Beacopp - nie wiem czego się spodziewać, większość ma ABVD. Może ktoś z Was mi powie na co się przygotować,na co uważać itp...

Czy warto domagać się założenia portu?

Ja 14 dostane 4 kurs tej chemii :) Generalnie chemia ta wymaga leżenia na oddziale 3 dni co mi przeszkadzało oraz to, że do tej chemii dają sterydy.Dzień po wyjściu ze szpitala mnie mdliło , potem było już ok.Jadłam wszystko...

A ogólnie jak się czujesz po niej- bardzo schudłaś, kiedy włosy Ci wypadły... Jakie miałaś stopień i typ zz przy diagnozie ? /czy każdy kurs to 2 wlewy jak przy ABVD?/

Pozdrawiam

Czułam się dobrze,lekkie mdłości(bez wymiotów) i osłabienie,, jednak żadnych bóli które wymusiły by na mnie faszerowanie się lekami przeciwbólowymi. Moja lekarka mówi, że to dobre samopoczucie przez sterydy , które dodają energii.Nie schudłam, a przytyłam 7 kg ale też przez chorobę bardzo schudlam więc teraz wyglądam jak wtedy kiedy byłam zdrowa czyli wróciłam do dawnej wagi .1 cykl to 3 dni w szpitalu + jedna''dolewka'' ambulatoryjnie...3 małe buteleczki trwa to może godzinę.Miałam stopień III/IV, do tej pory nie wiem.

I włoski poleciały 2 tygodnie po pierwszej chemii, skróć sobie wcześniej .

Miałam 4 albo 5 x esk. BEACOPP (kurcze, już nie pamiętam dokładnie, ile - to chyba dobry znak ;) ) i potem ESHAP (z mobilizacją komórek macierzystych), a na końcu ABVD. I jak zaczynałam ABVD to mój dr House powiedział - jeszcze zatęskni pani za BEACOPPem. Myślę sobie - o co mu chodzi, przecież ABVD to lżejsza chemia, nie obciąża tak organizmu, szpiku itp. Przejście na ABVD było dla mnie symbolem zdrowienia - bo przed każdym PETem lekarz mówił, że od wyników zależy, czy dalej BEACOPP, czy deeskalacja na ABVD. Więc czekałam na to ABVD jak na zmiłowanie. No i się doczekałam! Bardzo tęskniłam za BEACOPPem, bardzo :D BEACOPP mimo że jest bardzo silną chemią, to jednak jeśli idzie o sampoczucie - jest o niebo lepsze niż przy ABVD. Zero mdłości, osłabienie przyszło dopiero po 2 chemii, ale było to na skutek anemii - faktycznie, wartości krwi spadały mi na łeb na szyję. Miałam kilka razy przetaczaną krew i kilka razy agranulocytozę, czyli białe krwinki postanowiły sobie zniknąć.

Nie stresuj się tą chemią. Pij dużo wody, żeby odpowiednio wypłukiwać toksyny z organizmu. Tylko nie przesadź - bo jak mi lekarz mówił "dużo pić", to wypiłam w ciągu jednego dnia całą zgrzewkę wody (8 butelek), bo norma u mnie to ok. 2 dziennie. I potem się przewodniłam, dżizas, omal się nie przekręciłam ;-)
Włosy wypadają dokładnie 2 tygodnie po pierwszym wlewie. Nie radzę Ci ich ścinać od razu po chemii na łyso, bo przez te 2 tygodnie jeszcze odrosną, a potem dopiero zaczynają wypadać. Ja tak właśnie zrobiłam. I potem nie miałam jak ściąć tych króciutkich, które się przerzedzały. Dorwałam tępą maszynkę elektryczną męża i porobiłam sobie gniazda na głowie. Wyglądało to co najmniej dziwnie...
Najlepiej je zgolić jak już zaczną wypadać, bo jednak widok włosów, dużej ilości włosów na poduszce nie działa dobrze na głowę.

Przygotuj się, że przez całą chemię raczej nie będziesz wychodzić za często z domu i np. robić zakupy czy spotykać się ze znajomymi. Chodzi o to, że przy spadku odporności (a po BEACOPPie spada) trzeba unikać źródeł zakażenia, czyli skupisk ludzkich, chorych osób itp. To dobry czas na obejrzenie zaległych seriali - gorąco polecam, jesli jeszcze nie oglądałaś "Gotowe na wszystko" (Desperated hosewifes). Ja wtedy właśnie oglądałam po kilka odcinków dziennie i w sumie było to dobre oderwanie od rzeczywistości.

Ważne jest, żeby byłą po tych dwóch BEACOPPach dobra odpowiedź na leczenie. Trzymam za to mocno kciuki i jeśli masz jakieś pytania to pisz tutaj, albo na maila: rodzynka.kr@gmail.com

Powodzenia!!! :)

Albo jesli lubisz czytasz polecam millennium trylogie koncze czytac i jestem zafascynowana :) pozdrawiam

O 13:26, dnia 2014-04-09 izum90 napisał(-a):

Albo jesli lubisz czytasz polecam millennium trylogie koncze czytac i jestem zafascynowana :) pozdrawiam

Dziewczynki... ja normalnie wychodziłam... oczywiście dbałam, żeby nikt na mnie nie kichał, dmuchał... często myłam ręce, ale lekarka mi mówiła, że mam normalnie wychodzić i przebywać między ludźmi... Przez 4 beacopy ani jednej infekcji.Rodzynka.... naprawdę takie złe to Abvd? bo mi też chcą zmienić.

O 13:30, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 13:26, dnia 2014-04-09 izum90 napisał(-a):

Albo jesli lubisz czytasz polecam millennium trylogie koncze czytac i jestem zafascynowana :) pozdrawiam

Dziewczynki... ja normalnie wychodziłam... oczywiście dbałam, żeby nikt na mnie nie kichał, dmuchał... często myłam ręce, ale lekarka mi mówiła, że mam normalnie wychodzić i przebywać między ludźmi... Przez 4 beacopy ani jednej infekcji.Rodzynka.... naprawdę takie złe to Abvd? bo mi też chcą zmienić.

To może ja wtrące swoje "trzy grosze" przeszłam 3 ABVD i 3 ABV- i przez te 12 podań ,nigdy w trakcie czy też po nie wymotowałam. Za to nadrobiłam to na radoterapii.Dzień w dzień pawie ;P włosy mi nie wyszły! tylko się trochę przerzedziły. Teraz 8 mesięcy po leczeniu chemią mam już 12 cm kitkę (hehe mierzyłam). Od 3 wlewu non stop łapałam agranulocytozę więc dostałam Neupogen na stałe. Sampoczucie hmmm najgorsze nie było, nie było dnia żebym przelezała w łóżku. Anemii przez 12 podań też nie miałam nigdy. Jedyne co to trzeba uważać na bleomycyne i zgłaszać nawet najmniejsze duszności. Ja po ostatnim wlewie dostałam pochenicznego śródmiąższowego obustronnego zapalenia płuc i o mało się nie przekręciłam :< Do tej pory niestety mam uszkodzone płuca- pod tytułem zwłóknienia, mleczna szyba i inne "kwiatki" pzdr.

O 13:56, dnia 2014-04-09 Frubelek171 napisał(-a):

O 13:30, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

O 13:26, dnia 2014-04-09 izum90 napisał(-a):

Albo jesli lubisz czytasz polecam millennium trylogie koncze czytac i jestem zafascynowana :) pozdrawiam

Dziewczynki... ja normalnie wychodziłam... oczywiście dbałam, żeby nikt na mnie nie kichał, dmuchał... często myłam ręce, ale lekarka mi mówiła, że mam normalnie wychodzić i przebywać między ludźmi... Przez 4 beacopy ani jednej infekcji.Rodzynka.... naprawdę takie złe to Abvd? bo mi też chcą zmienić.

To może ja wtrące swoje "trzy grosze" przeszłam 3 ABVD i 3 ABV- i przez te 12 podań ,nigdy w trakcie czy też po nie wymotowałam. Za to nadrobiłam to na radoterapii.Dzień w dzień pawie ;P włosy mi nie wyszły! tylko się trochę przerzedziły. Teraz 8 mesięcy po leczeniu chemią mam już 12 cm kitkę (hehe mierzyłam). Od 3 wlewu non stop łapałam agranulocytozę więc dostałam Neupogen na stałe. Sampoczucie hmmm najgorsze nie było, nie było dnia żebym przelezała w łóżku. Anemii przez 12 podań też nie miałam nigdy. Jedyne co to trzeba uważać na bleomycyne i zgłaszać nawet najmniejsze duszności. Ja po ostatnim wlewie dostałam pochenicznego śródmiąższowego obustronnego zapalenia płuc i o mało się nie przekręciłam :< Do tej pory niestety mam uszkodzone płuca- pod tytułem zwłóknienia, mleczna szyba i inne "kwiatki" pzdr.

i tylko dusznościami się to objawiało ?

i tylko dusznościami się to objawiało ?

Kaszel plus taki jakby płytki oddech. Jak był u mnie lekarz z pogotowia to mówił,że trzeba właśnie uważać na ewentualne spłycenie oddechu.

O 13:30, dnia 2014-04-09 Marta91 napisał(-a):

Dziewczynki... ja normalnie wychodziłam... oczywiście dbałam, żeby nikt na mnie nie kichał, dmuchał... często myłam ręce, ale lekarka mi mówiła, że mam normalnie wychodzić i przebywać między ludźmi... Przez 4 beacopy ani jednej infekcji.Rodzynka.... naprawdę takie złe to Abvd? bo mi też chcą zmienić.

Mój lekarz z kolei powiedział na pierwszej wizycie mojemu mężowi, że ma mnie przez miesiąc nie wypuszczać z domu. I faktycznie tak było - siedziałam i wychodziłam tylko wtedy, kiedy po Neupogenie wzrastały mi białe krwinki. Widać co lekarz, to ma swoje rady. Jednak moim zdaniem jeśli ktoś ma agranulocytozę, to najlepiej, żeby nie narażał sie na kontakt z bakteriami itp. A ja miałam często - od drugiej chemii to praktycznie po każdej następnej.

ABVD nie jest zła, to naprawdę kapitalna sprawa po BEACOPPie, bo jest łagodniejsza dla organizmu. A to, jak sie ją znosi, to jest kwestia bardzo indywidualna. Ja znosiłam źle - tydzień dochodziłam do siebie. Byłam osłabiona i było mi non stop niedobrze. To była moja ostatnia chemia, po BEACOPPach i ESHAPie (oj, ta była hardkorowa ;) ) i może dlatego się kiepsko czułam. Bo osoby, któe dopiero zaczynają leczenie pewnie znoszą ją lepiej. Wszystkie efekty specjalne są zasługą dakarbazyny, czyli tej literki D na końcu nazwy...

Właściwie to już nic do dodania, bo wszystko zostało opisane.
Miałem BEACOPP eskalowany, pierwszego dnia po etopozydzie zaczynały się mdłości, w trakcie podania drugiego worka (nie pamiętam już co to było) strasznie swędziało mnie u nasady nosa i w środku czoła), po południu i wieczorem wymioty. Ale to wszystko szybko mijało i 4 dnia, kiedy wychodziłem z kliniki było już ok, nawet specjalnie osłabiony nie byłem. Osłabienie przyszło później ;)
Encorton (ten steryd w tabletkach) ma ohydny smak, musiałem kombinować, żeby mi posmak w ustach nie zostawał. Dolewka 8 dnia to jak wakacje, szybko, bezproblemowo, bez skutków ubocznych.
Właściwie to BEACOPP poza pojawiającym się w końcu osłabieniem (zadyszka, bicie serca itd) nie miał jakichś widocznych skutków ubocznych. Trzeba było zobaczyć wyniki morfologii żeby zorientować się, jakie to świństwo mocne. Mi leukocyty spadły do 0,5 (neutrocyty poniżej 0,1), płytki do 10 a hemoglobina do 7. Ale Neulasta (i erytropoetyna) pomogła, szybko wracało do normy. Z Neulastą (a to chyba stały element BEACOPPa) trzeba się też oswoić - jak zacznie działać to potrafi bardzo boleć w kościach długich, ze szpikiem, mnie za pierwszym razem uziemiło na parę godzin, zanim przeszło po ibuprofenie.
Mimo encortonu schudłem mocno, ale u mnie ubocznym efektem BEACOPPa było prawie tygodniowe zatwardzenie a potem biegunka.
W każdym razie po deeskalacji do ABVD (po drugim cyklu BEACOPPa PET był już czysty) zrozumiałem, o co chodziło z tym, że lżejszy ABVD jest gorszy dla pacjenta. 2-3 dni grypopodobne, wieczorem po wlewie potrafiłem tylko leżeć i się nie ruszać, wszystko to pojawiało się właśnie po dakarbazynie. Ale przynajmniej morfologia była o niebo lepsza i nie musiałem się już bać kaszlącej córeczki ;)

Najważniejsze że ten cały BEACOPP jest cholernie skuteczny. W sumie w tej sytuacji tylko to się liczy.